Udfordringer og tip til sommer på autismespektrumet

Sommeren er udfordrende for de fleste familier med små børn. For familier med autistiske børn stiger udfordringerne dramatisk. Heldigvis har familier en bred vifte af muligheder for sommerprogrammer samt en lang liste med tip og værktøjer til at gøre sommeren sjovere og mindre stressende.

Hvad er der så udfordrende ved sommeren?

Mange forældre står over for sommeren med en kombination af spænding og frygt. På den ene side betyder sommer mere tid med børnene; på den anden side betyder sommeren mere ustrukturerede muligheder for børn til at kede sig eller, værre, komme i problemer.

For arbejdende forældre kan sommeren betyde et stressende travlt med at finde et sommerlejrprogram, der er sjovt, overkommeligt og pålideligt.Forældre med autistiske børn står over for et meget andet og mere imponerende sæt udfordringer.

Tab af struktur og rutine

For børn med autisme er struktur og rutine synonymt med komfort og sikkerhed. Giv det, og livet er forudsigeligt og håndterbart. Træk det tilbage (som det sker hvert år i juni), og verden vender på hovedet. Når børn med autisme føler sig stressede og ængstelige, viser de typisk deres følelser gennem adfærd, der kan være vanskelig eller endda umulig at styre.

Tab af terapier og understøttelser

De fleste børn med autisme har skoleprogrammer eller terapier, der betales af skolekvarteret. Disse kan omfatte intensiv eller modificeret anvendt adfærdsanalyse (ABA), taleterapi, ergoterapi og / eller terapi med sociale færdigheder. Børn kan også have 1: 1 hjælpere i skolen, der er i stand til at håndtere vanskelige adfærd. I slutningen af ​​skoleåret forsvinder disse understøttelser og terapier muligvis (selvom nogle familier er i stand til at fortsætte med at få adgang til nogle behandlinger i hele kalenderåret).

Vanskeligheder med at finde passende programmer

Skoledistrikter er ifølge loven forpligtet til at tilbyde forlænget skoleårsprogrammer (ESY) -programmer i løbet af sommeren til studerende, der kan komme tilbage uden dem. Disse programmer er dog sjældent på fuld tid og vil sandsynligvis ikke omfatte alle elementerne i et skoleårsprogram. I mellemtiden vil typiske sommerlejre sandsynligvis ikke sige "ja" til at inkludere et barn med mere end en meget mild version af autismespektrumforstyrrelse. Særlige behovslejre og -programmer er i stigende grad tilgængelige i nogle områder, men de er ikke tilgængelige overalt og passer muligvis ikke til dit barns behov.

Høje omkostninger forbundet med passende programmer

Selv hvis du finder en sommerlejr eller et program til dit barn, er chancerne for, at omkostningerne vil være meget højere, end de ville være for et typisk barn. Det skyldes, at autistiske børn ofte har brug for meget højere rådgivere: autocamperforhold og måske også kræver specialpleje. Et andet alternativ, at sende et barn til et typisk program med en medhjælper, kan koste dig næsten lige så meget som "særlige behov" lejr.

Stress relateret til børnepasning

I nogle familier er en forælder eller anden omsorgsperson i stand til at blive hjemme med børnene om sommeren. Med et autistisk barn kan dette være en meget stressende oplevelse. Ikke alene er det ofte vanskeligt at passe på et autistisk barn og holde det beskæftiget, men det at have et autistisk barn i familien kan gøre hele familieudflugter vanskeligere.

Udfordrende ferier

Sommerferier antages at være en tid til afslapning, selvom mange forældre finder ferier som stressende. Forældre til autistiske børn kan blive overvældet af udfordringerne ved at forlade hjemmet med et autistisk barn, navigere i restauranter og hoteller og samtidig finde muligheder for sjov med søskende. Tilføj dertil stresset ved at føle sig bedømt af storfamilien eller andre ferierende, og du har muligvis brug for en ferie fra din ferie.

Sådan overvindes sommerudfordringer

Heldigvis ved du nøjagtigt, hvornår sommeren kommer, og hvor længe den varer. Det betyder, at du kan planlægge succes i god tid og have alle dine ænder i træk, når den sidste skoledag ankommer. Det betyder også, at du kan forberede dit barn og hans eller hendes supportpersonale med masser af tid til overs. Her er nogle tip til at gøre oplevelsen mindre stressende og mere vellykket for hvert år derpå.

1. Start tidligt. Start med at undersøge dine muligheder i september. Start samtaler og planer inden jul. Få dine ænder stillet op i slutningen af ​​februar. Begynd at forberede dit barn og andre inden april. Skub ind i sommeren med mindre stress i juni.

2. Forstå og ansøg om ESY. Udvidet skoleårsprogrammering er næsten helt sikkert tilgængeligt for dit barn, men forældre er ikke altid godt informeret om den proces, hvormed børn evalueres for ESY. Derudover, mens nogle distrikter tilbyder heldags ESY, tilbyder andre kun et par timer, mens endnu andre er villige til at yde støtte til børn i ikke-skolemiljøer som sommerlejr. Alle skal give mindst noget terapi (ofte tale, ABA og / eller ergoterapi) i sommermånederne.

