sanjeri / Getty Images
Vigtigste takeaways
- Blodkræftpatienter og andre med alvorlige og kroniske sygdomme støder ofte på vanskeligheder med at overføre deres medicinske journaler mellem udbydere.
- Leukemia & Lymphoma Society (LLS) har udviklet et frivilligt patientregister til at indsamle flere data fra blodkræftpatienter.
- LLS håber, at de data, den indsamler, vil fremme fremtidig forskning i blodkræft, herunder undersøgelser af effekten af COVID-19-vaccinen hos blodkræftpatienter.
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) opfordrer blodkræftpatienter til at tilmelde sig LLS National Patient Registry. Det kan være en udfordring for patienterne at koordinere delingen af deres medicinske journaler mellem de forskellige behandlingsteam, der er involveret i deres pleje.
For at imødegå disse vanskeligheder oprettede LLS en platform i samarbejde med Ciitizen, et firma, der udarbejder medicinske journaler digitalt, hvor patienter kan vælge og let få adgang til deres medicinske journaler på tværs af sundhedssystemer. LLS håber også, at patientdata fra registreringsdatabasen kan være nyttige til fremtidig forskning.
Samarbejde med Ciitizen
Anil Sethi's, grundlægger og administrerende direktør for Ciitizen, yngre søster, Tania, blev diagnosticeret med metastatisk brystkræft. I løbet af de sidste seks måneder af sit liv måtte Sethis familie rejse over hele landet til 17 forskellige institutioner og se 23 forskellige specialister, samtidig med at hun skulle gentage hendes sygehistorie og data under hvert besøg.
Efter hendes død i 2017 forlod Sethi sit job som Apples Director of Health Records for at oprette Ciitizen, som giver patienter magt og kontrol over deres egne sundhedsdata. Det giver klinikere også de oplysninger, de har brug for for at træffe mere nøjagtige og rettidige behandlingsbeslutninger om en patients pleje.
Lettere adgang
Sethi fortæller meget godt, at de mest kritiske sundhedsoplysninger, såsom billeddannelsestestresultater og lægens kliniske noter, typisk gemmes som PDF-filer eller papirkopier - hvilket gør dem sværere at konvertere til beregningsdata, såsom diagnostiske og proceduremæssige koder. Han satte sig for at forbedre adgangen til disse nøgleregistre.
”Vi var nødt til at bygge en maskine, der ved, hvordan man læser den kliniske tekst i disse dokumenter, forvandler disse tekster til beregningsdygtige udtryk og opbevarer medicinske journaler i digitalt format, som patienter kan tage til flere udbydere,” siger Sethi.
Hjælpende forskning
Ud over at opbevare lægejournaler på et sikkert sted, forestillede LLS sig, at forskere kunne bruge lagrede data til at spore tendenser og levere fremtidige emner i kliniske forsøg.
"Vi forestillede os, at registreringsdatabasen kunne give svar på spørgsmål, som patienterne selv hjælper med at generere, ikke kun spørgsmål, som lægerne eller lægemiddelvirksomhederne vil vide," fortæller Gwen Nichols, MD, medicinsk chef for LLS, Verywell. ”Vi kunne også finde ud af dårlige effekter af terapier eller usædvanlige komplikationer, der sker meget hurtigere, fordi vi deler dataene. Derefter ville det generere ideer til LLS til støtte for forskning. ”
Hvad det betyder for dig
Hvis du eller en elsket er en blodkræftpatient, kan du tilmelde dig LLS-registreringsdatabasen for at hjælpe med at administrere og koordinere dine medicinske journaler og endda bidrage til forskning. Besøg Ciitizen's hjemmeside for at lære mere.
Hvordan fungerer registreringsdatabasen?
Når en patient anmoder om at blive medlem af LLS-registreringsdatabasen, vil Ciitizen kontakte deres sundhedsudbydere på deres vegne. Patienter har derefter adgang til alle medicinske oplysninger, som Ciitizen indsamler via en sikker patientportal.
Gwen Nichols, MD
Vi forestillede os, at registreringsdatabasen kunne give svar på spørgsmål, som patienterne selv hjælper med at generere, ikke kun spørgsmål, som læger eller medicinalfirmaer vil vide.
- Gwen Nichols, MD”Vi vil fortælle patienterne, 'Vi skal studere x. Samtykker du i at være en del af den undersøgelse? "" Siger Nichols. "Vi ser ikke tilfældigt på disse data uden et mål i tankerne. De har mulighed for at sige nej. "
Alle medicinske optegnelser identificeres med henblik på dataindsamling eller forskningsformål, og LLS underretter patienterne, inden de bruger deres data af en eller anden grund.
