Hvordan kan du bedst klare det, når du lærer, at du har stadium 4 tyktarmskræft? Hvilke beslutninger skal du tage, og hvad skal du vide for at træffe de bedste valg for dig selv personligt?
Lad os se på, hvad der har fase 4 tyktarmskræft betyder, hvor længe folk normalt lever med denne fase af sygdommen, og hvad du har brug for at vide for at træffe de bedst mulige beslutninger på denne skræmmende og overvældende tid.
Hero Images / Getty ImagesHvad er fase 4 tyktarmskræft?
Trin 4 tyktarmskræft er den mest avancerede fase af sygdommen og kan også kaldes metastatisk tyktarmskræft. Før vi siger noget andet, er vi nødt til at påpege, at ikke alle stadium 4 tyktarmskræft er ens.
Per definition er stadium 4 tyktarmskræft de, der har rejst ud over tyktarmen (metastaseret). Der er flere forskellige regioner, som dette sker. Af den grund kan statistikker vedrørende overlevelse være vildledende.
Hver tyktarmskræft er forskellig, og hver persons krop, herunder andre medicinske tilstande og generel sundhed, er forskellig.
Beslutning om behandling
Desværre anses fase 4 tyktarmskræft for de fleste ikke for at kunne helbredes. Det kan dog næsten altid behandles. Folk kan leve mange måneder og endda år med stadium 4 tyktarmskræft.
Hvor lang tid en person lever efter diagnosen afhænger af mange ting, herunder hvordan tyktarmskræftcellerne opfører sig, hvor kræften har spredt sig, og hvordan den enkelte reagerer på tilgængelige behandlinger.
Det mest almindelige sted, som tyktarmskræft spredes til, er leveren (levermetastaser), men det kan også sprede sig til lungerne, hjernen og bughinden, membranerne, der omgiver bukhulen samt andre områder.
Mens man træffer beslutninger, er det vigtigt at bemærke, at der har været en ny tilgang til behandling af tyktarmskræft i de senere år. Tidligere blev fase 4 tyktarmskræft alle behandlet ens.
Behandlinger var rettet mod kræft generelt, uanset hvor kræften havde spredt sig. Dette har heldigvis ændret sig.
Nu, når en person kun har få eller små områder med metastaser, siger til leveren, kan behandling af metastaser overvejes. I medicinsk sprogkundskab betegnes et enkelt eller kun få metastaser som "oligometastatisk", hvor udtrykket "oligo" betyder få.
For dem, der har metastatisk tyktarmskræft med kun få metastaser i leveren eller lungerne, kan fjernelse af metastaser undertiden resultere i langvarig overlevelse.
For mange mennesker er disse behandlinger imidlertid ikke mulige, og fokus i behandlingen bliver forsøg på at kontrollere kræft for at forlænge levetiden, mens man understreger livskvaliteten.
Lær om din prognose
Blandt de første ting, du vil diskutere med dit sundhedsteam, er, hvor meget information du vil have om din prognose. Prognose refererer til det mulige forløb af sygdommen, og hvor meget tid du har.
Nogle mennesker ønsker meget specifikke oplysninger om, hvor længe de kan leve med stadium 4 tyktarmskræft. Andre mennesker foretrækker ikke at kende disse detaljer. Selvom du vil have så mange oplysninger som muligt, skal du huske, at det ikke er nøjagtigt at forudsige, hvor længe nogen vil leve med stadium 4 tyktarmskræft.
Din læge kan give dig en række tid, som de forventer, at du vil leve. Dette er deres bedste gæt, som er baseret på din særlige sag og på din læges medicinske erfaring. Alle er forskellige.
Husk også, at situationer ændres. Nogle mennesker lever meget længere end forventet. Andre lever kortere tid. Og nogle læger giver ikke forudsigelser om, hvor længe en person vil leve med stadium 4 tyktarmskræft, fordi de simpelthen ikke ved det.
Det vigtigste at vide er, at du kan lære så meget eller så lidt som du vil om din prognose. Det er op til dig. Sørg for at gøre det, du vil vide (eller ikke), klart for lægen.
Hvad vil din familie vide?
Når du træffer din beslutning om detaljer, kan det selvfølgelig være vigtigt at tænke på dem, der elsker dig og kan hjælpe med at passe dig. Mange familiemedlemmer ønsker komplet information om, hvor længe en elsket kan leve efter at have fået diagnosen stadium 4 tyktarmskræft.
