Hilsen af Mike Heidenberg
Lang COVID viser sig at være et systemisk, ofte svækkende resultat af en SARS-CoV-2-infektion, der hænger længe efter, at en persons system har ryddet virussen. Der er ingen data om, hvem der er mest modtagelig for at blive en "langtransportør", som medlemmer af denne gruppe kalder sig selv. Symptomerne er så forskellige som de mennesker, der oplever dem.
Dette er Mike Heidenbergs historie.
"Mælk." Mike Heidenberg kunne se ordet på den tomme karton, forstå det og registrere dets sammenhæng, men han kunne ikke kommunikere ordet højt.
Han forsøgte at fortælle sin kone, at han spildte mælk på disken.
"Guitar," kunne den tidligere engelske professor i stedet sige.
Han vidste, at dette var hjerne tågen, der talte. Dette var lang COVID taler. Og dette, siger han, er kun et uddrag af, hvordan det kan lyde.
Heidenbergs historie begynder, hvor mange slutter. Den 14. maj 2020 blev han udskrevet fra COVID-19 "hot zone" i et White Plains, New York, hospital med antibiotika mod lungebetændelse og et negativt COVID-19 testresultat. Testen - som hans læger nu mener enten var falsk negativ eller taget for sent i hans infektionsforløb - skulle betegne en ren sundhedsregning.
Det gjorde det ikke.
Lige siden han fik COVID-19 en gang i april sidste år, har Heidenberg kæmpet med over 40 symptomer - kognitive, neurologiske og fysiske - som har efterladt ham fuldstændig svækket. Han har set ting, som han ikke burde og lugtede ting, andre ikke kunne. Han er plaget af træthed, der gør ham immobil på sine værste dage og næppe i stand til at aflæsse en opvaskemaskine på sine bedste dage. Han har mistet sin funktionalitet, sin mobilitet, sit job og hans levebrød.
Nu arbejder han sig baglæns for at forstå, hvordan en virus han ikke var sikker på, at han havde formået at ødelægge flere kropslige systemer og ændre hele sit liv.
”Jeg kalder COVID den gave, der fortsætter med at tage,” fortæller Heidenberg Verywell. "Og jeg aner ikke, hvad det tager næste gang."
En akademiker står over for kognitiv forringelse
Heidenberg, 47, levede engang sit liv i ordets tjeneste: at læse dem, skrive dem, studere dem og derefter til sidst undervise dem. Efter at have modtaget to kandidatuddannelser på engelsk fra Fordham University i New York fortsatte han med at undervise, vejlede og rådgive på forskellige faciliteter i 18 år. Men COVID-19 udslettede ordene - og alt, hvad han dyrkede gennem dem - på mindre end et par måneder.
Det startede med hans stemme. Kort efter hans lungebetændelse inficerede Heidenberg, at når han forsøgte at tale, lå ordene fast i bunden af halsen og blev der. Senere, ved at indsætte et omfang ned i halsen, viste en ENT ham, at hans stemmebånd lukkede, når han brugte dem. Denne tilstand var ledsaget af oral trøske, som efterlod Heidenberg trækker lange hvide tråde ud af munden i flere uger.
”Min stemme, som jeg havde brugt mere og mere til at kommunikere med studerende eksternt, før jeg blev syg, blev skudt. Jeg kunne næppe tale, og det føltes som en træblok sad fast i min hals, ”siger han. ”Det er blevet meget bedre efter seks måneders taleterapi, men som en person, der altid var meget præcis i, hvordan jeg siger ting, og som har holdt andre mennesker til den standard som professor, var det virkelig ikke at kunne være præcis og tale, virkelig skræmmende. ”
Når hankansig ordene, de kommer ikke altid korrekt ud, som når "mælk" opstod som "guitar". Denne tilstand kaldes taleafasi og involverer en svækkelse i det område af hjernen, der er ansvarlig for taleproduktion. Med COVID-19 har afasi tendens til at forekomme hos patienter, der er placeret i en ventilator eller har haft et slagtilfælde. Det opdages dog i stigende grad i langtrækkere som Heidenberg, herunder dem, der ikke blev indlagt.
