At blive involveret i en brystkræftstøttegruppe eller støttesamfund er en enorm fordel for mange mennesker, der håndterer metastatisk brystkræft. Disse samfund giver mulighed for at tale med andre, der står over for den samme type udfordringer, som du er. Uanset hvor støttende og kærlig din familie og venner er, er der noget specielt ved at vide, at en anden oplever noget lignende.
Tom Merton / Getty Images
Ud over support kan et godt støttesamfund være en måde at lære om de nyeste behandlingsmuligheder til din kræft. Vi har nået et tidspunkt og sted, hvor medlemmer af et supportfællesskab måske er mere fortrolige med de kliniske forsøg, der studerer nye behandlinger for din sygdom, end nogle onkologer i samfundet.
Unikke grupper
Mange mennesker med metastatisk brystkræft finder det nyttigt at blive involveret i en gruppe, der kun består af mennesker med metastatisk brystkræft. De typer problemer, der står over for kvinder med tidlig brystkræft, adskiller sig ofte fra dem med metastatisk brystkræft, og det kan være meget smertefuldt at stå over for disse forskelle.
For eksempel med metastatisk brystkræft er du muligvis ikke bekymret for at bevare din fertilitet eller revisioner af din brystrekonstruktionskirurgi. I stedet kan du have mange bekymringer relateret til at have en uhelbredelig sygdom, som nogle mennesker med tidlig brystkræft ikke har overvejet i samme grad. Faktisk kan du føle, at du har mere til fælles med mennesker med andre typer kræft, som er trin 4, end med mennesker med tidlig brystkræft.
Heldigvis er der nu brystkræftsamfund designet specielt til dem med metastatisk sygdom. Eksempler inkluderer:
- Metavivor er et supportfællesskab designet specielt til dem med metastatisk sygdom
- Det metastatiske brystkræftnetværk (MBCN) tilbyder information om, hvordan man lever med metastatisk brystkræft, har en klinisk forsøgsfinder og meget mere
Støtte til mænd
De fleste samfund har ikke brystkræftstøttegrupper designet specielt til mænd, og mange mænd kan opleve, at deres nabolagsstøttegruppe ikke rigtig opfylder deres behov.
Internets skønhed er, at mange mennesker kan finde et samfund med fokus på forhold, der er ret usædvanlige, såsom brystkræft hos mænd.
Der er mange forskelle mellem brystkræft hos mænd og brystkræft hos kvinder lige fra kræftformer til de bedste behandlinger til forekomsten af en genetisk disposition. Muligheden for at tale med andre mænd kan være særlig nyttig, når man taler om symptomer der er unikke for mænd.
Støtte til unge kvinder
Ligesom mænd med brystkræft har unikke behov, står unge kvinder med brystkræft over for en række problemer, der er unikke for unge kvinder. Og som med mænd er der mange måder, hvorpå sygdommen kan være anderledes.
Unge kvinder er mere tilbøjelige til at have aggressive tumorer, tumorer, som er hormonreceptor-negative og generelt har en dårligere prognose. Behandlinger til gengæld adskiller sig ofte, idet muligheder som kemoterapi spiller en større rolle med metastatisk brystkræft end for ældre kvinder med sygdommen.
At finde et støttesamfund med andre unge kan være meget nyttigt. Nogle muligheder inkluderer:
- Young Survival Coalition er en organisation dedikeret til kvinder i alderen 40 år eller derunder, der håndterer brystkræft.
- Dum kræft er en gruppe unge voksne (15 til 39 år) med enhver form for kræft og er meget aktiv i at støtte mennesker med unikke behov for unge overlevende.
Støtte til plejere
Omsorg for en elsket med metastatisk brystkræft bringer sit eget sæt udfordringer, og undersøgelser har vist, at de i plejerrollen kan have højere niveauer af angst og depression. Selvom vi ofte tænker på mennesker, der lever med kræft mht. støtte samfund, er disse netværk lige så vigtige for venner og familie. På nogle måder kan støtte være endnu vigtigere, da du ikke er i stand til at læne dig på din elskede med kræft for at få støtte.
Heldigvis bliver støttegrupper for pårørende mere og mere almindelige. Organisationen CancerCare yder information samt støtte til plejere og de unikke bekymringer, de står over for.
Onlinesikkerhed
Onlinekræftsamfund kan yde enorm støtte til mennesker, der lever med metastatisk brystkræft, men et forsigtighedsord er i orden. Vi har alle hørt bekymringerne omkring deling af private oplysninger online, og din diagnose er ingen undtagelse. Deling af din historie med andre i detaljer giver andre mulighed for virkelig at støtte dig, så hvordan kan du gøre det sikkert?
Mange af online-grupperne for metastatisk brystkræft er adgangskodebeskyttet. Sørg for at læse om deres privatlivspolitikker, før du tilmelder dig.
På ethvert socialt medieside skal du sørge for nøje at udfylde dine fortrolighedspræferencer, før du deler noget. Disse indstillinger på websteder som Facebook tillader kun bestemte personer at se, hvad du har delt og ikke andre.
Bliv fortrolig med internetbeskyttelsesproblemer, inden du sender noget. Du vil have, at dit indlæg om, at du er på hospitalet, skal være en besked om, at du har brug for støtte og bønner, ikke at ingen er hjemme i dit hus.
Sådan finder du andre med MBC
Den anden vanskelighed kan være at finde andre, der står over for metastatisk brystkræft. På Twitter kan du bruge hashtagget #bcsm, som står for brystkræft sociale medier. Søgning med dette hashtag kan introducere dig til de seneste nyheder, der kommer ud af konferencer (ofte før undersøgelser overhovedet er offentliggjort), ofte med billeder af dias. For at fokusere på metastatisk brystkræft kan du prøve hashtagget #metastaticBC eller #metastaticbreastcancer. Nogle mennesker skriver også ved hjælp af kombinationen af #metastatic og #breastcancer. Der er også tweetchats hver anden uge, hvor patienter, plejere, advokater, onkologer, kirurger, forskere og mere alle kommunikerer på samme niveau.
Bemærkning om fortalervirksomhed
Det er værd at komme med et par kommentarer om fortalervirksomhed. Det er meget sandsynligt, at du på et tidspunkt på din rejse bliver bedt om at blive advokat for brystkræft.
At være talsmand er en vigtig del af bevidstgørelse og generering af finansiering til forskning. Folk reagerer på ansigter og historier, ikke statistik, og deling af din historie kan være en værdifuld måde at gøre en forskel på.
Men føl ikke, at du har brug for at blive advokat. Mange mennesker finder, at håndtering af symptomerne på deres sygdom og at have nok tid til at tilbringe med deres kære gør det for svært at deltage i nogen form for fortalervirksomhed. Hvis dette er dig, skal du ikke føle dig skyldig, eller at du ikke ”giver tilbage”.
I stedet er det op til os uden metastatisk brystkræft at generere støtte. Den vigtigste rolle, du har lige nu, er at helbrede så meget som muligt og tilbringe tiden sammen med dine kære, du har brug for.
