Hepatitis C er en infektiøs virussygdom i leveren, der rammer omkring 1% af den amerikanske befolkning eller ca. 2,4 millioner mennesker. Fordi den ofte forekommer uden symptomer i de tidlige stadier og næsten næsten er "tavs" i sin kroniske fase, mange mennesker er ikke engang klar over, at de er blevet smittet, før sygdommen er fremskreden. Selvom der findes nyere behandlinger til behandling af hepatitis C, er disse lægemidler ekstremt dyre og godkendes ikke altid straks af forsikringsselskaber, indtil din fibrose-score (et mål for leverskade) er mere avanceret.
Dette kan placere en masse følelsesmæssig stress på mennesker, der lever med hepatitis C, som ofte skal vente på, at behandlingen godkendes. Selv når et forsikringsselskab giver klarsyn til en specifik behandling, kan der være bivirkninger og igangværende tests for at bekræfte, om virussen er blevet ryddet.
I disse tider kan støttegrupper være en redningslinje for mennesker, der står over for usikkerheden ved hepatitis C. De giver også et udløb for dem, der føler sig stigmatiseret af sygdommen og tilbyder dem midlerne til at dele oplevelser med andre, der fuldt ud forstår, hvad de går igennem.
De 7 bedste hepatitis C-støttegrupper i 2021
- Bedste samlet: American Liver Foundation
- Bedste fællesskabsforum: Hep C Diskussionsforum
- Bedste Peer-to-Peer-samfund: DailyStrength
- Bedst for dem, der venter på en levertransplantation: Mayo Clinic Connect
- Bedst til angst eller depression: Hepatitis Central
- Bedst til Facebook-brugere: HepatitisC.net
- Bedste supportgruppe-app: CaringBridge
Bedste samlet: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Tilmeld dig nuAmerican Liver Foundation (ALF) blev grundlagt i 1976 og er fortsat landets førende nonprofitorganisation dedikeret til diagnose, behandling og forebyggelse af hepatitis C.
I 2013 oprettede ALF (i samarbejde med appudvikler Insight) et af de mest omfattende online-samfund for mennesker, der lever med leversygdomme. Ikke alene adresserer det gratis, kun medlemmer-lokale bestyrelse hepatitis C specifikt, men det har også fora dedikeret til leverkræft, levertransplantationer, ernæring og diæt og plejepersonens behov.
Hvad ALF-webstedet mangler med hensyn til nem navigation, udgør det mere end en højere standard for hepatitis C-informationsinteraktion. Community board har strenge fortrolighedsfunktioner og tilbyder 24/7 facilitering for at undgå misbrug og formidling af misinformation.
Bedste fællesskabsforum: Hep C Diskussionsforum
Activeboard
Tilmeld dig nuHep C-diskussionsforum er en ligetil og nyttig ressource for alle, der lever med hepatitis C. Den gratis side har et layout, der er så grundlæggende som Craigslist, og har alligevel tiltrukket over 4.000 registrerede brugere, der har lavet mere end 120.000 indlæg, der dækker mere end 9.000 emner.
Styrken i diskussionsforumet for hepatitis C ligger i dets enkelhed. Du kan let finde emner af interesse, gennemgå og tilføje kommentarer eller endda starte en ny emnestreng, når dit medlemskab er godkendt af forumadministratoren. Webstedet er helt gratis og uhindret ved reklame.
Forummet giver dig muligvis ikke de banebrydende oplysninger, du finder om andre online ressourcer, men en-til-en-interaktionen er næsten altid robust, støttende og opløftende. Det er et godt sted at tjekke ind, hvis du nogensinde har brug for et følelsesmæssigt boost.
Bedste Peer-to-Peer-samfund: DailyStrength
DailyStrength
Tilmeld dig nuDailyStrength er et gratis online supportværktøj oprettet af grundlæggerne af den digitale sundhedsplatform Sharecare. DailyStrength er designet til at forbinde mennesker med sundhedsmæssige eller følelsesmæssige bekymringer for en-til-en eller gruppeinteraktion.
Til dato er der over 500 støttegrupper, der tilbydes af DailyStrength, herunder dem, der er afsat til hepatitis C, skrumpelever, leverkræft og leverstøtte og sundhed. Populære diskussionsstrenge inkluderer hepatitis C / HIV-infektion, levertransplantationer og hepatitis C og graviditet.
Ud over at sende og besvare kommentarer, tilbyder DailyStrength onlinemeddelelser og en unik journalfunktion, der giver dig mulighed for at dele din historie (via fotos og tekst) med andre i din gruppe. Du kan endda sende øjeblikkelige "knus" til andre i nød.
