Undersøgelser har vist, at deltagelse i en demensstøttegruppe kan have et positivt resultat for en persons mentale sundhed, samtidig med at livskvaliteten for mennesker med demens og deres plejere forbedres. Støttegrupper giver en god mulighed for at dele med andre i et omsorgsfuldt miljø. De kan også være et godt sted at stille spørgsmål, få oplysninger om lokale ressourcer og lære nye måder at håndtere udfordringerne ved at leve med demens.
Uanset om du er nyligt diagnosticeret, er i de tidlige stadier af sygdommen, der forårsager demens, eller plejer en person med demens, er det vigtigt at finde den perfekte støttegruppe. Dette kan dog være udfordrende, da der er meget at overveje - foretrækker du f.eks. At mødes online eller ansigt til ansigt?
Det, der betyder mest, er at finde et samfund, der opfylder dine behov. Vi fandt de bedste demensstøttegrupper, så du kan dukke op og oprette forbindelse på en måde, der fungerer bedst for dig.
De 7 bedste demensstøttegrupper i 2021
- Bedste samlet: Alzheimers Association
- Bedst til Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Bedst til plejere: Family Caregiver Alliance
- Bedst til Parkinsons demens: American Parkinson's Disease Association (APDA)
- Bedst til mentorskab: Demens mentorer
- Bedste sociale medier: Memory People
- Bedste lokale: Alzheimers & Demens Alliance i Wisconsin
Bedste samlet: Alzheimers Association
Alzheimers Association
Lær mereAlzheimers sygdom tegner sig for 60% til 80% af alle demenssager, og det anslås, at 6,2 millioner amerikanere i alderen 65 år og derover lever med sygdommen i dag. Alzheimers Association er dedikeret til at imødekomme behovene hos mennesker med alle typer demens, ikke kun Alzheimers sygdom.
Alzheimers Association er en nonprofit, der betragtes som en ekspert online ressource, der tilbyder information om næsten alt, hvad en person med demens har brug for at finde ud af. Personlige og online møder, der tilbydes af gruppen, er tilgængelige på en række forskellige steder i hele landet og kan findes via dets online søgeværktøj.
Tilbudene inkluderer grupper, der er faggrupper og fagligt ledede for plejepersonale, personer med demens og andre, der beskæftiger sig med Alzheimers sygdom (og andre former for demens). Der er også grupper til rådighed for dem med Alzheimers sygdom med yngre begyndelse og tidlig fase.
Alzheimers Association tilbyder personlige møder, online grupper, video supportgrupper, sammenkomster, der mødes over telefon og meget mere. Alle muligheder er gratis.
Bedst til Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lær mereLewy Body Dementia (LBD) er en tilstand, der involverer unormale proteinaflejringer i hjernen kaldet "Lewy-kroppe." Disse aflejringer påvirker normale kemiske niveauer i hjernen, hvilket kan resultere i unormal tænkning, bevægelse og adfærd samt humørsvingninger.
Lewy Body Dementia Association (LBDA) tilbyder flere typer virtuelle grupper, diskussionsfora på internettet og meget mere. Dens Facebook-supportgruppe tilbyder virtuelle (Zoom-baserede) møder til alle, der lever med Lewy-krops demens - selv dem, der endnu ikke er diagnosticeret, men søger information.
Hvis du søger en kombineret støttegruppe for personer, der er diagnosticeret med Lewy body demens og deres plejepartnere, er Living Together with Lewy en anden Facebook-gruppe, der er tilgængelig. Denne sigter mod at hjælpe dem, der er nyligt diagnosticeret, mennesker med tidlige symptomer på tilstanden og andre, der søger råd omkring en mulig diagnose.
Emner for supportgruppen Living Together with Lewy inkluderer opretholdelse af uafhængighed, samarbejde om beslutninger om pleje og leve godt på trods af at have LBD.
