Håndtering af leukæmi

At klare leukæmi involverer meget mere end at finde en god læge og gennemgå behandling. Du bliver nødt til at håndtere fysiske bekymringer som at forhindre infektioner eller nye problemer, der kan opstå år eller årtier i dit overlevende. Den følelsesmæssige rutsjebane ved langvarig behandling, som mange beskriver det, bliver mere en udholdenhedsudfordring end en sprint. Selv det daglige liv kan blive påvirket, fra sociale problemer som forholdsændringer til behovet for nu at håndtere din sygdom ud over rutinemæssige ansvar. Lev dit bedste liv med leukæmi ved at vedtage strategier, der kan hjælpe med at lette vejen.

Verywell / Emily Roberts

Følelsesmæssig

Følelserne forbundet med en diagnose af leukæmi kan ikke beskrives i et, to eller endda et dusin ord. Mange mennesker oplever meget svingende følelser, nogle gange på en enkelt dag. Selvom nogle mennesker er overraskede over mangfoldigheden og dybden af ​​følelser, er der ingen rigtig eller forkert måde at føle på et tidspunkt.

Op og nedture

Få mennesker, selv dem, der har levet med andre typer kræft, forstår fuldt ud rutsjebanen af ​​leukæmi.

Nogle mennesker tænker på kræft som noget, der behandles, og så lever eller dør en person; færre mennesker forstår, at behandling kan tage lang tid eller være livslang.

Ved akutte leukæmier kan induktionsbehandlinger være aggressive, og konsoliderings- og vedligeholdelsesbehandlinger kan fortsætte i årevis. Med kronisk leukæmi kan behandlingen fortsætte resten af ​​dit liv. Selv når målet er en kur, kan det tage år at komme dertil.

Isolation

Træthed og den rene natur af leukæmibehandling kan føre til isolation. Induktionskemoterapi, og især højdosis kemoterapi, der gives før en stamcelletransplantation, kan sætte folk i en meget reel og alvorlig risiko for infektion. Og selv når venner og familie er sunde, anbefales specielle forholdsregler ofte under besøg. Ved akutte leukæmier som AML kræver initialbehandling ofte indlæggelse i mindst fire til seks uger, hvilket er helt anderledes end de ambulante infusioner, der udføres hvert par uger for andre kræftformer, som mange er fortrolige med.

Positive ændringer

Telefonopkald, tekster og videokonferencer kan hjælpe folk med at holde kontakten og få en enorm indflydelse. Du bliver muligvis nødt til at invitere andre til at kommunikere med dig på denne måde - selv ved at sige, at det ville være nyttigt - da nogle måske føler at række ud er "generer dig".

Noget af den bedste følelsesmæssige støtte kan komme fra dem, der ved førstehånds, hvad du oplever. At deltage i en leukæmigruppe kan være uvurderlig, da du kan tale med andre, der håndterer nogle af de samme udfordringer. Du kan tale med din onkologiske sygeplejerske om personlige møder eller se efter lokale støttegrupper gennem leukæmi og lymfom samfund. Du kan også søge en online gruppe, som kan være særlig nyttig, hvis du fysisk ikke er i stand til at rejse eller forlade hospitalet.

Mens ingen nogensinde ønsker at blive diagnosticeret med leukæmi, er vejen ikke alle negative.

Undersøgelser fortæller os nu, at kræft kan ændre mennesker på positive måder.

At vide, at medfølelse, empati og livsformål forbedres for de fleste mennesker med kræft, ville bestemt ikke få nogen til at ønske diagnosen. Men når man gennemlever disse mørke øjeblikke med isolation, tristhed eller frygt, kan det være en vis trøst at tænke på disse sølvforinger.

En note om infertilitet

Kemoterapi, strålebehandling, knoglemarv og stamcelletransplantationer kan alle påvirke din fertilitet. Faktisk er dette en almindelig forekomst hos leukæmipatienter, især dem med akut leukæmi.

Hvis du har et ønske om at få børn, har din læge sandsynligvis diskuteret mulighederne for bevarelse af fertilitet inden din behandling begyndte, og du har muligvis allerede en plan på plads, hvornår du kan overveje at forsøge at blive gravid, og hvad det kan involvere fysisk.