Hvad er afasi?
Afasi er en forringelse af sproget, der opstår, når nogen lider af en skade på frontallappen, den temporale lap eller hjernens parietallobe.
Eksperter antyder, at afasi stammer fra flere faktorer, der udløser neurologisk skade: langvarige lave iltniveauer i blodet, udbredt betændelse eller endda direkte infiltration fra virussen, der gennemtrænger hjerne-blodbarrieren.
”Jeg har haft så mange hændelser med afasi,” siger Heidenberg. ”Den 18. august forsøgte jeg at komme med ordet 'sag', men kunne kun tænke på 'ting'. Den 20. august forsøgte jeg at sige ordet 'mundskyl', men kunne kun komme med 'vaskemaskine. 'Den 4. oktober kunne jeg kun komme med ordet' vin ', da jeg prøvede at finde på ordet' nødder '. Og der er mange, mange flere. ”
Så er der hjernetågen, der kommer i bølger. Dette symptom er et af kendetegnene ved lang COVID, der udløser opmærksomhedsunderskud, forvirring, hukommelsestab og desorientering i tusinder af langtransportere.
Heidenberg siger, at det er som om, at nogen fysisk presser ned på hans hjerne, og der er ingen måde at undslippe den.
Neuropsykologiprøver, der blev taget på Mount Sinai hospital i New York, afslører, at COVID-19 udløste et underskud i hjernens behandlingsevne. Dette manifesterer sig i næsten alle aspekter af hans liv.
"Min hjerne fungerer bare ikke ordentligt længere. Dette er mine sværeste symptomer på dette tidspunkt," siger han. "Jeg mister styr på, hvad nogen siger til mig midt i en samtale. Jeg kan normalt kun tale med min mor i telefonen et par minutter om natten - og når jeg gør det, bliver jeg for ofte helt blank, enten ikke huske, hvad jeg ville tale om eller bare føle, at jeg ikke kan behandle, hvad hun siger. "
Mike Heidenberg
Som nogen, der har påberåbt sig dømmekraft og er i stand til at se, hvad der er, uanset hvad en anden siger, er det virkelig skræmmende at miste min følelse af virkeligheden.
- Mike HeidenbergHans tanker, tale, handlinger og reaktioner er mere trukket ud. Hvad der engang kunne skrives på få minutter strækker sig nu i timevis. Dette begrænser ham også fra at finde pusterum i fjernsyn eller bøger, da hans hjerne bliver tynget af sensorisk overbelastning.
"Der vil bare være for meget lys, for mange lyde, for mange tegn, så jeg bliver overvældet og kan ikke følge med," siger han. "Dette betyder, at jeg ikke har nogen flugt fra det, jeg har gennemgået."
En forvrænget følelse af virkelighed
I juli, tre måneder inde i hans lange COVID-kamp, blev Heidenberg skudt fra sin søvn af lugten af gas. Tænker, at deres lejlighed i White Plains, New York, var i brand, vækkede han hurtigt sin kone, Alexis, og løb ud af deres soveværelse for at tage sig af flammerne.
Men der var ingen ild. Og Alexis kunne ikke lugte gas.
Den nat markerede starten på et nyt symptom: phantosmia, som er påvisning af en tilfældig og ubuden lugt, der faktisk ikke er til stede. Som en olfaktorisk optisk illusion er disse fantommelugt et andet eksempel på COVID-19s omfattende neurologiske effekter.
Tab af lugt er opført som et officielt symptom på COVID-19 af Centers for Disease Control and Prevention (CDC), hvilket fremhæver SARS-CoV-2s evne til at påvirke nerverne i vores olfaktoriske system. Mens fantommelugt ser ud som det modsatte, kan de stamme fra samme kilde. En rapport, der blev offentliggjort i juni, viste, at ud af 4.000 COVID-19-patienter var 7% tilbage med en skæv lugtesans.
Hver dag fra juni til oktober blev Heidenberg plaget af dette fænomen. Til tider manifesterede det sig som svage noter af velkendte dufte. På andre tidspunkter var det strømme af modbydelig lugt. Han har fanget illusoriske dufte af solkrem, cigaretter, blegemiddel, kaffe, hvidløg, løgringe, hashbrowns, stegt kylling, gødning, toast og benzin blandet med popcorn. De er først nu begyndt at aftage i hyppighed.
