Bekymringer ved livets afslutning med metastatisk brystkræft

På trods af opmuntrende fremskridt inden for brystkræftbehandling, der har dramatisk forlænget overlevelse, selv når de diagnosticeres i et metastatisk stadium, er der stadig en betydelig gruppe af mindre heldige patienter, der dør af denne tilstand hvert år.

Det sædvanlige scenarie går sådan her: Mennesker med metastatisk brystkræft vil tale om disse bekymringer, men er bange for at forstyrre deres kære - så de bliver stille. På den anden side er kære bange for forstyrrelser du ved at tale om livets afslutningsproblemer - så de siger intet.

Det samme gælder selv for patienter og onkologer, og undersøgelser fortæller os, at disse samtaler finder sted meget sjældnere, end de burde.

Mange mennesker frygter disse diskussioner er et tegn på at give op. At tale om dine ønsker betyder dog slet ikke, at du giver op. Det betyder ikke, at du har mistet håbet om, at du vil være en af ​​de mennesker, der lever i årtier med trin 4 brystkræft. Hvad det i stedet betyder, er at du ønsker, at dine beslutninger skal overvejes og ikke overlades til tilfældighederne. Det er en måde at kommunikere dine ønsker inden omstændighederne kan tvinge dig til at gøre det.

Det bedste sted at starte er med det vigtigste trin. Hvordan kan du starte disse diskussioner med dine kære?

Begyndende diskussioner

Der er ingen bedste måde at få spørgsmålstegn ved livets afslutning på, og hvad der måske fungerer godt for en familie, fungerer muligvis ikke for en anden. Med dette i tankerne er her et par tip til, hvordan patienten kan bringe emnet op med sine kære:

• Vælg et tidspunkt, hvor ingen vil føle sig forhastet og ikke blive generet af distraktioner. Sluk for din mobiltelefon.
• Vær klar over den diskussion, du ønsker at have. Hvis du forsøger at bringe emnet for forsigtigt op, og det er let at kylling ud, eller i det mindste fortælle dig selv, at du vil bringe emnet op en anden dag. Løs for at bringe problemet til bordet og ikke vende tilbage.
• Du ønsker måske at starte med at spørge din elskede, hvor meget de forstår om din tilstand og din prognose. Mange tror fejlagtigt, at metastatisk brystkræft er helbredelig.
• Det kan også være en god idé at starte med at anerkende elefanten i rummet - du håber stadig, at behandlingen holder din kræft i skak i mange år, men forstår, at dette ikke altid sker.
• Tag dig tid til at lytte uden at afbryde. Dine kære har muligvis brug for lidt tid til at indhente tanker, du har behandlet i nogen tid. Tillad dem at udtrykke sig - mange mennesker vil foreslå endnu en behandlingsmulighed, som du ikke har udforsket - selvom du allerede har besluttet, at du ikke ønsker at fortsætte med yderligere behandlinger.
• Vær forberedt på at gå hen, hvor samtalen fører. Ende på livssamtaler er oftere end ikke en løbende proces, og det meste af tiden behøver du ikke bekymre dig om at dække alt, hvad du vil tale om i et møde.

Stop behandling

En af de sværeste beslutninger, som folk skal stå over for med metastatisk brystkræft, er hvornår man skal stoppe behandlingen. Dette var ikke et problem indtil for nylig, da de fleste mennesker ville nå et punkt, hvor der simpelthen ikke var yderligere behandlinger tilgængelige.

Nu har vi i stedet mange flere behandlingsmuligheder, og det betyder, at vi på et eller andet tidspunkt skal stå over for vanskelige beslutninger. Skal du overveje endnu en behandlingslinje, der kan forlænge dit liv et par uger til gengæld for bivirkninger, der mindsker din livskvalitet? Hvornår skal du stoppe behandlingen?

Det første skridt i at tage denne beslutning er at tage et øjeblik og overveje målene for din behandling og sammenligne disse med, hvad din onkolog tænker. Vi har i de senere år lært, at der er stor forskel på, hvad patienter og onkologer kan forvente af kemoterapi til kræft i fase 4.

En undersøgelse viste, at de fleste mennesker med fase 4 kræft troede, at der ville være en mulighed for, at kemoterapi kunne helbrede deres kræft, mens onkologerne sagde, at der var ringe eller ingen chance for en kur.

