At leve med lupus er svært, og lupusstøttegrupper kan være en stor hjælp til at tackle udfordringerne.
Mange lupuspatienter føler sig ensomme og isolerede, fordi menneskerne i deres liv ikke forstår - eller endda tror - hvad de går igennem. En god støttegruppe kan hjælpe dig med at føle dig set og hørt, give kammeratskab og sætte dig i kontakt med mennesker, der har fundet vellykkede måder at klare sygdommen og de ændringer, den påfører dit liv. Bare at have din smerte, frygt, symptomer og sorg for dit gamle liv validerede kan gøre en stor forskel i, hvordan du har det.
Det er dog ikke altid let at finde den rigtige supportgruppe. Heldigvis har du mange muligheder. Du kan måske lide ideen om en lokal supportgruppe, men har problemer med at finde en eller dine symptomer kan gøre online support til en bedre mulighed. Vi har identificeret de bedste, så du kan finde en gruppe, der passer til dig. De fleste af dem er online, men flere har også gruppemuligheder personligt.
De 7 bedste Lupus-supportgrupper i 2021
- Bedste samlet: Lupus Research Alliance
- Bedst for dem med flere sygdomme: Den mægtige
- Bedst til bestemte grupper: LupusConnect
- Bedst til at finde kliniske forsøg: Smarte patienter
- Bedst til forbindelse: MyLupusTeam
- Bedste personligt: Kalejdoskop, der bekæmper lupus
- Bedst til Facebook: Lupus krigere
Bedste samlet: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Tilmeld dig nuLupus Research Alliance, en registreret 501 (c) nonprofit organisation, hævder at være verdens førende private finansierer af lupusforskning. Dets fællesskabsforum er kun et aspekt af det, det tilbyder. Inde i forummet finder du et rent og ryddeløst design. Du kan gennemse aktuelle tråde eller sortere efter kategori. Du skal være medlem, men det er gratis.
Også i samfundssektionen er der en blog med information om en bred vifte af lupusrelaterede emner, herunder forsknings- og fortalervirksomheder. På andre områder af webstedet kan du få mere detaljeret information om forskning og kommende behandlinger samt en ordliste, medicinske og økonomiske ressourcer og undervisningsmateriale om lupus.
Et unikt træk ved støttegruppen er videoer lavet af medlemmer, venner og familie, forskere, læger og advokater, som hjælper med at forbedre livet for mennesker med lupus. Det er meningen, at de skal være "et rigeligt bevis på engagement, udfordringer, indsigt og resultater, der giver os håb, styrker vores samfund og motiverer os til at fortsætte vores vigtige arbejde."
Det er vigtigt at bemærke, at forummet har en privat sektion, men alt, hvad der sendes uden for dette afsnit, er offentligt og tilgængeligt for søgemaskiner. I dette (og ethvert) offentligt forum kan du overveje et brugernavn, der ikke kan forbindes til dig.
Bedst for dem med flere sygdomme: Den mægtige
Den mægtige
Tilmeld dig nuThe Mighty er et socialt medieside med supportfora med fokus på mere end 600 sundhedsmæssige forhold. Ud over lupus kan du finde grupper til kroniske smerter og adskillige smerterelaterede tilstande. Dette er nyttigt, hvis du lever med flere diagnoser, fordi du kan finde support til alt på ét sted.
Foraene har en uformel struktur, der giver dig mulighed for at gennemse samtaler og deltage, hvor du vil. Og ikke bekymre dig: Webstedet arbejder for at opretholde et positivt og støttende miljø. Et gratis medlemskab er påkrævet. Kun medlemmer kan se dine indlæg, så du behøver ikke bekymre dig om, at dine sundhedsoplysninger er "derude" på internettet, så nogen kan se dem.
Grundlagt i 2014 har The Mighty's hovedmål været at hjælpe mennesker. Det understøttes af annonceindtægter, men annoncerne er subtile og ikke forstyrrende, når du poster eller surfer rundt på siden.
Bedst til bestemte grupper: LupusConnect
Inspirere
Tilmeld dig nuLupusConnect's gratis onlinesamfund er en del af Lupus Foundation of America, en 501 (c) velgørenhedsorganisation. Dets hovedmål er at "forbedre livskvaliteten for alle mennesker, der er ramt af lupus gennem programmer for forskning, uddannelse, støtte og fortalervirksomhed."
