At klare Lupus

Lupus er domineret af perioder med sygdom og velvære - blusser, når dine symptomer er aktive, og remission, når dine symptomer aftager. Etablering af sunde livsstilsvaner, mens du føler dig bedst, kan hjælpe dig med at klare livet med lupus og kan endda hjælpe dig med at bekæmpe virkningerne af blusser, når de opstår, hvilket gør sådanne strategier til en vigtig del af den overordnede styring af din sygdom. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Husk dog, at lupus har en tendens til at påvirke dem, der har det på forskellige måder, så de livsstilsændringer, der vil hjælpe dig mest, er meget personlige. Derudover kan det tage lidt tid, før dine investeringer giver nyttige belønninger.

Når du rejser denne nye vej, skal du overveje disse forslag og huske påmindelser om vigtigheden af ​​at følge din indstillede behandlingsplan.

LeoPatrizi / Getty Images

Følelsesmæssig

Lupus kan til tider tage en følelsesmæssig vejafgift, især når du har at gøre med symptomer, der kan begrænse eller forhindre dig i at gøre, hvad du normalt gør. Du kan også finde det vanskeligt at forklare din sygdom for andre. Alt dette er helt normalt og vil sandsynligvis blive lettere med tiden. Disse forslag kan hjælpe.

Tag dig tid

Sørg for, at du har tid til at gøre ting, du nyder. Dette er vigtigt for din mentale sundhed og dit velbefindende, både for at holde stress i skak og for at give dig selv tid til at slappe af, slappe af og fjerne fokus fra din sygdom.

Foretag justeringer, hvor det er nødvendigt

Husk, at mange mennesker med lupus kan fortsætte med at arbejde eller gå i skole, selvom du sandsynligvis bliver nødt til at foretage nogle justeringer. Dette kan omfatte alt fra at reducere antallet af timer, du arbejder, til at holde kommunikationen åben med dine lærere eller professorer til faktisk at ændre dit job. Du skal gøre det bedste for dig for at imødekomme dit helbred.

Administrer din stress

Følelsesmæssig stress menes at være en lupustrigger, så det er et must at styre og reducere stress. Stress har også en direkte virkning på smerter, hvilket ofte øger dens intensitet. Gør dit bedste for at styre de områder i dit liv, der forårsager mest stress.

Følelsesmæssig stress menes at være en udløser for lupus og blusser af sygdommen.

Derudover skal du overveje afslapningsteknikker og dybe åndedrætsøvelser som værktøjer, der hjælper dig med at bringe dig rolig. Motion og tid til dig selv er andre måder at kontrollere og reducere stress på.

Hold øje med hjernetåge

Lupus tåge, også kendt som hjerne tåge, er en almindelig lupus oplevelse og inkluderer en række hukommelses- og tænkningsproblemer som glemsomhed, forkert placering af ting, problemer med at tænke klart koncentrationsproblemer eller problemer med at komme med ord, der er lige på spidsen af ​​din tunge.

Når du først oplever lupuståge, kan det være skræmmende, og du kan være bange for, at du oplever demens. Lupuståge er ikke demens, og i modsætning til demens bliver lupuståge ikke gradvis værre over tid. Som andre lupust symptomer har lupuståge en tendens til at komme og gå.

Læger er ikke sikre på, hvad der forårsager hjerne tåge hos mennesker med lupus, og der er ingen pålidelig effektiv medicinsk behandling af symptomet.

Lupuståge er ikke kun en kognitiv oplevelse - det kan også være en følelsesmæssig oplevelse. Da det påvirker din evne til at tænke, huske og koncentrere sig, kan hjernetåge forstyrre mange dele af dit liv og undertiden endda udfordre selve kernen af din identitet. Sorg, sorg og frustration er ikke kun forståelig, men almindelig.

