Når du har en usynlig sygdom som reumatoid arthritis, er det ikke altid indlysende for andre, hvad du gennemgår, eller hvilken hjælp du har brug for. Selv de tætteste på dig er måske ikke rigtig i stand til at forstå den smerte eller træthed, du føler, og hvordan det påvirker dig, dag ud og dag ind. Mange af dine venner, familie eller kolleger er måske villige til at hjælpe, men tilbyder ikke, før du åbner for din oplevelse og beder om support. Og disse samtaler kan være vanskelige.
Undgå misforståelser eller frustrationer ved at lære at forhindre eller hoppe tilbage fra samtaleuheld. Her er et par almindelige problemer, der kan få diskussioner om RA til at gå ud af skinnerne, og hvad du kan sige eller gøre for at få samtalen tilbage på sporet.
Verywell / Cindy ChungGenerelle strategier
Der er nogle ting, du kan gøre for at hjælpe samtaler med at gå mere glat generelt, uanset hvilket problem der dukker op.
Vent på en god dag
Du ved, hvor svært det kan være at udtrykke dig, når du har smerter eller er træt. Hvis du kan, skal du holde på med at indlede hårde samtaler, når du føler dig særlig træt eller har usædvanlig meget smerte. Du vil sandsynligvis have et klarere hoved og være bedre i stand til at navigere i vanskelige emner, hvis du gør det.
Den person, du taler med, skal også være i godt humør. Vælg et tidspunkt, hvor du føler, at de vil være modtagelige.
Vær realistisk med dine forventninger
Inden du dykker ind, skal du være ærlig over for dig selv om, hvordan samtalen kan gå. Hvad håber du på, men hvad er også det mest sandsynlige resultat? Der er ingen grund til at være pessimistisk, men at tænke igennem, hvordan samtaler med personen er gået tidligere, kunne give dig nogle tip til, hvordan de vil reagere denne gang, og hvad du skal kunne forvente.
Har ressourcer klar
Du behøver ikke have alle svarene, især når det kommer til at forklare, hvad RA er, hvad der forårsager det, og hvordan det påvirker kroppen. Mens din erfaring har lært dig meget om RA, kan det have nogle ekstra ressourcer til rådighed, der kan hjælpe dig med at forklare sygdommen til en, der ved meget lidt om det. Bogmærke eller udskriv nogle oplysninger på forhånd, hvis du vil have en lille sikkerhedskopi, der dækker det grundlæggende.
Ved hvad du har brug for at sige eller bede om
At have en spilplan kan gøre det lettere at organisere dine tanker og holde samtalen på rette spor. Tænk gennem dine største udfordringer med at håndtere RA samt nogle mulige løsninger, som din elskede kan hjælpe med. Hvornår er dine symptomer de sværeste at håndtere? Hvilken yderligere support eller ændringer vil hjælpe dig med bedre at klare?
For eksempel, hvis din smerte og stivhed er værre om morgenen, skal du tænke igennem, hvordan du måske vil dele det, såvel som hvad du har brug for (som lidt ekstra tid eller hjælp til at komme ud af døren).
Tvivl, vantro eller afskedigelse
Fordi dine symptomer ikke altid er synlige, tror nogle mennesker måske ikke på dig først, når du fortæller dem, hvad du går igennem. Eller de kan se dig gå rundt i din dag og leve dit liv og fejle, at du som et tegn har det godt eller har det bedre. De forstår måske ikke alt, hvad der foregår under overfladen, eller hvordan tempoet i din daglige rutine kan påvirke dig.
At få folk til at tvivle på dig eller afvise din oplevelse kan være sårende og frustrerende. Prøv ikke at lade det afskrække dig fra at fortsætte samtalen. Husk, at de ikke kan se, hvad du føler, og måske har brug for, at du forklarer ting flere gange eller på et par forskellige måder, før de virkelig får det. Vær tålmodig.
Hvad skal man sige
"Bare fordi jeg ser OK udefra, betyder det ikke, at jeg ikke har smerter indefra."
Find ordene
Selvom du klarer RA hver dag, kan du stadig kæmpe for at tale om, hvad du går igennem. Måske er din diagnose stadig ny, og det hele er lidt rå. Måske er du bekymret for, hvad du siger, lyder som at klage. Måske er du overvældet og ved ikke engang, hvor du skal starte - og det er OK. Du behøver ikke komme ind på alle detaljerne for at bede om den support, du har brug for.
Hvis du har svært ved at tale om din RA, skal du i stedet fokusere på, hvad andre måske kan gøre for at hjælpe - uanset om det er større spørger som at kaste dig rundt i huset eller køre dig til din læge eller mindre opgaver som at skrive noter eller åbne krukker.
Hvad skal man sige
”Det er svært for mig at tale om, hvad jeg går igennem. Men jeg håber, du forstår, at jeg ikke ville bede om din støtte, hvis jeg ikke virkelig havde brug for det. Det ville være dejligt, hvis du kunne gøre disse ting for mig. ”
Tilbageholdelse
Du vil måske slet ikke tale om RA, fordi du finder det for stressende, for frustrerende eller for skræmmende. Du føler, at du allerede ved, hvad den anden person vil sige, og bare ikke vil have den samme samtale igen og igen.
Eller måske du virkeliggørvil tale om det, men har lyst til, at du ikke burde, fordi du er nervøs, det vil ændre, hvordan nogen ser dig.
Uanset hvilken grund du holder tilbage, skal du tage et øjeblik på at tænke over, hvorfor du er tilbageholdende med at dele, og hvad der kan få dig til at føle dig mere komfortabel. Det kan være nyttigt at udsætte samtalen, indtil du er i stand til at komme i det rigtige headspace, har tid til at forberede dig eller rekruttere nogen til at være sammen med dig under diskussionen.
Sig for eksempel, at du vil tale med din chef om at foretage nogle ændringer i din tidsplan eller dit arbejdsmiljø på grund af en opblussen, men du er bekymret for, at det vil resultere i, at dine timer reduceres eller mister forfremmelsesmuligheder. Det kan være en god idé at afholde samtalen, indtil du har en chance for at læse om dine rettigheder som medarbejder eller mødes med dit kontors repræsentant for menneskelige ressourcer for bedre at forstå, hvad virksomhedspolitikker kan gælde for din situation.
Hvad skal man sige
”Jeg er ikke klar til at tale om dette lige nu. Kan vi tale om det næste gang jeg ser dig? ”
Taler med din læge om leddegigt