Andre familiemedlemmer kan finde disse oplysninger meget foruroligende. De vil måske ikke høre det.
Sørg for, at din læge ved, hvem i din familie ønsker (eller har brug for) komplette oplysninger, og hvem der ikke gør det.
Din læge kan endda lave en note i dit diagram, der beskriver dine mål for informationsdeling om din kræftbehandling. På denne måde vil alle på sundhedsteamet være på samme side under aftaler.
At blive diagnosticeret med stadium 4 tyktarmskræft kan få dig til at føle dig ude af kontrol. At kende dine muligheder for informationsdeling om din kræft, dine behandlingsbeslutninger og beslutninger om pleje af livets slutning hjælper dig med at komme videre på en vanskelig tid.
Overlevelse med fase 4 tyktarmskræft
Forudsigelser om overlevelse med stadium 4 tyktarmskræft er baseret på statistikker, og mennesker er ikke tal. Derudover er overlevelsesstatistikker pr. Definition altid et par år gamle.
Den 5-årige overlevelsesrate for en sygdom vil give dig et skøn over, hvor længe nogen måske har levet, og som blev diagnosticeret for fem år siden. Hvordan nogen gør i dag med tyktarmskræft kan være meget anderledes end hvordan nogen måske har gjort selv bare fem år siden.
Med de nylige fremskridt inden for kræftbehandling og mange nye kræftlægemidler, såsom målrettet behandling og immunterapi, der undersøges i kliniske forsøg samt behandlinger for oligometastatisk (for eksempel metastaser i tyktarmskræft til leveren) forventes disse tal at ændre sig.
Det er vigtigt at forstå dette skiftende forløb inden for kræftmedicin, når du træffer dine beslutninger. Hvis du taler med nogen, måske en nabo eller et andet familiemedlem, der tidligere har behandlet tyktarmskræft, kan tilgangen til behandlingen være meget anderledes nu.
Når folk kommenterer andre, der har haft sygdommen - som næsten helt sikkert vil forekomme - vil du måske minde dem forsigtigt om, at behandlingerne ændrer sig. Bedre behandlinger er tilgængelige for tyktarmskræft, end vi havde for to år siden, og langsigtede overlevelsesrater - selv med fase 4-sygdom forbedres.
Den nuværende 5-årige overlevelsesrate for tyktarmskræft i fase 4 er ifølge American Cancer Society 14%. Imidlertid fandt en undersøgelse fra 2017 overlevelsesrater for dem med stadium 4 tyktarmskræft, der metastaserede til leveren og var kandidater til fjernelse af levermetastaser på samme tid som tyktarmskirurgi forbedret til op til 70%.
Der er flere mennesker, der lever længere, endda sygdomsfri, med stadium 4 tyktarmskræft end nogensinde før. Hvis du har tyktarmskræft med levermetastaser, der kan behandles, er der mange mennesker, der er levende bevis for, at der ofte er overlevelse i trin 4 tyktarmskræft.
MD Anderson Cancer Center har en overlevelsesberegner for tyktarmskræft, der ikke kun tager højde for fase, men alder, etnicitet, køn og differentiering af kræftcellerne.
Selv med disse variabler kan naturligvis overlevelse variere betydeligt baseret på andre medicinske tilstande, du måtte have, de specifikke behandlinger, du modtager, og din tumors molekylære profil.
Hvornår skal behandlingen stoppes
Mens vi har bedre behandlinger end tidligere, og nogle gange endda kan behandle metastaser, ved vi, at mange mennesker med stadium 4 tyktarmskræft når et tidspunkt, hvor risici og bivirkninger ved behandling opvejer fordelene.
Fremkomsten af nye behandlinger er et dobbeltkantet sværd. Disse nyere behandlinger kan forlænge levetiden og give muligheder, der ikke er tilgængelige for kun få korte år siden.
Tidligere løb vi ofte tør for behandlinger at tilbyde, men i dag er vi nået til et punkt, hvor valget om at afbryde behandling ofte skal være en aktiv beslutning. Hvis du er på dette tidspunkt på din rejse, skal du sørge for at stille mange spørgsmål og overveje svarene nøje.
Ud over at skulle træffe beslutninger om, hvornår man skal stoppe behandlingen, skal folk lære om og overveje at deltage i kliniske forsøg - hvoraf nogle har ændret udsigterne for stadium 4 tyktarmskræft betydeligt. Det er vigtigt at lære alt hvad du kan om din kræft.
