At leve med hepatitis kan være stressende, selvom du ikke har nogen åbenlyse symptomer. Dette gælder især med hepatitis B, som der ikke er nogen kur mod. Og mens nyere direktevirkende antivirale lægemidler er i stand til at helbrede hepatitis C hos mange mennesker, er omkostningerne ved behandling godt uden for rækkevidde for de fleste.
Usikkerheden ved at leve med hepatitis kan yderligere forstærkes af frygt for videregivelse, frygt for afvisning eller frygt for at inficere andre. Heldigvis er der ting, du kan gøre for at klare disse udfordringer og overvinde det stigma, der kan underminere dit gode helbred og dit velbefindende.
Verywell / Brianna Gilmartin
Følelsesmæssig
Som mange smitsomme sygdomme er viral hepatitis stærkt stigmatiseret. I stedet for at se det som influenza eller andre samfundsbårne infektioner, vil folk ofte tildele skylden til dem, der er blevet smittet.
Meget af dette skyldes det faktum, at hepatitis er forbundet med stigmatiseret adfærd (inklusive sex eller injektionsmisbrug), hvor folk ofte betragtes som "skyldige", hvis de er inficeret og "uskyldige", hvis de bliver smittet. Disse holdninger er længe blevet drevet af uvidenhed om sygdommen og hvordan virus overføres.
Når de står over for truslen om dom, vil mange mennesker med hepatitis isolere sig, frygter misbilligelse eller diskrimination. Det er et forståeligt svar, men et, der kan efterlade dig sårbar over for angst og depression eller afholde dig fra at søge den lægehjælp, du har brug for.
Så stor er frygten for offentlig eksponering, at nogle vil vente i årevis, indtil deres lever er alvorligt beskadiget, og få behandlingsmuligheder er tilbage. Andre vil henvende sig til alkohol eller stoffer og yderligere fremskynde sygdommens progression.
Mens der ikke er nogen magiske piller til at overvinde disse følelsesmæssige barrierer, er der en række ting, du kan gøre for at klare en hepatitis-diagnose.
Uddann dig selv
Følg ikke blot din læges anvisninger passivt; blive en partner i din egen pleje. Lær alt hvad du kan om virussen, herunder dens virkning på kroppen, hvordan den overføres, og hvilke behandlingsmuligheder der er tilgængelige.
Brug din læge som en ressource til at besvare dine spørgsmål og henvise dig til de bedste referencematerialer. Ved at gøre det kan du rette eventuelle misforståelser om sygdommen og besvare mange af de "hvad hvis", der kan forårsage dig nød.
Hvad du vil lære er, at hepatitis ikke længere er den håbløse sygdom, den engang var. Der er ikke kun effektive behandlinger, men deres bivirkninger er langt mindre alvorlige.
Lær accept
Modtagelse af en hepatitis-diagnose kan give dig chok, følelsesløshed, trist, vred, panik eller skyld. Du kan endda cykle gennem disse følelser, når du kæmper med, hvad diagnosen faktisk betyder. Alle disse følelser er helt normale.
I stedet for at prøve at "rette" dine følelser, skal du minde dig selv om, at håndtering ikke er en begivenhed; det er en proces, der tager tid. Selvom du er i en tilstand af benægtelse, kan benægtelsen være et middel til at klare det, og i det væsentlige købe dig tid, indtil du har styrken til at se på sygdommen i øjet.
Når det er sagt, bør du aldrig lade dysterhed definere din tilstand. Stræb efter at forblive positive. Ikke alle reagerer på hepatitis på samme måde; nogle har endda brugt det til at foretage positive ændringer.
Mange mennesker med kronisk hepatitis vil fortælle dig, at sygdommen hjalp med at prioritere deres liv igen, tilskynde dem til at tage sundere valg, søge sundere forhold og forbedre deres generelle livskvalitet.
Etabler mål
Selvom du stadig trænger til diagnosen, hjælper det med at sætte mål og mål i stedet for at undre dighvad er det næste?At have en slags spilplan kan hjælpe med at fjerne den usikkerhed, du måske føler, og give dig en bedre følelse af kontrol og selvbestemmelse.
Som en generel regel skal du prøve ikke at forlade lægekontoret uden at indstille din næste aftale. Hvis du finder dig selv overvældet, skal du bede om henvisning til en rådgiver eller socialrådgiver, der kan navigere dig gennem systemet og hjælpe dig med at identificere de familie-, mentale sundheds-, økonomiske og stofmisbrugstjenester, du har brug for.
Hvis du endnu ikke er i stand til at få adgang til behandling (en situation, der er almindelig med hepatitis C), skal du afsætte tid til rutinemæssige laboratorietests og opfølgninger. Det vigtigste er at forblive knyttet til pleje. Ved at gå ud af pleje risikerer du at falde helt ud af systemet.