Udsigten til fertilitetsudfordringer kan være overvældende. Overvej at tale med en terapeut, hvis du har det sådan.

Fysisk

Der er en række fysiske problemer, der kan opstå under leukæmibehandling eller endda godt efter at det er bag dig.

Transfusioner

Behovet for transfusioner (røde blodlegemer, blodplader, hvide blodlegemer, plasma og kryopræcipitat, gammaglobulin eller albumin) er meget almindeligt med nogle former for leukæmi. Ikke alene kan kræftceller i knoglemarven føre til lav produktion af de forskellige typer blodceller, men behandlingerne for leukæmi kan også reducere antallet af blod. Mens de nu er meget sikre (blodet screenes for mange smitsomme sygdomme), er der altid en lille risiko forbundet med blodtransfusioner.

Hvis du får transfusioner, er det vigtigt at være fortrolig med tegn på en transfusionsreaktion, såsom feber og kulderystelser, udslæt eller kløe, åndenød, mørk urin og andre.

Tegn på en transfusionsreaktion

• Feber
• Kuldegysninger
• Udslæt eller kløe
• Stakåndet
• Mørk urin
• Ikke at føle dig som dig selv

Da mange mennesker, der har en reaktion, siger, at de første symptomer simpelthen føler sig "anderledes" eller "underlige", så lad din læge vide, hvis du har nogen symptomer, der vedrører dig.

Langvarige transfusioner kan resultere i jernoverbelastning. Når kroppen modtager for meget jern, som det kan være tilfældet med denne behandling, opbevarer det ekstra jern i leveren, hjertet og de endokrine kirtler. For dem, der har mange transfusioner (generelt mere end 20), kan chelationsterapi overvejes afhængigt af en blodprøve kaldet serumferritin.

Mundpleje

Kemoterapimedicin, især antracykliner som cerubidin (daunorubicin), kan føre til betændelse og sår i munden (mucositis) samt smagsændringer.

Mens det for det meste er en gener, kan sår i munden forstyrre god ernæring og øge risikoen for sekundære infektioner såsom trøske. Sørg for regelmæssigt at børste tænder og tandkød med enblødtandbørste og mild tandpasta (såsom bagepulver) er vigtig. Undgå mundskyl, da det kan forværre symptomerne.

Nogle mennesker har brugt mundskyllevand til hjemmet, såsom en teskefuld i bagepulver i en kop vand, men din onkolog kan ordinere en mundskylning kendt som tredobbelt blanding eller magisk mundskyl. Med en af ​​disse løsninger er skylningen normalt svingede og hvirvlede i munden i omkring 30 sekunder og spyttede derefter ud uden at sluge.

For mavesår er det nyttigt at undgå mad, der er krydret, salt eller indeholder citronsyre, såsom tomater. Blød mad såsom kartoffelmos og hytteost tolereres normalt godt, ligesom meloner, jordbær og æblejuice.

Smagsændringerne i "metal munden" er normalt ikke alvorlige, men kan være meget irriterende. Nogle mennesker finder det nyttigt at bruge servise af plast og at spise en række madvarer koldt eller kølet. Oksekød og svinekød har tendens til at være den mest generende mad. Da meget af smagen kommer fra lugtesansen, kan drikkevæsker gennem et sugerør også reducere dette symptom.

Træthed

Træthed er et af de mest almindelige symptomer, som folk nævner, når de håndterer leukæmi. Kræft træthed, i modsætning til almindelig træthed, vedvarer normalt selv med hvile og begrænser daglige aktiviteter.

Nogle årsager til kræft træthed kan behandles, og det er vigtigt at tale med din læge, selvom du mener, at symptomet primært er en gener og ikke alvorlig.

Håndtering af træthed under behandlingen kan gøres lettere ved at bede om hjælp (ogtilladerandre til at hjælpe), prioritere aktiviteter, pacere dig selv, så du ikke overdriver det på dage, du har det godt, og planlægge aktiviteter, der skal udføres på det tidspunkt af dagen, du har det bedst. Nogle af de alternative behandlinger for kræft, såsom yoga, meditation, afslapning, guidet billedsprog og mere har også været effektive til at reducere træthed for nogle mennesker.