Spørgsmål, du måske vil stille om stop af behandlingen, inkluderer:

• Hvad kan jeg forvente af yderligere behandlinger? Er der nogen behandlinger, der potentielt kan øge min chance for langvarig overlevelse? Hvis ikke, hvilke gevinster kan en bestemt behandling tilbyde? Forlænger behandlingen levetiden i nogle få uger eller et par måneder? Selvfølgelig har ingen en krystalkugle, men det kan være nyttigt at forstå, hvad en behandling forventes at give den "gennemsnitlige" person.
• Er der nogen tilgængelige behandlinger, der muligvis kan forbedre min livskvalitet? Kan en behandling for eksempel reducere smerte, åndenød eller andre symptomer?

At stoppe behandlingen betyder ikke, at du giver op. Det betyder heller ikke nødvendigvis, at du stopperallebehandlinger. Du kan for eksempel fortsætte med en behandling, der giver symptomlindring, selvom det måske ikke hjælper med at kurere eller hjælpe med at håndtere din sygdom.

Forventende sorg

Mange mennesker med metastatisk kræft - og deres kære - oplever sorg svarende til den, der er forbundet med død og døende, men mens de stadig lever. Denne type sorg, kaldet ”forventningsfuld sorg”, er almindelig, men mange mennesker er bange for at udtrykke disse følelser.

Især kære kan have svært ved at klare disse følelser. Kommentarer som "hvorfor er du ked af det, når hun stadig lever", kan forstærke dine tanker om, at du ikke skal have disse følelser. Men disse følelser er meget almindelige og meget normale for både dem i de senere stadier af kræft og for deres kære.

Forventende sorg (også kaldet forberedende sorg) kan være endnu sværere at håndtere end sorg efter et tab, ikke kun fordi det måske ikke føles socialt acceptabelt at udtrykke denne sorg, men fordi det inkluderer mange tab. Disse kan omfatte et tab af dine drømme, et tab af din rolle i familien og meget mere.

Der er en øm balance mellem at holde fast i livet og at give slip. Der er ingen magisk løsning på disse følelser, og der er ingen plader, der mindsker den kval, du måtte føle. Hvis du kan, skal du finde en ven, der simpelthen kan lytte til dine følelser og vide, at der ikke er noget, der kan løse dem. Det kan være en vidunderlig komfort.

Hospice Care

Beslutningen om, hvornår og hvornår man skal vælge hospicepleje, er følelsesmæssigt belastet. Som med at stoppe behandlingen er der frygt for, at det at vælge hospice-pleje betyder at give op. I stedet betyder valg af hospice, at du vælger at leve dine sidste dage så behageligt som muligt.

Hvad er Hospice Care?

Hospice care er en type palliativ pleje, og ligesom palliativ pleje er det mere en filosofi end et sted. Mange mennesker modtager hospice-pleje i deres eget hjem, selvom hospice-faciliteter muligvis også er tilgængelige. Et typisk hospiceteam inkluderer en læge, der er specialiseret i pleje af livets slutning, hospicesygeplejersker, socialarbejdere og kapellaner. Det er pleje, der søger at opretholde komforten og værdigheden hos en person og hans eller hendes familie, så længe han eller hun lever, samtidig med at den ikke længere forsøger at helbrede eller bremse udviklingen af ​​en alvorlig eller terminal sygdom.

Hvornår skal du bede om hospitalspleje?

Meget ofte hører vi folk sige, at de ønsker, at de havde valgt hospice-pleje tidligere, så hvordan kan du vide, hvornår det er tid?

For at modtage hospice-pleje har du normalt brug for en lægebesked, der siger, at du forventes at leve seks måneder eller derunder. Hvis du lever længere, er det ikke et problem, og der er ingen straf. Din pleje kan enten fornyes i yderligere seks måneder eller afbrydes. Du kan også når som helst skifte mening, hvis du beslutter, at du hellere vil forfølge behandlinger designet til at behandle din kræft.

Hvordan vil Hospice hjælpe?

Mange mennesker er forbløffede over den tilgængelige hjælp, når hospice indføres.Ud over pleje fra holdet leverer hospice oftest en hospitalsseng, ilt og alt nødvendigt udstyr eller medicin. Dette kan spare dig for at løbe rundt for din familie og gøre dig så behagelig som muligt.

