Når venner og familie forstår, hvordan psoriasis påvirker dig, er de bedre i stand til at tilbyde dig støtte, men de har først brug for din hjælp til at forstå din tilstand. Psoriasis-opblussen er ikke altid indlysende for andre, og en elsket ved muligvis ikke, om du oplever en opblussen af symptomer, især hvis plak er i områder, der er dækket af tøj. De ved muligvis ikke, om du tager medicin, der ændrer dit immunsystems funktion, eller hvordan psoriasis påvirker dit immunsystem. Det er op til dig at åbne op for din sygdom og give dine kære mulighed for at forstå, hvad du går igennem.
2:076 myter om psoriasis
Her er fem almindelige problemer, der påvirker kommunikation, når du taler om psoriasis, og hvad du kan sige for at begrænse omfanget af disse barrierer.
Verywell / Cindy Chung
Generelle strategier
En undersøgelsesrapport i 2014 iJournal of the American Academy of Dermatologykiggede på byrden psoriasis på mennesker, der lever med sygdommen, og deres kære. Forskerne fandt ud af, at 90% af dem med psoriasis følte, at det påvirkede deres egen livskvalitet såvel som livskvaliteten for deres kære.
At leve med psoriasis har du brug for al den støtte, du kan få, men dine kære ved muligvis ikke, hvad du vil eller har brug for af dem - og det kan også være stressende for dem at ikke vide det. Men fordi psoriasis kan føles som en personlig sag, kan det være svært at finde ud af, hvordan man begynder at tale om det.
2:31At leve med plaque psoriasis
Her er nogle tip, der hjælper dig med at forklare psoriasis for familie og venner.
Vent indtil du er klar
Hvis du starter samtalen, er det op til dig at beslutte, hvornår du skal tale om psoriasis. Det kan være en god idé at tale om det så hurtigt som muligt, eller måske opbygge tillid til folk, før du taler med dem. Når du beslutter, at tiden er rigtig, er det en god ide at være forberedt, åben og ærlig.
Være informeret
Bliv fortrolig med de vigtigste fakta om psoriasis og den seneste udvikling inden for behandling og pleje, så du er i stand til at tale med dine kære og besvare eventuelle spørgsmål, de måtte have. Du kan overveje at dele en artikel eller et websted om psoriasis, når du er færdig med at fortælle dem om det med dine egne ord.
Vær ærlig og rolig
Du vil have tidspunkter, hvor psoriasis symptomer vil være værre. Diskuter med din elskede, hvordan disse perioder ser ud, og hvad der hjælper dig til at føle dig bedre. Du vil gerne have et åbent sind for at undgå misforståelser. Udtryk bekymringer tydeligt og ærligt, mens du også tager hensyn til din elskedes spørgsmål og bekymringer.
Vær specifik
Hvis du beder om hjælp, skal du være så specifik som muligt. Det er dit ansvar at kommunikere dine sundhedsmæssige bekymringer og behov. Du kan foreslå måder, de kan hjælpe på. Måske kan din partner lave mad, når du ikke har det godt, hjælpe med husarbejde eller hente recept til dig. Eller måske kan dit søskende eller din forælder være en skulder at læne sig på, når du føler dig kørt fysisk eller følelsesmæssigt.
Lad din elskede vide, hvad dine begrænsninger er, så de ved på forhånd, hvis du muligvis skal annullere planer, ikke er i stand til at følge op på noget eller bare har brug for hjælp.
Vær en aktiv lytter
Selvom du ved bedre end nogen, hvad du har brug for, er det stadig vigtigt at inkludere din elskede i processen. På den måde erkender du, at jer to er et hold. Stil spørgsmål som: "Hvad synes du?" eller "Hvad synes du om dette?" Når du arbejder som et team, vil du være i stand til at finde yderligere løsninger, som du ikke ville have fundet ud af alene.
Bliv seriøs
Du kan være et godt eksempel og opmuntre kære ved at vise dem, at du er seriøs omkring dine sundhedsmæssige behov. Sørg for eksempel for, at du mødes med din læge flere gange om året efter din behandlingsplan og håndterer stress. Det er nyttigt for dem at vide, at du gør alt, hvad du kan, for at forblive sund og føle dig godt, og det opmuntrer dem til at træde op, når det er nødvendigt.
Adressering af antagelser
Antagelser om psoriasis kan skabe frustration, hvorfor mange mennesker bagatelliserer, hvordan psoriasis påvirker dem. En af de største antagelser er, at psoriasis ligner eksem, en tilstand, der gør huden rød og kløende.
Psoriasis og eksem er begge relateret til ændret immunfunktion, og de involverer begge et overaktivt immunsystem. Der er dog forskelle mellem disse to forhold, herunder hvordan de behandles og styres.
En anden antagelse - og misforståelse - om psoriasis er, at den er smitsom. Når folk først kommer forbi denne antagelse, bliver det lettere at hjælpe venner og familie med at forstå.
Hvis der antages en antagelse under din samtale, skal du adressere den med ligefremme fakta og uden dom.
Hvad skal man sige
Det er en almindelig misforståelse. Det er ikke sandt, at psoriasis er smitsom - du kan ikke fange det fra en anden, selv ved at være intim.
Beslutter hvad man skal sige
Det vil ikke være let at åbne op for sine kære om dit helbred og din kamp med psoriasis. At finde de rigtige ord kan være svært, især med al den medicinske terminologi relateret til psoriasis. Og mens det er let at fortælle nogen navnet på en tilstand, forklarer et navn intet om, hvad der ligger bag tilstanden. Selv at henvise nogen, hvor de skal lede efter information, forklarer ikke, hvordan en sygdom specifikt påvirker dig.