For at normalisere hepatitis i dit liv er du nødt til at etablere en rutine, så det bliver en regelmæssig facet af dit helbred snarere end nogle store, dårlige ting, du skal møde lejlighedsvis og med frygt.
Reducere stress
At leve med hepatitis kan være ekstremt stressende og påvirke dit fysiske, mentale og følelsesmæssige velbefindende. I stedet for at ignorere det eller behandle det med alkohol eller medicin, er der sind-kropsbehandlinger, der kan hjælpe. Disse inkluderer:
- Meditation
- Blid yoga
- Tai Chi
- Progressiv muskelafslapning (PMR)
- Guidede billeder
- Kontrolleret vejrtrækning
- Biofeedback
Træning kan også være en stor stressaflastning, hvilket øger niveauerne af det følsomme hormon serotonin og neurokemikalier kaldet endorfiner. Selv at tage en afslappet 30 minutters gåtur kan hjælpe dig med at stresse ned ved at sænke dit blodtryk og give dig en meget tiltrængt naturskift.
Søg rådgivning
Angst og depression er almindelig med hepatitis. Selvom faren ikke er nært forestående, kan du føle dig nervøs og deprimeret, når du lærer, at du kan være i fare for skrumpelever eller leverkræft. Undgå ikke disse følelser i stilhed, især hvis følelserne er vedholdende eller forstyrrer dit arbejde, forhold eller søvn.
Ifølge en undersøgelse fra Italien fra 2017 oplever en tredjedel af mennesker med kronisk hepatitis C klinisk signifikant depression, mens de med hepatitis B er op til fire gange mere tilbøjelige til at have depression end den generelle befolkning.
Depression kan tage sin vejafgift på dit helbred ved at forstyrre din evne til at tage dine medicin som anvist. Depression og angst kan også få dig til at bruge alkohol, sovepiller eller ulovlige stoffer som et middel til at klare det.
Når det kommer til at håndtere hepatitis, er det lige så vigtigt at behandle dine mentale sundhedsproblemer såvel som dine fysiske. Hvis du er i nød eller ikke kan fungere normalt, skal du bede din læge om henvisning til en terapeut, der har erfaring med kroniske sygdomme.
Hvis din tilstand er alvorlig, skal du lave en aftale for at se en psykiater, der kan udlevere antidepressiva og anden medicin (snarere end at bede din praktiserende læge om at gøre det). Psykoterapi kan være nødvendig ud over medicinbehandling.
Hvis du misbruger alkohol eller stoffer, er det vigtigt, at du søger stofmisbrugsbehandling, ikke kun for dit generelle helbred og dit velbefindende, men for at redde din lever fra hærgen af disse stoffer.
Fysisk
At leve med hepatitis handler om mere end bare din lever. For at forhindre leverskade skal du se på sygdommen fra hele din krop. I sidste ende er leveren kun et organ, der fungerer sammen med hjertet, lungerne, nyrerne, kredsløbssystemet og fordøjelseskanalen for at sikre, at din krop fungerer normalt. Ved at behandle hele din krop med omhu vil din lever altid have gavn.
Dyrke motion
At være overvægtig eller overvægtig øger din risiko for leverskade ved at deponere fedt i karene, der fører til og rejser i leveren. Dette kan føre til en tilstand kaldet portalhypertension, som ikke kun gør ondt i leveren, men også øger dit samlede blodtryk (såvel som din risiko for hjertesygdomme og diabetes).
At tabe sig og sænke dit blodtryk er afgørende for at beskytte din lever. Det bedste sted at starte er ved at deltage i rutinemæssig træning med en kombination af modstand og cardio træning. Uanset hvor ude af form du måtte være, ved at starte langsomt og øge trinvist, kan du gradvist kaste pundene og føle en reel fordel på relativt kort tid.
Invester i dit helbred ved at mødes med en personlig træner eller fysioterapeut, der kan designe en passende fitnessplan med specifikke mål og milepæle.
Målet er at træne ikke mindre end tre gange ugentligt. Start med en 15 til 30 minutters lavintensitetsrutine, overvåg din puls og øg gradvis varigheden og intensiteten uge i uge.
Ud over at sænke vægten og blodtrykket kan regelmæssig motion hjælpe med at forhindre diabetes, håndtere behandlingsrelaterede bivirkninger og hæve dit generelle humør og energiniveau.
Kost og ernæring
Leveren metaboliserer alt, hvad du spiser, så en sund diæt er vigtig for mennesker, der lever med hepatitis. Desuden, hvis du har træthed almindelig i akut og avanceret stadium sygdom, kan en sund diæt give dig det brændstof, der er nødvendigt for at fungere normalt.
