Tjenester til voksne med autisme

Mens børn med autisme er under 22 år, modtager de en række gratis programmer og tjenester gennem offentlige rettigheder og lov om uddannelse af personer med handicap (IDEA). Når de først er fyldt 22 år, forsvinder disse rettigheder dog. Dette er ifølge nogle kilder en "serviceklippe", som familier falder over; virkeligheden er imidlertid, at de fleste familier kan og finder betydelig støtte til deres voksne børn. Nøglerne til succes er forskning, planlægning, fleksibilitet, tålmodighed og fasthed.

Hvordan voksne tjenester adskiller sig fra børnetjenester

Den største forskel mellem voksne og børnetjenester er, at de fleste tjenester, der leveres til børn under IDEA, er rettighedsbaserede, mens de tjenester, der leveres til voksne, er berettigelsesbaserede. Med andre ord, mens dit skoledistrikt skal give dit barn gratis og passende uddannelse, kan dine statslige og føderale regeringer måske eller måske ikke bestemme, at dit barn er berettiget til specifikke tjenester eller finansiering. Hvad mere er, mens dit skolekvarter skal finde en måde at tjene dit barn på, selvom finansieringen mindskes, kan offentlige agenturer muligvis reducere tjenesterne, hvis budgettet krymper.

En anden stor forskel vedrører hensigtsmæssigheden af ​​programmer og tjenester til en person med autismespektrumforstyrrelse. I skolen har dit barn muligvis haft adgang til autismespecifikke klasser, terapier og programmer designet med dit barns specifikke behov i tankerne. Som voksen er det mere sandsynligt, at han eller hun kommer sammen med andre mennesker med udviklingsforstyrrelser af alle slags. Dette kan være udfordrende, da voksne med autisme ofte har meget forskellige evner, udfordringer og behov fra voksne med for eksempel Downs syndrom.

En tredje væsentlig forskel i levering af tjenester vedrører den eller de organisationer, der leverer disse tjenester. De fleste autistiske børn modtager langt de fleste tjenester gennem deres skoledistrikter. Voksne derimod modtager tjenester og / eller finansiering gennem tre agenturer, hvis navne varierer fra stat til stat. På føderalt niveau er agenturerne:

• Administration om intellektuelle og udviklingsmæssige handicap (AIDD), der fokuserer på pustepleje, boligstøtte, transport, overgangsplanlægning og beskæftigelse
• Division of Vocational Rehabilitation (DVR eller VR), der fokuserer på jobrådgivning, forberedelse, træning og support
• Supplerende sikkerhedsindkomst (SSI), som kan yde finansiel bistand og Medicaid-sundhedsdækning

Almindelige muligheder for voksentjenester

Der er en række tjenester tilgængelige for voksne med autisme; mens de, der tilbydes dit barn, vil afhænge af en række faktorer, er der en "menu" med muligheder. Der er naturligvis ingen garanti for, at kvaliteten af ​​en given tjeneste eller ressource vil være høj; som altid kræver det årvågenhed og selvsikkerhed for at sikre, at dit barn får det, han har brug for. Nogle af de mest almindelige tilgængelige tjenester inkluderer:

• Beboelse. For nogle voksne på autismespektret kan boligfinansiering betale for udgifterne til et institutionelt eller gruppehjem eller for programmer såsom pleje af voksne. Når sådan finansiering ikke stilles til rådighed via AIDD, kan finansiering muligvis være tilgængelig via socialsikringsprogrammer for personer med handicap eller lav indkomst. Gruppe- og institutionel levevis varierer vildt med hensyn til kvalitet og hensigtsmæssighed for voksne med autisme; det er meget vigtigt ikke kun at tjekke indstillingen indledningsvis, men også at have omhyggeligt tilsyn.
• Dagsprogrammer. Afhængigt af individets behov og udfordringer på spektret kan statslige agenturer betale omkostningerne ved fuld- eller deltidsdagsprogrammer. Sådanne programmer er normalt lokale, kan tilbyde transport og inkluderer ofte sociale, frivillige og terapeutiske aktiviteter. Dagsprogrammer er vanskelige, fordi de muligvis er beregnet til "mennesker med handicap" og har få understøttelser på plads, der er specifikke for autisme - så det er vigtigt at tjekke de tilbudte programmer for at være sikker på, at de passer til dit barn.
• Arbejdsprogrammer og karriere support. Hvis dit voksne barn ikke kan arbejde i et konkurrencedygtigt job, er der en god chance for, at finansiering vil støtte en form for beskyttet værksted, der specifikt beskæftiger mennesker med handicap. Hvis dit voksne barn kan konkurrere om og håndtere et konkurrencedygtigt job, har han eller hun brug for hjælp til at forberede sig på og få et job. Når dit barn er i en arbejdsmiljø, kan DVR-finansiering muligvis betale for jobcoaching for at hjælpe dit barn med at lære rebene og håndtere de udfordringer, der opstår. I det lange løb forventer DVR, at sine klienter håndterer arbejde alene.
• Fritids- og fællesskabsprogrammer. I nogle tilfælde betaler finansiering dit voksne barn til at deltage i programmer såsom Special Olympics eller Challenger Sports, deltage i en lokal Y eller på anden måde deltage i programmer i nærheden (især dem, der er specielt designet til mennesker med særlige behov). Du kan muligvis også få adgang til stipendier eller andre midler.
• Terapier. Hvis dit barn kvalificerer sig til Medicaid, vil han eller hun også kvalificere sig til forsikringsdækkede terapier, herunder adfærdsmæssig, kognitiv, tale, erhvervsmæssig og fysisk terapi. Du vil have en vis kontrol over udbyderen, men den kontrol er begrænset af den virkelighed, at mange praktikere nu kun er "private lønninger."