Mange mennesker vil tilbringe deres sidste dage derhjemme, omgivet af kære. Med hospice-pleje behøver politiet ikke at blive kaldt, som de typisk gør med enhver "uovervåget død." Din familie kan bruge tid sammen med dig, indtil de ønsker at ringe til begravelsesstedet.

Advance direktiver / levevilje

Hvis du er blevet indlagt på hospitalet under din behandling, er du sandsynligvis blevet spurgt, om du har en levende testamente eller forudgående direktiver. Der er mange variationer på en levende testamente, men alle disse er i det væsentlige en måde at udtrykke dine ønsker og ønsker skriftligt på, hvis du en dag ikke er i stand til at udtrykke dem selv.

De fleste af disse spørger, hvad du gerne vil gøre, for eksempel hvis dit hjerte stopper, eller hvis du ikke er i stand til at trække vejret alene. Ønsker du at blive placeret i en ventilator? Du kan være så detaljeret som du ønsker. Nogle mennesker tilføjer også oplysninger om deres ønsker til en mindehøjtidelighed, hvis de skulle dø.

Dit kræftcenter kan have givet dig en kopi af en leveopfyldning, eller en kan alternativt downloades fra internettet. For at være lovlige skal disse dokumenter oftest underskrives af dig, et vidne og en notar.

Enkle dokumenter, der angiver ønsket om at undgå at blive anbragt på en livsopretholdende maskine eller genoplivet, er ligetil og kan vidnes af din læge og / eller andet hospitalspersonale uden behov for advokater eller notarier.

Hvorfor forberede disse dokumenter?

Der er to meget vigtige grunde til at udarbejde disse dokumenter. En af grundene er for dig selv, så dine ønsker bliver opfyldt. De giver dig en chance for at diktere, hvad der vil ske, hvis du ikke er i stand til at tale for dig selv.

En anden grund er for din familie. Beslutninger nær livets afslutning er vanskelige at begynde med, men er endnu mere udfordrende, hvis familiemedlemmer for det andet gætter sig selv og spekulerer på, om de virkelig overholder dine ønsker. Dette kan blive endnu mere et problem, hvis familiemedlemmer er uenige og kan føre til sårede følelser og familiefriktion. At tage sig tid til at stave dine ønsker kan forhindre smertefulde uenigheder, da dine familiemedlemmer skændes om, hvad de tror, ​​du ville have ønsket.

Afslutning af livsplanlægning

Du hører muligvis om ”planlægning af slutningen af ​​livet” og spekulerer på: “Hvordan i alverden kan du forberede dig?” Det er rigtigt, at der virkelig ikke er en måde at forberede sig på, i det mindste følelsesmæssigt. Men der er et par ting, du måske vil tale om med dine kære. Igen kan initiering af disse samtaler være meget hård og bevæget med følelser. Du kan endda ønske at lave et par noter om nogle af dine ønsker på forhånd.

Bekæmpelse af smertefri død

En almindelig bekymring handler om smerter i slutningen af ​​livet. Mange mennesker er frygtelige bange for at dø vil være smertefuldt. Andre er bange for, at brug af medicin vil fremskynde deres død og ønsker at være så opmærksom som muligt. Det bedste tidspunkt at tale med din læge er længe, ​​før problemet opstår. Der er mange muligheder for smertekontrol i slutningen af ​​livet, og langt de fleste mennesker kan have det godt, selv med at dø derhjemme.

Tal med din familie og din onkolog om dine ønsker. Nogle mennesker ønsker at have så lidt smerte som muligt, selvom de bliver døsige. Andre ønsker at være så opmærksomme som muligt, selvom de føler mere smerte. Der er ingen rigtig eller forkert måde, når det kommer til smertekontrol, kun den måde, der bedst tjener dine ønsker.

Valg af en placering

En anden bekymring handler om, hvor du ønsker at tilbringe dine sidste dage. Nogle mennesker foretrækker at tilbringe deres sidste dage på et hospital eller en hospiceenhed, mens mange ønsker at dø derhjemme. Hvis du ønsker at gå væk derhjemme, kan det være meget nyttigt at tale med din familie og onkolog længe før du har brug for det for at være ordentligt forberedt derhjemme. Alt for ofte er disse forberedelser ikke færdige, og folk ender med at gå på hospitalet mod deres ønsker.