Omsorg for mennesker med cerebral parese

Cerebral parese (CP) er et udtryk, der dækker en række fysiske handicap, der forstyrrer evnen til at bevæge sig. Det er en neurologisk lidelse forårsaget af hjerneskade, mens en mor er gravid eller kort efter at barnet er født.

Symptomer på CP bemærkes ofte i barndommen eller i børnehaven. Hvis du tager dig af et barn med cerebral parese, når det kommer til skole, disciplin, teenageårene og overgangen til voksenalderen, hjælper det med at have nogle konkrete strategier for at hjælpe dit barn med at trives.

funky-data / Getty Images

Skolestrategier

Mange af de fysiske bevægelsesproblemer, der er involveret i CP, kan føre til udfordringer i skolen.

Vanskeligheder med at kontrollere muskler kan gøre det svært at bevæge sig rundt i et klasseværelse. Tendensen til spasmer og andre ufrivillige bevægelser kan forværres ved at skulle sidde i længere tid.

Problemer med tale og sprog kan gøre det vanskeligt at besvare spørgsmål og læse højt.Tale- og sprogproblemer kan gøre det svært at få venner og omgås klassekammerater, som måske ikke forstår, hvorfor dit barn har disse problemer.

På grund af alle disse potentielle udfordringer er det vigtigt at implementere strategier for at hjælpe dit barn med at få succes i skolen.

Slå dig sammen med dit barns skole for at få de nødvendige tjenester og indkvartering. Studerende med CP opfylder normalt kvalifikationerne til enten en 504-plan eller et individuelt uddannelsesprogram (IEP) - specifikke planer, som offentlige skoler skal følge for at imødekomme elevernes særlige behov. Hvilken plan, der passer til dit barn, afhænger af dit barns specifikke oplevelse med CP, og hvordan de interagerer i skolemiljøet.

En 504-plan oprettes for at hjælpe en studerende med et identificeret handicap med at få adgang til og deltage i skolen. En IEP er en specifik uddannelsesplan designet til et barn med særlige behov.

Mens 504 planer gør skolen tilgængelig for studerende med handicap, går IEP'er ofte længere ind i ændring af læseplanen og indlæringsforventninger, så de passer til et barns evner og behov.

Detaljerne og forskellene i disse planer kan være komplicerede, men det er ret simpelt at starte processen med at få adgang til tjenester til dit barn. Gå bare på skolen og bede om, at dit barn evalueres for specialtjenester eller en 504-plan.

Lav anmodningen skriftligt eller via en e-mail, så du registrerer den anmodning, du fremsætter.

Fortsæt kommunikationen mellem skole, lærere og dit barns udbydere. Børn med CP ser ofte forskellige terapeuter og udbydere både i og uden for skolen. For eksempel kan dit barn arbejde med en taleterapeut i skolen, mens det også har privat terapi uden for skolen.

Børn med CP har ofte andre behov, der kan kræve behandling eller terapi, såsom en høre- eller synsspecialist.

Det kan være nyttigt at se alle disse mennesker, der er involveret i dit barns uddannelse og behandlingsstøtte, som et bredt team med dig som leder.

At holde kommunikation med dit barns lærer og fortælle forskellige udbydere om ændringer i fremskridt eller udvikling kan hjælpe alle med at koordinere sammen for at få den bedste støtte til dit barn.

Du kender dit barns evner og behov bedre end nogen anden. Ved at udvikle gode, åbne forhold til alle dit barns undervisere og udbydere, vil du være i den bedst mulige position til at tale for dit barns behov.

Sørg for, at der er en tilgængelig grundplan i klasseværelset. Mobilitetsproblemer kan gøre det vanskeligt at gå mellem skriveborde eller flytte mellem arbejdsstationer. Heldigvis kan lærere tage dit barns bevægelsesbehov i betragtning, når de laver deres klasselokale.

Lærere kan være nødt til at træffe foranstaltninger til at få forskellige borde eller pladser til deres klasseværelser, så prøv at lade dit barns lærer vide tidligt om dit barns bevægelsesbehov.

Tilpasse daglige bevægelses- og træningsbehov. Dagens lærere er uddannet i at imødekomme forskellige elevers behov. Et barns liv i løbet af skoledagen inkluderer mere end akademisk tid i klasseværelset. Nogle andre områder at overveje:

Fysiske uddannelseslærere kan finde måder at inkludere studerende med CP i spil og aktiviteter, når det er muligt.
Ældre studerende med CP har muligvis brug for ekstra tid til at komme mellem klasser, så de kan drage fordel af at forlade klassen tidligt for at undgå travle gange med trafik, der er vanskelig at navigere igennem.
Kontakt dit barns erhvervsmæssige eller fysioterapeut for personlige forslag. Disse udbydere er ofte opdaterede med det nyeste inden for adaptivt udstyr og rumdesignkoncepter.

Bliv socialt med skolekammerater i tankerne. At lære at få venner og komme sammen med andre er en vigtig livsfærdighed, dit barn har brug for i fremtiden.

At danne sociale forbindelser er vigtigt for ethvert barns følelsesmæssige sundhed og velvære.

