Autistiske voksne som forældre

Kan en voksen med autisme være en vellykket forælder? Svaret er absolut ja under de rette omstændigheder. Mens en person med moderat eller svær autisme sandsynligvis ikke har færdighederne til at være forældre til et barn, er mange mennesker med højt fungerende autisme klar, villige og i stand til at tage udfordringerne ved at opdrage børn.

Mange aspekter af forældre kan være hårdere for mødre og fædre på autismespektret. Det omvendte er dog også sandt; der er nogle måder, hvorpå forældre kan være lettere, hvis du er autistisk (især hvis dine børn også er på autismespektret).

Højt fungerende autisme og forældreskab

I 1994 blev Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) ændret til at omfatte en ny form for autisme. Kaldt Aspergers syndrom, det omfattede mennesker, der aldrig før ville have været betragtet som autistiske. Tilsætningen af ​​Aspergers syndrom til DSM-IV ændrede den måde, folk tænkte på autisme.

Mennesker med denne højt fungerende form for autisme var kendt for at være kloge, dygtige og ofte succesrige. Selvom de måske har haft problemer med sensoriske problemer og social kommunikation, var de i stand til (i det mindste noget af tiden) at maskere, overvinde eller undgå disse udfordringer.

Fordi Aspergers syndrom ikke blev en formel diagnose indtil 1994, modtog meget få af de mennesker, der voksede op med symptomer forud for den tid, noget som en autismespektrumdiagnose - i det mindste indtil de selv havde børn.

Derefter opdagede forældre i nogle tilfælde, mens de forfulgte en diagnose for deres børn, at de også var i den højt fungerende ende af autismespektret.

I 2013 kom den femte udgave af DSM (kaldet DSM-5) ud og fjernede Aspergers syndrom som en diagnose. Nu er der tre niveauer af autismespektrumforstyrrelse (ASD), hvor niveau 1 omfatter Aspergers og niveau 2 og 3, der definerer dem, der ville være blevet betragtet som "moderat" eller "alvorligt" autistisk.

Myter om autistiske forældre

Der er mange myter omkring autisme. Disse myter kan gøre det svært at forstå, hvordan en autistisk person kan være en god forælder. Her er blot nogle få sådanne misforståelser om autisme:

• Mennesker med autisme føler ikke normale følelser. Mens mennesker med autisme kan have lidt forskellige reaktioner på bestemte situationer eller oplevelser end nogle af deres neurotypiske jævnaldrende, føler de glæde, vrede, nysgerrighed, frustration, glæde, kærlighed og enhver anden følelse.
• Mennesker med autisme kan ikke elske.Som nævnt ovenfor er dette helt usant.
• Mennesker med autisme kan ikke empati med andre.I nogle tilfælde er det svært for en autistisk person at sætte sig i skoene til en anden, der ønsker, føler eller reagerer på måder, der ligger uden for deres egen oplevelse. Men dette gælder for alle. For eksempel er det svært at føle med et barn, der ønsker at gøre ting, du ikke kan lide.
• Mennesker med autisme kan ikke kommunikere godt. Mennesker med højt fungerende autisme bruger talesprog såvel som neurotypiske jævnaldrende. De kan dog have problemer med "social kommunikation." De skal muligvis arbejde hårdere for at give mening om kropssprog eller subtile former for kommunikation såsom verbale signaler.

Refleksioner om forældre med autisme

Jessica Benz fra Dalhousie i New Brunswick, Canada, er mor til fem børn. Hun modtog sin autismediagnose som et resultat af at søge svar på sine børns udfordringer. Her er hendes refleksioner og tip om forældre som voksen på autismespektret.

Hvad fik dig til at opdage din egen autismediagnose? Anbefaler du at søge en diagnose, hvis du tror, ​​du kan diagnosticeres?

Min egen diagnose opstod som voksen, efter at to af mine børn var blevet diagnosticeret, og vi begyndte at diskutere familiehistorie med en af ​​de psykologer, vi arbejdede med. Da jeg nævnte visse oplevelser, da et barn stod på linje med det, jeg så hos mine egne børn, gik en pære.

Jeg forfulgte yderligere screening og vurdering derfra, hvis kun for bedre at forstå mig selv som person og som forælder. Jeg tror, ​​at mere information altid er bedre, især om os selv. Hvis nogen har lyst til, at autisme kan være en del af gobelinet, der udgør deres eget liv, er det værd at spørge om det og bede om en vurdering.