LupusConnect har en række fora rettet mod forskellige typer mennesker, så du kan finde et, der passer til dig. Der er ungdomsfokuserede grupper, herunder grupper til unge voksne, teenagere og forældre til børn og teenagere med lupus. Der er også samfund for mænd med lupus, gravide kvinder med lupus og plejere. Et andet tilbud er for indfødte spansktalende.
Webstedet tilbyder også et ressourcecenter, hvor du kan lære om forskningsinitiativer, blive advokat, deltage i en Walk to End Lupus Now-begivenhed eller oprette din egen fundraising-begivenhed for at hjælpe med forskning. Der er også en side, hvor du kan kontakte en sundhedsunderviser for at få personlig hjælp ved at udfylde en formular.
Derudover har Lupus Foundation of America ansigts-til-ansigtsstøttegrupper over hele landet. I øjeblikket er der grupper i omkring halvdelen af staterne, især i områder med højere befolkning, og du kan søge efter stat for at finde gruppen tættest på dig.
Bedst til at finde kliniske forsøg: Smarte patienter
Smarte patienter
Tilmeld dig nuSmart Patients lupusforum tilbyder et rent og simpelt layout, der er let at gennemse, og alt hvad du skal gøre er at tilmelde dig et gratis medlemskab. Som et par andre på denne liste har webstedet fora til alle former for sundhedsmæssige forhold, herunder et til autoimmunitet generelt. Det er et uformelt forum, som du kan besøge, når du vil.
En del af webstedet er dedikeret til deling af historier fra medlemmer af samfundene såvel som forskere. Webstedet tilbyder også en klinisk forsøgssøgning efter folk, der er interesseret i at følge forskning eller finde forsøg at deltage i, så de kan prøve eksperimentelle behandlinger.
Smart Patients er et firma, der er baseret på princippet om, at mennesker med sygdommen - patienterne - er en underudnyttet ressource. På stedet siger grundlæggerne: ”Vi har set, hvordan patienter bliver eksperter i deres forhold - og vi ser, at deres viden forbedrer den pleje, de får. Med de rigtige værktøjer kan du og andre patienter gøre det samme. ”
Bedst til forbindelse: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Tilmeld dig nuMyLupusTeam ligner The Mighty and Smart Patients, men det har et strømlinet design og en mere intim følelse.
Det er en del af et websted kaldet MyHealthTeams, som indeholder online supportfora til omkring tre dusin sundhedsmæssige forhold, herunder kronisk smerte, reumatoid arthritis, fibromyalgi, migræne, depression og endometriose. Samfundene er alle tilgængelige online og via mobilapps. Webstedet kræver et gratis medlemskab.
Når du er medlem af teamet, kan du oprette en profil, dele din historie og begynde at sende. Det er et ustruktureret forum, hvor du kan komme ind og chatte, når du vil.
MyHealthTeams er et uafhængigt selskab med venturekapital, der har til formål at levere "sikre, objektive, patientdrevne sociale netværk." Hovedsiden har også et link til krisenetværk, såsom hotlines og websteder om selvmord og misbrug.
Bedste personligt: Kalejdoskop, der bekæmper lupus
Kalejdoskop
Tilmeld dig nuTidligere kendt som Mollys Fund Fighting Lupus, Kalejdoskop Fighting Lupus er en 501 (c) nonprofit organisation med en mission om at "uddanne offentligheden og informere det medicinske samfund om lupus."
Det sigter mod at gå ind for patientstøtte og arbejder sammen med regeringen og fonde "for at hjælpe med at finansiere forskning til en kur." Webstedet har en respekteret blog, der dækker alle aspekter af lupus og måder, det påvirker dit liv på, plus information om den nyeste medicinske forskning.
Kalejdoskop Fighting Lupus er i øjeblikket vært for personlige supportgrupper to steder: Portland, Oregon og Springfield, Massachusetts. Hvis du ikke er i et af disse områder, kan du kontakte organisationen, og det hjælper dig med at finde supportgrupper, der drives af organisationer, som den samarbejder med. De grupper, der tilbydes af Kalejdoskop Fighting Lupus, er beregnet til at lade dig dele dine historier og lytte til andre, samtidig med at du får den følelsesmæssige og fysiske støtte, du har brug for.