Smertekontrol

Nogle mennesker med leukæmi har betydelig smerte, mens andre har minimal eller ingen smerter. Det første skridt i håndteringen af ​​smerte er at forstå, at du ikke bare behøver at tolerere det for at blive betragtet som "modig." Nogle gange er det mest modige, en person kan gøre, at indrømme overfor sin onkolog, at de har smerter og at tale om måder at tackle det på. Smerter kan have en negativ indvirkning både følelsesmæssigt og fysisk, når de lever med kræft.

Det første skridt i vurderingen af ​​kræftsmerter er at bestemme typen af ​​smerte. Der er mange forskellige typer smerter med leukæmi, lige fra knoglesmerter (på grund af overaktiv knoglemarv) til nerverelateret smerte (neuropatisk smerte), og hver behandles entydigt.

Der er en række metoder til at håndtere kræftpine, og en kombination af nogle få af dem er normalt mest succesrige. Dette kan omfatte både opioid og ikke-opioid smertestillende medicin, interventionelle smerteteknikker såsom nerveblokke og rygmarvsstimulering samt integrerende terapier såsom transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), akupunktur og massage (som kan frigive endorfiner). Stressreduktion har også vist sig at reducere mængden af ​​smerte for mennesker, der lever med kræft. Hvis du kæmper, kan din onkolog henvise dig til en smertespecialist.

Immuniseringer

Der er et par vigtige spørgsmål vedrørende vaccinationer for mennesker, der lever med kræft. Levende vacciner er levende, men svækkede organismer, der har potentialet til at forårsage en infektion hos mennesker, der er immunsupprimerede. Levende vacciner bør ikke gives til mennesker, der har neutropeni på grund af kræftbehandling.

Personer, der er immunsupprimerede, bør også undgå kontakt med andre, der har modtaget levende vacciner, da der er potentiale for viral udstødning og dermed risikoen for infektion. Eksempler på levende vaccine inkluderer FluMist (nasal influenzavaccine), gul feber vaccine, Varivax (skoldkopper skud), Zostivax (helvedesild skud), Rotarix (til rotavirus), BCG (tuberkulosevaccine), adenovirus og oral tyfus vacciner.

Der er nogle anbefalede vaccinationer under kræftbehandling, og vacciner kan overvejes, hvis risikoen for infektion på grund af bakterierne eller virussen er større end risikoen for selve vaccinen. Mens inaktiverede vacciner normalt er sikre (med nogle få undtagelser), er de ikke altid effektive, når immunsystemet ikke fungerer normalt. Immuniseringer kan også være ineffektive for dem, der behandles med Rituxan (rituximab) eller andre monoklonale antistoffer mod leukæmi.

Efter en stamcelletransplantation modtager modtagere ikke nogen fordel ved influenzaskuddet i de første seks måneder efter transplantationen. Mennesker, der bruger steroider som en del af et kemoterapiregime, kan have en øget risiko fra influenzavaccinen.

Det er vigtigt at tale med din onkolog om timing, da alle er forskellige, men vaccinationer fungerer normalt bedre, hvis de gives mindst to uger før kemoterapi startes eller fire uger efter, at kemoterapi er afsluttet. Hvis det gives midt i kemoterapi, anbefaler mange onkologer at give vaccinationen lige før den næste cyklus, når antallet af hvide blodlegemer er højest, men dette kan variere afhængigt af det specifikke kemoterapiregime.

Mens mennesker med kræft ikke er mere tilbøjelige til at udvikle følgende infektioner, er de, der bliver inficeret, mere tilbøjelige til at blive syge eller dø af sygdommen.

• Lungebetændelse: Pneumokok lungebetændelse er den vigtigste årsag til vaccineforebyggelig død. For mennesker med kræft, der ikke tidligere er vaccineret, skal Prevnar (PCV13) gives først efterfulgt af PPSV23.
• Influenza: Ifølge Centers for Disease Control (CDC) forårsagede influenza anslået 959.000 indlæggelser og 79.400 dødsfald i influenzasæsonen 2017–2018 i USA. Fluzone er den form for influenzavaccine, der anbefales til folk, der er immunsupprimerede.