LBDA tilbyder også en online supportgruppe, hvis du har en ægtefælle med Parkinsons sygdom demens (PDD) eller Lewy body demens (LBD): LBD Caring Spouses.
De fleste støttegrupper er gratis, indsamler frivillige donationer eller opkræver kun beskedne medlemsafgifter til dækning af udgifter.
Bedst til plejere: Family Caregiver Alliance
Caregiver's Alliance
Lær mereFamily Caregiver Alliance tilbyder supportgrupper, der hjælper plejere med at lindre stress, få råd fra andre inden for samme erhverv og dele information om samfundets ressourcer.
Det gratis onlinegruppe tilbyder en støttegruppe - hvilket erikke modereret - for familiemedlemmer, partnere for mennesker med demens og plejere af voksne med kroniske, svækkende tilstande som Alzheimers sygdom, slagtilfælde, traumatisk hjerneskade og mere.
Du kan sende og modtage e-mail-beskeder for at interagere under gruppediskussioner. Family Caregiver Alliance tilbyder også et LGBT Community Support-forum for homoseksuelle, lesbiske, biseksuelle eller transpersoner.
Family Caregiver Alliance tilbyder også lokale supportgrupper kun månedligt i San Francisco-området. Det ene personlige møde er specifikt for spansktalende pårørende, og det andet er en generalforsamling for pårørende. Du kan sende en e-mail via hjemmesiden for mere information om, hvor og hvornår møder afholdes.
Bedst til Parkinsons demens: American Parkinson's Disease Association (APDA)
American Parkinson's Disease Association (APDA)
Lær mereSelvom de første tegn på Parkinsons sygdom normalt involverer fysiske symptomer, kan problemer med at tænke som glemsomhed og dårlig koncentration udvikle sig senere. Efterhånden som tiden går, kan en person med Parkinsons udvikle demens.
American Parkinson's Disease Association (APDA) er en nonprofit, der tilbyder alt fra et online community-supportforum kaldet Smart Patients til en Ask the Doctor-sektionen, der har til formål at besvare ethvert spørgsmål eller bekymring, du måtte have.
APDA tilbyder en landsdækkende søgeside for at finde lokale, personlige supportgruppemøder for Parkinsons patienter og deres familiemedlemmer og plejepersonale. Fitnessklasser for mennesker med Parkinsons er tilgængelige landsdækkende, og selvom der er et gebyr involveret, kan APDA hjælpe dem, der har brug for økonomisk hjælp.
Der er også ressourcer for dem med tidligt begyndende Parkinsons, veteraner med Parkinsons, spansktalende og mere. Hvis du ikke kan finde det, du leder efter, er der et gratis nummer og flere oplysninger på APDA's websted.
Alle APDAs supportgruppemøder er gratis bortset fra fitnessklasser.
Bedst til mentorskab: Demens mentorer
Demens mentorer
Lær mereDemensmentorer er en unik type online supportressource for mennesker, der lever med demens, der er medstifter af Gary Joseph LeBlanc, som plejede sine forældre i en 20-årig periode, mens de var ramt af sygdommen.
Hjemmesiden tilbyder privat, en-til-en-mentorskab og videochats for at give mennesker med demens mulighed for at socialisere sig. Alle tjenester (inklusive mentorskab) er gratis. Mentorer er frivillige, der selv er blevet diagnosticeret med demens.
Det primære mål med demensmentorer er at tilbyde et socialt udløb via et støttende miljø for dem, der lever med demens. Mentorskab kan omfatte spørgsmål om at leve dagligt og håndtere demens, dele erfaringer og andre emner.
Organisationen tilbyder også en tjeneste kaldet Memory Café, som organisationen beskriver som en online social sammenkomst for mennesker med demens. deltagerne er fri til at tale om demens under disse virtuelle sammenkomster, men udluftning om følelser er ikke det primære fokus. Demensmentorer er vært for omkring 26 møder hver måned på forskellige tidspunkter i løbet af dagen for at betjene mennesker, der bor i forskellige tidszoner. Du kan anmode om en mentorsession på hjemmesiden.