Når du navigerer i dette, skal du vende dig til praktiske trin for at hjælpe med at håndtere symptomerne:

• Skriv dine symptomer på lupuståge, så snart du bemærker dem, herunder hvad du lavede, hvad der skete og datoen. Tag dine noter til din næste lægeudnævnelse.
• Skriv alt ned (aftaler, begivenheder, navne, samtaleoplysninger) på sticky notes, en kalender, en planlægger, en journal eller hvad der skal til for at hjælpe dig med at huske de ting, du har brug for. Sørg for, at du altid har noget at skrive på med dig, hvis du husker noget vigtigt. Dette bliver lettere, jo mere du husker at gøre det.
• Brug funktioner til påmindelse, kalender og noter på din smartphone, eller prøv relaterede apps. Tag billeder af ting, du skal huske. Send dig selv tekster eller e-mails som påmindelser. Indstil alarmer til din medicin.
• Skriv straks dine spørgsmål til din læge, når du tænker på dem. Føj til listen efter behov og tag den med dig til din næste aftale.
• Vær sød ved dig selv. Lupuståge er ikke din skyld, og du lærer måder at klare det på. Når du føler dig frustreret, træk vejret dybt - og vær ikke bange for at grine.

Fysisk

Der er mange måder at klare de fysiske symptomer på lupus, herunder kost, motion, medicin, solbeskyttelse og hvile nok.

Moderer din kost

En almindelig misforståelse, du måtte have, er at der er “gode” og “dårlige” fødevarer, og at inddragelse eller udelukkelse af disse varer i en lupus-diæt enten forværrer eller lindrer dine lupussymptomer. Det er normalt ikke tilfældet.

Der er lidt bevis for, at lupus kan udløses eller få blusset op af bestemte fødevarer eller et måltid.

Som med enhver diæt er moderering en nøglefaktor. Et stykke rig ost udløser for eksempel ikke en opblussen eller betændelse, men en diæt fyldt med rige oste kan.

Når du har lupus, kan forhold relateret til din lupus forårsage specifikke symptomer, der kan være bundet til diæt.

På den anden side kan visse diætrestriktioner anbefales, afhængigt af specifikke symptomer eller tilstande relateret til lupus. Her er nogle eksempler:

• Vægttab / ingen appetit: Et tab af appetit er almindeligt, når du er nyligt diagnosticeret, og det er ofte kridt op til sygdommen, din krop tilpasser sig nye medicin eller begge dele. Konsultering af din sundhedsudbyder for at diskutere justeringer af din diæt kan afhjælpe disse bekymringer. At spise mindre måltider oftere kan også være nyttigt.
• Vægtøgning: Det er almindeligt, at folk tager på i vægt ved brug af kortikosteroider som prednison. Det er vigtigt at tale med din reumatolog for at sikre, at du er i den lavest mulige dosis, mens du stadig kontrollerer dine symptomer. Begyndelsen af ​​et træningsprogram kan være meget nyttigt og kan hjælpe med mere end bare vægtkontrol. Kortvarig ernæringsrådgivning har også vist sig at hjælpe.
• Medicin: Din medicin kan forårsage en række problemer, fra halsbrand til smertefulde mavesår, som kan påvirke, hvordan du spiser. At tale med din sundhedsudbyder vil afgøre, om det er nødvendigt at justere din medicin eller din dosis. I nogle tilfælde kan bedøvelsesmidler til brug i munden (svarende til dem, der bruges til babyer, der begynder at tænde) mindske smerten ved mavesår.
• Osteoporose: Osteoporose er en tilstand, hvor din krops knogler mister densitet og dermed går i stykker. Selvom denne tilstand ofte rammer ældre postmenopausale kvinder, kan den også påvirke alle, der tager kortikosteroider i en periode. Faktisk har nogle undersøgelser vist, at knogletab kan forekomme inden for kun en uge efter indtagelse af steroider. Det er vigtigt at få nok D-vitamin og have dine blodniveauer overvåget; Du skal muligvis også tage et calciumtilskud.
• Nyresygdom: Hvis du får diagnosen nyresygdom som et resultat af din lupus (lupus nefritis), kan din læge foreslå en speciel diæt - potentielt en lav i natrium, kalium eller protein - sammen med standardbehandlingsmuligheder. gurkemeje (curcumin) ser ud til at have en beskyttende virkning mod lupus nefritis, i det mindste hos mus.
• Kardiovaskulær sygdom: Lupus kan forårsage kardiovaskulære komplikationer, herunder åreforkalkning (hærdning af arterierne), lupus myokarditis og forhøjet blodtryk. En fedtfattig diæt kan hjælpe med at håndtere åreforkalkning.