Infektionsrisiko

Infektioner er den vigtigste årsag til sygdom og død blandt mennesker, der modtager behandling såsom kemoterapi eller stamcelletransplantationer for leukæmi. Der er en række måder, hvorpå folk kan reducere risikoen for infektioner, mens de er immunsupprimerede, herunder:

• Øvelse af forsigtighed med kæledyr: Det er bedst at lade en anden rense fugleburet, akvariet eller kuldkassen eller afhente efter hunden. Det anbefales også at undgå krybdyr.
• Øvelse af forsigtighed med mad: Fødevarebårne sygdomme kan være alvorlige. En neutropen diæt, som ofte anbefales, tilskynder til fremgangsmåder som at undgå rå æg, kød eller fisk og skaldyr; omhyggelig inspektion og vask af alle frugter og grøntsager undgå blød ost, såsom brie eller blå ost; undgå honning og meget mere.
• Undgå skarer og mennesker, der er syge
• Vask hænder ofte (og sørg for, at venner og familie også vasker deres)

For dem, der har været udsat for influenza, kan behandling både reducere risikoen for at få infektionen og reducere varigheden, hvis du bliver syg. Lægemidler som Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) og Rapivab (peramivir) er mest effektive, når de startes hurtigst muligt efter eksponering.

Vejledning til leukæmidoktor

Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.

Send til dig selv eller en elsket.

Denne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.

Der opstod en fejl. Prøv igen.

Social

Din sociale cirkel og plads i den kan ændre sig, når du har leukæmi, ligesom dine interaktioner med andre. Nære venner forsvinder muligvis, fordi de er usikre på, hvordan de skal håndtere ting. Nye venner, ofte dem, der har haft kræft selv eller i en elsket, kan dukke op. Din rolle i din familie kan ændre sig, hvilket kan være både nyttigt og stressende. Det er bestemt ikke tilfældet for alle, men det er godt at være opmærksom på muligheden.

Desuden kan dine interaktioner med andre blive anstrengte eller endda besværlige, når du arbejder på at navigere i din sygdom og fokusere på, hvad der er vigtigst - dit helbred.

Meddelelse

Som med andre situationer i livet er god kommunikation afgørende. Dette kan omfatte at sige nej, når du måske engang har sagt ja, og opretholde stærke grænser, selvom du skal styrke dem igen og igen.

Det er vigtigt at respektere dine egne ønsker og behov.

Med antallet af behandlingsmuligheder, der nu er tilgængelige med leukæmi, opstår der let konflikt, når venner og familie udtrykker det, der foretrækker, at du tager en anden tilgang. Det kan være nødvendigt at du takker folk roligt og oprigtigt for deres forslag, men lad dem bestemt vide, at valget er dit eget.

Husk og mind dine kære om, at ingen kan læse tanker. At være direkte snarere end blot at håbe på, at nogen kan se et behov eller genkende en følelse, kan mindske chancen for, at du eller din elskede bliver såret eller har vrede.

Når du står over for leukæmi, har du begrænset energi og behøver ikke at returnere hvert opkald, du modtager. At give dig selv tilladelse til kun at tale med dem, som du føler dig op til at tale med, kan gå langt med at reducere stress og klare træthed.

For at holde kære in-the-know og drage fordel af deres tilbud om hjælp, kan du overveje at bruge et af de mange onlineværktøjer, der er tilgængelige til netop dette formål, eller få nogen til at gøre det for dig.

Websteder som CaringBridge og andre kan hjælpe dig med at levere opdateringer til alle dine familiemedlemmer og venner uden at bruge timer på telefonen. Nogle mennesker kan lide at skrive journalposter, mens andre udpeger en ven til at foretage opdateringer med jævne mellemrum. Læsning af kommentarerne kan hjælpe dig med at føle forbindelse og yde support. MyCancerCircle er et privat supportfællesskab af omsorgspersoner, der tager sig af en ven eller et familiemedlem med kræft.Lotsa Helping Hands er et andet sted, hvor folk kan tilmelde sig for at give dig måltider, give forlystelser og meget mere.

Praktisk

Når du er diagnosticeret med kræft, ville det være rart, hvis verden ville bremse lidt. Men daglige problemer forsvinder ikke og kan føles overvældende, når de kombineres med fuldtidsjob med at leve med mange typer leukæmi.