Bedste sociale medier: Memory People
Memory People
Lær mereDer er mange Facebook-supportgrupper, der tilbyder private, sociale medieforum for mennesker med demens og deres plejere. Memory People er en der virkelig skiller sig ud blandt mængden.
Med over 23.500 medlemmer blev gruppen, der ofte beskrives som et meget varmt og omfavnende samfund, grundlagt af Rick Phelps, der blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom, der begyndte tidligt. Memory People byder mennesker, der lever med demens, velkommen sammen med deres plejere, familiemedlemmer og andre kære.
En af de mest interessante ting ved samfundet er, at mennesker med demens ikke deltager i separate støttegrupper for familiemedlemmer eller omsorgspersoner: De støtter alle hinanden ved at interagere sammen på den sociale medieplatform. Det er en unik måde for plejere at lære af mennesker med demens, der i sidste ende kan hjælpe dem med at yde bedre pleje.
Samtidig kan dem med demens lære om, hvordan det er at tage sig af en person med demens, direkte fra omsorgspersoner og andre familiemedlemmer. Diskussionsemner inkluderer alt fra deling af billeder fra en nylig ferie til behandling af nogle af de almindelige symptomer på Alzheimers sygdom såsom søvnproblemer.
Gruppeadministratorer, som sender dig en e-mail-svarmeddelelse (en venlig velkomst, der fortæller dig mere om gruppen og giver dig mulighed for at se kommentarerne fra andre gruppemedlemmer), skal indsende deres godkendelser.
Bemærk: Når du først er gruppemedlem, kan dine indlæg kun ses af andre medlemmer, ikke offentligheden.Der kræves intet gebyr for at deltage eller deltage.
Bedste lokale: Alzheimers & Demens Alliance i Wisconsin
Alzheimers & Demens Alliance i Wisconsin
Lær mereAlzheimers & Dementia Alliance i Wisconsin tilbyder mange støttende tjenester til mennesker med demens, deres plejere og familiemedlemmer. Selvom nonprofitorganisationen primært er rettet mod at yde støtte til pårørende, er der mange begivenheder, uddannelsesmæssige komponenter og delingsmuligheder for næsten alle, der er blevet ramt af demens.
Der er månedlige sociale sammenkomster kaldet "hukommelsescaféer", der er rettet mod mennesker med hukommelsestab, let kognitiv svækkelse, tidlig Alzheimers sygdom og andre former for demens for at få forbindelse med andre. En anden stor mulighed for dem med mildt hukommelsestab er hukommelsesforbedringsprogrammet Meeting of Minds med historiefortællingsgrupper og kunstdiskussionsgrupper.
Der tilbydes undertiden også personlige møder, såsom støttegrupper for voksne børn, der tager sig af forældre med demens, samfund for dem, der tager sig af en elsket med Parkinsons sygdom og mere. Disse samlinger afholdes i forskellige amter i hele Wisconsin.
Hvis du er på udkig efter en støttende service til en ung person, der er blevet ramt af demens eller hukommelsessvækkelse forårsaget af Alzheimers, Parkinsons eller noget andet, tilbyder Alzheimers & Dementia Alliance lejre og lokale sammenkomster for teenagere og børn, der har brug for peer support. Blandt de emner, de vil lære om, er mestringsfærdigheder.
Alle supportgrupperne kan deltage frit. Der er et engangsgebyr på omkring $ 425 for sommerens ungdomslejr samt en gratis daglejr.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er demensstøttegrupper?
Demensstøttegrupper er møder, der finder sted online (via en virtuel mødeplatform, såsom Zoom) eller personligt. De kan også involvere et forum med indlæg eller e-mails fra medlemmer, der sender beskeder for at dele historier, stille spørgsmål og meget mere.
Mange online supportgrupper bruger sociale medieplatforme til at dele information. Grupperne har alle til formål at tilbyde en mulighed for mennesker med forskellige former for demens at modtage og give støtte.
