At tilpasse sig livet med cerebral parese og lære at håndtere tilstanden effektivt er den førende faktor, der bestemmer livskvaliteten for en person med cerebral parese såvel som resten af familien.
Evnen hos mennesker, der lever med cerebral parese, varierer enormt. Hvis du har cerebral parese, er du muligvis kørestolsbunden og ude af stand til at spise uden hjælp, du er muligvis en atlet, der bruger et bøjle med mellemrum, eller du har evner, der ligger hvor som helst imellem disse to ekstremer. kræver en række strategier, der har vist sig at være effektive til at leve med cerebral parese.
Når cerebral parese forårsager dybtgående handicap, er det nødvendigt at dedikere familien og støtte fra professionelle plejere.
Hvis din cerebrale parese er mild, er det generelt dine egne mestringsfærdigheder snarere end omsorgspersonernes mestringsevner, der bestemmer din overordnede evne til at tilpasse sig og maksimere dine evner og tilfredshed med livet som helhed.
Vejledning til diskussion af cerebral parese
Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.
Download PDF E-mail guidenSend til dig selv eller en elsket.
TilmeldeDenne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.
Der opstod en fejl. Prøv igen.
Følelsesmæssig
Den følelsesmæssige virkning af en cerebral parese diagnose opstår meget tidligt. Forældre er generelt mere dybt påvirket af diagnosen end barnet på grund af den unge alder af symptomdebut.
Accept
Afhængig af omfanget af handicap er der næsten altid iboende begrænsninger i, hvad en person med cerebral parese kan opnå. Det er nødvendigt at acceptere dette under de fleste omstændigheder.
Positiv holdning
En positiv holdning er fuldstændig kompatibel med accept. De fleste mennesker, der lever med cerebral parese og deres familier, har et generelt positivt syn og dveler ikke ved negativ tænkning.
Sætte mål
I nogle situationer er en person med cerebral parese i stand til at overvinde forhindringer og opnå fysiske, kognitive eller andre færdigheder. For alle mennesker med cerebral parese kan håndgribelige og realistiske mål give motivation og kan også levere tilfredsheden med et godt udført arbejde.
Åndelig deltagelse
En person med cerebral parese har evnen til at udtrykke en mening om deltagelse i åndelig aktivitet og eksponering for trosbaserede aktiviteter og kan drage fordel, når disse ønsker er lette.
Kognitiv
Nogle mennesker med cerebral parese har en indlæringsvanskelighed, og hvis du eller dit barn har en indlæringsvanskelighed, har du stadig potentialet til at lære i dit eget tempo.
Uddannelse
Uddannelse er et bemyndigelsesværktøj for alle, inklusive mennesker, der lever med cerebral parese. Uddannelse gør det muligt at nyde fordelene ved bedre beskæftigelsesmuligheder, lære at håndtere penge og læse for generel viden og nydelse. Det er, hvis det er vigtigt, at søge uddannelsesmæssige ressourcer, der er kompatible med dine evner.
FatCamera / E + / Getty ImagesFysisk
Hvis du eller dit barn har cerebral parese, kan det være en udfordring at komme rundt i hjemmemiljøet og uden for destinationer sikkert. Du har muligvis brug for en kørestol, en rullator eller en seler for at komme fra sted til sted.
Ud over de professionelt anbefalede enheder til at hjælpe med ambulationer er familiestrategier nøglekomponenterne for at sikre sikkerhed og samtidig maksimere friheden til at komme rundt i huset og omverdenen.
Din familie og plejere skal muligvis skræddersy den rigtige rutine til dig.
Sport
Atletiske aktiviteter for mennesker, der lever med cerebral parese tilbydes i de fleste samfund. Disse aktiviteter kan give en række forskellige måder at lære sport til personlig præstation, og du kan muligvis også deltage i konkurrencer.
Mobilitetsenheder
Rullestole og vandrere kan normalt tilpasses for at give den rigtige mængde support uden unødvendigt at begrænse dig eller underudnytte dine fysiske evner.
Hjemmemiljø
Dit hjem kan tilpasses med ramper, skinner, polstring og andre strukturelle komponenter for at gøre det lettere at komme rundt i huset så uafhængigt som muligt.
Transport
Biler kan tilpasses til handicappede, hvilket gør det muligt at nyde livet uden for huset.
