Marfans syndrom Øvelsesanbefalinger

Marfan syndrom er en almindelig arvelig lidelse i bindevævet. Cirka 1 ud af 5.000 til 10.000 er født med Marfan-syndrom. Denne tilstand påvirker ofte skeletsystemet, hjertet, blodkarrene og øjnene.

Personer med Marfan-syndrom, især dem, der har betydelig involvering i det kardiovaskulære system, kan være nødt til at begrænse deres fysiske aktivitet - men de fleste kan stadig forblive aktive og deltage i mindst nogle konkurrencesportgrene.

Den potentielle risiko for atletiske aktiviteter hos mennesker med Marfan-syndrom

Mennesker med Marfan syndrom er normalt ret høje og tynde, og deres arme og ben er længere end normalt. De har også ofte lange fingre (en tilstand, som læger kalder arachnodactyly), en unormal brystform (pectus carinatum eller pectus excavatum) og forskydning af øjenlinsen.

De mest livstruende komplikationer af Marfan syndrom er relateret til hjertet og blodkarrene; især til aneurisme af aorta. En aneurisme er en udvidelse (ballooning-out) af blodkarets væg. Denne udvidelse svækker væggen i aorta meget og gør den tilbøjelig til pludseligt brud (en tilstand, som læger kalder dissektion). Aortadissektion er en medicinsk nødsituation og kan føre til pludselig død hos mennesker med Marfan syndrom.

Denne tilstand forekommer mere sandsynligt i tidspunkter, hvor det kardiovaskulære system bliver væsentligt stresset. Især kraftig træning kan udløse aortadissektion hos en person med Marfan-syndrom. Af denne grund skal unge mennesker med Marfan-syndrom ofte begrænse deres deltagelse i atletiske aktiviteter.

Det er aldrig let for unge mennesker at høre, at deres fysiske aktivitet skal begrænses. Heldigvis kan de fleste mennesker, der har Marfan syndrom, forblive aktive, men med begrænsninger.

Det er vigtigt for disse unge atleter at være opmærksomme på, hvilke former for atletiske aktiviteter de bør undgå, og dem de fortsat kan nyde.

Generelle træningsanbefalinger for unge atleter med Marfan-syndrom

Formelle anbefalinger om at deltage i en konkurrencedygtig atletisk aktivitet for atleter med Marfan syndrom blev offentliggjort i 2005 af Bethesda-konferencen om kvalificeringsanbefalinger til konkurrencedygtige atleter med kardiovaskulære abnormiteter. Disse anbefalinger blev opdateret i 2015.

Her er et resumé af anbefalingerne om atletisk aktivitet hos mennesker, der har Marfan syndrom.

Atleter, der har Marfan-syndrom, skal have ekkokardiogrammer hver sjette til tolv måneder for at se efter udvidelse af aortaroden og efter mitral regurgitation. Enten udvidelse af aorta eller mitral regurgitation, hvis den er til stede, øger risikoen for aortadissektion og andre kardiovaskulære nødsituationer.

Generelt, hvis der er et eller færre af følgende:

• aortarotdilatation
• betydelig mitral regurgitation
• andre alvorlige hjerteabnormiteter
• familiehistorie af aortadissektion eller pludselig død med en minimalt udvidet aorta,

så kan mennesker med Marfan syndrom deltage i konkurrencesport uden kontakt, der ikke skaber signifikant stress på det kardiovaskulære system. De kan nyde det, der kaldes "lav og moderat statisk" sportsaktiviteter - det vil sige de aktiviteter, der normalt ikke kræver "udbrud" af intens træning. Eksempler på passende aktiviteter inkluderer golf, bowling, vandreture, cricket, bueskydning og curling.

Hvis en person med Marfan-syndrom har fået en kirurgisk korrektion af aorta og bliver ryddet af deres kirurg, bør sportsaktiviteter generelt være begrænset til øvelser med lav intensitet såsom gåture, bowling, golf eller yoga.

Enhver med Marfan syndrom bør undgå sportsgrene, der sandsynligvis får kroppen til at kollidere med noget, såsom andre spillere, plænen eller andre genstande. De bør også undgå isometriske øvelser såsom vægttræning, hvilket øger stresset på hjertet og blodkarrene. Patienter med Marfan-syndrom bør også undgå tunge vægtløftnings- eller højmodstandsaktiviteter, der aktiverer Valsalva-manøvren (åndedræt).

Nogle mennesker med Marfan-syndrom kan blive individuelt ryddet af deres læger (hvis deres risiko vurderes at være ret lave) for at deltage i mellemrisikosport såsom basketball, baseball, touchfodbold og anstrengende cykling.

Især Bethesda-konferencen henvendte sig specifikt til mennesker, der deltager i organiseret, konkurrencedygtig atletik. Især lagde den retningslinjer for skoler og andre organisationer, for hvilke atleter med Marfan syndrom måske ønsker at deltage i deres programmer.Det adresserede ikke specifikt den rekreative atlet.

Bethesda-anbefalingerne kan dog stadig give vejledning til fritidsatleter og deres læger. Hos alle med Marfan syndrom, der ønsker at engagere sig i sport, kan periodiske ekkokardiogrammer bruges til at styre et passende niveau af fysisk aktivitet.

Et ord fra Verywell

Personer med Marfan syndrom har en livslang øget risiko for alvorlige hjerte-kar-hændelser og kræver regelmæssig medicinsk opfølgning. Træningsbegrænsninger anbefales til alle med Marfan syndrom. Graden af ​​begrænsning vil dog variere fra person til person, og de fleste er i stand til (og opfordres til) at nyde en aktiv livsstil med passende forholdsregler.

En vis grad af motion er vigtig for alle, så hvis du har Marfan syndrom, skal du arbejde sammen med din læge for at designe et træningsprogram, der optimerer dit helbred uden at producere unødig risiko.