Ligesom vi kontrollerer tøjvaskemærker for plejeinstruktioner, jo bedre vi forstår, hvad der udgør vores eget liv og os selv, jo bedre kan vi sikre, at vi bruger de rigtige indstillinger med hensyn til selvpleje og interaktion med andre mennesker.

Påvirkede det at lære at være autistisk din beslutning om at få (flere) børn? Og i bekræftende fald, hvordan tog du beslutningen?

Bestemt at vide, at jeg er autistisk, påvirkede mine beslutninger, men da jeg blev diagnosticeret, havde vi tre børn. Så det gjorde os ikke bange for at få flere børn, det betød simpelthen, at vi havde en virkelig vidunderlig forståelse af de børn, vi har.

At have en bedre forståelse af, hvordan jeg til tider havde det, hvorfor jeg troede, at nogle ting var så meget lettere for andre mennesker, end de var for mig, og at føle, at jeg bare ikke gjorde det godt nok, gav mig mulighed for at skabe positiv forandring indeni mit liv for at blive en mere engageret og forsætlig forælder.

Jeg husker, at jeg følte mig skyldig, da min ældste var ung, at jeg desperat så frem til sengetid. Jeg følte, at det var første gang, jeg virkelig kunne trække vejret, siden hun vågnede om morgenen.

Det var ikke, at jeg ikke kunne lide forældre. Jeg nød det utroligt meget, og jeg elskede at udforske verden med hende. Men skyldfølelsen, fordi jeg virkelig så frem til sengetid og et par timers tid uden at skulle være "tændt", forvirrede mig.

At erkende gennem min egen diagnose, at disse par timer om dagen er en nødvendig periode med egenomsorg, gjorde det muligt for mig at blive forælder uden den udmattelse og udbrændthed, jeg tidligere havde følt.

Desuden genkendte jeg andre ting, jeg havde brug for, for at føle, at jeg kunne trives som forælder. Jeg havde altid været en smuk afslappet person med hensyn til rutine, rengøring, planlægning og planlægning. Den afslappede tilgang til livet førte til meget stress, når jeg havde brug for at få tingene udført på en tidsplan, eller når der var en uventet efterspørgsel.

Det viser sig, at forældre bare er fulde af uventede krav og tidsplaner, der ikke er dine egne! Jeg besluttede at eksperimentere med at anvende de ting, jeg plejede at støtte mine børn i mit eget liv, og meget til min overraskelse blev det lettere.

Jeg implementerede en rutine til at styre huset, en rutine til at styre dagen. Jeg sørger for at oprette en daglig tidsplan hver dag (med visuelle komponenter også for yngre børn), så vi alle kan se, hvad der sker hver dag og vide, hvordan vi planlægger på forhånd.

Simpelthen at erkende, at jeg fortjente at give mig selv den samme støtte, som jeg tilbyder mine børn, fik mig til at føle, at jeg begge opfyldte mine egne behov og viste mine børn, at de er i stand til at gøre det samme som voksne og styre deres eget liv. Så mange mennesker hører ordet autisme og forestiller sig, at nogen har brug for andre mennesker for at etablere disse understøttelser.

Det er vigtigt for mig, at mine børn ser, at de er i stand til at styre deres eget liv og i deres liv fortaler for deres egne behov. Modellering af mig selv er en måde, de er i stand til at normalisere, hvad de alt for ofte hører om som "særlige behov."

Vi har alle specifikke behov, selv mennesker, der er neurotypiske. Vi har en forpligtelse til at give vores børn beføjelse til at anerkende og støtte deres egne behov.

Hvorfor har vi fem børn? Jeg mener, de er høje, de er kaotiske, de argumenterer, de afvikler hinanden, og nogen generer altid en anden.

Men de forstår også hinanden dybt, de støtter hinanden fuldstændigt. I en verden, hvor venskaber og sociale interaktioner er hårde, vokser disse børn op så fordybet i at lære at gå på kompromis og arbejde sammen, at de er veludstyrede til at engagere sig med andre børn.

De vil altid have et familiens supportnetværk i deres liv, der forstår dem absolut, selvom de måske ikke altid er enige. Det er vigtigt for os.