Tag din medicin som ordineret

Din medicin spiller en vigtig rolle i, hvordan din sygdom skrider frem, og hvor ofte blusser opstår. Det kan være svært at huske at tage dem, når du skal, især hvis du ikke er vant til at tage medicin.

Her er nogle forslag, der hjælper dig med at huske at tage dine medicin:

• Tag dine medikamenter på samme tid hver dag, sammenfaldende med noget andet, du gør regelmæssigt, som at børste tænder.
• Hold et diagram eller en kalender for at registrere og planlægge, hvornår du tager din medicin. Brug farvede kuglepenne til at spore mere end en type medicin.
• Brug en pillbox.
• Brug e-mail og / eller telefonpåmindelser for at advare dig om at tage din medicin.
• Husk at genopfylde dine recepter. Skriv en note i din kalender for at bestille og afhent den næste påfyldning en uge før din medicin er løbet tør. Eller tilmeld dig automatiske genopfyldninger og / eller tekstpåmindelser, hvis dit apotek tilbyder dem.

Kontakt din læge, inden du tager nogen ny medicin

Ofte er en af ​​de mere uventede flare-udløsere medicin. Hvad der synes at være til hjælp, kan faktisk være til skade, så tjek altid med din læge, inden du tager et nyt lægemiddel, og inden du stopper noget, du allerede er i, både receptfri og ordineret. Sørg også for at fortælle enhver sygeplejerske eller læge, du ikke er bekendt med, at du har lupus, så de er opmærksomme på, når de ordinerer medicin.

Hvis du har lupus, skal du kontakte din læge inden du modtager vaccination.

Rutinemæssige vaccinationer, som dem til influenza og lungebetændelse, er en vigtig del af at bevare dit helbred, men du skal sørge for, at din læge godkender det, før du får skuddene.

Hold din læge aftaler

Selvom du har det godt, skal du holde din læge. Der er en simpel grund til at gøre dette - for at holde kommunikationslinjerne åbne og fange enhver potentiel sygdom eller komplikation i sine tidligste faser.

Her er nogle måder at hjælpe dig med at få mest muligt ud af din tid med din læge:

• Lav en liste med spørgsmål, symptomer og bekymringer.
• Få en ven eller et familiemedlem til at hjælpe dig med at huske symptomer eller til at fungere som din patients talsmand.
• Brug tiden til at finde ud af, hvem der på din sundhedsudbyder kan hjælpe dig, og de bedste tider at ringe til.
• Gennemgå din behandlingsplan og spørg, hvordan planen kan hjælpe dig med at forbedre dit helbred. Find ud af, hvad der kan ske, hvis du ikke følger behandlingsplanen.
• Gennemgå fremskridtene med din behandlingsplan.
• Hvis der er aspekter af din behandlingsplan, der ikke virker, skal du dele dine bekymringer med din læge.

Vejledning til diskussion af Lupus Doctor

Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.

Send til dig selv eller en elsket.

Denne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.

Der opstod en fejl. Prøv igen.

Fortsæt med at træne

Motion er vigtig med hensyn til godt helbred, men det kan også hjælpe dig med at opretholde ledmobilitet, fleksibilitet og stærke muskler, da lupus ofte angriber disse områder af kroppen. Det hjælper også med at lindre stress, en anden flare-trigger.

Lyt til dine led

Enhver aktivitet, der giver anledning til smerte, kan være en deal breaker for dig og din sygdom. Alternative aktiviteter og brug hjælpeapparater (som krukkeåbnere) for at lindre noget af din fælles stress.

Begræns din eksponering for sollys

Når du har lupus, har du sandsynligvis lysfølsomhed, hvilket betyder, at sollys og andet UV-lys kan udløse dine udslæt. UV-lys antages at få hudceller til at udtrykke bestemte proteiner på deres overflade og tiltrække antistoffer. Antistofferne tiltrækker igen hvide blodlegemer, som angriber hudceller og fører til betændelse.

Apoptose eller celledød forekommer normalt på dette tidspunkt, men det forstærkes hos lupuspatienter, hvilket kun øger betændelsen yderligere.

