Uanset hvor du er på patientens vej - netop er blevet diagnosticeret med blærekræft, påbegynder behandling for det eller gennemgår overvågning for gentagelse - oplever du sandsynligvis en vis angst og uro. For at give dig ro i sindet er her tip til at guide dig gennem din blærekræft rejse.
Verywell / Emily Roberts
Uddann dig selv
Viden er magt, og der er ingen undtagelse, når det kommer til at forstå din blærekræftdiagnose. Når det er sagt, er blærekræft en særlig kompleks sygdom, så læsning om det kan virke overvældende. Dette er normalt - der er meget information at fordøje.
Hvis du finder dig selv fast i nuancerne, skal du tage et skridt tilbage og skrive dine spørgsmål eller kilder til forvirring ned.
Sørg for at bringe disse spørgsmål eller bekymringer til dit næste læges besøg eller spørg din læge, hvis der er en måde at kontakte dem via e-mail eller en sundhedsportal.
I sidste ende skal du få viden til din tilfredshed. Dit vigtigste mål er at være en informeret patient, så du kan træffe gode valg, ikke at blive ekspert.
Vejledning til diskussion af blærekræftlæge
Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.
Download PDF E-mail guidenSend til dig selv eller en elsket.
TilmeldeDenne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.
Der opstod en fejl. Prøv igen.
Forbered dig på aftaler
Planlægning af dine mange lægebesøg og tests er kritisk. Ved at følge disse trin kan dine aftaler gå glat:
- Registrer alle dine aftaler, tests og operationer i en kalender.
- Ankomme til tiden (hvis ikke lidt tidligt) til dine aftaler og tag en partner eller en betroet elsket.
- Medbring en liste over alle dine medikamenter (inklusive vitaminer eller over-the-counter kosttilskud), allergier, medicinske problemer og familiehistorie til hvert medicinsk besøg.
- Bær en notesbog med spørgsmål og bekymringer med dig og skriv med jævne mellemrum, når en anden tanke dukker op i dit sind. Husk, alt går her - ethvert spørgsmål eller bekymring er værd.
- Undersøg økonomiske spørgsmål i forbindelse med din sundhedspleje, så du kan budgettere ordentligt.
Prøv også dit bedste for ikke at blive overvældet af det store antal læger, du vil se. Her er en hurtig sammenbrud, så du bedst kan forstå hver læges unikke rolle i din pleje:
- Urolog: En kirurg, der udfører din fjernelse af blærekræft og overvåger dig med cystoskopi.
- Medicinsk onkolog: En læge, der behandler kræft med medicin, som kemoterapi.
- Strålingsonkolog: En læge, der leverer strålebehandling.
- Patolog: En læge, der ser på dine kræftceller under mikroskopet. Disse fund hjælper med at diktere din behandlingsplan. (Du vil sandsynligvis ikke møde din patolog.)
Andre medlemmer af dit team vil sandsynligvis omfatte en sygeplejerskeudøver, lægehjælp, psykolog, finanskoordinator og / eller socialrådgiver.
Del din historie
Hvordan og hvornår du fortæller andre om din diagnose og / eller oplevelser, er helt op til dig. For eksempel kan nogle mennesker vælge at specificere deres lægeudnævnelser og kræftbehandlinger i en blog, som folk kan læse. Andre kan skrive i en personlig dagbog eller tale regelmæssigt med en nær ven. Alligevel undgår nogle måske velmenende spørgsmål fra venner, familie og / eller kolleger og foretrækker at holde deres diagnose privat.
Alt dette er i orden - det er en stor ting at blive diagnosticeret med blærekræft. At fortælle andre kan være en vanskelig og delikat sag, især når det drejer sig om at videregive din diagnose til familiemedlemmer.
Dine børn eller andre kære vil måske beskytte dig og tage et forsæde til din pleje, hvilket ofte er velmenende, men som også kan være beskatende og stressende for dig.
Selvom det er godt at arkivere deres meninger, skal du stole på dine instinkter og din egen flittige forskning.
Gå videre med det sundhedsteam, du er mest fortrolig med. Selvfølgelig er det ofte en god ide at søge en anden mening og kan ikke skade.
Find support
Den fysiske og følelsesmæssige vejafgift ved at blive behandlet for blærekræft - kirurgi, kemoterapi og opfølgningsaftaler - kan være drænet, intensivt og meget tidskrævende. Alle har brug for hjælp og støtte.
Vær åben for at overveje en støttegruppe, enten et online-community som MyLifeLine.org eller Cancer Survivors Network eller en gruppe inden for dit eget samfund.
Andre hjælpemidler inkluderer at se en professionel rådgiver, der har erfaring med at behandle mennesker med kræft. Faktisk er det undertiden lettere at tale med en fremmed end at åbne op for en ven eller et familiemedlem.
Diskuter livskvalitetsproblemer
Ved muskelinvasiv blærekræft er plejestandarden en radikal cystektomi med urinrekonstruktion. Mens behandling af kræft er en læges hovedfokus, er det vigtigt at tage fat på livskvalitetsproblemer, der vil opstå efter operationen, de to mest almindelige de er:
- Seksuelle problemer
- Urinproblemer
Erektil dysfunktion kan være en bivirkning ved radikal cystektomi hos mænd, da nerverne, der er involveret i en mands erektion, er placeret ved bunden af prostata, som fjernes i en radikal cystektomi.
Hos kvinder kan opnåelse af en orgasme blive påvirket, hvis nervebundterne, der ligger langs skeden, er beskadiget. Seksuel ophidselse hos kvinder kan også blive påvirket, hvis klitoris mister noget af blodtilførslen under operationen.
Det er vigtigt at diskutere bekymringer med din kirurg, da visse teknikker muligvis kan hjælpe med at undgå eller mindske visse problemer, der opstår.
Afhængigt af hvilken type urinvejledning din kirurg og du beslutter dig for efter radikal cystektomi, kan der opstå en række livskvalitetsproblemer, herunder:
- Stress ved pleje af huden omkring din stomi
- Tøm din urostomipose, en lille opsamlingspose placeret uden for kroppen eller læg et kateter i din stomi
- Seksuel funktion med en urostomipose
- Medicinske problemer, der opstår som følge af urinrekonstruktion, urinlækager eller blokeringer
Den gode nyhed er, at alle disse problemer kan løses, men det kan tage tålmodighed og modstandsdygtighed fra din side. En løsning er en enterostomal terapi sygeplejerske, der kan lære dig, hvordan du korrekt plejer din stomi og den omgivende hud.
Omsorg for nogen med blærekræft