Hvordan diagnosticeres systemisk sklerose

Systemisk sklerose er en tilstand, der er præget af den unormale vækst af bindevæv, som kollagen, i din krop. Dette væv understøtter din hud og indre organer.

Det betragtes som en autoimmun sygdom; din krops immunsystem begynder at behandle din hud og andre væv som en fremmed indtrænger. Derefter begynder det at angribe kollagenet, der udgør din hud og indre organer. Når systemisk sklerose påvirker din hud, kaldes det almindeligvis sklerodermi.

Hvis du har mistanke om, at du muligvis har systemisk sklerose, er en af ​​de vigtigste ting, du kan gøre, at få en nøjagtig diagnose af tilstanden. At få din tilstand diagnosticeret korrekt kan sikre, at du får den bedste behandling.

Første trin

Diagnose af systemisk sklerose foretages typisk under en klinisk undersøgelse af din læge. Undersøgelse af din hud og andre symptomer kan føre til, at din læge har mistanke om systemisk sklerose eller sklerodermi. Symptomer, du kan opleve, hvis du har systemisk sklerose, inkluderer:

• Hudfortykning eller stramning af fingrene og omkring munden
• Blank hud
• Uforklarligt hårtab
• Episoder med kuldeinducerede farveændringer og smerter i fingre og undertiden tæer (Raynauds fænomen)
• Ledsmerter
• Små kalkaflejringer eller knuder under huden
• Abdominal oppustethed efter at have spist
• Forstoppelse
• Problemer med at synke
• Stakåndet

Det kendetegnende symptom på sklerodermi er hudens fortykkelse af fingrene.

Hvis du har nogle af disse symptomer, skal du straks kontakte din læge. Han eller hun kan mistanke om systemisk sklerose. Hvis det er tilfældet, kan der udføres andre tests for at hjælpe med at stille diagnosen. Diagnostiske tests kan omfatte:

• Røntgen-, bryst-CT- og lungefunktionstest for at lede efter lungeinddragelse

• Blodprøver for at lede efter autoantistoffer
• Blod- og urinprøver for at se efter nyreinddragelse
• Et EKG og ekkokardiogram til at lede efter hjerteinddragelse
• Sjældent er en biopsi af den berørte hud nødvendig

Når du har diagnosticeret systemisk sklerose, er det tid til at starte behandlingen. Der er i øjeblikket ingen kur mod sygdommen, men der er mange tilgange til at reducere symptomer, forbedre din daglige funktion og begrænse sygdommens progression.

Spørgsmål, der skal stilles under diagnoseprocessen

Under diagnoseprocessen vil du sandsynligvis have mange spørgsmål. Dette er normalt, og det er vigtigt at forstå din tilstand fuldt ud for at sikre, at du behandler den rigtigt.

Almindelige spørgsmål, du kan stille din læge under diagnoseprocessen, kan omfatte:

• Hvem får systemisk sklerodermi? Systemisk sklerose forekommer hyppigere hos kvinder end mænd, og gennemsnitsalderen for debut er typisk 30 til 50 år, selvom det kan påvirke alle i alle aldre.
• Hvorfor fik du dette? Læger og forskere er usikre på, hvorfor folk får systemisk sklerose eller sklerodermi. Der er intet, du gjorde personligt for at få sygdommen.
• Kan systemisk sklerodermi behandles? Systemisk sklerose er en behandlingsbar tilstand. Behandlingsregimer fokuserer på at lindre symptomer og kontrollere det underliggende autoimmune respons.
• Hvad er din prognose? Der er ingen kur mod systemisk sklerose, så det er vigtigt at kontrollere betændelse og dit immunrespons i din pleje.
• Hvordan skal du komme i gang med behandlingen? Din læge vil arbejde sammen med dig for at sikre, at du tager den rigtige medicin til din specifikke type systemisk sklerose. Typisk styres systemisk sklerose af en lægespecialist kaldet reumatolog.

Det vigtigste, du kan gøre under diagnoseprocessen, er at lære alt hvad du kan om din tilstand og arbejde sammen med din læge for at komme i gang med den bedste behandling.

Efter din diagnose

Efter at være blevet diagnosticeret med systemisk sklerose, kan din læge hjælpe dig med at få den rette behandling af tilstanden. Der er forskellige typer systemisk sklerose, og den type, du har, kan styre din læges behandlingsbeslutninger. Disse typer inkluderer:

• Begrænset kutan systemisk sklerose (lcSSc): Hudinddragelse er begrænset til hænder / underarme, fødder / underben og ansigt. CREST syndrom er en form for lcSSC. CREST står for sine mest fremtrædende træk: calcinosis, Reynauds fænomen, esophageal dysfunction, sclerodactyly og telangiectasias. Mennesker med lcSSc kan udvikle alvorlige vaskulære komplikationer, herunder skader på fingrene fra Raynauds fænomen og pulmonal hypertension (højt blodtryk mellem hjerte og lunger).
• Diffus kutan systemisk sklerose (dcSSc): Hudinddragelse begynder som i lsSSc, men involverer til sidst hele lemmerne og ofte bagagerummet. Mennesker med dcSSc kan udvikle involvering af lunger, hjerte eller nyrer.
• Systemisk sklerose sinus (uden) sklerodermi: En lille procentdel af mennesker med SSc har ingen påviselig hudinddragelse, men har andre funktioner i SSc.
• Morphea: En form for lokaliseret sklerodermi, der fører til hærdede hudpletter, der ofte er ovale eller runde i form. Blodkar og indre organer er ikke involveret.

Udover medicin til at kontrollere dit immunsystem og mindske betændelse, er der andre behandlinger til rådighed, der hjælper dig med at håndtere systemisk sklerose. Disse kan omfatte:

• Lysterapi til behandling af tæthed i huden
• Fysioterapi for at opretholde optimal mobilitet og funktion
• Generel øvelse
• Salve til lokaliserede områder af hudtæthed

Da alle oplever et andet sæt symptomer med systemisk sklerose, kan det tage noget arbejde at finde den bedste behandling for dig. Din nøjagtige behandling skal være specifik for din tilstand, og det er altafgørende at arbejde med din læge for at håndtere din systemiske sklerose.

Et ord fra Verywell

Hvis du bemærker rødme, skinnende pletter og tæthed i din hud, kan du have systemisk sklerodermi, en autoimmun sygdom, der påvirker kollagenvævet i din krop. Du skal se din læge for at få en nøjagtig diagnose. En simpel undersøgelse, blodprøve og urinanalyse kan bruges til at bekræfte din diagnose, og så kan du være på vej til korrekt behandling.

Ved at få en nøjagtig diagnose kan du få den bedste behandling for din tilstand for at sikre, at du opretholder dit optimale aktivitetsniveau og funktion.