Palliativ pleje
Hvis du har besluttet at stoppe aktiv behandling for din kræft, hvad er det næste skridt? Bare fordi aktiv behandling af din tyktarmskræft slutter, betyder det ikke, at du ikke får nogen behandlinger.
Palliativ pleje af tyktarmskræft adresserer komfort snarere end helbredelse, men kan til tider omfatte strålebehandling, kemoterapi eller endda kirurgi.
Smertebehandling er meget vigtig såvel som behandlinger der sigter mod at reducere abdominale symptomer (såsom forstoppelse eller tarmhindringer) mangel på appetit, anæmi og angst og depression, som kan ledsage en avanceret kræftdiagnose.
Hospice Care
Det kan være svært at få en diskussion om hospice-pleje. Kræftpatienter og deres familier håber måske at beskytte den anden ved at ignorere denne diskussion. Selv læger er tilbageholdende med at tage spørgsmålet op.
Hvad det dog er vigtigt at vide er, at valg af hospice-pleje ikke betyder, at du giver op. Med hospice-pleje behandles folk stadig.
I stedet for at fokusere på behandlinger for at angribe kræft, fokuserer hospice care på behandlinger til at kontrollere symptomerne på kræft og forhåbentlig forbedre din livskvalitet.
Mange mennesker indrømmer, at de efter at have valgt hospicepleje ønsker, at de havde gjort det tidligere. For at modtage hospice-pleje skal du bruge en note fra din læge, der estimerer, at du har seks måneder eller derunder at leve.
Hvis du lever ud over perioden på seks måneder, er det vidunderligt! Du bliver aldrig "straffet" for at vælge hospice-pleje for tidligt, og på det tidspunkt kan du vælge at forny din hospice-pleje i yderligere seks måneder, hvis det er nødvendigt.
Hospice care betyder ikke, at du opgiver håbet, men du vælger at håbe på den bedst mulige livskvalitet i de dage, du har tilbage.
Finde support
Tag dig tid til at lære om, hvordan du undersøger din kræft online.At blive involveret i et tyktarmskræft-samfund - ideelt set en, hvor du kan kommunikere med andre mennesker, der håndterer kræft i fase 4 - tilbyder ikke kun en kilde til støtte, men kan være uvurderlig i at lære om den nyeste forskning i sygdommen.
Onkologi ændrer sig så hurtigt, at det er svært for en læge - endda en, der er specialiseret i tyktarmskræft - at holde sig ajour med alle de nyeste fund og behandlingsmetoder.
Nogle mennesker, der lever med fase 4 kræft, lever kun på grund af de oplysninger, de har fået ved at være en del af et af disse støttesamfund.
Det er også en tid, hvor du har brug for et hold snarere end en enkelt læge. For dem med fase 4-sygdom med oligometastatisk, kan dit team omfatte en kirurg og en strålingsonkolog sammen med din medicinske onkolog.
Palliativspecialister opfordres ofte til at hjælpe folk med at klare symptomer på sygdommen. Selvfølgelig er det vigtigste medlem af dit kræftplejeteam dig.
Hvis du har valgt at stoppe behandlingen, skal du forvente, at folk respekterer din beslutning. Dette skal være din beslutning alene, og desværre beder mange mennesker af kære om at fortsætte behandlingen, selv når bivirkningerne langt opvejer eventuelle fordele.
Når det er sagt, nå ud til dine venner og familie for support. Ikke alle har det godt med at være omkring en person med avanceret kræft, og dine forhold kan ændre sig; nogle nære venner bevæger sig længere væk, og nye venner bliver tættere på.
Et ord fra Verywell
Trin 4 tyktarmskræft er skræmmende og havde indtil for nylig en meget dårlig prognose. Vi har mange flere behandlinger tilgængelige på dette tidspunkt med endnu flere tilgængelige i kliniske forsøg. Dette er vidunderligt på mange måder, men i modsætning til fortiden skal folk være en meget aktiv del af deres kræftplejeteam.
Vigtigst er det, lær hvordan du kan være din egen advokat i din kræftpleje. Ikke kun reducerer det din angst og hjælper dig med at føle dig bemyndiget til at træffe dine beslutninger, men det kan undertiden gøre en forskel i resultaterne.
