Kvinder med kronisk COVID-19 kæmper for at blive hørt af læger

Brianna Gilmartin / Verywell

Vigtigste takeaways

• COVID-19 "langtrækkere" er mennesker, der oplever vedvarende symptomer - ofte ud over åndedrætsbesvær - uger og måneder efter at have fået virussen.
• Kvindelige langtransportere siger, at deres symptomer afskrives som psykologiske af læger.
• Uden en ordentlig diagnose kæmper kvinder for at få den behandling, de har brug for.

Den første ting, Lauren Nichols ser, når hun vågner om morgenen, er sløret for hendes skrivebordsventilator, tv og soveværelse, når de smelter sammen. Da hendes soveværelse møbler tilsyneladende snurrer rundt om hende, siger hun, at alt hvad hun kan gøre er at fokusere på at tage langsomme, målte vejrtrækninger, indtil hendes kvalme og svimmelhed aftager nok til, at hun kan placere fødderne på fast grund og starte dagen. Dette tager normalt omkring tre timer.

Det har fundet sted i 144 dage. Hun siger, at læger ikke tog hende alvorligt før for tre uger siden.

Svækkende kvalme er blot et af mange symptomer, som Nichols har udvist, siden hun fik COVID-19 i marts. En 32-årig programleder for det amerikanske transportministerium Nichols fortæller Verywell, at hun var sund og fit før pandemien. Hendes historie afspejler dem fra tusinder af COVID-19 langtrækkere, der lider af mærkelige, vedvarende symptomer på trods af at de er kommet sig tilbage til - eller i det mindste testet negativt for - SARS-CoV-2-virus bag COVID-19. Inden for den demografiske del er der en delmængde af kvinder, der siger, at læger afviser disse langsigtede komplikationer, i stedet for at gruppere deres symptomer sammen som fysiske manifestationer af noget psykologisk.

”Jeg er blevet oplyst af så mange læger, især når det kommer til mine gastrointestinale symptomer,” siger hun.”Mange af dem vil sige," Åh, det må have været noget, du spiste, "eller" Det må have været stress, "og jeg svarede," Først og fremmest spiser jeg ikke noget, og det andet af alt sammen, jeg er ikke stresset eller ængstelig. '"

Nichols er administrator af Body Politic, en Slack-baseret COVID-19 supportgruppe, hvor mange kvinder med kroniske symptomer rapporterer om lignende historier om at blive børstet af læger.

"Mange af de kvindelige langtransportere i min gruppe har fået læger til at afskrive deres symptomer som stress, før de virkelig taler til dem og hører, hvad der sker," siger Nichols.

Kvinder står over for specifikke udfordringer, når de modtager pleje

Klinisk psykolog Jaime Zuckerman, PsyD, en psykolog med base i Ardmore, Pennsylvania, der har specialiseret sig i de psykologiske symptomer forbundet med kliniske sygdomme, siger, at dette spørgsmål i sin kerne går ud over SARS-CoV-2s nyhed og fremhæver de implicitte forstyrrelser, som kvinder ansigt, når det kommer til at modtage tilstrækkelig lægehjælp.

Jaime Zuckerman, PsyD

Kvinders symptomer på smerte og ubehag forklares ofte som sekundære til angst eller stress.

"Kvinders symptomer er mere tilbøjelige til at blive afskediget som ikke så alvorlige som mænds, især når det vedrører fysisk smerte," fortæller Zuckerman til Verywell. "Når man ser på denne forskel fra synspunktet om langvarige stereotype roller i samfundet, betragtes mænd fortsat som det" stærkere "køn og antages at være i stand til at modstå mere smerte og sandsynligvis kun bede om hjælp, hvis det er absolut nødvendigt."

Zuckerman forklarer, at læger på grund af dette tager mænd mere alvorligt end kvinder - et fænomen, der påvirker den hastighed, hvormed kvinder betragtes som kandidater til kirurgiske procedurer og andre behandlinger.

"Kvinders symptomer på smerte og ubehag forklares ofte som sekundære til angst eller stress," siger hun. "Det er ikke ualmindeligt, at kvinder har længere ventetider for at få en ordentlig diagnose eller få henvisninger til nødvendige specialister."

