'Det er som om noget tog mine børn væk': Hvordan kronisk COVID forvandlede en familie

Zen Rial / Getty Images

Tre år gamle Ashley hader sin nye hjertemonitor. Hun græder, når hendes forældre vedhæfter det, og hun græder, når de fjerner det. Hun kæmper konstant med ledningerne og prøver at rive klistermærkerne af - de svingende kanter afslører spor af de lilla blå mærker nedenunder. Hendes mor, Christine, stopper hende lige før hun helt river dem af.

"Men hvorfor skal jeg bære det, mor?" Spørger Ashley.

Christine ved ikke, hvordan hun skal fortælle sit lille barn, at læger har mistanke om, at hun har hjertebetændelse i forbindelse med hendes COVID-19-diagnose fra syv måneder siden. I stedet indpakker hun sandheden i en historie, der passer til en 3-årig pige, og behandler det som de piller, hun putter i blød mad for at gøre det lettere for sin datter at sluge.

”Du kender Ashley, dette er meget specielt, og næsten ingen får på sig en, men de valgte dig, fordi dit hjerte er så smukt, at læger vil tage billeder af det, så de kan se al den kærlighed, du har i det, og vise det til andre læger, ”siger hun. "Så når du bærer det, vil jeg have dig til at tænke hårdt på al den kærlighed i dit hjerte - tænk på alle og alt, hvad du elsker så meget."

Ashley overvejer dette i et par sekunder.

"Kan jeg tænke på kaniner og fugle?" spørger hun.

”Ja,” siger Christine. "Ja, selvfølgelig kan du det."

Det er nok at få Ashley til at stoppe med at stå på med skærmen.

Myokarditis: Det er diagnosen for kompliceret til at forklare en 3-årig. Christine er godt klar over dets betydning sammen med implikationerne, fordi hun også har det. Symptomerne på denne tilstand, der i stigende grad opdages hos dem, der tidligere har fået COVID-19, inkluderer betændelse i den indre hjertemuskel og åndenød.

Lige siden deres familie fik kontrakt med SARS-CoV-2 i marts, har Christine, 40, og hendes mand JJ, 40, omhyggeligt udformet en facade med normalitet på trods af de forværrede forhold for Christine og hendes to børn, Ashley og Ben, der netop blev 6 år De tre af dem er COVID-19 langtrækkere, der lever med et stort antal symptomer, der udvikler sig dag for dag.

På den ene side tilhører familien en høj procentdel af mennesker, der kommer sig efter COVID-19. På den anden side skal Ashley bære en Holter-skærm i flere måneder, Ben kan ikke gå uden at blive vindet, og Christines nyrer er i akut svigt. De tror ikke, at det her er, hvordan opsving skal se ud.

Ifølge Christine svigtede hun og JJ først sent på aftenen deres vagter. Det er deres uudtalte ritual: Efter at have lagt deres børn i seng, sætter de sig ned og gør ikke meget mere end at stirre på soveværelsesvæggen. JJ går helt stille, mens Christine klemmer hånden og tillader sig at græde. Parret sidder sådan i en times tid.

Så tilbringer de resten af ​​natten med at lave en plan for at redde deres børns liv.

Virkninger af COVID-19 på børn

"Vi troede aldrig, dette ville ske med os," fortæller Christine Verywell. ”Jeg ved ikke, hvordan vi blev så syge. Jeg ved det bare ikke. Jeg besætter det og går igen og igen. Jeg bliver ved med at tænke, hvis nogen ville være kommet op til mig før og sagde, at dette er forfærdeligt, og det kan ske for din familie - ja, din lykkelige, sunde familie - jeg ville have ændret alt. "

Men da hun vidste, var det allerede for sent. Christine og hendes børn kom ned med bronkitis og lungebetændelse i begyndelsen af ​​marts, lige før der blev udstedt et husly-på-sted-ordre (de testede senere alle positive for SARS-CoV-2). På det tidspunkt fik de at vide, at SARS-CoV-2 endnu ikke havde spredt sig til deres lille by i North Carolina, og at det kun ville infiltrere større byer. De fik at vide, at selvom de blev smittet, ville de alle komme sig hurtigt, deres børn næsten upåvirket.

De vidste ikke, at de kunne blive så syge, og de vidste bestemt ikke, at de ville forblive så syge.

Christine, COVID-19 langtrækker og mor til 2

Vi troede aldrig, dette ville ske for os. Jeg ved ikke, hvordan vi blev så syge.

Udover sin hjertesygdom oplever Ashley besvimelse, som læger har mistanke om, at de faktisk er anfald. Hun har mistet blærekontrol, kan ikke regulere sin kropstemperatur og bliver blæset, svimmel og sløv fra den mindste form for fysisk aktivitet. Ben lider af kronisk træthed, der undertiden tvinger ham til at falde i søvn midt i sine online børnehaveklasser. Han er plaget af åndenød, nattesved, brystsmerter og uforklarlige udslæt. Alt, hvad han vil gøre er at løbe og spille som han plejede, men han kan ikke finde udholdenhed til det. Christine skal følge ham med en stol, så han ikke falder på gulvet.