Økonomi

Medicinske regninger kan dræne selv en robust portefølje i betragtning af de typer og længder af behandlinger, der anvendes til mange former for leukæmi. Som et første trin skal du omhyggeligt gennemgå din forsikringspolice, ringe og stille spørgsmål om alt, hvad du ikke forstår. Forudgående godkendelse til behandlinger kan være påkrævet, og det kan være nødvendigt at tage visse skridt for at sikre, at du er dækket.

Der er muligheder for økonomisk støtte til kræft, men det kan også kræve noget at grave. Tal med nogen på dit kræftcenter om muligheder, der er tilgængelige. Nogle af velgørenhedsorganisationer og organisationer med blodkræft kan også yde økonomisk bistand eller henvise dig til, hvor de skal henvende sig. Med børn vil du muligvis også tjekke nogle af de ønskergivende organisationer.

Vær din egen advokat

Når det kommer til at leve med leukæmi, er måske det vigtigste råd at være din egen advokat i din kræftpleje. Dette inkluderer at lære så meget som muligt om dig eller din elskede kræft. Det betyder at stille mange spørgsmål. Det betyder at nå ud til andre, der måske har svar - om spørgsmål, der spænder fra behandlingsmuligheder til økonomisk hjælp - når du ikke selv har svarene.

Ikke alene kan det at fortaler for dig selv hjælpe dig med at føle dig mere i kontrol over, hvad der sker, men det kan faktisk også forbedre resultaterne.

For venner og familie

Få mennesker oplever kræft isoleret, og leukæmi bør betragtes som en "familiesygdom", da de kære påvirkes på så mange måder. Følelsen af ​​hjælpeløshed kan være særligt udfordrende. Konflikt er også ekstremt almindelig. Ingen mennesker er ens, og der kan opstå uenigheder om behandlingsvalg og meget mere.

Ud over at respektere din elskedes ønsker og tage sig tid til at lytte (og indse, at du ikke har brug for det og ofte ikke kan "ordne" ting), er det vigtigt at sørge for at tage sig af dig selv. Mangel på søvn, springe måltider over og mangel på nedetid er vigtige årsager til stress, der ikke kun kan påvirke dig, men også din evne til at yde support.

Overlevelse

Med forbedringerne i leukæmibehandlinger og overlevelsesrater lever mange mennesker i årevis eller årtier efter behandling (eller mens de fortsætter behandlingen), og begrebet "overlevelse" behandles nu oftere.

Overlevelsespleje

Når behandlingen er afsluttet, gennemfører mange onkologer nu en plan for overlevelsespleje for deres patienter.

American Society of Clinical Oncology har nu retningslinjer for overlevelsespleje. Dette inkluderer langsigtede opfølgningsretningslinjer for børn, unge og unge voksne kræftoverlevende samt retningslinjer for screening for og håndtering af de sene effekter af kræftbehandling.

Desværre, selv når folk overlever leukæmi og betragtes som "helbredt", kan sundhedsmæssige problemer i forbindelse med behandling nedsætte livskvaliteten. Udbredelsen af ​​sene effekter hos voksne er mindre kendt, men det har vist sig, at mellem 60 procent og 90 procent af de overlevende hos kræft hos børn har et eller flere kroniske helbredsproblemer relateret til tidligere kræftbehandlinger såsom kemoterapi.

Nogle af de sene effekter af kræftbehandling, der findes hos både voksne og børn, inkluderer langvarig træthed, kognitive problemer ("kemobrain"), udtynding af knogler og knogleskørhed, hjerteproblemer, perifer neuropati og sekundær kræft.

Ligesom planer og retningslinjer for overlevelsespleje er blevet udviklet, er kræftrehabilitering (såsom STAR-programmet) blevet vedtaget i mange kræftcentre for at hjælpe folk med at klare disse langtidseffekter. For mange af disse problemer er der terapier, der kan forbedre livskvaliteten.

Sene effekter af behandlingen kan også være sociale og praktiske, såsom læringsproblemer hos børn, jobdiskrimination og vanskeligheder med at få sundheds- og livsforsikring hos voksne. Flere organisationer kan hjælpe folk med at tackle disse bekymringer. Et eksempel er kræft og karriere, der ikke er til profit, en organisation, der hjælper mennesker med kræft med at navigere i beskæftigelse både under og efter behandlingen.