Var det at lære, at du er autistisk, ændret den måde, du forælder på? For eksempel besluttede du at bede om mere hjælp eller ændre den måde, du reagerer på "dårlig" opførsel på?

Det har gjort mig mere bevidst og mere opmærksom. Det har også givet mig plads til at acceptere, at jeg også har en forpligtelse til at imødekomme mine egne behov, så jeg er bedre i stand til at forældre mine børn. Jeg har lært at genkende, når jeg er overvældet, før jeg når udbrændthedsfasen, og jeg har lært at tage noget tid at genoplade.

Jeg reflekterer også over min egen barndom, og hvor forfærdeligt jeg følte, da jeg ikke kunne stoppe med at græde over noget, der burde have været et mindre problem, eller når jeg simpelthen kom hjem fra skolen og var i en voldsom vrede uden grund.

Jeg husker den skam, jeg følte som barn over disse ting, og jeg vil være sikker på, at mine børn aldrig føler det. Jeg var heldig og modtog passende forældre og svar på disse ting ved et uheld i kraft af forældre, der forstod mig dybt.

Jeg blev aldrig straffet og blev altid ubetinget elsket gennem disse nedsmeltninger, selvom jeg ikke vidste dengang, hvad en nedsmeltning var. Men jeg husker stadig, at jeg følte skammen over ikke at være i stand til at kontrollere mine følelser og følelser, som alle andre syntes at være i stand til.

Jeg var modelstuderende, altid øverst i min klasse, og jeg levede i frygt for, at nogen fandt ud af, at jeg græd, fordi jeg måtte sige hej til en ven i en købmand.

Jeg stræber efter at hjælpe mine børn med at forstå sig selv. Jeg vil have dem til at vide, at jeg forstår, hvorfor noget uventet kan smide af hele dagen, og at jeg ikke bebrejder dem eller føler, at de skulle være i stand til at klare det bedre.

Hvis jeg havde vidst, at min hjerne ikke behandlede tingene som alle andres gjorde, tror jeg, jeg kunne have været venligere over for mig selv. Som forælder vil jeg lære mine børn at være venlige over for sig selv.

Hvilke slags forældreudfordringer står du over for, fordi du er autistisk?

Lad os starte med playdatoer. Dette er en særlig slags elendighed for mig. For det første har jeg enten masser af mennesker, der kommer ind i mit miljø (Egad — nej!), Eller jeg er nødt til at tage mine børn med til en andens miljø. Generelt kan andre have børnebeskyttet, men ingen andre end andre forældre, der opdrager børn med autisme, VIRKELIG børnesikring.

Så jeg sidder fast og er overvågen for at sikre, at intet går i stykker, mens jeg prøver at slå small talk op og aldrig helt ved, hvornår jeg skal stoppe med at tale. Alle playdates kræver en hel eftermiddag med nedetid for os alle, og sandsynligvis en frossen pizza om natten for at komme sig.

Lad os gå videre til sensoriske udfordringer. Jeg er en person, hvis erklærede drømmejob var bemanding af et brandtårn. Ingen mennesker, ingen støj, ingen indtrængen, bare stilhed og åbent rum. "Ville du ikke kede dig?" spurgte folk. Jeg forstod ikke spørgsmålet.

Naturligvis ser livet i et hus med fem børn lidt anderledes ud. Hovedtelefoner er allestedsnærværende i vores hus. For et par år siden blev jeg træt af at råbe på alle om at "afvise det!" Jeg gav op og fik alle deres egne hovedtelefoner, så jeg er i stand til at holde husstandens volumen til et kedeligt brøl.

Stille tid er ikke omsættelig. De fleste af børnene er stoppet med at lure, men de bliver stadig bedt om at tilbringe lidt tid på deres værelse hver dag i stilhed med at læse, lege på en tablet (åh, hvordan elsker jeg teknologi!) Og simpelthen eksistere uden at hoppe over sofaer og vægge.

Når de går i skole, gælder dette kun for yngre børn, men i weekenden og hele sommeren er dette for alle. Sikker på, jeg fortæller dem, at det er vigtigt at lære at slappe af og genoplade sig selv.

Men virkelig, det er sådan, jeg kommer fra den ene ende af dagen til den anden uden at blive en meget skør forælder. De 45 minutter giver mig tid til at få en kop varm kaffe, husk at trække vejret og gå tilbage til en eftermiddag med kaos og sjov.