Donna Vnenchak, 53, har oplevet denne uoverensstemmelse direkte. Hun fortæller Verywell, at hun og hendes mand begge fik COVID-19 i marts, og mens han kom sig fuldt ud, oplever hun stadig svækkende vejrtrækningsbesvær. En nylig CT-scanning viser, at dette kan skyldes ujævnheder i formalet glas og ardannelse i lungerne. Da hun gik til en lungelæge og fortalte ham om hendes symptomer, siger hun, at han børstede dem af og ikke ville anerkende CT-scanningen.

"Han fortalte mig, at det hele var angstrelateret," siger hun. "Han bad mig bare tænke positivt - at hvis du forfølger symptomer og forfølger noget galt med dig, vil du manifestere noget galt med dig."

Vnenchak mener, at hvis hendes mand havde aftalt de samme symptomer, ville lægen have lyttet, set på scanningen og givet ham en ordentlig diagnose. I stedet blev Vnenchak afskediget med en henvisning til en psykiater, på trods af at hun allerede ser en. Da hun diskuterede lægens analyse med sin psykiater, fik hun at vide, at hendes fysiske symptomer ikke var rodfæstet i angst og at forsøge at finde en anden lungelæge.

"Jeg forstår, at disse læger har folk, der kommer til dem hele tiden, der hævder at have symptomer og føler, at de dør, når der ikke er noget galt med dem, så jeg får pointen med at være lidt trængt her og der," sagde hun. siger. "Men hvis jeg har en CT-scanning, der viser, at der er ardannelse i mine lunger, hvorfor i alverden ville du så afvise det?"

Donna Vnenchak, COVID-19 Patient

Hvis jeg har en CT-scanning, der viser, at der er ardannelse i lungerne, hvorfor i alverden ville du afvise det?

Fejlagtig behandling har store virkninger

Som psykolog har Zuckerman hørt snesevis af historier som Vnenchaks. Hun siger, at mange patienter henvises til hende af praktiserende læger, reumatologer eller pulmonologer for somatiske symptomer, der får skylden i sindet. Hun siger, at dette kan være en ekstremt ugyldiggørende oplevelse for kvinder.

”En sådan oplevelse kan hurtigt udløse følelser af selvtillid, hvormed en kvinde begynder at sætte spørgsmålstegn ved sine egne fortolkninger af hendes fysiske symptomer,” siger Zuckerman. “Dette kan føre til en samlet tilbageholdelse af vigtige medicinske oplysninger af frygt for at blive bedømt og set på. som 'skør'. Det opretholder også en dyb mistillid til det medicinske samfund, herunder læger, medicin og hospitalsbehandling. ”

Med sine egne patienter arbejder Zuckerman på at validere deres følelser. Hun henviser dem undertiden til forskellige læger for anden mening og forbinder dem med kvinder, der har haft lignende oplevelser.

Zuckerman underviser også i kommunikations- og adfærdsstrategier for at hjælpe kvinder med bedre at formidle deres symptomer og bekymringer, herunder:

• At være mere direkte
• At bede om gentagne forklaringer
• Skriv ned hvad du vil sige før aftalen
• Notering under aftalen
• At bringe en ven eller ægtefælle til aftalen
• Brug af bestemte nøgleord og sætninger til at formulere bekymringer

Barrierer for behandling strækker sig ud over køn

Ifølge Nichols blev mange COVID-19 langtrækkere ikke indlagt på hospitaler, da de først fik virussen og måtte pleje deres symptomer derhjemme. En del af deres udfordring indebærer at ændre fortællingen om, hvordan COVID-19-opsving ser ud, og forsøge at fremhæve det faktum, at der findes kroniske tilfælde.

”Det har taget så meget arbejde og tid for folk langsomt at begynde at erkende, at COVID-19-opsving ikke er lineær; det er ikke som influenza, det er ikke to til fire ugers symptomer, ”siger hun. ”Så mange mennesker tror, ​​at du overlever det oprindelige angreb, og så er du genoprettet. Men det betyder ikke, at vi er genoprettet, det betyder, at vi er i færd med at komme sig. ”

Disse langtrækkere kan også være begrænset af manglen på en officiel positiv COVID-19 test til at begynde med.