”Det er som om noget tog mine børn væk,” siger Christine. ”De er bare tomme. De er ikke dem selv. De har ikke været sig selv i flere måneder. "

Mens de fleste børn muligvis ikke udvikler svær COVID-19, viser undersøgelser, at en ud af tre børn indlagt med COVID-19 ender på intensivafdelingen (ICU). Centers for Disease Control and Prevention (CDC) lister astma, diabetes og fedme blandt de underliggende medicinske tilstande, der bidrager til COVID-19-komplikationer hos børn. Ben og Ashley udviste imidlertid ingen af ​​de tilstande, der sætter børn i fare. Der var ingen forløbere for at advare familien.

Christine ønsker, at enhver forælder skal forstå, at børn ikke er immune - ikke fra COVID-19 og ikke over for dets langsigtede virkninger.

”Jeg vil beskytte en anden mor mod at gå igennem helvede, som jeg går igennem lige nu - måske kan vi holde et barn ude af hospitalet, måske kan vi holde et barn ude af vejrtrækningsbehandling, måske kan vi gøre det så at en mor kan vippe sin baby i søvn, ”siger hun. "Jeg ønsker ikke at skræmme folk, men jeg tror, ​​at alle har ret til al information: Når COVID kommer, kan det ændre dit liv for evigt."

Kelly Fradin, MD, en bestyrelsescertificeret børnelæge og forfatter til Parenting in a Pandemic: Sådan hjælper du din familie gennem COVID-19, fortæller meget godt, at almindelige vira som influenza, RSV og metapneumovirus kan udløse alvorlige medicinske problemer og komplikationer, herunder lange ophold på ICU, kramper, operationer og endda død.

”Jeg tvivler ikke på, at nogle børn har haft forfærdelige komplekse kurser fra COVID-19. Disse patienter fortjener at få deres historier undersøgt og modtage lægebehandling i topklasse, ”siger hun. ”Jeg vil dog opfordre forældre til at huske, at disse historier er sjældne. Med mere tid får vi flere oplysninger om, hvor ofte børn oplever langvarige symptomer. ”

I øjeblikket er der ingen pædiatriske SARS-CoV-2 vaccineforsøg. Da skoler rundt om i USA åbner sig, bekymrer Christine sig om, at forældre måske ikke er forberedt på de potentielle konsekvenser af COVID-19. En nylig undersøgelse viser, at børn kan gemme høje niveauer af viralt RNA i halsen og næsen, og den største COVID-19-kontaktsporingsundersøgelse til dato belyser virkningerne af dette: at børn er blandt de største spredere af virussen. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

COVID-19 Vacciner: Hold dig opdateret om, hvilke vacciner der er tilgængelige, hvem der kan få dem, og hvor sikre de er.

COVKIDS-projektet anslår, at 3,4 millioner børn har haft coronavirus i USA. Af disse børn opnår mange et fuldt opsving. Men mange gør det ikke, ligesom Ashley og Ben.

Ashley og Ben har været hos flere kardiologer, pulmonologer og neurologer i løbet af de sidste seks måneder. De er begge planlagt til at tage en række lægeundersøgelser, men Christine siger indtil videre, at undersøgelser kun har diagnosticeret og udelukket tilstande. De har ikke fundet en behandling. Som det er tilfældet med voksne langtrækkere, er der endnu ikke nogen forståelse for den langsigtede virkning af COVID-19 for børn, og der er ikke noget klart billede af, hvordan prognosen vil se ud. Læger har mistanke om, at dysautonomi - dysregulering af det autonome nervesystem - kan være roden til mange langdistanceproblemer. Ashley bliver testet for det denne måned.

”Det autonome nervesystem er en del af vores hjerner, der styrer vores blodtryk, puls og stressrespons. Dysautonomi henviser til, når dette ikke fungerer, og en person oplever uregelmæssigheder i disse kerneprocesser, ”siger Fradin. ”Nogle børn har uregelmæssig puls eller usædvanligt lave temperaturer. Fordi dysautonomi er sjælden hos børn, kan familier muligvis nå ud til specialister, der har mere erfaring. ”

I mangel af klar vejledning har Christine henvendt sig til online supportgrupper, som oprindeligt var skræddersyet til voksne, men som nu er vært for mange forældre til langdistancebørn. Christine opretholder aktiv kontakt med omkring 30 andre mødre. Nogle har historier, der afspejler hendes, mens andre har det meget dårligere med børn, der nu er helt sengeliggende eller i rullestole. En af hendes nærmeste venner fra disse grupper er en mor i Belfast, Irland, med en søn, der har alvorlig leverskade og ikke længere kan komme ud af sengen. Han er 8 år gammel.

"Om natten samler mødre fra hele verden fakta sammen og prøver at redde vores børn," siger hun. ”Mødre er desperate efter, at folk skal se deres børn som mennesker, ikke et nummer. Vi ved, at folk virkelig vil gøre det bedste for deres familier, men du ved bare aldrig, hvordan COVID vil påvirke dig. Måske bliver du en af ​​de heldige, og det vil være som en influenza, men måske vil du være som os. ”

Afgiften af ​​at være både en langtrækkende patient og en forælder

Christines symptomer er de stærkeste, skønt hun holder dem mest stille. I februar var hun fit og aktiv uden sundhedsmæssige forhold, der ville gøre hende modtagelig for svære COVID-19 symptomer.

