Hvis du synes, det er svært at forstå dit barns autisme, har du ret. Selvfølgelig er autisme en kompleks lidelse, men det er kun halvdelen af problemet. Den anden halvdel er skabt af velmenende fagfolk, der omhyggeligt klæder deres udsagn om dit barn i termer, der kan (og gør!) Vildlede forældre om deres barns udfordringer og evner.
Suprijono Suharjoto / Stocksy UnitedAlmindeligt misforståede vilkår om autisme
Hvorfor ville en professionel med vilje forvirre en forælder? I de fleste tilfælde prøver de ikke aktivt at være forvirrende. De lægger simpelthen deres diagnoser, beskrivelser og anbefalinger i termer, som de mener vil være blidere eller måske mere politisk korrekte. Resultatet er imidlertid, at mange forældre kan afvikle misforståelsen af deres barns situation. Her er hvad disse udtryk virkelig betyder.
Udviklingsforsinkelse er normalt synonymt med udviklingshæmning
Du har sikkert hørt udtrykket "forsinkelse" mange gange, når du diskuterer dit barns autisme. Normalt er det inkluderet i en erklæring som "dit barn har en udviklingsforsinkelse."
Vi ved alle, hvad en "forsinkelse" er. Vi har alle haft forsinkelser i vores liv. Kontrol, tog, fly og middag er ofte forsinket. Og så hvis vi venter og træffer passende handling, ankommer de. Og vi tænker "bedre sent end aldrig."
Men udtrykket "forsinkelse", når det bruges til at beskrive et barn med autisme, indebærer ikke nødvendigvis en evne, der er sent i udvikling. Oftere henviser det til en evne, der aldrig vil udvikle sig eller måske ikke udvikle sig fuldt ud.
Børn med autisme kan faktisk udvikle færdigheder, når de modnes - men autisme er en livslang lidelse, der involverer en række forskelle og udfordringer, der ikke forsvinder. Hvis dit barn udvikler færdigheder og evner, er det ikke fordi han naturligt har "fanget", men fordi hårdt arbejde og terapier har haft en positiv indvirkning.
Hvad er der galt med at tro, at dit barn vil "indhente" og i autismesprog "skelnes fra sine typiske jævnaldrende?" I nogle tilfælde antager forældre, at deres barn kun behøver tid for at indhente. Dette er naturligvis ikke tilfældet: tidlig og intensiv terapi er afgørende for en ung med autisme, og selv med sådanne tjenester vil han eller hun næsten helt sikkert fortsætte med at være autistisk i et helt liv.
Ekstraordinære børn er handicappede, ikke ekstraordinært begavede
Det føles dejligt at høre, at dit autistiske barn er "usædvanligt". Indtil du forstår, hvad der virkelig menes med udtrykket.
99 procent af tiden betyder udtrykket "ekstraordinær" "bedre end gennemsnittet" eller "fantastisk". Men når det bruges til at beskrive børn med autisme, betyder det noget helt andet. Exceptionalitet betyder, for børn med særlige behov, noget tættere på "i modsætning til andre børn på grund af deres udfordringer og handicap."
Det er meget let, når det bliver fortalt, at dit barn er "ekstraordinært", at gå rundt i en varm glød af stolthed. Desværre kan denne følelse føre til misforståelser mellem forældre, terapeuter og lærere - og kan skabe problemer med dit barns tjenester og resultater.
Kognitiv udfordring betyder det samme som "Lav IQ"
Tilbage for et par årtier siden var "idiot" og "idiot" tekniske udtryk, der beskriver specifikke niveauer af intelligens målt ved en IQ-test. Fordi vilkårene var så sårende og nedsættende, blev de ændret til det mere generelle udtryk "mentalt retarderet." For bare et par år siden blev "mentalt retarderet" pensioneret af meget samme grunde.
I dag, i stedet for at henvise til et barn som "lav intelligens", beskriver fagfolk ofte et barn som "kognitivt forsinket" eller "intellektuelt handicappet."
Hvad betyder disse udtryk? Enhver forælder kan tilgives for at tro, at de mener "forsinket, men sandsynligvis vil indhente snart." Nogle mennesker tror, at de henviser til udfordrende adfærd (også kendt som dårlig opførsel). Men nej. Ligesom før betyder de "klarer sig dårligt på en IQ-test." Selvfølgelig er ikke alle IQ-tests passende for børn med autisme, og meget ofte viser børn med autisme at have langt bedre ræsonnementsevner, som en typisk IQ-test kan antyde.
Autistiske lidenskaber er faktisk besættelser
Det meste af tiden er lidenskabelige mennesker enten fantastiske elskere eller virkelig dedikerede individer. Du kan være en lidenskabelig kysser, en lidenskabelig kunstner eller endda en lidenskabelig sømand.
Mens nogle mennesker med autisme er lidenskabelige på den sædvanlige måde, er det ikke det, der menes med udtrykket, når det bruges af autismeprofessionelle. Snarere bruges udtrykket lidenskabelig som en eufemisme for vedholdende, hvilket betyder ude af stand til at stoppe med at gøre det samme igen og igen. Således kan et barn med en "autistisk lidenskab" føle behovet for at skylle toilettet igen og igen , se den samme video uendeligt, eller tale om tog for at udelukke alle andre samtaleemner.
TV Talk er en forstyrret form for tale
Når forældrene får at vide, at deres barn deltager i "videosnak" eller "tv-snak, kan forældre være meget glade. Endelig bruger deres barn ord og fører endda samtaler om et emne, der interesserer andre! Men nej. "Tv-samtale" eller "videosamtale" betyder ikke at taleomet tv-show; i stedet betyder det at talesynes godt omet tv-show. Et andet mere teknisk udtryk for dette er echolalia.