Organisationen deltager også i begivenheder for fortalervirksomhed, som du kan lære mere om på dens hjemmeside. Hvis du gerne vil frivilligt bruge din tid til at hjælpe med programmer til gavn for lupusforskning og fortalervirksomhed, kan du tilmelde dig der.
Bedst til Facebook: Lupus krigere
Lupus krigere
Tilmeld dig nuHvis du allerede bruger tid på Facebook, kan en gruppe der være en god mulighed for dig.
Der findes mange lupusstøttegrupper på denne platform, men Lupus Warriors skiller sig ud. Dens formål er at hjælpe dig med "at dele bevidsthed, information og personlige erfaringer med at kæmpe med lupus."
Det er en stor og aktiv gruppe med adskillige administratorer og moderatorer, der arbejder for at holde tingene fokuserede og positive. For at blive medlem skal du anmode om medlemskab og udfylde et kort spørgeskema. Medlemskab er gratis.
Lupus Warriors er en lukket gruppe, hvilket betyder, at dine indlæg ikke kan ses af nogen, der ikke er medlem. Annoncer og fundraising er ikke tilladt, og gruppen har tydeligt offentliggjort politikker, der har til formål at holde gruppen støttende og ”drama-fri” såvel som at beskytte medlemmernes privatliv.
Hvis du vil tjekke denne gruppe, skal du klikke på linket ovenfor i stedet for at søge på Facebook, da flere grupper bruger navnet Lupus Warriors.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er Lupus Support Groups?
Lupus-støttegrupper er steder, hvor mennesker, der er ramt af denne sygdom, kan mødes personligt eller online for at give hinanden følelsesmæssig støtte, kammeratskab, praktisk råd til at leve med lupus og information om behandlings- og ledelsesstrategier.
Er en Lupus Support Group det rigtige for mig?
Der findes mange motiver for at søge en støttegruppe. Hvis du føler dig isoleret eller alene, har brug for følelsesmæssig støtte eller ønsker at finde ledelses- eller behandlingsstrategier, der har fungeret for andre, kan et af ovenstående samfund være nyttigt for dig.
Du skal muligvis prøve flere grupper, før du vælger den, der passer til dig.
Hvordan er Lupus Support Groups struktureret?
Struktur varierer afhængigt af den gruppe, du vælger. Onlinesamfund er typisk ustrukturerede. Du kan komme ind når som helst og deltage så meget og så ofte du vil. De kan have forskellige sektioner til forskellige emner eller kun et hovedrum til alle tråde.
Personlige grupper er mere strukturerede med regelmæssige mødetidspunkter, arrangører og mødeemner. Arrangører kan hente gæstetalere ind og sætte et andet pædagogisk emne for hvert møde. Du finder også forskellige niveauer af struktur fra en personlig gruppe til en anden.
Du kan opleve, at du foretrækker en stil frem for en anden, eller at en kombination af en personlig gruppe og et online forum er bedst.Det hele afhænger af dine egne behov.
Hvad koster de?
Alle de grupper, der er anført her, er gratis, men dem, der drives af nonprofitorganisationer, kan bede om donationer til at dække omkostningerne. De fleste personlige grupper er gratis, men igen kan de anmode om donationer. Andre grupper kan opkræve et mindre gebyr for deltagelse.
Hvordan vi valgte de bedste Lupus-supportgrupper
De grupper, der er anført her, er alle gratis, accepterer alle med lupus og støttes af velrenommerede velgørende organisationer eller virksomheder, der specifikt er dedikeret til at levere tjenester (ikke produkter) til mennesker, der lever med lupus og kronisk sygdom.
For at få denne liste skal onlinefora og websteder være godt designet, nemme at bruge og modereret, så oplevelsen er positiv. Derudover indeholder de fleste af dem yderligere ressourcer, herunder Lupus Research Alliances uddannelsesartikler og Lupus Connect's tilbud om at bringe dig i kontakt med en sundhedsudbyder. Personlige grupper, såsom Kaleidescope Fighting Lupus, foretog nedskæringen, fordi den blev bakket op af en pålidelig organisation og har klare oplysninger på sin hjemmeside.
