Illustration af Brianna Gilmartin, Verywell
Skjoldbruskkirtelsygdomssamfundet har løbende nævnt den manglende støtte, de oplever, og de vanskeligheder, de har med at navigere de uhjælpsomme oplysninger, der findes både på og offline for deres tilstand. Med det undersøgte vi 840 mennesker med forskellige former for skjoldbruskkirtelsygdom for at hjælpe med at kaste lys over denne ofte oversete og misforståede tilstand.
Resumé af de vigtigste fund
- Med hensyn til deres sundhedsteam mener 1 ud af 9, at de bliver ignoreret.
- Med hensyn til behandling følte kun 6% sig helt tilfredse, hvor 1 ud af 5 følte sig helt utilfredse.
- Kun 17% mener, at deres læge er en god kilde til støtte.
- Når man diskuterer deres tilstand og symptomer, mener 12%, at deres behandlingsteam ikke tror på dem.
- 43% skiftede læge på grund af sengetid og 41% på grund af utilgængelige tests eller behandlinger.
- Uanset hvor længe de har været i behandling, hævder kun 35%, at de er blevet bedre.
- Alle aspekter af livet - professionelle, sociale, romantiske / seksuelle, atletiske, personlige / hobbyer - for 73% er blevet påvirket.
- 45% har været i behandling i over 10 år.
- Når de leder efter information, vurderer 87% flere kilder i bestræbelserne på at styre deres tilstand.
- 38% stoler på sundhedswebsites mod 40%, der stoler på læger.
Mangel på support
Ifølge National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases har omkring 5 ud af 100 mennesker i USA hypothyroidisme. Men skjoldbruskkirtelsygdom i sig selv refererer ikke kun til hypothyroidisme og hyperthyroidisme, men også anatomiske abnormiteter som struma og endda skjoldbruskkirtelkræft , som anslås at være til stede hos over 50.000 mennesker i USA i 2020, ifølge American Cancer Society.
Men uanset den specifikke tilstand vil enhver patient med skjoldbruskkirtlen fortælle dig, at de normalt ikke føler sig støttede eller troede, når de diskuterer deres symptomer. Overalt i USA mener 12% af respondenterne, at deres behandlingsteam - deres læge, sygeplejerske, endokrinolog og andre specialister - ikke tror på dem, når de diskuterer deres tilstand og symptomer. Og kun 17% synes faktisk, at deres læge er en god kilde til støtte.
Det faktum, at 1 ud af 9 patienter mener, at de simpelthen bliver ignoreret af deres sundhedsteam, er en alarmerende statistik, der skulle få enhver skjoldbruskkirtelspecialist til at tage hensyn.
Derudover rapporterede respondenterne, at de kun følte sig mindre understøttet, hvis overhovedet, af deres arbejdsgivere. Næsten halvdelen (46%) sagde, at de absolut ikke modtager støtte fra deres arbejdsgivere, og 39% mente, at deres arbejdsgiver ikke troede, at de engang havde en skjoldbruskkirtelrelateret tilstand. Derudover mente kun 30%, at deres familie er en god kilde til støtte.
Tavse symptomer er virkelige
Symptomer på skjoldbruskkirtelsygdom er ikke trivielle. Ifølge respondenterne mærkes hvert symptom så alvorligt, at det bringes op til diskussion med deres sundhedsteamhvergang de mødes.
Symptomer er ikke kun til stede, men har også en alvorlig indflydelse på livet for skjoldbruskkirtelpatienter. For 73% af respondenterne er alle aspekter af deres liv - professionelle, sociale, romantiske / seksuelle, atletiske, personlige / hobbyer - blevet påvirket moderat eller signifikant.
Faktisk led atletiske aktiviteter mest, hvor 84% nævnte betydelig indflydelse. 39 procent nævnte en betydelig indvirkning på deres professionelle liv.
En konstant skiftende diagnose
Over hele landet er de individuelle sundhedsmæssige forhold, som mange patienter med skjoldbruskkirtelsygdom står over for, langt fra ensartede.
Dette kombineret med det faktum, at 68% skiftede læge mindst én gang - og at næsten halvdelen (45%) har været i behandling i over 10 år - styrker forestillingen om, at ægte diagnose fortsat er undvigende.
Desuden følte kun 6% af respondenterne helt tilfredse med deres behandling, hvor 1 ud af 5 følte sig helt utilfredse. Og uanset hvor længe de har været i behandling, hævder kun 35%, at de er blevet bedre over tid.
Patienter uden tålmodighed
Patienter i skjoldbruskkirtlen er stadig modstandsdygtige i den konstante usikkerhed om deres tilstand. Mens et flertal indrømmer, at de måske faktisk forstår mindre om deres tilstand, end de tror, hævder 19%, at de forstår hver facet fuldstændigt, og 30% har haft en TSH-test i den sidste måned.
Og hvis de ikke kan få de svar, de leder efter, vil skjoldbruskkirtelpatienter ramme fortovet. Som nævnt ovenfor har 68% af de adspurgte skiftet læge mindst én gang, og af dem, der har, har ca. halvdelen været nødt til at gøre det 2 til 4 gange.
Skjoldbruskkirtelpatienter er også flittige med at forfølge enhver behandling, der kan hjælpe dem. Men hvis patienter ikke kender til behandlinger, kan de ikke prøve dem.
2:17Thyroidektomipatienter deler tip til arbejde med læger
Alle undersøgte skjoldbruskkræftpatienter havde aldrig engang taget de mest fremtrædende lægemidler til skjoldbruskkirtelkræft, såsom Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq eller Caprelsa, hvilket kan antyde, at de enten ikke er klar over, at de eksisterer, eller de har besluttet, at de ikke vil være effektiv.