Heidenbergs hallucinationer kan også materialisere sig i 3D.
”Der har været øjeblikke, hvor jeg ser ting, der ikke er der, og som jeg ved, ikke er der,” siger han, ligesom bugs på tæerne eller udstoppede dyr, der blinker rødt. "De har kun fundet sted en håndfuld gange, men jeg holder ved med at trække vejret i håb om, at de ikke sker igen."
Nylige undersøgelser viser, at der kan forekomme visuelle hallucinationer hos COVID-19 og lange COVID-patienter. Nogle oplever fuld psykose, mens andre udviser isolerede episoder som Heidenbergs.
”Det får mig til at føle, at jeg mister tankerne,” siger han. ”Som nogen, der har påberåbt sig dømmekraft og er i stand til at se, hvad der er, uanset hvad en anden siger, er det virkelig skræmmende at miste min sans for virkeligheden. At ikke være i stand til at forstå de sanser, du har, er en ting - men det, der virkelig er skræmmende, er ikke at kunne stole på, hvad mine sanser fortæller mig. "
En række fysiske begrænsninger
At sammensætte de nye neurologiske og kognitive symptomer er de fysiske.
Listen er uendelig og konstant under udvikling. Synstab. Migræne. Brystsmerter. Stakåndet. Takykardi. Kvalme. Varmeintolerance. Sløret syn. Blodtryksspidser. Ledsmerter og muskelsmerter. Træthed så lammende, det føles som om han er begravet under grus.
”Hver dag er anderledes. Jeg ved aldrig, hvad jeg kan forvente, eller hvad der kommer næste gang, ”siger Heidenberg.
Den udbredte karakter af disse symptomer skyldes til dels den vaskulære natur af COVID-19. Sygdommen bevæger sig gennem blodbanen og invaderer hvert organ. Dette kombineret med den ukontrollerede betændelse, som modvirkes af virussen, er en mulig årsag til, at COVID-19 kan fremkalde det omfattende post-virale syndrom, der ses hos langtrækkere.
”Vores cirkulation består af 60.000 miles blodkar, der bringer ilt og næringsstoffer til hvert organ i vores krop. Tilsammen er de kendt som det vaskulære system, og cellerne, der ligger langs karene, kaldes endotelceller, ”fortæller William Li, MD, en læge-videnskabsmand i Cambridge, Massachusetts, Verywell. ”Fra den forskning, som min gruppe offentliggjorde iNew England Journal of Medicinei foråret opdagede vi, at [SARS-CoV-2] inficerer disse vaskulære endotelceller og beskadiger dem. Dette fører til blodpropper set i hele kroppen. Men endnu mere kan de beskadigede blodkar ikke udføre deres arbejde ordentligt for at holde organer fungerer normalt, fra hjernen til hjertet til nyrerne - de er alle forbundet med blodkar. Vi mener, at dette er et af de underliggende problemer i langvarig COVID: vaskulær skade forårsaget af coronavirus. ”
Li siger, at lang COVID udløser en række usædvanlige og undertiden alvorlige symptomer, selv efter at en patient har testet negativt, med mere end 100 rapporterede komplikationer. Han siger, at der kan forekomme flere patologier samtidigt, hvor vaskulær skade bliver utroligt almindelig.
Kæmper for anerkendelse
Heidenberg blev sluppet fra sit job som akademisk rådgiver ved Berkeley College i september sidste år, da hans problemer med hukommelse, tale og træthed hindrede hans evne til at arbejde. Han siger, at han elskede sit job og evnen til at hjælpe studerende kreativt med at løse deres problemer.
”Så utroligt vanskeligt som dette er for min kone og mig, bebrejder jeg ikke kollegiet for, at jeg mistede mit job - jeg bebrejder virussen,” siger han.