Sådan begrænses soleksponeringen

• Undgå middagsolen
• Brug beskyttelsestøj, når du er udenfor, såsom lange ærmer, en hat og lange bukser
• Brug solcreme, helst med en solbeskyttelsesfaktor (SPF) på 55 eller derover
• Hold dig væk fra andre kilder til UV-lys, såsom solarium og visse halogen-, lysstofrør- og glødelamper
• Brug allergivenlig makeup, der indeholder UV-beskyttere

Reducer din risiko for infektioner

Da lupus er en autoimmun sygdom, er din risiko for at få infektioner større. At have en infektion øger din chance for at udvikle en bluss.

Her er nogle enkle tip, der hjælper med at reducere din risiko for at få en infektion:

• Pas på dig selv: Spis en afbalanceret diæt, motion regelmæssigt og få masser af hvile.
• Overvej din risiko for infektion baseret på hvor du bruger din tid.
• For at undgå infektion fra dit kæledyr skal du sørge for, at dit kæledyr er opdateret med alle skud og vaccinationer for at forhindre sygdom. Og vask altid hænderne efter at have rørt ved dit kæledyr, især inden du spiser.
• Undgå at spise rå eller underkogte æg.
• Vask frugt og grøntsager omhyggeligt, før du spiser dem.
• Vask dine hænder, skærebrætter, borde og knive med sæbe og vand.

Genkend blændende advarselsskilte

Bliv tilpasset din sygdom. Hvis du kan fortælle, hvornår en blusser er ved at forekomme, kan du og din sundhedsudbyder tage skridt til at kontrollere blussen, før den kommer for langt. Sørg for at kontakte din læge, når du genkender en blusser, der kommer op.

Ryg ikke

Rygning kan gøre virkningen af ​​lupus på dit hjerte og blodkar endnu værre, og det kan også føre til hjertesygdomme. Hvis du ryger, skal du gøre dit bedste for at holde op af hensyn til dit generelle helbred.

Brug præparater til hud og hovedbund forsigtigt

Vær forsigtig med præparater i hud og hovedbund, såsom cremer, salver, salve, lotioner eller shampooer. Kontroller, at du ikke har følsomhed over for emnet ved først at prøve det på underarmen eller bagsiden af ​​øret. Brug ikke produktet, hvis der udvikles rødme, udslæt, kløe eller smerte.

Social

At få support, hvad enten det er fra en online supportgruppe, en community-gruppe eller en terapeut, kan være yderst hjælpsom til at navigere i det følelsesmæssige vand ved lupus.

At tale med andre mennesker, der har lupus, kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene. At dele dine følelser og bekymringer med mennesker, der har "været der", kan være meget opløftende.

Individuel rådgivning kan hjælpe dig med at udtrykke dine følelser og arbejde på måder at styre dine følelser på. Hvis lupus forårsager konflikt eller stress i dit forhold, skal du overveje parrådgivning.

Uddanne andre

Uddannelse af dine kære om din sygdom hjælper dem med at forstå, hvad de kan forvente, og hvordan de kan støtte dig, især når du får blusser. Dette er især vigtigt, fordi lupus har så mange forskellige symptomer, der kommer og går.

Række ud

Når du først er diagnosticeret med lupus, skal du prøve at finde andre, der også har været det, uanset om det er online, i en ansigts-til-ansigt-støttegruppe eller ved en lupusundervisning. Regelmæssig kontakt med mennesker, der oplever lignende symptomer og følelser, kan hjælpe.

Det er en myte, at mænd ikke kan få lupus. Mens sygdommen er mere almindeligt diagnosticeret hos kvinder, kan den også påvirke mænd.

Da de fleste mennesker med lupus er kvinder i deres fødedygtige år, kan en læge have haft svært ved at diagnosticere lupus hos mænd. Dette kan øge følelsen af ​​isolation.

Praktisk

Det kan synes åbenlyst, at det vigtigste værktøj til styring af lupus er at få konsekvent lægehjælp. For nogle er det dog lettere sagt end gjort. Hvis du bor i en større by, vil det være lettere at finde en god reumatolog, der har erfaring med behandling af lupus, end hvis du bor i et landdistrikt. Nogle mennesker skal køre timer eller endda flyve til deres nærmeste specialist.

Ikke at have sundhedsforsikring er en anden grund til, at nogle mennesker ikke får den medicinske behandling, de har brug for. For folk, der er nyligt diagnosticeret, er det også en barriere, der ikke ved, hvordan man finder en god reumatolog. At gå uden medicinsk behandling af lupus er risikabelt. Den gode nyhed er, at hvis du er i denne situation, er der noget, du kan gøre ved det.