Her er nogle af måderne til at beskytte din lever, samtidig med at du får den rette ernæring:
- Reducer dit indtag af rødt kød. Vælg i stedet for skinless fjerkræ, fisk og proteinrige mejeriprodukter, nødder eller bælgfrugter.
- Reducer dit mættede fedtindtag. Begræns dit indtag af mættet fedt til ikke mere end 5 procent til 6 procent af dine samlede daglige kalorier, og vælg i stedet hjerte-sunde monoumættede og flerumættede fedtstoffer.
- Skær ned på enkle kulhydrater. Begræns dine tilsatte sukkerarter til mindre end 10 procent af de samlede daglige kalorier. Dette inkluderer overdreven fruktose, som kan hæve dine triglycerider og fremme fedtleversygdom.
- Spis mere fuldkorn, bønner og grøntsager. Disse fødevarer er rige på kostfibre og komplekse kulhydrater, der er nødvendige for god fordøjelse og blodsukkerkontrol.
- Drik masser af vand. Din krop fungerer bedre, hvis den ikke er dehydreret. Mål for ikke mindre end otte 8 ounce kopper vand om dagen, mere hvis du er overvægtig eller overvægtig.
Undgå fad diæter, der sjældent fungerer og ofte nedbryder dig af de næringsstoffer, din krop har brug for. I stedet skal du arbejde med en kvalificeret ernæringsekspert eller diætist, der kan hjælpe med at designe et program, der er sikkert, effektivt og bæredygtigt.
Søvn
Du kan ikke klare nogen helbredstilstand, hvis du ikke får masser af hvile. Søvnløshed fremmer ikke kun træthed og depression, men det mindsker også kroppens samlede immunrespons (inklusive produktion af T-celler). Blandt mennesker med kronisk hepatitisinfektion er det et større problem, end man måske tror
Ifølge forskning iNuværende hepatitisrapporter,søvnløshed og kronisk søvnforstyrrelse påvirker hvor som helst fra 60 procent til 65 procent af mennesker med kronisk hepatitis C, uanset om de er i behandling eller ej.
Mens psykologisk lidelse er en almindelig årsag til søvnløshed hos mennesker, bidrager også dårlige søvnvaner (kendt som søvnhygiejne). Der er en række måder at forbedre din søvnhygiejne på:
- Begræns lur om dagen til ikke mere end 30 minutter.
- Undgå stimulanser som koffein eller nikotin inden sengetid.
- Spis middag to til tre timer før sengetid.
- Undgå elektroniske enheder en time før søvn.
- Gå i seng på samme tid hver aften.
- Opret et godt søvnmiljø med kølige temperaturer (mellem 60 og 67 grader F)
- Brug mørklægningsgardiner, øjenmasker eller ørepropper, hvis det er nødvendigt.
Social
At håndtere hepatitis er en teamindsats. Så meget dit medicinske team kan imødekomme dine fysiske og mentale sundhedsbehov, hjælper det med at have et supportnetværk af familie og venner til at hjælpe gennem de daglige udfordringer ved at leve med hepatitis.
At offentliggøre
Det første - og måske sværeste - trin er at afsløre din tilstand for andre. Det kan være særligt vanskeligt, hvis du skal afgive sekundære oplysninger, nemlighvordandu blev smittet. Uanset hvor hård dette måtte være, bør det ikke forhindre dig i at prøve.
En af udfordringerne ved ikke-afsløring er, at tvinger dig til at holde din behandling hemmelig. Dette kan igen forstyrre din evne til at overholde dine medikamenter, hvilket resulterer i glemte doser og et ofte utilstrækkeligt svar på behandlingen. Konsekvenserne er mere alvorlige end man kunne forestille sig.
Dårlig overholdelse af hepatitis B-lægemidler (generelt mindre end 90 procent) er forbundet med antiviral resistens, mens vedhæftning på mindre end 93 procent kan underminere succesen med hepatitis C-lægemidler som Harvoni.
Manglende fortrolighed og hemmeligholdelse nævnes ofte som årsager til manglende doser.
For at finde den support, du har brug for, skal du afsløre din status til dem, du stoler på og fuldt ud kan stole på. Disse vil være de mennesker, der er mindre tilbøjelige til at være bekymrede over, hvordan du fik hepatitis, og mere om, hvordan du kan hjælpe. Tag dig tid til at uddanne dem om hepatitis, og giv dem tid til at stille spørgsmål uden foruroligelse eller irettesættelse.
Støttegrupper
Du kan også finde støtte fra dem, der lever med sygdommen både online og fra. Det hjælper ofte med at tale med dem, der har førstehånds viden om, hvad du går igennem, som kan dele råd og indsigt, give følelsesmæssig støtte og mindske den isolation, du måske føler.