Forværring af det økonomiske hit ved at miste sit job var den byzantinske arbejdsløshedsproces, som han derefter blev tvunget til at navigere i. Efter oprindeligt at have modtaget ydelser i slutningen af september blev han bekymret for, at han var arkiveret under det almindelige arbejdsløshedsprogram i stedet for pandemiløget. Senere opdagede han, at hans fordele ville blive suspenderet, og der var en chance for, at han skulle betale tilbage, hvad han modtog.
Til sidst, efter måneder med frygt og ustabilitet, blev problemet rettet. Men hvis præsident Bidens foreslåede stimuleringspakke ikke gennemføres, løber hans fordele op igen i marts.
Hans forsøg på at modtage kortsigtet handicap har været endnu mere frustrerende. Da han indgav en appel til sit forsikringsselskab om at modtage sine handicapydelser, blev han nægtet af lægen, der gennemgik sagen og hævdede, at der ikke var nogen objektiv grund til, at han ikke skulle være i stand til at vende tilbage til arbejde. Som mange andre langdistanceflyvere afhænger Heidenbergs adgang til handicapydelser ikke af det faktum, at han ikke giver et positivt testresultat for COVID-19. Dette kommer på trods af det faktum, at to læger fra Sinai-bjerget opførte COVID-19 som hans primære diagnose og behandlede ham for post-COVID-symptomer.
”Jeg er virkelig tabt over, hvordan en pulmonolog, som jeg aldrig har mødt eller talt med, kan konkludere, at jeg har det godt,” siger han. "Uvilligheden til at gå uden for din egen specialisering er et kæmpe problem for mig og lange COVID-patienter generelt, og det førte direkte til, at jeg mistede mine invaliditetsydelser."
Han kan indgive en ny appel, men det ser ud til, at manglen på en positiv test fortsat vil blive nævnt som en grund til at benægte hans fordele.
”Det er en virkelig vanskelig og usædvanlig følelse for mig at være den, der har brug for hjælp, fordi det er mig, som folk kommer for at få hjælp," siger han. "Det har jeg bare ikke været i stand til, og det er en af de sværeste ting for mig. ”
Heidenbergs medicinske regninger vokser hurtigt, og han kæmper for at skrabe forbi. Mellem nye aftaler, test og medicin er hans dage en endeløs hvirvel af forskellige diagnostiske og behandlingsbestræbelser, der koster for høje for ham at betale. Hans venner oprettede en GoFundMe for at hjælpe ham, men midlerne er allerede tørret op.
”Min største frygt lige nu handler om, hvad der sker, hvis jeg ikke kommer tilbage til, hvordan jeg var før, eller i det mindste tæt nok, så jeg kan arbejde regelmæssigt,” siger han. ”Jeg er så, så taknemmelig for den økonomiske hjælp, vi har fået fra så mange mennesker, men jeg ved, at der er grænser for, hvad folk komfortabelt kan gøre for os. Hvad sker der, når de bogstaveligt talt ikke kan hjælpe os mere? Hvad sker der, når min arbejdsløshedsberettigelse løber ud? Når jeg ikke længere er berettiget til COBRA? Vil vores opsparing løbe ud? Mister vi vores lejlighed? ”
Ved hjælp af en lægeven, Peter Staats, MD, har Heidenberg fundet en ting, der midlertidigt lindrer hans symptomer: en ikke-invasiv vagusnervestimulator. Enheden, kaldet gammaCore Sapphire CV, fungerer ved at sende elektrisk stimulation gennem nakken til vagusnerven, som hjælper med at regulere smertesignaler i hele kroppen. Det kan dæmpe de inflammatoriske angreb produceret af COVID-19.
GammaCore Sapphire CV-enheden modtog tilladelse til nødbrug fra Food and Drug Administration (FDA) i juli 2020.
Heidenberg siger, at det har givet ham glimt af frihed fra sin træthed og øget hans energi og opmærksomhedsniveauer. Han siger, at han brugte det før dette interview, og det er det eneste, der gav ham energien til at dele sin historie. Mellem denne enhed, taleterapi, medicin, kosttilskud og mange, mange måneders rekreation, bliver han langsomt bedre. Men han siger, at processen ikke er lineær.
Han kæmper stadig med at finde ordene, når han har mest brug for dem.
.jpg)
