Afslutning af stigma og skam om Alzheimers sygdom

Westend 61 / Getty Images

Har du nogensinde bemærket, hvordan en Alzheimers diagnose deles med andre? Oftest er det ikke.

Strategier til håndtering af en demensdiagnose

Diagnose af Alzheimers vs. kræft: Hvordan deles de?

En ny diagnose af Alzheimers eller en anden form for demens kan hviskes i hjørnet af et rum på en familiesammenkomst eller tales stille til bare en håndfuld meget tætte mennesker - undertiden med en anmodning om ikke at dele denne information med nogen anden. Mange gange er det helt skjult eller ignoreret helt. Dette kan undertiden kun resultere i opdagelse af demens, når der sker noget dårligt, såsom at gå tabt, økonomiske uheld, bilulykker.

IVerdens Alzheimer-rapport 2012, fandt forskere, at ca. 1 ud af 4 personer skjulte deres diagnose for andre. Det er en hysj-sagen for mange - næsten som om det er en beskidt lille hemmelighed, der skal skjules væk.

I modsætning hertil, hvis din elskede lige blev diagnosticeret med kræft, er du meget mere tilbøjelig til at dele denne nyhed med andre, hvad enten det er ved et telefonopkald, sms eller sociale medier. Du kan oprette en online journal, hvor du regelmæssigt giver opdateringer om hans tilstand, nylige behandlinger og hvad han muligvis har brug for støtte, hvad enten det er måltider, bønner eller rides til hans kemoterapiaftaler.

Undgå eller benægte diagnosen

Ud over at ikke dele diagnosen undgår mange mennesker at få nogen diagnose overhovedet. De skjuler deres forvirring for familie og venner, de benægter enhver bekymring på lægens kontor eller springer over aftalen, eller de undgår steder eller situationer, der kan få dem til at glide op og vise deres kamp med ordfinding eller hukommelse.

Hvorfor skjuler vi demens?

Stigma

DetVerdens Alzheimer-rapport 2012sammenlignede offentlighedens følelser af Alzheimers sygdom (og relaterede demenssygdomme) med andre kroniske tilstande, herunder psykiske lidelser som depression og AIDS, hvilket i høj grad var en hvisket diagnose, især for et par årtier siden.

Der er mange usagte svar og reaktioner på ordet "Alzheimers." Mens nogle af disse svar indeholder medfølelse, delt sorg og løbende støtte, inkluderer andre stigma, frygt og usikkerhed. Derudover kategoriserer nogle mennesker ubevidst personen med en ny demensdiagnose i en "forsigtigheds" -kategori, næsten som om de nu er en madvare, der måske overskrider dens "bedste efter" -dato. Disse følelser og reaktioner, hvoraf mange er utilsigtede, men skadelige, er det, vi har brug for at ændre.

Medmindre dette stigmatisering af demens udfordres, multiplicerer vi udfordringerne ved Alzheimers sygdom og andre former for demens og tilføjer fornærmelse mod skade. Ikke alene skal vi klare demens, men vi skal også finde ud af, hvordan vi skal håndtere svarene fra dem omkring os.

Skam og forlegenhed

I modsætning til en tilstand, der er strengt fysisk, har demens konnotationer af "sindssyg", "skør", "at miste det" og "senilitet". Så efter en diagnose snarere end et svar på "Jeg har brug for hjælp og støtte fra dem omkring mig til at komme igennem dette" (hvilket kan være et typisk svar på andre diagnoser), er et almindeligt svar på demens forlegenhed og skam, som resulterer i forsøg på at skjule tilstanden.

Definitioner af skam inkluderer ord somydmygelse,nødogvanære. Nogle mennesker rapporterer, at de føler, at de har svigtet dem, de elsker, ved at udvikle demens.

Bebrejde

Fordi der er mange ting, vi kan gøre for at reducere risikoen for demens, kan dem, der udvikler demens, føle, at det er deres skyld. Reaktionerne kan omfatte udsagn som "Jeg skulle have ..." eller "Hvis jeg bare havde taget bedre vare på mig selv" eller "Hvis hun bare ville have trænet en gang imellem." Selv om det er rigtigt, at mange livsstilsvaner kan øge eller mindske risikoen for Alzheimers, er det også rigtigt, at nogle mennesker udvikler demens på trods af at de har gjort alt "rigtigt".

At bebrejde dig selv eller en anden tjener intet formål og øger diagnosens byrde.

Tab af venner

Mennesker, der lever med demens, rapporterer ofte, at venner og familie trækker sig tilbage fra dem, næsten hvis de allerede er døde. Måske er dette et resultat af usikkerheden om, hvad man skal sige, eller manglende viden om, hvordan man kan støtte individet, men det øger sygdommens smerte.

Frygt for at blive miskrediteret

Ud over at have venner tilbage, er der også potentialet for det generelle samfund til at afskrive individet. For eksempel, hvis din bedstefar - en respekteret autoritet i hans erhverv - blev diagnosticeret med demens, ville han muligvis ikke længere blive søgt efter nogen meninger, og hans tidligere rapporter kan nu blive sat i tvivl. Mens kognitiv evne klart ændrer sig i demens, er det også muligt, at en persons ekspertise kan forblive i nogen tid, fordi den er så dybt etableret. De fleste kognitive fald i Alzheimers sygdom er gradvise, ikke et fuldstændigt tab, der opstår på dagen for diagnosen.