Der er også vanskeligheden ved at finde en balance i, hvor meget du skal dele om psoriasis. National Psoriasis Foundation anbefaler at være selektiv, når det kommer til, hvem du taler med, og hvor meget du vil dele. Når alt kommer til alt kan det at leve med en sundhedsmæssig tilstand få en person til at føle sig anderledes, og som om kære ser dig som skrøbelig eller trængende. . Du kan også bekymre dig om, at du kan skræmme folk, når du går for meget i detaljer.
Selvom alt dette er gyldige bekymringer, skal din elskede på forhånd vide, hvordan man håndterer situationer, hvor du muligvis har brug for support og lægehjælp. Mens det er din beslutning at beslutte, hvor meget du vil dele med venner og familie, skal du sørge for at føle dig sikker på, at det, du har delt, er nok, hvis en vanskelig opblussen eller medicinsk begivenhed skulle opstå.
Hvad skal man sige
Selvom jeg gerne vil have dig til at vide, hvilke virkninger denne sygdom har på mig, vil jeg gerne starte med nogle medicinske fakta. Vi kan så tale om, hvordan vi begge har det med denne information.
Forudse reaktioner
Et andet problem, når vi prøver at åbne op for folk, er at vide, at du ikke kan kontrollere deres reaktioner. Folk kan overreagere - enten behandler de dig som om du er skrøbelig eller opfører sig som om du ændrer din holdning eller diæt eller prøver et hvilket som helst middel, der løser dine symptomer. Disse reaktioner kan få dig til at føle dig endnu mere skamfuld over at leve med psoriasis. Derudover kan der være mennesker i dit liv, som ikke vil være i stand til at håndtere denne type information og kan reagere med sårende kommentarer, vantro eller ved at undgå dig.
Af en eller anden grund er nogle mennesker nødt til at se noget for at tro det, og folk med psoriasis bliver gode til at maskere sundhedsmæssige problemer, fordi de er trætte af at høre ting som: "Men du ser ikke syg ud." Nogle mennesker kan endda forsøge at forholde sig ved at fortælle dig, at de forstår, fordi de havde udslæt eller ikke-autoimmun hudtilstand. Andre kan nedtone dine symptomer ved at sige ting som, ”Nå, i det mindste dør du ikke,” eller “ Du skal ikke gøre sådan et ophids over dit helbred. ”
Når folk reagerer med fordomme, er det normalt baseret på misinformation, misforståelse og endda stereotyper. Og selvom du ikke kan kontrollere andres svar, kan du beslutte, hvordan du skal reagere. Beslut om du vil fortælle dem, hvordan du har det, og adresser deres tænkning med fakta, hvor det er muligt.
Hvad skal man sige
Når du reagerer på denne måde, får det mig til at føle, at jeg ikke vil dele denne del af mit liv med dig. Jeg ønsker ikke at føle, at jeg er nødt til at retfærdiggøre den indflydelse, psoriasis har på mit helbred. Jeg vil hellere kunne komme til dig med tillid og dele oplysninger og mine bekymringer.
Frygt for afvisning
At have støtte fra kære er noget, hver enkelt person med psoriasis ønsker, og der er ikke noget værre end at få at vide eller få det til at føle, at du forfalsker en sygdom. Men lad ikke denne frygt forhindre dig i at tale op.
Og ja, der vil være mennesker i dit liv, hvis kærlighed og støtte du måske ikke får - og desværre kan nogle endda være tættest på dig og / eller dem, du troede du kunne stole på. Men når alt andet fejler, er det kun en person, der støtter dig, uddanner sig selv om psoriasis og dine medicinske muligheder, og som træder op for at hjælpe, når det er nødvendigt.
Du har lov til at føle dig sønderknust over folks tidligere svar. Du får også beslutte, om du kan give folk endnu en mulighed for at træde op.
Hvad skal man sige
Jeg ved, at det kan være svært for mig at have psoriasis, som det er for mig. Jeg forstår, at du vil undgå at tale om det, fordi det er et vanskeligt emne, men jeg har virkelig brug for din støtte.
Uhjælpsom og uopfordret rådgivning
Det kan være svært at afsløre dine udfordringer med psoriasis, især når familie, venner og endda fremmede vil tilbyde lægehjælp om emner, de ikke ved noget om. Det er svært for andre at forstå, at du ikke kun accepterer din skæbne. De forstår ikke altid, at du har undersøgt de nyeste behandlinger og set en række læger. Folk forstår bare ikke, at du er ekspert på din særlige erfaring med psoriasis.
Så hvad kan du gøre, når du prøver at kommunikere om psoriasis til en elsket, og de begynder at foreslå en diæt, et lægemiddel eller et supplement, de hører om? En måde at håndtere uopfordrede råd på er at takke personen uden at tage fat på den rådgivning, de har givet, for at undgå at deltage i yderligere dialog om denne information. En anden tilgang kan være at blot fortælle personen, at du er i hænderne på gode læger, og at du er tilfreds med, hvordan de behandler din tilstand.
Hvad skal man sige
Jeg sætter pris på din hjælp, men min læge og jeg har allerede en behandlingsplan på plads, der fungerer.
Et ord fra Verywell
Selvom det kan være lettere at holde virkningen, som psoriasis har på dig selv i starten, kan det i det lange løb slå tilbage og give dig følelse af forlegenhed eller skam. Og du skal ikke have det på den måde, især når du har brug for mennesker omkring den kærlighed og omsorg for dig. Sygdommen er uforudsigelig, og du kan prøve forskellige behandlinger for at finde en, der fungerer for dig. Du har brug for støtte og venlige ord fra dine kære for at gøre det lettere at klare. Lad ikke almindelige kommunikationsbarrierer komme i vejen for dig.
Tips til at klare psoriasis