På trods af en attraktiv grænseflade og intuitiv navigation lider DailyStrength af manglende moderation og lejlighedsvis infiltration af medicinsk fejlinformation. (Et forum om Morgellons sygdom er et sådant eksempel.)
DailyStrength er ikke kun gratis og praktisk, men det giver en række multimedieværktøjer til at tage dine interaktioner til det næste niveau.
Bedst for dem, der venter på en levertransplantation: Mayo Clinic Connect
Mayo Clinic
Tilmeld dig nuHepatitis C er den førende årsag til levertransplantationer i USA. På trods af indførelsen af nyere og mere effektive behandlinger er levertransplantationer fortsat en realitet for tusinder af mennesker med avanceret infektion, som enten har udviklet leversvigt eller leverkræft.
At være venteliste til en levertransplantation kan være ekstremt stressende, da den gennemsnitlige ventetid er omkring 11 måneder, hvis du er kvalificeret. Det er derfor vigtigt, at personer, der står over for en transplantation, får kvalitetsinformation og support til at hjælpe dem gennem vanskelige tider .
Mayo Clinic Connect tillader venteliste personer og deres kære at søge råd, henvisninger og information om levertransplantationer (og andre typer organtransplantationer). Diskussionstavlerne er ekstremt aktive, ofte med flere indlæg om dagen. Registrering er påkrævet, men adgang til diskussionsforum og messaging-funktioner er gratis.
Der er ikke noget særligt fancy eller innovativt ved Mayo Clinic Connect, men webstedet udmærker sig ved at levere ekspert 24/7/7 moderering, medlems fortrolighed og kyndig indsigt fra andre, der har gennemgået eller forbereder sig på at gennemgå en levertransplantation.
Levertransplantationer er i dag den næst mest almindelige organtransplantation i USA efter nyretransplantationer.
Bedst til angst eller depression: Hepatitis Central
Hepatitis Central
Tilmeld dig nuDer er tidspunkter, hvor du har brug for mere end online support, hvis du har hepatitis C. Dette gælder især hvis du oplever angst eller depression, som er drevet af isolation og ensomhed. Levende, personlige supportgrupper kan give den menneskelige kontakt, der er nødvendig for at overvinde mange af disse negative følelser.
Hvis din gastroenterolog eller hepatolog ikke er i stand til at linke dig med en lokal supportgruppe, kan du prøve den online locator, der tilbydes af Hepatitis Central. Dette gratis værktøj giver dig mulighed for at søge efter supportgrupper inden for en radius på fem til 20 mil fra dit postnummer. Hvis der ikke er nogen, kan du klikke på dine statsfortegnelser for at se, om byer i nærheden tilbyder planlagte supportmøder.
Mange af fortegnelserne er fra store medicinske centre, samfundshelsecentre eller nonprofitorganisationer som ALF eller Hepatitis Foundation International. Alle 50 stater er repræsenteret sammen med District of Columbia, Puerto Rico og De Amerikanske Jomfruøer. De fleste af grupperne er gratis.
Hepatitis C-støttegrupper er ikke beregnet til at erstatte en psykiater eller terapeut, hvis du oplever svær depression eller angst. Hvis du har symptomer på angst eller depression, skal du bede din læge om henvisning til en mental sundhedsperson.
Bedst til Facebook-brugere: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Tilmeld dig nuAf de mange Facebook-samfund, der er oprettet for mennesker med hepatitis C, er den, der uden tvivl er den mest aktive, HepatitisC.net.
Med over 32.000 tilhængere og et populært community-diskussionsforum er HepatitisC.net åbent for registrerede brugere, der kan sende indhold, svare på kommentarer og drage fuld fordel af andre funktioner på hovedwebstedet.
Ud over instant messaging og privatlivsindstillinger er der en overflod af fora, der dækker alt fra hepatitis C-symptomer og sundhedsforsikring til det seneste inden for forskning.
Designet som en gratis service af Health Union, udvikleren af online sundhedsportaler, tilbyder HepatitisC.net fortrolighed, strenge regler for deltagelse og aktiv moderering af brugerkommentarer og indhold.
Bedste supportgruppe-app: CaringBridge
CaringBridge
Tilmeld dig nuVenner og kære skaber ofte det bedste supportsystem for dem, der lever med hepatitis C. American Liver Foundation forstod dette, da det godkendte CaringBridge, det gratis værktøj til opbygning af websteder til mennesker med sundhedsmæssige bekymringer.
CaringBridge giver dig mulighed for at oprette et dedikeret websted, hvor venner, familie og plejepersonale kan oprette forbindelse. I stedet for at skulle kontakte individuelle medlemmer af dit supportteam, kan du sende fotos, journalposter, laboratorietestresultater og anden information for at holde alle i løkken.