Mødes med en certificeret forsikringsagent eller certificeret registrator

Mange mennesker uden forsikring er uforsikrede uden egen skyld - som ikke at have råd til månedlige præmier eller miste dækning. Hvis du er uforsikret, skal du finde ud af, hvad du er berettiget til. Du kan kvalificere dig til Medicaid (gratis, statsbetalt forsikring) eller til en plan muliggjort gennem Affordable Care Act (også kendt som Obamacare).

I modsætning til Medicaid kræver Obamacare en månedlig betaling, og forsikringen leveres af et privat firma. Regeringen vil dog tilbyde en vis betalingsbistand, hvis du er berettiget.

Hver stat har en ressource, der hjælper dig med at tilmelde dig, kaldet Health Insurance Marketplace. For at få mere individualiseret hjælp til tilmelding skal du finde en lokal certificeret forsikringsagent eller certificeret tilmelding.

De er ofte ansatte i lokale sociale serviceorganisationer og kan arbejde sammen med dig personligt for at finde ud af, hvordan du får dig forsikret. De vil aldrig bede dig om at betale for deres tjenester.

Vælg den rigtige sundhedsplan

Når du vælger en sundhedsplan, er der vigtige ting at overveje, fordi du har lupus. Du får planmuligheder, der giver forskellige dækningsniveauer. En person, der sjældent går til lægen, bortset fra årlige eftersyn, har brug for en anden plan end en person med en kronisk sygdom, der ser et par specialister hver måned.

Det er vigtigt at overveje dine medicinske behov, og hvor meget du skal betale for lommen for hver sundhedsplanmulighed. Tænk på ekstra medicinske omkostninger som fradragsberettigede, co-betalinger, co-forsikring, om dine medicin og medicinsk udstyr er dækket osv.

Hvis du skifter forsikring og vil holde fast ved dine nuværende læger, skal du sørge for, at de er dækket af den plan, du vælger.

Planer med højere præmier vil muligvis ende med at koste mindre generelt, hvis deres udgifter uden for lommen er betydeligt lavere. Arbejd med din certificerede enroller eller forsikringsagent for at lave matematikken og finde ud af omkostningerne og fordelene ved hver plan.

Kontakt en Lupus-organisation

Hvis du ikke har forsikring eller er nyligt diagnosticeret og har brug for at se en lupuslæge, kan din lokale lupusorganisation muligvis hjælpe. Disse organisationer kan give oplysninger om gratis eller billige reumatologiske klinikker, samfundsklinikker eller sundhed centre i nærheden af ​​dig.

Hvis du ser en læge på en samfundsklinik eller et sundhedscenter, er han eller hun muligvis en internist og ikke en reumatolog. I dette tilfælde skal du medbringe oplysninger om lupus og behandling af lupus med dig.National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) har nyttige ressourcer.

Hvis du er forsikret og simpelthen har brug for nogle udbydersforslag, kan en lupusorganisation også anbefale gode reumatologer med privat praksis i dit område, der er fortrolige med lupus. Hvis lupusorganisationen kører supportgrupper, er medlemmer også gode ressourcer til denne information.

Andre sundhedsmæssige muligheder

Prøv et offentligt hospital, nonprofit eller universitetshospital. De har ofte betydelige muligheder for glidende skala (reducerede gebyrer) for personer, der er uforsikrede. Spørg om velgørenhedspleje eller økonomisk støtte på ethvert hospital. Hvis du ikke spørger, kommer de muligvis ikke ud og fortæller dig om nogen specielle programmer, der tilbyder økonomisk hjælp.

Hvis du er studerende, kan din skole tilbyde sundhedsydelser med reducerede omkostninger eller have et sundhedscenter, som du kan få adgang til gratis eller billig.

Hvis du er freelancer, så prøv Freelancers Union. Actors Fund har nyttige ressourcer til at få en sundhedsforsikring, især hvis du er scenekunstner eller arbejder i underholdningsindustrien.

Hvis du mister din forsikring, men har en reumatolog, så fortæl dem din situation. Han eller hun kan muligvis hjælpe dig ved at reducere din regning eller henvise dig til en billig klinik, hvor de også praktiserer.