Handicappede tilgængelige og handicapvenlige offentlige steder
Hvis du gør dig bekendt med nærliggende offentlige rum, der er handicappede tilgængelige, såsom restauranter, museer og parker, kan du deltage i dit samfund og drage fordel af dine omgivelser.
Social
Sociale interaktioner og samfund kan være gavnlige på mange måder for mennesker med cerebral parese og for deres familier.
Skole
At gå i skole giver daglig struktur, uddannelse, socialt samvær med jævnaldrende og en følelse af tillid og tilhørighed for dem, der lever med cerebral parese. Skoler forbedrer konstant deres tjenester til studerende med særlige behov og lærer at personalisere undervisningen, samtidig med at de giver eleverne en chance for at forblive en del af gruppen.
Ofte skal forældre kommunikere specifikke behov på forhånd, så skolen kan designe en fordelagtig plan for den studerende.
Sommerlejre
Lejre designet til at rumme børn og voksne med handicap kan give en sikker og sjov mulighed for at socialisere, nyde udendørs aktiviteter såsom svømning og opbygge færdigheder inden for sport og rekreation.
Familiesamlinger
Udvidede familiesammenkomster kan give den bedste mulighed for mennesker, der lever med cerebral parese, til at binde sig til et kærligt netværk. Udvidet familie kan også hjælpe med at dele byrden af pleje for lejlighedsvis at lindre de primære plejere (normalt forældre og søskende til en person, der har cerebral parese).
Fællesskabsbegivenheder
Kvarter eller trosbaserede samfund kan være et trøstende sted for en person, der lever med cerebral parese. At føle sig accepteret som en del af et udvidet samfund kan give en person, der lever med cerebral parese en ændring af landskaber, som også er kendt.
Beskæftigelse
Teenagere og voksne, der lever med cerebral parese, kan muligvis arbejde i en ansat stilling. Amts- og statsressourcer kan give vejledning i at finde arbejdsgivere, der imødekommer og støtter medarbejdere, der har begrænsninger. At arbejde i denne egenskab giver tillid, kammeratskab og bygger færdigheder og uafhængighed.
Praktisk
En række specielle strategier kan hjælpe med at optimere dit liv og din families liv.
Teknologi
Computerassisteret kommunikation og kontrol af mobilitetsudstyr kan give et ekstra niveau af uafhængighed, hvis du har cerebral parese. Online aktiviteter kan give mulighed for sikker interaktion med andre i form af messaging, spil og vejledning.
Ferier
Eksponering for et andet miljø og fritid fra den almindelige rutine hjælper alle mennesker, herunder personer, der lever med cerebral parese og deres plejere. Mange destinationer er handicappede tilgængelige, og supportgrupper kan ofte tilbyde vejledning og anbefalinger til steder, der passer til dine evner.
Beder om hjælp
Hvis du har mild cerebral parese, er det værdifuldt at bede om hjælp fra venner og familie eller fra fagfolk, når du har brug for det. Og hvis du er en omsorgsperson for en person, der lever under dybe omstændigheder med cerebral parese, kan bede om hjælp også lette den byrde og stress, som du utvivlsomt udholder, hvilket giver dig mere tid til dig selv, så du kan yde den kærlige pleje, som du vil give.
Boliger
Mange plejere af mennesker med cerebral parese oplever dyb stress, hvilket kan føre til personlige helbredsproblemer og vrede. Det er ikke ualmindeligt, at familier søger en boligfacilitet til en person, der har cerebral parese. Professionelle, der er fortrolige med tilstanden, kan yde pleje døgnet rundt, mens familiemedlemmer kan besøge ofte.
Tillid
At stole på andre kan være et stort problem, når det kommer til cerebral parese. Når en fysisk eller kognitiv evne er nedsat, kan det være svært at vide, hvem man kan stole på.
Der er strategier, der kan lette din ro i sindet, samtidig med at du hjælper dig med at undgå dem, der måske vil drage fordel af mennesker, der har fysiske eller kognitive underskud. Disse strategier kan omfatte brug af kameraer til at overvåge plejepersonale, skabe systemer, hvor finansiel aktivitet dobbeltkontrolleres af flere mennesker og arbejde for at pleje et netværk af ægte, pålidelige venner, der er enige om at holde øje med din elskede, der lever med fysisk eller kognitiv handicap forårsaget af cerebral parese.
Omsorg for mennesker med cerebral parese