Voksentjenester varierer fra person til person

Børns autismetjenester tilpasses, hvilket betyder at de leverer en "gratis og passende uddannelse" baseret på individets særlige styrker og udfordringer. Voksentjenester tilpasses også — men derudover varierer typen og niveauet af support, der er tilgængelig fra AIDD og DVR, radikalt afhængigt af den tilstand, du bor i, og i nogle tilfælde din fysiske placering i staten.

Hvordan placering påvirker niveau og supporttype

Hver stat har en anden måde at administrere voksentjenester på, og det følger med forskellige budgetter, programmer og muligheder. Som et resultat sørger nogle stater generøst for voksne med autisme, mens andre er mindre end generøse. Ifølge Autism Speaks er Texas, Virginia, Tennessee, Ohio og Florida for eksempel mindre tilbøjelige end stater som Arizona og New Jersey til at tilbyde tjenester på højeste niveau for voksne. Alle 50 stater inkluderer dog autisme som en betingelse, der skal dækkes af forsikringsselskaber.

Stater har også deres egne perspektiver på autismespektret. I nogle stater er for eksempel autismediagnosen tilstrækkelig til at gøre en person berettiget til i det mindste nogle understøttelser. I andre stater er en højere IQ tilstrækkelig til at gøre en person uberettiget til de fleste voksenprogrammer.

Nogle stater er meget gode til at administrere bestemte former for programmer og tjenester, men gør et dårligt job med andre. For eksempel tilbyder nogle fantastiske "dayhab" -programmer til voksne, der er hårdest ramt, men kan gøre et dårligt stykke arbejde med at yde jobstøtte til personer, der er i stand til at arbejde i samfundet.

Selv inden for en given tilstand kan dine muligheder og understøttelser variere. Hvis du bor i en storby, er chancerne gode for, at dit voksne barn har nogle muligheder for dagprogrammer, boligindstillinger, terapier og job. På landet kan sådanne muligheder være få og langt imellem.

Hvordan behov og diagnose påvirker niveau og supporttype

AIDD- og DVR-tjenester leveres baseret på en række faktorer, der ikke er relevante for børn under 22 år. Et par af disse faktorer inkluderer:

• Alvorligheden af ​​symptomer. En person med meget alvorlige symptomer (især aggressiv adfærd) vil sandsynligvis stige til toppen af ​​listen for tjenester og boligindstillinger. På samme måde kan en person med høj IQ og mindre alvorlige symptomer modtage relativt få tjenester og slet ingen finansiering til boligplacering.
• Familiesituation. I nogle tilfælde kan en families økonomiske og / eller personlige situation løsne lidt flere penge eller tjenester til en person med autisme. Især kan truslen om hjemløshed eller en medicinsk katastrofe føre til flere tjenester.
• Personlig indkomst. Sociale ydelser afhænger i vid udstrækning af indkomsten for den person med handicap. Med andre ord, hvis et barn med autisme har et fuldtidsjob med en indkomst over et bestemt niveau, vil han eller hun ikke kvalificere sig til sociale ydelser (eller Medicaid) på trods af en autismediagnose. Dette er en af ​​grundene til, at mange unge voksne med moderat alvorlige udfordringer bevidst kun arbejder deltid for relativt lave lønninger.

Ressourcer

Du kan starte processen med at indstille dit barn til voksenydelser, når han eller hun bare er 14 år gammel. Her er nogle trin, du skal følge:

• Sørg for, at dit distrikt følger loven ved at samarbejde med dig om at oprette en overgangsplan for dit barn, der starter i en alder af 14. Hvis det overhovedet er muligt, skal dit barn være direkte involveret i denne proces.
• Find ud af så meget som muligt om de bureauer og programmer, der er tilgængelige i dit område. Kontakt dem tidligt for at spørge om processen med at oprette voksenydelser. Du kan endda opleve, at de tilbyder programmer til børn under 22 år for at forberede dem på voksenlivet. En god måde at starte denne proces på er at tale med specialundervisningspersonalet i dit barns skolekvarter.
• Udfør forskning ved at deltage i konferencer eller arrangementer sponsoreret af Autism Society, ARC, Easter Seals eller andre handicapgrupper. De ved meget og kan være fantastiske ressourcer.
• Brug online ressourcer som Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Dette er en national ressource, så din personlige situation vil variere, men de giver nogle meget nyttige tip.
• Spørg venner, der har været igennem processen. Det er ofte sådan, at du selv efter omfattende undersøgelser går glip af nogle "skjulte" finansiering, ressourcer eller muligheder. Den eneste måde at indsamle disse oplysninger på er at udrydde det gennem personlige samtaler med venner, terapeuter, lærere, agenturrepræsentanter og andre, der kender systemet indefra og ud.