Hjælper autisme dig faktisk til at gøre et bedre job som forælder til børn med autisme? Hvis ja, hvordan?

Absolut. Jeg tror, ​​at den sværeste del af forældre til børn med autisme ikke er forståelse.

Det er let at sige de rigtige ting; det er let at sige, at vi ved, at de ikke kan kontrollere en nedsmeltning. Men at virkelig forstå disse følelser, at have oplevet dem, at vide hvad det er at føle, at dit sind løber væk og tager dine følelser og krop med på turen - det er umuligt at forklare for folk, der ikke har oplevet det.

Efter at have oplevet det giver mig dog et vindue ind i det øjeblik de lever. Det lader mig møde dem, hvor de er, i stedet for at bede dem om at møde mig halvvejs. Det giver mig mulighed for at være en stærk fortaler for dem. Det giver mig mulighed for at fortælle dem det, "selv mor har det sommetider sådan."

Hvad er nogle af de mestringsteknikker og strategier, du har nævnt, og som du gerne vil give videre?

Accepter din komfortzone. Det er der, fordi det fungerer. Hvis du kan komme fra den ene ende af dagen til den anden med alle, der er elsket og respekteret, efter at have opfyldt dagens behov og holdt alle trygge, har du gjort nok for dagen.

Forældre er ikke en konkurrence, du vinder ikke en pris for at være Pinterest-moren. Hvis dit barn dukker op i skolen med deres skjorte indefra og ud, fordi den rigtige vej rundt skulle være en kamp, ​​var det den bedste mulighed, du havde at høre dit barn.

Ja, selvom det var billeddag, og du kom der, lige som klokken ringede, mens du stadig havde dine pyjamabukser på. Det kan være en god idé at sigte mod ægte bukser til IEP-møderne - det ser ud til at give den rigtige tone.

Har du delt din autismediagnose med dine børn? Hvis ja, hvordan gjorde du det?

Ja, fordi det har været en løbende diskussion i vores hus, er det ikke en stor afsløring. Vi taler om neurodiversitet som en vigtig del af verden og om alle mennesker i verden, hvis hjerner fungerer forskelligt.

Jeg modellerer, der opfylder mine egne behov, og opfordrer børnene til at gøre det samme. Når de ser mig sige: "Jeg har haft det, jeg tager et bad i en halv time," er det meget lettere for dem at fortælle mig, hvornår de har brug for en pause, fordi det er en normal og acceptabel ting i vores familie.

Finder du, at din autisme gør det sværere at håndtere neurotypiske forventninger blandt børns forældre, terapeuter, lærere og andre?

Det kan være, især hvis jeg afslører min egen diagnose. Vi havde for nylig nogen, der arbejdede med min 5-årige, der brugte nogle grusomme og voldelige fremgangsmåder. Da jeg gav udtryk for mine bekymringer og afslørede min egen diagnose for ham, skiftede han synligt, så hver anden sætning blev færdig med: "Forstår du?" som om jeg ikke var dygtig og kompetent.

Jeg finder mig selv til tider en særlig åbenhjertig stemme. Langt de fleste mennesker, jeg arbejder med, er villige til at lytte og er venlige og respektfulde.

Imidlertid har jeg uddannelse og erfaring til at trække på, at mange andre mennesker ikke gør det, og jeg spekulerer undertiden på, om mine stærke meninger og voldsomme fortalervirksomhed betragtes som en vanskelig forælder uden det til at bakke mine udtalelser op.

Jeg har tendens til ikke at behandle godt, når det er tid til at stoppe med at tale, stoppe undervisningen, stoppe med at forklare, og jeg fortsætter, indtil diskussionen går min vej. Nogle gange tror jeg ikke, det går godt.

Jeg ved ikke, at jeg ville være en så åbenlyst talsmand, hvis det ikke var for mine egne oplevelser. Jeg vil gerne tro, at jeg stadig vil være den stemme, mine børn fortjener, men jeg formoder, at jeg måske ikke havde haft så mange omstridte møder undervejs, hvis jeg ikke selv havde gennemlevet disse øjeblikke og oplevelser.

Er der autisme-relaterede terapier, der hjælper dig med bedre at styre forældre?