Tal med dit barns skole om, hvordan skolen lærer alle deres elever at være venlige over for hinanden - selv studerende, der ser anderledes ud eller har forskellige behov. Lærere kan skabe et tolerant og støttende klassemiljø, så hver elev kan danne venskaber og lære at arbejde med andre.

Tilskynd dit barn til at deltage i fritidsaktiviteter, der interesserer ham. Ekstraordinære aktiviteter, såsom sportshold, spejder- og hobbyklubber, kan hjælpe dit barn med at møde andre børn med lignende interesser og give tid sammen til at binde sig over disse interesser.

Tilskynd dit barns personlige interesser og evner. Som alle børn har dit barn sine egne unikke interesser og specielle talenter. Disse vokser og udvikler sig over tid, når han får nye fysiske evner og færdigheder.

Du er måske bekymret for, at dit barn allerede har nok at gøre, da skolestyring kan være udfordrende, men aktiviteter udefra, der er baseret på dit barns interesser, kan give ham en god pause fra skolens krav. At pleje deres evner hjælper også dit barn med at få tillid.

Problemer med adfærd

Forskning viser, at adfærdsproblemer er almindelige hos børn, der har cerebral parese. Dette kan skyldes frustration over begrænsninger, potentiel søvnmangel på grund af søvnproblemer (som er mere almindelige hos børn med CP), indlæringsvanskeligheder og talevanskeligheder forbundet med CP og hos nogle børn kroniske smerter.

Adfærdsmæssige problemer hos børn med CP

Peer-vanskeligheder: Da CP kan forårsage tale problemer, kan det være svært for dit barn at kommunikere med og relaterer til jævnaldrende. Det kan også være en udfordring at følge med jævnaldrende fysisk, hvilket gør det svært at passe ind.
Følelsesmæssigt: Børn med CP har tendens til at have flere problemer med at regulere deres følelser, hvilket resulterer i temperamentangreb, følelsesmæssige udbrud og vanskeligheder med at udføre opgaver.
Hyperaktivitet: Forskning viser, at børn med CP kan være mere tilbøjelige til at have opmærksomhedsunderskud / hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD) end den generelle befolkning, og selv dem, der ikke har ADHD, er ofte hyperaktive.
Adfærd: Børn med CP kan være mere argumenterende, trodsige og ikke-kompatible.

Disciplinestrategier

Det er vigtigt at tage de faktorer, der bidrager til dit barns adfærdsproblemer, såvel som hans personlighed og evner i betragtning, når du opstiller en disciplinplan.

Nogle strategier fungerer bedre for visse børn end andre, så det kan tage en vis prøve og fejl at finde ud af, hvad der er bedst for dit barn. Her er nogle effektive disciplinstrategier, der kan forbedre adfærdsproblemer hos børn med cerebral parese:

Arbejd med sociale færdigheder. Dit barns fysiske begrænsninger kan bidrage til følelser af tristhed, isolation eller ensomhed, og de kan have svært ved at komme sammen med andre børn. Lær dem hvordan man løser problemer, løser konflikter, samarbejder og hvordan man kan være en god ven. Rollespil er en fantastisk måde at arbejde på sociale færdigheder på, ligesom det er at få dem involveret i grupper, hvor de kan interagere med andre børn.
Kanalisere dit barns energi. Fysiske begrænsninger kan også gøre det vanskeligt for dit barn at slippe af med den overskydende energi, som alle børn har, især hvis de også er hyperaktive. Find aktiviteter, der er inden for deres grænser, såsom svømning eller cykling på en adaptiv cykel. Hvis du er usikker på, hvilke aktiviteter der passer godt til dem, skal du kontakte deres fysioterapeut.
Lær dit barn, hvordan man holder følelser i skak. Hjælp dit barn med at lære at genkende, når de kommer tæt på en nedsmeltning, og lær dem, hvordan man tager et par dybe vejrtrækninger eller tæller til 10, før de eksploderer. Tal med dem om måder, hvorpå de kan berolige sig selv, når de føler sig forstyrrede, ængstelige eller triste. Når de er rolige, skal du diskutere forskellige måder, de kan opføre sig på for at udtrykke deres følelser på en sund måde.
Ros god opførsel. Det er ikke nyttigt at rose børnene for hver eneste lille ting, fordi roset bliver mindre meningsfuldt, men når dit barn opfører sig godt, arbejder hårdt eller prøver noget nyt, så lad dem vide, hvor stolt du er, og at du bemærker det. Dette styrker den gode opførsel og motiverer dem til at fortsætte med at prøve.
Overvej et belønningssystem. Et klistermærkekort for yngre børn eller et dagligt belønningssystem, der belønner passende opførsel med privilegier som skærmtid for ældre børn, kan være ekstremt motiverende.
Vær konsekvent med konsekvenserne. Børn trives med konsistens, så det er vigtigt både at sikre, at konsekvenserne passer til den dårlige opførsel, og at du altid leverer konsekvenserne. Vi har alle konsekvenser for vores handlinger, så det at lære dem i en tidlig alder hjælper med at bane vejen til succes. Har et klart regelsæt med et klart sæt konsekvenser, så de ved, hvad de kan forvente.
Tilby valg, når det er muligt. Nogle ting er ikke valgfri, som at gå i skole, men når du kan, lad dit barn træffe deres egne valg i små ting, såsom hvilken skjorte at have på, eller hvis de hellere vil spise en banan eller et æble. Fordi de mangler kontrol over mange aspekter af deres liv, herunder deres evne til at bevæge sin egen krop, kan det at give dem valg hjælpe med at skabe en følelse af uafhængighed og bemyndigelse og vil sandsynligvis også eliminere nogle magtkampe.