I løbet af de sidste par måneder har hun udviklet flere forskellige tilstande: myokarditis, costochondritis (betændelse i ribbenene), lungeskader, lungeemboli, hjernetåge, kronisk træthed, brystsmerter, kvalme, hævelse i ansigtet, feber og vejrtrækningsbesvær.

I sidste weekend gik hun til akut pleje med svær nyresmerter og blod i urinen. Læger der fortalte hende, at hun skulle indlægges på hospitalet, fordi hun muligvis oplever nyresvigt. Da hun gik hjem, pakket hun sine tasker og fortalte sine børn en forkortet version af, hvorfor hun havde brug for at gå på hospitalet. De brød øjeblikkeligt sammen. De havde set hende taget væk med en ambulance to gange i løbet af de sidste fem måneder.

”Men du lovede, at du blev bedre,” sagde Ben.

Så i stedet for at gå på hospitalet lagde hun en ispose på ryggen og sad med sine børn i sengen og "stegte" skumfiduser over en YouTube-video af et bål. To dage senere kom hendes testresultater tilbage: akut nyresvigt.

”Som forælder har du ikke den luksus at være for syg til at passe dine børn. Du skal bare prøve så hårdt som muligt at gøre det hårdt, fordi de ikke kan gøre det for sig selv, ”siger hun. ”Min mand insisterer konstant på, at jeg også går tilbage til lægen og fokuserer på mig selv, men jeg siger altid, at jeg vil gøre det, når jeg ved, at mine børn er okay. Jeg skal bare vide, at mine børn er okay, og så kan jeg blive behandlet. ”

Christine, COVID-19 langtrækker og mor til 2

Som forælder har du ikke den luksus at være for syg til at passe dine børn.

Selvom JJ, ingeniør, tidligere udviste korte COVID-19 symptomer, kom han sig. Hans byrde er anderledes: Han lever med frygt for, at han til enhver tid kan miste hele sin familie.

”Hver dag spørger jeg ham, hvordan han kommer igennem dette, og han fortæller mig, at det er anderledes at se din familie forværres foran dine øjne og ikke vide, om du vil klare det igennem denne vinter, eller om du vil ender med at lægge din familie i en kasse, ”siger Christine. ”Om natten vil han rejse sig for at sikre, at alle trækker vejret. Han gør det til et punkt at hele tiden være sammen med mig og børnene, fordi han er forstenet. Han fortsætter med at sige, at han er så bange, at han bliver nødt til at begrave vores familie. "

Nu forsøger familien desperat at søge behandling på Mount Sinai Center for Post-COVID Care i New York City, som er et af de eneste faciliteter i landet, der er rettet mod behandling af langdistancepatienter. Hvis de ikke kan behandle hende, siger Christine, at det er okay. Hun vil kun give sine børn en kampchance. Hun er forfærdet over, hvordan deres fremtid vil se ud nu, når virussen har sat sit præg på deres udviklende kroppe.

”Jeg ved, at jeg måske ikke klarer det, men mine børn bliver nødt til det,” siger hun.

Christine og JJ gør det til et punkt at forsikre deres børn om, at de alle bliver bedre, og livet vil vende tilbage til det normale. Når børnene har nok energi til at lege, er Christine der med to stole og venter på at fange dem. Når de er for syge til at udøve nogen fysisk indsats, opretter hun DIY-projekter for at holde dem engagerede.

”Vi var nødt til at give dem en vis forståelse af, hvad der foregår, men vi fortæller dem altid, at der vil være en kur, og læger vil redde os,” siger hun. ”Men sandheden er, vi ved ikke, om vi bliver bedre. Vil vi være langtransportere for evigt? Skal vi klare det? Vil vi nogensinde vende tilbage til det, vi vidste, eller er dette vores liv nu? ”

Børnene klager aldrig. De er modstandsdygtige og modige - noget de lærte af deres mor. De vil vende tilbage til normalitet, men kun når de er bedre. De er forstenede over at blive andre syge, selvom de ikke længere er smitsomme.

For nylig spurgte Ben Christine, om de kan holde et stort "Jeg elsker dig-fest", når pandemien slutter, og de overvinder deres sygdomme.

”Kan alle, som vi elsker, komme over, så vi kan se dem og kramme dem?” Spurgte han.

Christine kæmpede for at finde ord. ”Ja, så snart dette er overstået, vil vi have en stor stor” jeg elsker dig fest ”, og alle kommer over, og vi vil give alle en masse kram og fortælle alle, hvor meget vi elsker dem, ”sagde hun.

Bens ansigt brød ind i et af de største smil siden marts, siger Christine. ”Og jeg kan se alle, jeg elsker? Og jeg bliver ikke syg? Og jeg kan løbe og være i stand til at trække vejret efter? ”

”Ja,” sagde Christine. Og hun beder om, at hun har ret.