Hvad er echolalia? Mange børn med autisme (og nogle teenagere og voksne også) kan tale, men i stedet for at bruge deres egne ord reciterer de bogstaveligt talt linjer fra yndlings-tv-shows, film eller videoer. Dette kan være en ikke-funktionel form for selvberoligende adfærd (ordene betyder ikke noget, men det føles godt at fortsætte med at gentage de samme lyde). Det kan dog også være det første skridt i retning af at bruge funktionelt sprog, især når et barn bruger en tegns ord til at sige, hvad han har i tankerne.
Scripting betyder gentagelse af de samme ord igen og igen
Det ville være rimeligt at tænke, at "scripting", for et barn med autisme, kan omfatte at give barnet et script til brug i en bestemt social situation. Eller måske for et højere fungerende barn at skrive et manuskript til brug i en angstfremkaldende situation. Men nej.
Som med video- eller tv-samtale er scripting bare et andet udtryk for den samme type huskede ordsekvens, der måske eller måske ikke bruges til kommunikation. Det kaldes "scripting", fordi barnet bogstaveligt talt har husket et script udenad og reciterer det.
Ritualer er gentagne adfærd uden funktionelt formål
Det er overhovedet usædvanligt at høre ordet "ritual" - og når man hører det, er det næsten altid i sammenhæng med religiøse ceremonier. Kirker, synagoger og moskeer har alle ritualer (handlinger og ord gentaget på samme måde og i samme rækkefølge hver uge) relateret til bøn, læsning, musik osv.
Så hvad menes med et autistisk barns "ritualer?" Når de bruges i forbindelse med autisme, er "ritualer" gentagne adfærd, der ikke har nogen særlig funktion, men som barnet føler, at han skal gennemføre. Sådanne ritualer er et symptom på tvangslidelse, men er også ret almindelige blandt mennesker med autisme. Autistiske ritualer kan indebære at oprette genstande i en bestemt rækkefølge, tænde og slukke for lys, skylle toilettet flere gange osv.
Selvstimulerende adfærd refererer sjældent til onani
Hvad kan "selvstimulering" muligvis betyde? Det lyder helt sikkert som en eufemisme for "kønsstimulering." Og i sjældne tilfælde kan et autistisk barns adfærd omfatte det, men det gør det ofte ikke.
Selvstimulerende adfærd - ofte omtalt som "stimming" - er faktisk et udtryk, der bruges til at beskrive adfærd som gyngende, fingervippende, brummende eller pacing. Denne adfærd er ikke funktionel (de er ikke beregnet til at få et resultat), men de tjener et formål. I nogle tilfælde kan stimming hjælpe en person med autisme til at forblive rolig, når "angrebet" af lyde, lugte eller stærke lys. Stimming kan også være en god måde at berolige bekymringer på.
Ofte arbejder terapeuter mod "at slukke selvstimulerende opførsel." Ved at gøre dette kan de imidlertid fratage den autistiske person de værktøjer, de har brug for for at forblive rolige. Med andre ord kan dit barn muligvis afvikle handel med "underlig" adfærd for endnu "mere" følelsesmæssige sammenbrud.
Stereotype adfærd har intet at gøre med stereotyper
Stereotyper er de normalt ukorrekte overbevisninger, folk har om andre mennesker, baseret på deres race, religion, køn, evner eller oprindelsessted. Så en rimelig forælder antager måske, at en stereotype relateret til autisme kan være en forkert antagelse om en autistisk person, der er foretaget på baggrund af en diagnose.
Men du har uden tvivl fundet ud af, når udtrykket bruges i forbindelse med autisme, det betyder sjældent, hvad du forventer, at det vil betyde. Stereotype adfærd er de stimer, der henvises til i sidste afsnit af denne artikel. De omtales også, især i diagnostisk litteratur, som "stereotypi" eller "stereotyp opførsel." DSM5-listen over officielle autismesymptomer inkluderer:
Stereotypiske eller gentagne motoriske bevægelser, brug af genstande eller tale (f.eks. Enkle motorstereotyper, opstilling af legetøj eller spejlvendte genstande, ekkolali, idiosynkratiske sætninger).
Med andre ord, hvis dit barn er i kø med legetøj eller bruger tv-samtale, er han eller hun engageret i stereotyp opførsel.
Sense of Autism-Speak
Der er masser af hjemmesider og bøger, der viser og beskriver udtryk relateret til autisme. Og når du ser et teknisk udtryk, som du ikke er fortrolig med (f.eks. Echolalia), kan du faktisk slå det op. Problemet er imidlertid, at så mange af de udtryk, der bruges til at beskrive autisme, lyder velkendte. Hvordan ved du, hvad du ikke ved, når du ikke ved, at du ikke ved det?
Den bedste måde at være sikker på, at du følger samtalen helt, er at stille spørgsmål, når det er muligt, og at dobbelttjekke din forståelse. For eksempel kan du spørge en lærer: "Jeg hører dig sige, at mit barn deltager i tv-samtaler. Betyder det, at de taler om tv-shows?" Eller du kan tjekke ind med en terapeut for at være sikker på, at deres terminologi virkelig giver mening for dig.
Det samme råd er vigtigt at huske på, når du hører en lærer eller terapeut sige ting som "han udvikler sig" eller "hun klarer sig godt!" Inden du antager, at du ved hvad "fantastisk" virkelig betyder, skal du spørge "hvilke store ting gjorde hun i dag?" Ofte vil du opdage, at du og dit barns lærere har meget forskellige ideer om, hvad ordet betyder.