Jeg har aldrig fundet en one-size-fits-all-terapi til at arbejde for nogen af ​​os. Ligesom ikke to mennesker med autisme har de samme identiske behov, vil ingen terapi have den samme indvirkning for alle.

Vi har brugt mange teknikker taget fra ergoterapi for at få vores familie til at køre mere glat. Vi bruger visuelle tidsplaner, rutiner og en masse øvelse ved basale livsfærdigheder. Vi bruger taleterapi og endda PECS (Picture Exchange Communication System) efter behov for at lette kommunikationen.

Vi laver yogastillinger for at hjælpe med noget sind / kropsarbejde, og personligt var det bedste, jeg har fundet, arbejdet med en terapeut, der bruger kognitiv adfærdsterapi (CBT) for at lære at give slip på min egen forventning om en "normal" der findes ikke for nogen, hvor som helst.

Forældre er et spørgsmål om at være rejseguide; nogle gange er du nødt til at ændre rejsen for at imødekomme alles behov. Du skal bare finde ud af, hvordan du gør det på en sådan måde, at ingen føler, at de går glip af.

Forældre refleksioner fra en far med en livslang autismediagnose

Christopher Scott Wyatt er voksen med autisme (og ph.d.), der blogger om sine oplevelser på http://www.tameri.com/csw/autism/. Han og hans kone er plejeforældre (og potentielt adoptivforældre) til børn med særlige behov.

Hvad fik dig til at opdage din egen autismediagnose?

Da etiketterne hele tiden skiftede, er jeg ikke sikker på, at de var nyttige. hvis noget, de begrænsede muligheder tidligt i min uddannelse. I dag er vi ambivalente med vores børns diagnoser. Det kan hjælpe, og det kan gøre ondt.

Påvirkede det at lære at være autistisk din beslutning om at få børn? Og i bekræftende fald, hvordan tog du beslutningen?

Ikke rigtig. Vi ventede, indtil vi ejede et hus og var rimeligt sikre, hvilket sandsynligvis mere handler om vores personligheder generelt. Min kone og jeg ønskede at tilbyde et godt, stabilt hjem til alle børn, hvad enten de er naturlige eller plejer at adoptere.

Var det at lære, at du er autistisk, ændret den måde, du forælder på?

Det er muligt, at min autisme gør mig mere tålmodig, hvis kun fordi vi er opmærksomme på, hvordan jeg oplevede uddannelse og støtte. Jeg er tålmodig med børnenes behov for ro, orden og en følelse af kontrol. Jeg forstår, at jeg ønsker, at tingene skal være ordnede og forudsigelige. De har brug for det som plejebørn, og de har brug for det, hvis vi er i stand til at adoptere.

Hvilke slags forældreudfordringer står du over for, fordi du er autistisk?

Vi har ikke et supportnetværk, i det mindste ikke lokalt personligt. Vi har os selv og børnene med støtten fra skolerne. Så i den forstand er vi i modsætning til andre forældre, fordi vi ikke har de sociale interaktioner, som mange forældre har. Playdates sker ikke, fordi de andre nærliggende børn er ældre end vores.

Hvad er nogle håndteringsteknikker og strategier, som du gerne vil videreføre?

Stille tid og stille rum for os og børnene. Sækkestole med bøger hjælper dem meget. Vi har også sanseartikler: stresskugler, tanke kit, spiky kugler og andre ting, som de kan lege med, når de er stressede.

Finder du, at din autisme gør det sværere at håndtere neurotypiske forventninger blandt børns forældre, terapeuter, lærere og andre?

Jeg bliver hurtigt frustreret over skoler, socialarbejdere og domstole. Jeg forstår ikke, hvorfor børnenes behov ikke er en højere prioritet. Min kone minder mig om at tage en tur eller gå et sted stille efter at have behandlet det system, der ikke fungerer for børnene.

Er der autisme-relaterede terapier, der hjælper dig med bedre at styre forældre?

Jeg er ikke fan af de fleste adfærdsterapier baseret på negative oplevelser. Mine håndteringsmekanismer er kunst - musik, tegning, maleri, skrivning og fotografering. Vi har fundet ud af, at farvning og tegning også hjælper pigerne. Når pigerne har brug for at bremse og fokusere igen, fungerer musik (nysgerrigt, Elvis - Love Me Tender).

Vores mål er at minde pigerne om, at etiketter ikke definerer dem for os og ikke bør definere dem for sig selv.