Drejning online for svar
I sidste ende resulterer alle disse kampe i, at skjoldbruskkirtelpatienter er meget skeptiske over for påstande om deres sygdomsbehandling. Således vurderer 87% flere informationskilder for at styre deres tilstand.
Dette inkluderer websteder med sundhedsoplysninger, websteder for regeringer / hospitaler, deres sundhedsteam, websteder for patientadvokat, farmaceutiske websteder og deres familie, venner og åndelige rådgiver.
Faktisk sagde 38% af de adspurgte, at sundhedswebsteder oftest er den pålidelige ressource, de bruger til at finde information om håndtering af symptomer sammenlignet med meget tæt på 40%, der stoler på deres læger.
Det er slående, at websteder med sundhedsinformation endda overstiger læger som en kilde til tillid til evaluering af testresultater og behandlinger.
En underserviceret befolkning
Skjoldbruskkirtelpatienter i hver stribe, spredt over hele landet og verden, får simpelthen ikke deres behov opfyldt af sundhedslandskabet. Så hvad kan vi gøre for at tjene dem?
Læger, sygeplejersker, ernæringseksperter, rådgivere, massageterapeuter og andre leverandører i frontlinjen har brug for at tro på kvinder, unge og farvede mennesker, der rapporterer træthed, hukommelsestab, smerte og andre symptomer, der vedrører skjoldbruskkirtelsygdom. Hvis de ikke gør det, er der noget, der fundamentalt er gået ned i forholdet mellem healer og patient.
Producenter af receptpligtig medicin og mange websteder til sundhedsinformation - især dem, der drives af akademiske centre, hospitaler, advokatgrupper eller nationale regeringer - skal også se hårdt og langt på deres digitale tilbud. De skal engagere og uddanne patienter.
Undersøgelsesmetode
Undersøgelsens respondenter blev identificeret gennem opsøgende til Verywells Facebook-fællesskab med virkeligt liv med skjoldbruskkirtel (modereret af Verywell) og e-mail-fællesskabet fra Verywell. Al deltagelse var 100% frivillig. Respondenterne blev stimuleret af chancen for at vinde 1 af 8 $ 25 gavekort til Amazon med bestemte intervaller, hvis mindst 75% af spørgsmålene blev besvaret.
Data blev samlet ved hjælp af Google-formularer og anonymiseret. Datarengøring og statistisk analyse blev udført ved hjælp af Excel. Datavisualisering blev udført ved hjælp af Datawrapper.
Demografi
Af vores 840 samlede respondenter:
- 95,1% identificeret som kvinde
- 82,3% identificeret som ikke-latinx hvid
- Alderen varierede fra 18 til over 65
- 60% var gift og 25% blev skilt, enke eller separeret
- 5% havde ingen gymnasium, 30% gennemførte noget college og 34% havde en universitetsgrad eller højere
- 35,7% tjente under $ 50K årligt, 1% tjente $ 250K eller mere, og 22% foretrak ikke at oplyse deres indkomst
- 54% var beskæftiget enten fuldtids eller deltid, 24% var pensioneret, 11% var handicappet, og resten var kort- eller langtidsledige
- 40% bor kun med et enkelt barn i husstanden (af dem der lever med børn)
- 48% modtager forsikring gennem deres arbejdsgiver eller ægtefælle, 28% gennem medicare / medicaid, 10% gennem statsudvekslinger, og 14% har ikke forsikring
- Alle stater i USA og 30 lande var repræsenteret i svarene, herunder Australien, Barbados, Belgien, Brasilien, Canada, Curacao, Ecuador, Egypten, England, Estland, Frankrig, Tyskland, Grækenland, Indien, Irland, Jamaica Vestindien, Malta, Mexico, New Zealand, Nigeria, Nordirland, Pakistan, Portugal, Skotland, Sydafrika, Spanien, Sverige, Schweiz, Holland og Wales
Begrænsninger
Mens vores respondenter var meget generøse med deres tanker om at leve med skjoldbruskkirtelsygdom, stod vi over for visse begrænsninger i at producere denne forskning. Fjernadministrerede undersøgelser står over for selvrapporteringsforstyrrelser, fortolkningsfejl og kan have problemer med at opfange kontekst for fund, specifikt kronologien for patientdiagnose eller forfulgte behandlinger.
Vi forventede betydelig bias fra vores respondentpulje mod at stole på Verywell. Men mens vi så nogle præferencer for vores hjemmeside frem for nære konkurrenter, var vi hverken den mest betroede institution i rummet eller den mest betroede sundhedsinformationswebsite.
Vores respondenter fortolkede også vores spørgeskemaundersøgelser på måder, som vi ikke forventede, og leverede data, der havde brug for betydelig oprydning, før de kunne bruges.
Mens vores reaktionspulje var væsentlig for vores samlede analyse, blev vi, når vi stratificerede svarene efter tilstand, geografisk område, forsikring eller aldersgruppe, statistisk ubetydelige.
Desuden brugte vores analyse ikke SPSS, Stata, R, SQL eller nogen af de traditionelle dataanalyseteknikker, der betragtes som industristandarder. Mens dette tillod os at producere en mere letvægtsanalyse, stødte vi på nogle begrænsninger i udviklingen af mere granulære fund tæt forbundet med en bestemt tilstand, tilliden hos en enkelt institution eller aldersgruppe.
Kontakt os
Hvis du vil kontakte Verywell-teamet for at få flere oplysninger om denne undersøgelse, bedes du sende en e-mail til [email protected]. Og du er velkommen til at tjekke Verywells Real Life With Thyroid Disease community på Facebook eller tilmelde dig her for vores daglige nyhedsbrev om skjoldbruskkirtlen.
.jpg)