Opdateringer kan også skræddersys, så bestemte personer modtager dem, og andre ikke. En grundlæggende side tager kun fem minutter at konfigurere med et enkelt billedindlæg med et enkelt klik og andre personaliseringsfunktioner. Du kan endda indsamle penge til dig selv eller en elsket hepatitis C-velgørenhedsorganisation ved at linke dit CaringBridge-websted, dele en besked og trykke på dit netværk.
CaringBridge-appen er tilgængelig gratis i App Store og Google Play.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er støttegrupper for hepatitis C?
Hepatitis C-støttegrupper giver et sikkert miljø for mennesker med den betingelse, at de mødes og deler deres personlige indsigt, oplevelser og bekymringer. Selv på et tidspunkt, hvor nyere, direktevirkende antivirale lægemidler kan helbrede infektionen på så lidt som otte uger, er mange af de 2,4 millioner amerikanere med hepatitis C stadig ikke i stand til at få adgang til behandling, ofte fordi deres sygdom ikke er "avanceret" nok "til, at de kan kvalificere sig til det. Det kan lade mange nyligt diagnosticerede personer vente i måneder og endda år, før deres sundhedsforsikringsselskab endelig godkender behandlingen af $ 1.000 pr. dag.
Oven i dette stiger hepatitis C-infektioner fortsat i USA som et resultat af den igangværende opioidkrise, mere end tredoblet i antal fra 2010 til 2016.
Dynamik som disse gør hepatitis C-støttegrupper desto vigtigere for dem, der afventer behandling eller kæmper for at forblive ædru i lyset af reinfektion.
Er en online hepatitis C-supportgruppe det rigtige for mig?
Ud over at tilbyde opmuntring giver hepatitis C-støttegrupper et sikkert tilflugtssted for dem, der ikke er i stand til eller uvillige til at dele deres status med andre.
På trods af store fremskridt inden for behandling er hepatitis C fortsat en meget stigmatiseret og misforstået sygdom. Fordi sygdommen er så tæt knyttet til injektion af stofbrug og hiv, er folk ofte forsigtige med at afsløre deres status af frygt for dømmekraft, sladder eller afvisning. Selvom der afsløres, vil mange mennesker gerne vide "hvordan du fik det "og om du er smitsom eller ej.
Disse pres kan gøre det svært at leve med hepatitis C. Ved at få adgang til et samfund af andre, der forstår, hvad du gennemgår, kan du undgå stigmatisering og frygt, der driver mange til isolation, depression og stofmisbrug.
Andre med hepatitis C kan have brug for mere funktionel støtte, især dem der måske allerede har avanceret skrumpelever eller leverkræft. For dem kan en hepatitis C-støttegruppe være mere end en følelsesmæssig livline: det kan være en kanal til uvurderlig information og henvisninger.
Hvordan er supportgrupper for hepatitis C struktureret?
Hepatitis C-støtte kommer i forskellige former og størrelser. Den "rigtige" er i sidste ende baseret på dine individuelle behov og mål.
Personlige supportgrupper overvåges typisk af en facilitator, der sikrer, at møderne er struktureret med specifikke mål og regler for interaktion. Nogle kan være mere uformelle end andre, men sessionerne er altid målrettet, så medlemmer kan lære at normalisere hepatitis C i deres liv.
Fordi ikke alle samfund har personlige supportgrupper, vil mange mennesker henvende sig til onlinegrupper for at udfylde tomrummet. Andre vil omfavne dem for den anonymitet, de giver. De bedste online supportgrupper replikerer de samme funktioner i en traditionel supportgruppe, hvilket sikrer et sikkert, ikke-dømmende miljø med strenge privatlivsregler.
Hvor meget koster supportgrupper for hepatitis C?
Da de fleste personlige supportgrupper er samfundsbaserede, er der normalt ikke et gebyr forbundet med at deltage. Mange drives af nonprofitorganisationer eller medicinske centre, mens andre er komponenter i større hiv-supporttjenester eller stofmisbrugsbehandlingscentre.
De fleste online supportgrupper er gratis, selvom nogle muligvis kræver et mindre abonnementsgebyr (normalt for at låse op for funktioner som instant messaging eller ubegrænset postering). Men disse websteder er mere undtagelsen end reglen. I sidste ende betyder klokker og fløjter fra en online supportgruppe ikke så meget noget som niveauet, hastigheden og kvaliteten af interaktionerne.
Online hepatitis C-støttegrupper bør ikke forveksles med online-hepatitis C-rådgivning, hvoraf mange er betalte tjenester, der tilbydes af autoriserede terapeuter eller socialarbejdere.