"På trods af at COVID-19-diagnostiske tests stadig mangler pålidelighed og kan være vanskelige at få adgang til, nægter mange forsikringsselskaber at dække ER-besøg, laboratoriearbejde og billeddannelse i fravær af en positiv vatpind," Lisa Thomas, en anden administrator af kroppen Politic Slack-gruppen, sagde i et nyhedsbrev fra 18. august. "Læger er ofte uvillige til at behandle patienter, der ikke testede positivt for virussen, og patienter står også over for vantro fra arbejdsgivere og venner."

Cinzia Carlo, 50, er en sådan patient. På trods af at der blev vist typiske COVID-19 symptomer i marts - åndenød, kropssmerter og træthed - var hendes diagnostiske PCR-test negativ. Siden da har hendes symptomer udviklet sig til kronisk diarré, dysautonomi, nervesmerter og kredsløbsproblemer. Hun siger, at i mangel af en formel diagnose og i stedet for medicin, er hun ved flere lejligheder blevet bedt om at opsøge en terapeut.

Cinzia Carlo, COVID-19 Patient

Læger svigtede mig. For syv uger siden lukkede jeg lægerne.

Ved en lejlighed siger hun, at da hun tvang sig til at komme ud af sengen for at se en gastroenterolog, tog hendes diarré over. Hun tilbragte to timer på lejr i kontorets badeværelse. Da hun endelig kom ud - flov, smertefuld og med spor af afføring, der punkterede hendes tøj - sagde hendes læge, at han ikke kunne hjælpe hende, fordi hun aldrig havde COVID-19 til at begynde med.

Da hun fortæller sine oplevelser til sin praktiserende læge, fik hun en PDF-mail med yogastrækninger via e-mail.

”Læger svigtede mig. For syv uger siden lukkede jeg døren for læger, "fortæller Carlo Verywell." Jeg sagde bare: "Det er det, jeg er færdig," for ikke kun fik jeg ikke hjælp, men de forårsagede bare flere problemer for mig. Jeg ved, at alle vil bifalde læger lige nu, og jeg er enig i, at de, der risikerer deres liv på hospitaler, der behandler aktive infektioner, fortjener bifald. Men de læger, jeg har set? Jeg bifalder ingen, fordi jeg ikke har set noget. ”

Forsinket handling ændrer liv

Megan DuLaney, langtrækkende i 30'erne, har arbejdet inden for sundhedsområdet i 16 år. Hun siger, at mens hun forstår, at det medicinske samfund er overvældet, og at mange læger gør deres bedste, skal der være mere nysgerrighed og initiativ, når det kommer til behandling af langdistancepatienter.

"Der skal være mindre tillid til ideen om 'sådan var det, så sådan bliver det,'" fortæller hun Verywell. "Dette er en ny sygdom, og vi har ikke alle svarene. Vi har hjernekraften og teknologien til at hjælpe os med at få disse svar, men vi har brug for folk til at udføre arbejdet. "

Nichols er enig. Baseret på de tusinder af langtransportere i hendes støttegruppe er dette ikke et problem, der snart forsvinder.

”Ingen af ​​os ved mere, hvad fremtiden vil rumme for os," siger hun. "COVID-19 ændrer stadig vores kroppe, selv måneder efter vores diagnose. Vi er bange, og vi oparbejder ikke disse symptomer. Vi har brug for læger til at tro på os, for alle vores liv har ændret sig enormt. ”

Nichols har ikke forladt sit hus i flere måneder og beskriver sit soveværelse som sin ”fængselscelle.” På grund af et andet symptom, kortvarigt hukommelsestab, opbevarer hun til enhver tid et notesblok for at holde styr på vigtige oplysninger, som hun kender hun vil glemme den følgende dag. Hun er planlagt til at tage en demensprøve senere i denne måned. For kontekst er gennemsnitsalderen for demensdebut 83 år gammel, med tidlig debut i en alder af 65 år.

Nichols fylder 33 år i januar.