Frygt for demens er deres eneste identitet

Mens der er mange dele og egenskaber, der udgør en person, er demens en stærk og kan undertiden overskygge de andre. Alle interaktioner fra andre kan synes at indeholde medlidenhed i stedet for en balance mellem medfølelse, forståelse og løbende respekt.

Stereotyper og misinformation om demens

Nogle mennesker med demens beskriver andres antagelser om dem som om de pludselig ikke er i stand til at tale, skal behandles som om de var barn (kaldetelderspeak), har ingen hukommelse overhovedet, mistede interessen natten over for noget omkring dem og var fysisk ude af stand til alle aktiviteter med det samme.

Der er mange forkerte oplysninger og myter derude om Alzheimers og relaterede demens, og når meningerne fra dem omkring dig dannes af de forkerte oplysninger, kan det øge vanskeligheden ved at klare demens. Hvis du deler en diagnose af demens med nogen, skal du muligvis være parat til at hjælpe med at rette nogle af deres misforståelser om tilstanden.

Tab af kørsel

Alzheimers og andre former for demens er ofte skjult, fordi en person ikke ønsker at miste deres evne til at køre, før det er nødvendigt. Nogle stater kræver, at en person med demens prøver igen for deres kørekort, og dette udløser angst for muligvis at miste denne evne og den tilknyttede uafhængighed.

Tab af Job

Nogle gange deles en diagnose af demens ikke på arbejdspladsen på grund af frygt for at miste et job. Især for personer med tidlig demens (demens, der rammer yngre mennesker), kan en person stadig være ansat, når hun begynder at opleve symptomerne, hvilket kan gøre det at navigere i et job og kollegaer ret udfordrende.

Frygt for at miste retten til at træffe beslutninger

Efterhånden som Alzheimers sygdom skrider frem, bliver en person gradvis mindre i stand til at træffe eller forstå komplicerede medicinske beslutninger. Men bare fordi nogen har en diagnose af mild kognitiv svækkelse, demens eller Alzheimers sygdom, betyder det ikke, at de er ved at være ude af stand til at træffe disse beslutninger. Nogle mennesker frygter et tab af kontrol over disse valg simpelthen på grund af det mærke, deres medicinske diagram har, og de oplever læger, der stiller spørgsmål til dem omkring dem, snarere end direkte til dem.

At udpege en betroet elsket til at fungere som fuldmagt til medicinske beslutninger kan sikre, at dine valg fortsat overholdes. Det er vigtigt at vide, at indtil og medmindre to læger har bestemt, at du ikke er i stand til at deltage i medicinske beslutninger, er den medicinske fuldmagt ikke aktiveret endnu. At betragte nogen som inkompetente er også en juridisk afgørelse og afgøres i sidste ende af domstolene. Dette betyder, at spørgsmål, diskussioner og beslutninger om din sundhedspleje og valg direkte skal involvere dig - ikke udsættes for dine kære.

Bekymring for dem omkring dem

Nogle mennesker taler ikke om deres egen demensdiagnose, fordi de ikke vil forstyrre andre omkring dem. De er opmærksomme på potentialet for ubehag og vil spare denne følelse for andre.

Ageism

Andre beskriver den bias, de oplever som ældre voksne, der ganges kraftigt med en diagnose af demens. Antagelsen for nogle er, at en ældre er skrøbelig, træt og langsom, og tilføjelse af demens til denne liste svarer til et let ignoreret individ.

Usikkerhed ved diagnose

Ifølge nogle undersøgelser får mere end halvdelen af ​​dem med demens ikke at vide om deres egen diagnose. Nogle gange er familiemedlemmer eller læger ikke sikre på, hvordan personen reagerer på diagnosen og afslører derfor ikke fuldt ud. Dette demonstrerer bekymringerne og usikkerheden om, hvordan man taler om Alzheimers sygdom.

Tid til at acceptere diagnosen

Nogle mennesker, der ikke deler deres demensdiagnose med andre, tilbageholder den, fordi de stadig prøver at komme overens med den og har brug for mere tid, før de prøver at forklare den for andre.

Beskyt personen med demens

Det er ikke altid tilfældet, at vi er bange for at tale om demens. Snarere nævner vi undertiden ikke Alzheimers eller demens åbent, fordi vi ikke vil skade eller forstyrre den, der kæmper med det. Han har måske glemt, at han har diagnosen, og åbent at tale om den har potentialet til at forny udfordringen med at klare demens.

Absorber disse sandheder

Vi kan ikke benægte, at det er meget udfordrende at klare de ændringer, der er forårsaget af Alzheimers sygdom. Det er ikke et stykke kage, og det er ikke en glansfuld, fotohandlet fantasi om, at alt er fint. Det er ikke "bare fint" længere, og ingen professionel eller ven skal fortælle dig andet. Demens angriber hjernen, og dette gør det anderledes end mange andre sundhedsmæssige forhold derude.

Men i din kamp med demens skal du huske, at det ikke er en plet, du skal skjule for andre, eller en tophemmelig byrde, du skal bære alene. Lad os snarere se det faktum, at vi har brug for hinanden i denne udfordring. Vi er nødt til at have frihed til at dele hjertesorg, frygt og vanskeligheder ved demens. Og sammen er vi nødt til at kæmpe for at reducere stigmatiseringen af ​​denne sundhedstilstand.

Der er ingen skam eller skyld i Alzheimers sygdom. Demens er ikke din skyld. Det fanger ikke. Det sletter ikke, hvem du er, eller alle de ting, du har gjort gennem årene - forældrerollen, undervisningen, karrieren, din ungdom, din tro, din identitet. Demens er ikke dig, og det er en sandhed, vi ikke bør hviske.