Uanset om du for nylig blev diagnosticeret eller har levet med lupus i nogen tid, hvad har du brug for at vide om dit daglige liv? Lad os tale om din diagnose, de indledende strategier, din lupuspleje og regelmæssig lægehjælp, samt hvordan du lærer mere om din sygdom og finder støtte.
Hero Images / Getty ImagesAt leve med lupus
De, der er nyligt diagnosticeret med lupus (systemisk lupus erythematosus), kan i første omgang finde sig chokeret, muligvis lettet, hvis de havde forestillet sig noget forfærdeligt og endelig forvirret. Ikke alene er diagnosen udfordrende - med mange mennesker, der oprindeligt fejldiagnostiserede - men behandlingerne varierer betydeligt fra person til person. Lupus er blevet opfundet som en "snefnug", der beskriver, hvordan ingen mennesker med tilstanden er nøjagtigt ens. Hvor begynder du, og hvad er de næste skridt, du skal tage, hvis du er blevet diagnosticeret med lupus?
Nyligt diagnosticeret
"Hvad har jeg?" er den indledende reaktion hos mange mennesker, der er diagnosticeret med lupus. Og fordi den generelle befolkning ikke ved meget om sygdommen, er det ingen overraskelse. De fleste mennesker ved kun, at de har været udsat for vage, smertefulde tegn og symptomer på lupus, der kommer og går uden noget fast mønster af forudsigelighed. Mærkeligt nok udløses de fleste lupusblusser af noget (selvom årsagerne varierer) og følger nogle gange et mønster. At forstå, hvad der udløser blusser, og muligvis være i stand til at mindske eller forhindre dem i at forekomme, er en vigtig nøgle til at leve med denne sygdom og opretholde en høj livskvalitet.
At finde en læge
Når du først har fået en diagnose, eller endda hvis du stadig bliver evalueret, er det vigtigt at finde en læge, der tager sig af mennesker med lupus - normalt en reumatolog. Da lupus er relativt ualmindelig, har mange læger kun set få mennesker - eller måske aldrig set - nogen med lupus. Ligesom du ville vælge en husmaler, der havde malet snesevis af huse frem for en førstegangsmaler, er det vigtigt at finde en læge, der brænder for at behandle mennesker med lupus.
Hvis du er på dette tidspunkt på din rejse, har vi et par flere tip til at finde en reumatolog, der kan passe dig med lupus. Vælg klogt. Du vil have en læge, der ikke kun vil være med dig gennem sygdommens uundgåelige frustrationer, men en der kan hjælpe med at koordinere din pleje med de andre specialister og terapeuter, du vil se.
Indledende strategier efter din diagnose
Det kan først være svært at indse, at du har at gøre med en kronisk sygdom; en der ikke har absolutte årsager eller helbredelser. Som med andre kroniske sygdomme kan det kun være en stor lettelse at bare blive diagnosticeret. I det mindste kan du give dine symptomer et navn og gøre noget ved dem.
Din læge vil tale med dig om de tilgængelige behandlingsmuligheder. Det er nyttigt at forstå, at "behandling" er en løbende proces. At lære om alle de tilgængelige behandlinger kan virke overvældende, men du behøver ikke lære alt på én gang. Tidligt kan det være, at du kun ønsker at lære om de behandlinger, du har brug for med det samme, og om eventuelle symptomer, der kan få dig til at ringe til din læge.
Vedtag wellnessstrategier
Du føler måske, at alt, hvad du vil fokusere på, er din første behandling, men når du først får diagnosen (eller for den sags skyld når som helst), er det et godt tidspunkt at begynde at udvikle strategier for velvære. På nogle måder er det at læse en diagnose af en kronisk tilstand et "lærbart øjeblik", og mange mennesker finder sig mere samvittighedsfulde med hensyn til velvære, end de tidligere havde været.
Wellnessstrategier inkluderer stresshåndtering (gennem meditation, bøn, afslapningsterapi eller hvad der virker for dig), et træningsprogram og at spise et sundt udvalg af fødevarer er en god start. Det er vigtigt at fortsætte med at nyde dine sædvanlige aktiviteter så meget som du er i stand til.
