Et af spørgsmålene i bogenHenrietta's udødelige liv mangler(af Rebecca Skloot), er spørgsmålet om, hvem der ejer de mange kropsdele, organer, biopsier, blod og andre vævsprøver, der fjernes fra os til test- eller behandlingsformål.
Juridiske spørgsmål om ejerskab er testet ved domstolene. Indtil videre har enkeltpersoner, der ønsker at drage fordel af deres egne celler, mistet deres juridiske kampe til større gavn og den universelle fordel. Dette går undertiden hånd i hånd med begrebet follow-the-money.
Spørgsmålet er dette: Væv, kropsdele og væsker fjernes fra patienter hver dag, ligesom Henrietta Lacks kræftceller blev fjernet. Hvad sker der med dem næste gang? De fleste af os har ingen idé, bortset fra at vi forventer at få en rapport om resultaterne fra disse prøver. Dette er en god påmindelse om altid at følge op på dine medicinske tests.
Der er flere mulige "næste stop" for materiale fjernet fra patienter.
Westend61 / Getty ImagesBortskaffelse af prøver
Når patologen har gennemgået og rapporteret om det udskårne materiale, bortskaffes de fleste af disse prøver - blod eller væv. Du har sandsynligvis set tegn på lægekontorer eller hospitaler, der mærker biofarligt affald. Der er love og regler, der bestemmer, hvordan dette materiale skal behandles og bortskaffes, så det ikke er farligt.
Hvor ikke-bortskaffede prøver kan gå
Imidlertid smides ikke alt blod eller væv, der fjernes fra os, ud. Noget af biomaterialet gemmes, gemmes, doneres, købes eller sælges og bruges til forskning. Der er en række resultater for materiale, der ikke bortskaffes:
- Afhængigt af årsagerne til indsamlingen og resultaterne (diagnose eller yderligere spørgsmål) opbevares nogle prøver af laboratoriet, der først behandlede dem.
- Noget af blod, væv og dele doneres til levende mennesker. Den donation, vi er mest fortrolig med, er donation af organer og væv ved utilsigtet død af en person, hvis hjerte, lever, hud, øjne eller andre dele gives til en anden, der har brug for dem. Vi hører også om nyre, stamceller og andre donationer fra en sund, levende donor til en anden, der har brug for dem for at leve.
- Noget af materialet sendes til biobanker. Biobanker bevarer, kategoriserer, opbevarer og distribuerer forskellige slags menneskelige materialer til forskningslaboratorier, der har brug for specifikke typer celler og væv til at udføre deres forskning. Mange af disse biobanker finansieres og vedligeholdes af nonprofitorganisationer og regeringsgrupper.
- Ikke alle biobanker er non-profit eller regeringsdrevne. Der tjenes fortjeneste på noget af det materiale, der er fjernet fra os. Vi tjener naturligvis ikke. Men der er virksomheder, der køber og sælger det materiale, der er fjernet fra os. For-profit biobanker udvikler specialiserede nicher af typer af biomaterialer, såsom specifikke kræftceller. De kategoriserer dem efter den person, de blev taget fra (køn, alder, medicinske diagnoser og mere.) De bevarer også deres prøver i forskellige formater (frossen eller i paraffin), så forskere kan teste deres protokoller på celler, der er bevaret forskelligt.
Hvad er vores rettigheder til vores eksemplarer?
I det omfang virksomheder, almennyttige organisationer eller offentlige enheder ønsker at skaffe, købe, sælge eller på anden måde distribuere stykker af os, har de ret til at gøre det. Ligesom blev diskuteret iHenrietta's udødelige liv mangler, vi patienter har ikke lovligt at sige om noget, der er fjernet fra os, i henhold til den almindelige regel.
Hvad med samtykke?
De fleste af os ville være overraskede over at vide, at vi sandsynligvis har underskrevet en slags samtykke, der giver nogen rettighederne til at bruge vores fjernede kropsmaterialer til hvad de måtte bruges til. Bestemt er der tidspunkter, hvor samtykke søges meget synligt fra patienter eller familie, som i sunde organ-, vævs- eller kropsdonationssituationer (se det andet scenario ovenfor).
Men andre gange er der tilladelsesformularer blandet med andre papirer, vi underskriver, og det er muligt (eller sandsynligt), at vi ikke vidste, hvad vi underskrev, fordi vi ikke passede nok. Det gør detensartet samtykke. Men det er samtykke lige det samme, selvom det er meget muligt, at samtykke ikke var nødvendigt til at begynde med.
Får noget af dette dig til at undre dig over, hvad der kan være blevet af en tumor, væv eller væske, der fjernes fra dig?