Fibromyalgi (FMS) og kronisk træthedssyndrom (CFS eller ME / CFS) kan være ensomme forhold. Det kan være svært for dig at forblive en del af sociale aktiviteter, og folk omkring dig forstår måske ikke, hvad du går igennem. Mange af os er nødt til at forlade vores job, hvilket yderligere isolerer os og kan tilføje økonomisk belastning i vores liv.
Martin Barraud / Getty ImagesMange mennesker med FMS eller ME / CFS er også klinisk deprimerede, men selvom du ikke er det, er det almindeligt at gennemgå stenede følelsesmæssige tider. Uanset om du har de mest støttende venner og familie, du kan forestille dig, eller du har lyst til, at ingen støtter dig, kan du drage fordel af en støttegruppe. (Hvis du tror, du er deprimeret, skal du tale med din læge om det!)
Hvorfor en supportgruppe?
Få mennesker forstår, hvordan det er at have kroniske smerter eller være udmattet hele tiden. Hvis de ikke selv har oplevet det, er det svært for dem at forstå den frustration, du står over for de dage, hvor du bare ikke kan tænke lige, og det er svært at føre en simpel samtale.
Og lad os indse det: de fleste mennesker ønsker ikke at høre om, hvor forfærdeligt vi har det hele tiden. Selv hvis de vil være støttende, er sunde mennesker ofte ubehagelige med at tale om sygdom.
Når du er i nærheden af andre syge mennesker, er det sociale pres for ikke at tale om sygdom væk. Når mennesker med disse tilstande støder på en anden med lignende symptomer for første gang, kan det være en enorm lettelse at vide, at de ikke er alene. Mange af os har det også lettere at tale åbent om, hvad vi er gennemgår med mennesker, der har oplevet det.
Følelsesmæssige op- og nedture er almindelige for os, der har at gøre med en kronisk og potentielt svækkende sygdom. Nogle gange hjælper det at vide, at du ikke er alene, og en anden derude får virkelig det, du siger. På grund af deres natur er FMS og ME / CFS også forhold, du skal lære at styre. Folk, der har "været der, gjort det" kan ofte være de bedste til at hjælpe dig med at finde det, der hjælper dig mest.
Hvordan kan jeg finde en gruppe?
Du kan finde utallige supportgrupper online, og afhængigt af hvor du bor, kan du muligvis også finde dem i dit samfund.
Onlinegrupper har nogle vidunderlige funktioner:
- De er altid tilgængelige
- Du behøver ikke at påklæde dig og forlade huset
- Du kan møde mennesker fra hele verdenen
De har dog også nogle ulemper. Næsten ethvert onlineforum kan tiltrække trolde, der bare er der for at være modbydelige. Anonymen ved at være online kan også frembringe det værste hos nogle mennesker. Kig efter chatrum eller sider med aktive moderatorer, der holder den slags ting på et minimum.
Før du hopper ind i en onlinegruppe og begynder at dele personlige oplysninger, skal du gennemse trådene for at se, om tonen generelt er positiv eller negativ. Vær opmærksom på, om der er mange spammy-indlæg, og om der er en administrator, der kan håndtere problemer.
Sociale mediesider og grupper kan også være gode, især når det kommer til lukkede eller hemmelige grupper. De er dog sværere at finde.
Husk, at alt, hvad du sender online, kan komme tilbage for at hjemsøge dig. Du vil måske overveje et andet skærmnavn for at beskytte dit privatliv, hvis du googles af en nuværende eller potentiel arbejdsgiver, som en del af en juridisk sag, eller hvis du ansøger om handicap.
For at finde en gruppe i dit område er der altid Google. Du kan også spørge din læge, kontakte lokale hospitaler og kontakte dit sundhedsforsikringsselskab for at finde ud af om lokale ressourcer og programmer. Hvis du ikke kan finde en lokal gruppe, kan du overveje at starte en.
Desværre, fordi de normalt drives af nogen med disse sygdomme, har støttegrupper for os en tendens til at forsvinde næsten så snart de kommer i gang. Hvis der ikke er en gruppe i nærheden af dig specifikt til fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom, og du ikke ønsker at starte en, er du velkommen til at overveje støttegrupper til andre tilstande med lignende funktioner. Det kan omfatte kronisk smerte, gigt, lupus eller multipel sklerose. De vil sandsynligvis byde dig velkommen, især da nogle af deres medlemmer sandsynligvis alligevel har overlappende fibromyalgi.