Stil spørgsmål og tjek ind med andre forældre for at finde ud af, hvilke tjenester de har haft adgang til. Distrikter fortæller dig muligvis ikke, hvordan du får adgang til tjenester, så det er op til dig at kende dine rettigheder og muligheder. Wrightlaw, et førende websted, der giver råd til forældre med særlige behov, siger:

"Hvis du har spørgsmål om et juridisk spørgsmål, skal du lave din egen juridiske undersøgelse. Dette gælder især i forlænget skoleår, fordi domstole i forskellige stater og føderale kredsløb har afsagt afgørelser, der skaber forskellige standarder, og standarderne for ESY er ændret hurtigt. "

3. Byg en sommerrutine. Hvis du har et barn med autisme, skal du muligvis give afkald på sommerspontanitet - i det mindste i et par år, indtil dit barn er i stand til at gå med strømmen. I stedet for at lave planer dag for dag, ved hvad du laver hver dag og hver uge. Marker planer i en kalender (eller brug et visuelt dagligt diagram), og gå gennem morgendagens planer med dit barn. Hvis du laver noget usædvanligt, skal du bruge billeder og sociale historier til at hjælpe dit barn med at forberede sig. Hvis din aktivitet er vejrafhængig, skal du have et alternativ i tankerne og dele det med dit barn på forhånd (hvis det er solrigt, går vi til poolen; hvis det er regnfuldt, går vi til biblioteket).

4. Find, opret eller betal for support. Forældre med autistiske og typisk udviklende børn har en unik udfordring om sommeren: hvordan forsyner du dit typiske barn med almindelig sommersjov, samtidig med at man støtter et autistisk søskende? Det åbenlyse svar er "del og sejr", hvilket betyder at opdele børnene og få en forælder til at tage hvert barn. Nogle gange er det dog simpelthen ikke muligt. En anden mulighed er at finde en ven eller en slægtning, der er interesseret i at tilbringe tid med dit typisk udviklende barn (det kan være vidunderligt for et typisk udviklende barn at få speciel tid sammen med bedstemor, for eksempel). Hvis du har pengene eller finansieringen, kan du også ansætte en studerende eller endda en lærer til at tilbringe tid med dit autistiske barn, mens du nyder en meget tiltrængt pusterum.

5. Overvej lejrmuligheder. Lejre med særlige behov kan være meget dyre, men i nogle tilfælde er der stipendier tilgængelige. Derudover accepterer nogle organisationer, såsom Y, JCC og Rotary, campister med specielle behov på et begrænset grundlag til et rimeligt gebyr. Hvis dit barn er villig, og en lejr er tilgængelig, skal du sige ja! Husk, at sådanne lejre muligvis ikke reklamerer; det kan derfor være nødvendigt at undersøge noget for at finde muligheder for dit barn.

6. Planlæg ferier omhyggeligt. Det er fristende at bare "tage på ferie" med det formål at opdage og udforske nye destinationer, mens du rejser. Men hvis du har et autistisk barn med, er en spontan ferie en opskrift på katastrofe. Sikker på, du kan have nedetid (faktisk har du bestemt brug for det), men selv på en strandferie har de fleste børn med autisme brug for en klar tidsplan og plan. Dette går dobbelt for ferier, der inkluderer udvidet familie, der ikke allerede er meget fortrolige med og komfortable med dit autistiske barn. Ved nøjagtigt, hvad der vil ske hver dag, og har allerede alternative planer i tankerne i tilfælde af autistisk nedsmeltning eller uventet tilbageslag.

7. Bliv dit barns terapeut i et par måneder. Mens de fleste forældre ikke er ivrige efter at blive fuldtids terapeuter, er der former for terapi, som forældre kan påtage sig, mens de også nyder kvalitetstid med deres børn. Læs op og se videoer om legeterapi, Floortime eller Hanen-talemetoden (for at nævne nogle få muligheder) og lær, hvordan man forvandler almindelig tid sammen til en terapeutisk session. Selvom dit barn ikke har formel terapi om sommeren (og det skulle han gennem ESY!), Lærer han meget af sin tid sammen med dig.

8. Byg "mig tid" ind i din sommer. At tilbringe tid med et autistisk barn kan være givende, men det kan også være frustrerende og udmattende. For at være dit barns bedste talsmand, terapeut, omsorgsperson og forælder har du brug for tid til at gå væk og genoplade. Det kan betyde, at du arrangerer din tid til at udnytte ESY-timer eller, hvis det ikke er en mulighed, at bruge lidt ekstra penge til en babysitter, der "får" dit barn. Uanset hvad, lad dig ikke blive så overvældet, at du ikke er i stand til at være fuldt til stede for dit barn.

Et ord fra Verywell

Det vigtigste element for en vellykket sommer med dit autistiske barn er forberedelse. Planlæg fremad, forbered dit barn på nye situationer, og ved på forhånd, hvordan du klarer vanskelige situationer. Når du først har opstillet dine ænder i træk, er chancerne for, at du får det fint.