Teen Years and Beyond

Teenageårene kan være vanskelige for alle forældre og teenagere, men når din teenager også har særlige behov, kan det blive endnu mere udfordrende.

Uafhængighed
Husk, at din teenager ønsker at være uafhængig, ligesom alle teenagere. Sørg for at give dem den nødvendige plads og lad dem gøre alt, hvad de kan, for at hjælpe med at fremme denne uafhængighed og følelse af ansvar.

Hjælp dit barn med at lære at være deres egen advokat hos læger, terapeuter eller lærere. Dette er færdigheder, de har brug for gennem hele deres liv.

Færdigheder for fremtiden
Planlægning af dit barns fremtid skal ideelt set starte, når de går i gymnasiet. Hvis de er i stand til at lave mad for sig selv, vaske tøj og andre dagligdagse opgaver, som vi alle typisk gør for vores børn, skal du begynde at arbejde på at lære dem disse færdigheder.

Overvej at åbne en checkkonto for dem og lære dem om at betale regninger og pengestyring. Tilskynd dem til at gøre deres bedste i skolen og til at fuldføre deres pligter derhjemme for at hjælpe dem med at udvikle en god arbejdsmoral.

Overgang til voksenalderen
Hvis dit barn har mild eller moderat cerebral parese, vil de sandsynligvis kunne gå på college, holde et job og leve uafhængigt, muligvis med nogle ændringer i deres leve- og arbejdssituationer.

Mange byer har centre for selvstændigt ophold, hvor dit barn kan leve i en gruppe og arbejde med uafhængige livsfærdigheder. Andre muligheder inkluderer at bo hjemme eller hos slægtninge, bo hos værelseskammerater, bo alene og indkomstbaseret bolig.

Takket være Internettet er mange mennesker med CP i stand til at arbejde hjemmefra og tjene godt. Der er også masser af arbejdsgivere, der imødekommer dit barns behov.

Centrene for uafhængigt ophold har en lang række ressourcer til at hjælpe, herunder jobtræning, college-stipendier med specielle behov, beskæftigelsesmuligheder og rådgivning.

Børn, der er hårdt ramt af CP, kan muligvis leve uafhængigt, så længe de har hjælp til deres daglige opgaver, eller de har muligvis brug for livslang pleje afhængigt af, hvordan deres CP påvirker dem.

Der er statsstøtte til voksne, der ikke er i stand til at arbejde på grund af handicap, såvel som cerebral parese boligcentre og andre statslige og private levende centre, hvis du ikke bliver i stand til at passe dit barn. Hvis du er omsorgsperson for et voksen barn, skal du sørge for at undersøge pusterum, så du får regelmæssige pauser (se Få support nedenfor).

Ressourcer
Der er adskillige uddannelsesmæssige og økonomiske ressourcer derude for dig og dit barn, der kan være enormt nyttige gennem alle stadier i livet. Søg aktivt igennem dem, såvel som hvad dit samfund tilbyder, og udnyt alt hvad du kan for at hjælpe din barn lever det bedst mulige liv.

Tal med andre forældre om ressourcer og tjenester samt søge support.

Få hjælp

Det er stressende at passe på en anden, især en person med særlige behov, så sørg for at du har masser af støtte, og at du tager dig tid til at slappe af og føle dig opdateret.

Hvis du er stresset, vil dit barn føle det, og dit stress kan faktisk påvirke hans opførsel negativt, selvom han (og dig) måske ikke er opmærksom på det.

Her er nogle andre måder at få support på:

Det kan være uvurderligt at deltage i en online- eller samfundsstøttegruppe og et sikkert sted at dele dine følelser og bekymringer med andre forældre, der er i lignende situationer. Dette giver dig også mulighed for at være en støtte for andre.
Få dit barns supportteam til at hjælpe dig med at komme med disciplinstrategier eller måder at gøre skolen til et bedre sted for dit barn.
Uanset dit barns alder, tager pleje en vejafgift. Spørg din stats afdeling for menneskelige tjenester eller online for aflastningstjenester, der er tilgængelige i dit område, så du kan få en pause. Pausepleje indebærer at ansætte nogen til midlertidigt at tage sig af dit barn, mens du tager den nødvendige fritid. Normalt tildeles du et bestemt beløb pr. År, som du kan bruge på den måde, du vil have hele året til at betale din plejeperson.
Hvis du føler for meget angst eller stress, kan du overveje at besøge en mental sundhedsperson, der kan hjælpe.