Højt fungerende autisme (HFA) er hverken en officiel diagnose eller er der en aftalt definition af, hvad udtrykket betyder. I den bredeste forstand af udtrykket kan højt fungerende autisme betyde et af følgende:
- En person med relativt milde symptomer, der på trods af deres mildhed er signifikante nok til at fortjene en autismespektrumdiagnose
- En person med autisme, hvis IQ er højere end 70
- En person med autisme, der med succes navigerer i en typisk skole eller et arbejdsmiljø
- En person, der er i stand til at maskere symptomer på autisme med succes, så de har forventede måder og kan "passere" for neurotypisk
- En person, der på et tidspunkt havde en Aspergers syndromdiagnose - en diagnose, der ikke har været i brug fra 2013
Tilføjelse til forvirringen er, at mange mennesker med autisme kan være lyse og dygtige, men alligevel har alvorlige symptomer (såsom angst og sensorisk dysfunktion), der i væsentlig grad påvirker deres daglige funktion.
Hero Images / Getty Images
HFA vs. Aspergers syndrom
Indtil 2013 blev mange mennesker, der kunne siges at have højt fungerende autisme, diagnosticeret med enten Aspergers syndrom eller PDD-NOS (gennemgribende udviklingsforstyrrelse ikke andetsteds specificeret).
Men der er forskelle, der adskiller de to diagnoser:
- Aspergers syndrom var en særskilt diagnose, der beskrev en person med gennemsnitlig eller højere intelligens og højere end gennemsnittet og aldersmæssige sprogfærdigheder, som også havde betydelige sociale og kommunikative udfordringer.
- PDD-NOS var en alt-i-en-diagnose. Ofte forstås det at betyde det samme som "højt fungerende autist", det inkorporerede virkelig individer på alle funktionelle niveauer, hvis symptomer ikke fuldt ud korrelerer med klassisk autisme.
Måske mere markant syntes folk med Aspergers syndrom ikke at dele visse personlige egenskaber, som ikke deles af alle mennesker med højere IQ'er og autisme. For eksempel var angst ofte et symptom på Aspergers syndrom, men ikke en delt af alle, der kunne beskrives som havende HFA.
Fra 2013, med offentliggørelsen af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), er hverken PDD-NOS eller Aspergers syndrom en officiel diagnostisk kategori i USA. Begge er nu inkluderet under diagnosen autismespektrumforstyrrelse. De i den højere fungerende ende af spektret siges at have "Niveau 1 ASD."
HFA og niveau 1 Autisme
Der er kun en stor gruppe mennesker diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse (ASD), men mennesker med autisme er stadig meget forskellige fra hinanden. Så for at afklare disse forskelle inkluderer DSM-5 også funktionelle niveauer. Mennesker, der er lyse og verbale får generelt diagnosen niveau 1 ASD.
Alligevel giver forskellen ikke en klar karakterisering af, hvad niveau 1 ASD faktisk er. For eksempel:
- Mennesker med ASD på niveau 1 kan vise hengivenhed, udføre daglige opgaver og bruge aldersmæssige sprog-, læsnings- og matematiske færdigheder. På den anden side er de muligvis ikke i stand til at holde øjenkontakt, føre en samtale, engagere sig i leg eller opfange sociale signaler.
- Personer med niveau 1 ASD kan have betydelige tale- og sprogforsinkelser, men kan muligvis deltage i et inkluderende akademisk program på grund af deres aldersmæssige akademiske færdigheder.
- Mennesker med niveau 1 ASD kan have relativt milde tale- og sociale forsinkelser, men kan have alvorlige sensoriske problemer, der gør det umuligt for dem at deltage i et inkluderende akademisk program.
- Mennesker med niveau 1 ASD kan have alvorlig angst, indlæringsvanskeligheder og sensoriske udfordringer, men har stadig aldersmæssig tale og exceptionelle evner inden for musik, matematik og teknik.
Med en ASD-diagnose på niveau 1 er de mulige kombinationer af styrker og udfordringer næsten uendelige. Dette gør ikke kun karakteriseringen af adfærd vanskelig, men kan også efterlade dig forvirret over, hvilket niveau af dygtig support der er behov for.
Bestemmelse af supportbehov
Mens få mennesker med højt fungerende autisme har brug for hjælp til at bruge toilettet eller grundlæggende hygiejne, kan de meget godt have brug for en hel del støtte i andre omgivelser. For eksempel kan et meget lyst individ med alvorlige sensoriske problemer, angst og udholdenhed faktisk have en sværere tid på arbejdspladsen end en mindre intelligent person med mindre angst og færre sensoriske problemer.
Hvad mere er, kan en "mindre fungerende" person tilbringe det meste af sin dag i en understøttet indstilling, hvor muligheden for farlige interaktioner er næsten nul. I mellemtiden kan den højt fungerende person muligvis have brug for at navigere i en verden fuld af komplekse og farlige situationer.
Selvom det kan være rimeligt at tro, at mennesker med højt fungerende autisme har brug for mindre støtte, står de ofte over for større udfordringer i den virkelige verden sammenlignet med mindre fungerende mennesker i institutionel pleje.
Navigere i udfordringerne
Autisme er et puslespil - ikke fordi individer med autisme er så forvirrende, men fordi de stadigt skiftende definitioner af autisme betyder, at vi ikke kan komme til en endelig konklusion.
Ikke kun ændrer definitionerne sig, men også de sociale forventninger, der gør højt fungerende autisme så udfordrende. Tidligere var ansigt til ansigt kommunikation nøglen til personlig succes; i dag er mange mennesker med sociale udfordringer mere end i stand til at interagere med andre online, få venner via sociale medier og endda holde et job nede på afstand.
Nogle virksomheder som Google ansætter højt fungerende autister på grund af deres unikke evner, mens andre ikke kan forestille sig at ansætte en person med kompromitterede sociale færdigheder.
Hvis dette får dig til at føle, at definitionen af højt fungerende autisme er forvirrende, er du ikke alene. I det mindste nu forstår du dog, hvorfor udtrykket er så svært at negle ned - og du ved, at du er i godt selskab.