Du kan bede din læge eller socialarbejdere om henvisning til lokale støttegrupper, foretage en søgning i samfundet på FaceBook eller få adgang til lokale eller regionale møder gennem nonprofitorganisationer som American Liver Foundation.
Praktisk
Hvis du har hepatitis, er de to ting, der kan knuse din ro i sindet, risikoen for at inficere andre og omkostningerne ved at få adgang til pleje.Dette skyldes, at begge involverer din familie såvel som dig selv. Heldigvis er der praktiske tilgange til begge dele.
Forebyggelse af hepatitis
Mens hepatitisvira har lignende karakteristika, kan deres inkubationsperiode, vedholdenhed og transmissionsform variere betydeligt.
Af de tre mest almindelige vira er hepatitis A et picornavirus, der primært overføres fækal forurening af mad. Hepatitis B er et hepadnavirus, der hovedsageligt overføres ved blod, seksuel kontakt og modermælk. Hepatitis C er en RNA-virus, der kan overføres ved direkte blodkontakt eller via moderkagen under graviditeten.
Retningslinjerne for forebyggelse varierer efter virustype og bør deles med alle, der kan være i risiko for infektion:
- Ved hepatitis A skal du undgå uren mad eller vand og vaske dine hænder grundigt efter brug af toilettet og komme i kontakt med en persons blod, afføring eller andre kropsvæsker.
- Brug hepatitis B altid kondomer under sex, vær forsigtig med piercinger eller tatoveringer, undgå at injicere stoffer eller dele nåle og del ikke ting til personlig pleje som barbermaskiner eller tandbørster.
- Undgå at dele nåle med direkte hepatitis C, direkte udsættelse for blod, dele til personlig pleje eller tatoverings- / piercingstudier, der ikke bruger engangsnåle. Kondomer bør også bruges i det usandsynlige tilfælde, at virussen overføres under sex.
Mennesker med risiko for infektion bør få en to-shot serie af hepatitis A-vaccinen og en tre-shot serie af hepatitis B-vaccinen. Vaccination af nyfødte kan også forhindre overførsel af hepatitis B via modermælk.
Der er ingen vaccine til forebyggelse af hepatitis C.
Adgang til pleje
Hepatitis C-lægemidlet Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) skabte verdensoverskrifter i 2014, da det blev frigivet til en engrospris på $ 1.000 pr. Tablet (eller ca. 112.000 $ til et 16-ugers kursus). Mens prisen er faldet i de senere år, koster den mindst dyre medicinmulighed, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir) stadig en betydelig $ 26.400 for et 8-ugers kursus.
Mens de lægemidler, der anvendes til behandling af hepatitis B, er billigere, i det mindste set fra et per-tablet-perspektiv, er de ikke helbredende og skal tages i livet for mennesker, der er kronisk inficeret.
Generelt vil private forsikringsselskaber kun godkende behandling med hepatitis C, når leverskaden er signifikant (typisk en fibrose-score på 3 til 4). Kvalifikationskrav til Medicaid og Medicare er mindre restriktive, men begge nægter stadig behandling til dem, hvis leverskade anses for at være minimal.
Ifølge en undersøgelse fra 2018 fra Perelman School of Medicine afvises 52,4 procent af hepatitis C-behandlingsanmodninger, mens 34,5 procent af Medicaid og 14,7 procent af Medicare-anmodninger også afslås.
Dette betyder ikke, at du skal opgive håbet om behandling, især hvis du ikke har forsikring. I dag tilbyder de fleste producenter af hepatitislægemidler patientassistanceprogrammer (PAP'er) og co-pay assistance-programmer (CAP'er), der giver billige eller gratis hepatitis B- og hepatitis C-medicin til dem, der er kvalificerede.
Mens programreglerne varierer, kan disse vitale hjælpeprogrammer beskrives bredt som følger:
- PAP'er giver behandling til uforsikrede personer, der opfylder kvalifikationskravene (generelt en årlig indkomst 200 procent til 250 procent af det føderale fattigdomsniveau eller FPL).
- CAP'er yder lægemiddelbidrag til forsikrede enkeltpersoner op til en bestemt årlig grænse. Årlig indkomstberettigelse varierer fra 400 procent til 500 procent af FPL afhængigt af lægemiddelproducenten.
Disse programmer løser muligvis ikke alle dine problemer, især hvis du er forsikret og nægtes behandling. CAP'er dækker muligvis en betydelig del af dine omkostninger, men kan stadig give dig byrd med for store udgifter til lommen.
Kontakt lægemiddelproducenten direkte for at lære mere om kvalifikationskrav og hvilke omkostninger der dækkes. Du kan få adgang til det gratis, fortrolige Partnership for Prescription Assistance-program for kontraktoplysninger og programoplysninger.