Nogle fødevarer ser ud til at forbedre eller forværre lupussymptomer, selvom undersøgelser, der ser på dette, er i deres barndom. Da alle med lupus er forskellige, kan de bedste fødevarer til dig, selv når de studeres, være meget forskellige. Hvis du mener, at din diæt kan have en indvirkning på din sygdom, er den bedste tilgang sandsynligvis at føre en maddagbog (som dem, der holdes af folk, der prøver at finde ud af, om de er allergiske over for en bestemt mad.)
Finde support
At fremme venskaber er afgørende for at opbygge en supportbase, der hjælper dig med at håndtere sygdommen. Ud over at bo tæt på mangeårige venner er det et klart plus at finde andre med lupus. Dem, der har god social støtte, er mindre sårbare og kan i sidste ende have mindre psykisk lidelse og mindre "sygdomsbyrde" relateret til lupus end dem med mindre støtte.
Vi kan ikke sige nok om at finde folk, der kan klare de samme udfordringer. Du har muligvis en støttegruppe i dit samfund, men du behøver ikke engang at forlade dit hjem. Der er flere aktive lupus-supportfællesskaber online, som let vil byde dig velkommen. Find andre måder at opbygge dit sociale netværk på, uanset om det er ved at støtte en fælles sag, en kirkegruppe eller andre samfundsgrupper.
Regelmæssig pleje
Du bliver nødt til at se din reumatolog regelmæssigt, ikke kun når du har symptomer, der forværres. Faktisk er disse besøg, når det går godt, et godt tidspunkt at lære mere om din tilstand og tale om den nyeste forskning. Din læge kan hjælpe dig med at genkende advarselssymbolerne for en blusser baseret på ethvert mønster, hun ser med din sygdom. Disse kan være forskellige for alle, men mange mennesker med lupus oplever øget træthed, svimmelhed, hovedpine, smerter, udslæt, stivhed, mavesmerter eller feber lige før en opblussen. Din læge kan muligvis også hjælpe dig med at forudsige blændinger baseret på regelmæssigt blodarbejde og undersøgelser.
Ud over regelmæssig lægebehandling finder mange mennesker, at en integreret tilgang fungerer meget godt. Der er flere alternativer og supplerende behandlinger for lupus, som kan hjælpe med bekymringer lige fra håndtering af smerte til depression, hævelse og stress.
Forebyggende medicin
Det er let at skubbe forebyggende pleje til bagbrænderen, når du er diagnosticeret med en kronisk sygdom som lupus. Dette er ikke kun uklogt generelt, men da lupus påvirker dit immunsystem, er regelmæssig forebyggende pleje endnu vigtigere. Og som med enhver kronisk inflammatorisk sygdom øger risikoen for åreforkalkning og koronararteriesygdom ved at have lupus. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Pleje såsom regelmæssige gynækologiske undersøgelser, mammogrammer og immuniseringer bør inkluderes i din behandlingsplan.
Lær om din lupus
Som vi nævnte tidligere, er det meget vigtigt at lære om din lupus. Ikke kun lærer du om din sygdom dig som patient og reducerer din angst, men kan gøre en forskel i løbet af din sygdom. Fra at genkende de tidlige advarselsskilte på en blænding, til hurtig lægehjælp for komplikationerne, at blive uddannet om din sygdom er et must.
At være din egen advokat
Undersøgelser fortæller os, at de, der tager en aktiv rolle i deres pleje med lupus, har mindre smerter, har færre sygdomme, der kræver medicinsk intervention, og forbliver mere aktive.
På din arbejdsplads og i skolen er det lige så vigtigt at være din egen advokat som derhjemme eller på klinikken. Da lupus kan være en "usynlig" eller "tavs" sygdom, har det vist sig, at nogle gange lider mennesker med lupus unødigt. Indkvartering, hvad enten det er på arbejdspladsen eller på din universitetscampus, kan gøre en væsentlig forskel, og der findes mange muligheder. Men da sygdommen ikke er synlig som andre forhold, kan det være nødvendigt at indlede processen og søge hjælp selv.
Bundlinjen ved håndtering af Lupus dag til dag
Det er ikke let at klare Lupus. Sammenlignet med nogle andre forhold er der mindre opmærksomhed, og mange mennesker taler om at høre eller modtage sårende kommentarer om lupus fra andre. På trods af disse udfordringer kan de fleste mennesker med lupus dog leve lykkelige og tilfredsstillende liv. At være din egen advokat, opbygge dit sociale støttesystem, lære om din sygdom og finde en læge, der kan være et team med dig i styringen af din sygdom, kan alt sammen hjælpe det med at ske.
.jpg)