Flere grupper tilbyder pædagogisk information om demens og information om, hvor man kan finde samfundets ressourcer. Andre fokuserer primært på at tilskynde medlemmer til at dele deres oplevelser, støtte hinanden følelsesmæssigt og give tip til, hvordan man håndterer daglige situationer. Ingen to grupper er ens, men hver enkelt er fokuseret på et eller andet aspekt af at leve med en diagnose (eller en forestående diagnose) af demens.
Er en demensstøttegruppe det rigtige for mig?
Mens der er mange forskellige typer demensstøttegrupper, er målet at tilbyde folk et sted, hvor de kan føle sig forbundet med andre, der gennemgår lignende oplevelser.
De fleste plejere finder ud af, at den største fordel, de får ved supportgruppemøder, er at føle, at de ikke er alene. Deling af erfaringer og handelsstøtte kan være gavnligt på mange måder for mennesker med demens (og deres familiemedlemmer og omsorgspersoner).
Men uformelle støttegrupper er muligvis ikke for alle. Nogle finder ud af, at de har brug for et mere struktureret miljø; professionel hjælp som rådgivning eller terapi kan være nødvendig (enten i gruppe eller individuelle omgivelser). Hvis deltagelse i en demensstøttegruppe ikke har lyst til den rigtige løsning, kan en sundhedsudbyder tilbyde henvisning til en terapeut, rådgiver eller anden mental sundhedsperson.
Hvordan er demensstøttegrupper struktureret?
Demensstøttegrupper er struktureret forskelligt afhængigt af gruppen. Mange er organiseret og ledet af en gruppemoderator, en person, der har haft erfaring inden for området (såsom en demensplejer), men ikke er en betalt professionel.
En moderator byder nye medlemmer velkommen, afgiver gruppemeddelelser og sender information om gruppen (dvs. velkomst-e-mail-beskeder). Når moderatoren åbner mødet, får hvert medlem af gruppen normalt mulighed for en introduktion.
Gruppemedlemmer opfordres til at diskutere specifikke udfordringer, de oplever og / eller dele historier eller udtrykke følelser. Men ingen er tvunget til at dele information. Grupperne er struktureret til at give medlemmerne mulighed for at interagere på deres egen måde. Ofte bliver gæstetalere bedt om at deltage.
Hvor meget koster supportgrupper med demens?
De fleste supportgrupper og andre tjenester på denne liste er gratis. Grupper, der opkræver et gebyr, er normalt dem, der ansætter fagfolk, såsom socialarbejdere, fitness-undervisere, autoriserede rådgivere osv.
Accepterer disse grupper forsikring?
Forsikringsbetalinger gælder ikke for de fleste af disse grupper, fordi de er gratis. Hvis en gruppe lettes af en autoriseret professionel, skal du kontakte en sundhedsforsikringsudbyder for at finde ud af, om gruppen eller den individuelle terapitjeneste er dækket.
Hvordan vi valgte demensstøttegrupper
Disse demensstøttegrupper blev valgt af en ekspert inden for Alzheimers sygdom, som er fortrolig med online ressourcer for mennesker med demens. Den vigtigste overvejelse ved valg af en foreslået gruppe var webstedets troværdighed - hvor længe det er etableret, oplevelsen af gruppemoderatorer og mere.
Dernæst så vi på, hvilken type grupper der var tilgængelige: hvis der var en række fora tilbudt, herunder live virtuelle møder, personlige møder og e-mail-fora. Grupper til bestemte befolkningsgrupper - spansktalende deltagere, mennesker i LGBTQ-samfundet og andre - blev også overvejet.
Nogle samfund blev valgt, fordi de tilbød unikke, støttende tjenester, der ofte er vanskelige at finde som mentorskab. Alt i alt valgte vi en bred vifte af grupper med standout-tjenester og en række forskellige måder at oprette forbindelse til.