Registrerings- og COVID-19-vacciner
Mange kræftpatienter er meget glade for at modtage COVID-19-vaccinen, indtil hidtil har ingen store vaccineforsøg inkluderet kræftpatienter.
"Lige siden vaccinationerne startede, har vi modtaget opkald fra patienter med forståelige bekymringer for at få vaccinerne, og om vaccinerne fungerer," siger Nichols på vegne af LLS. ”Vi giver ikke lægehjælp. Vi siger digskulle tale med din læge, men læger siger, 'Vi ved det bare ikke. Du skal sandsynligvis få vaccinen.'”
Adressering af bekymringer
"Hvis du er en aktiv blodkræftpatient, kan din risiko for død [fra COVID-19] være så høj som 30 til 40%," siger Nichols. Selvom de er opmærksomme på risikoen, er mange mennesker med kræft forvirrede eller bekymret for at blive vaccineret.
Den største bekymring for kræftpatienter, der er i kemoterapi og andre lægemidler, der undertrykker immunsystemet, er, at deres kompromitterede immunitet forhindrer dem i at reagere på vaccinen - så de måske tror, de er beskyttet, når de ikke er det.
Samtidig er det farligt for patienter, der får immunsuppressiv behandling, at få virusinfektioner, hvilket gør bekymringerne om vaccineffektivitet endnu mere fremtrædende.
"Vi mener, at det for de fleste patienter burde være i deres bedste interesse at blive vaccineret," siger Nichols. "Vi har imidlertid ingen idé om, hvor godt de vil fremstille antistoffer mod vaccinerne."
Af de cirka 400 patienter, der hidtil har tilmeldt sig LLS National Registry, rapporterede ca. halvdelen af dem sikkert at have modtaget COVID-19-vaccinen.
Forskning i effektiviteten af COVID-19-vaccinerne hos kræftpatienter er i gang. LLS håber at få mere betydelig indsigt fra patientdata i registreringsdatabasen.
Bør kræftpatienter vaccineres?
I mellemtiden råder Nichols til, at alle kræftpatienter bør diskutere COVID-19-vaccinen med deres udbydere, og de fleste bør modtage den. "Medmindre du har en grund til ikke at få nogen form for vaccination, er der ingen grund til at tro, at kræftpatienter har større risiko for vaccinkomplikationer," siger Nichols.
Nichols advarer dog også om, at det at få en COVID-19-vaccine ikke eliminerer behovet for at blive ved med at bære ansigtsmasker, opretholde social afstand og praktisere korrekt håndhygiejne.
”Min største bekymring er, at folk bliver vaccineret, føler, at de er i sikkerhed, begynder at gå mere ud på offentligheden, og at de ikke bliver beskyttet så godt, som de tror, de er,” siger Nichols. "Det ville være hjerteskærende."
En patients oplevelse med LLS-registret
I 2010 blev Larry Saltzman diagnosticeret med kronisk lymfocytisk leukæmi (CLL). På det tidspunkt var han 56 år gammel og praktiserende familielæge. "Jeg har selv leveret ordene," fortæller Saltzman Verywell om sin kræftdiagnose. "De er ikke lette at levere, men de er endnu værre at høre."
I de første tre år af hans sygdom var Saltzman stadig i stand til at løbe maraton - en fysisk aktivitet, som han nød. I april 2013 afsluttede han Boston Marathon og var årets inspirerende højttaler ved en begivenhedsfrokost. Det var der, han mødte administrerende direktør for LLS, som fortalte ham om det nationale patientregister, som stadig var i formation.
Saltzman blev den første patient, der officielt blev medlem af LLS National Registry, og han er fortsat en aktiv leder i LLS Community.
Registreringens fremtid
Sethi siger, at medicinske journaler, der samarbejder, kan være nyttige for tumortavler, der gennemgår komplekse tilfælde såvel som for patienter, der søger udtalelse fra yderligere læger.
"Ciitizen's rolle i dette samarbejde er at skabe et sikkert og sikkert system til at indsamle data til vigtig forskning," siger Sethi. "Vi synes, det er en fair måde at engagere patienter og give dem en stemme i processen."
Saltzman opfordrer alle blodkræftpatienter til at deltage i LLS-registret til gavn for fremtidige patienter og dem, der arbejder for at fremme kræftbehandling.
”Jeg vil sige, at min personlige rejse har værdi, ikke kun for min familie og mig selv, men for en anden, der passer på mig,” siger Saltzman. ”Som en blodkræftpatient, der i øjeblikket er i remission, føler jeg, at dette er en bro til den næste behandling. Jeg vil have så mange oplysninger som muligt, så der er data, der hjælper mig, når jeg har brug for en anden behandling. ”
Medicinske optegnelser og patientrettigheder
