Autismeeksperter og hvad de kan og ikke kan fortælle dig

Getty / LumiNola

Ingen kan fortælle dig alt, hvad der er at vide om autisme. Det skyldes, at autisme er en kompleks neurologisk forskel, der kræver intervention i mange aspekter af det daglige liv, og enhver person med autisme er unik.

Fordi det er så komplekst, bliver du næsten helt sikkert nødt til at opbygge et helt team af "autismeeksperter" for at hjælpe dig og dit barn med at navigere i de mange udfordringer og muligheder, du oplever over tid. Du bliver også nødt til at tage strategiske personlige beslutninger om, hvilke typer eksperter der er mest relevante og nyttige i din særlige situation.

Endelig vil du overveje omkostningerne i forbindelse med bestemte typer autismeeksperter. Nogle kan opkræve meget og er ikke dækket af skoledistrikter eller forsikringer.

Typer af autismeekspertise

Hvis du tænker på autisme som en rejse snarere end en begivenhed, er det let at se, hvorfor forskellige typer autismeeksperter vil være nyttige på forskellige tidspunkter. For eksempel skal du kun have adgang til en ekspertdiagnostiker i en kort periode, hvorefter du muligvis skal oprette forbindelse til en række terapeuter og undervisere

Hver af disse individer har speciel viden inden for sit eget område - men ved muligvis intet om de bredere behov hos et barn og deres familie. For eksempel:

• Diagnostikere ved muligvis meget om litteraturen omkring autismesymptomer, men har ingen idé om, hvilke tidlige interventionstjenester der passer bedst til dit barns behov.
• Adfærdsspecialister kan muligvis undervise i en række færdigheder, men har ingen idé om, hvordan man lærer akademikere til et barn med autisme.
• Ergoterapeuter kan muligvis hjælpe dit barn med at overvinde sensoriske udfordringer, men kan ikke anbefale nogen indgreb i forhold til taleforsinkelser.

Fordi du og dit barn har så mange forskellige behov, der vil ændre sig over tid, bliver du nødt til at henvende dig til en bred vifte af eksperter. Bundlinjen er dog, at du er eksperten på dit særlige barn, deres behov og deres styrker.

Det faktum, at en anden forælder sværger ved en bestemt terapeut, terapi, skole eller social færdighedsprogram betyder ikke, at det er det bedste valg for dit barn (eller for dig).

Autismeeksperter for små børn

De fleste børn med autisme begynder at vise symptomer omkring 18 måneder. Disse symptomer kan være meget åbenlyse eller ganske subtile. Det betyder, at du kan begynde at interagere med autismespecialister, før dit barn fylder to år eller ikke, før de når skolealderen. Uanset hvad vil du sandsynligvis interagere med i det mindste nogle af disse specialister.

Diagnostikere

Udviklingspædagoger og neurologer, børnepsykologer, tale- og ergoterapeuter og endda skolepsykologer kan være involveret i processen med at diagnosticere autisme. De fleste eksperter anbefaler en tværfaglig tilgang til diagnose, fordi mange symptomer på autisme overlapper andre meget forskellige lidelser.

Mens diagnostikere er gode til at afgøre, om dit barn er autistisk eller ej, er det usandsynligt, at de tilbyder meget i vejen for løbende support eller specifikke anbefalinger til, hvor man finder de typer terapi eller uddannelsesressourcer, du har brug for.

Tidlige interventionseksperter

Hvis dit barn diagnosticeres med autisme i en meget ung alder, er chancerne gode for, at dit barn kvalificerer sig til tidlig indgriben indtil 6 år (hvis de ikke går i offentlig skole tidligere).

Eksperter til tidlig intervention er specielt uddannet til at arbejde med meget små børn og deres forældre, både i og uden for en skolemiljø. Mange kommer hjem til børn helt ned til 18 måneder og kan tilbyde forældreuddannelse.

Mange tidlige interventionsexperter er fantastiske med børn på autismespektret, men har måske ikke meget at tilbyde i vejen for forslag til næste trin. For eksempel ved de måske lidt om, hvad dit skoledistrikt kan tilbyde, når dit barn er over 6 år og ikke længere er kvalificeret til tidlig indgriben.

Autismeeksperter for skolealdre børn

Efterhånden som du bliver mere fortrolig med dit barns behov og de tilgængelige muligheder, opdager du en bred vifte af eksperter på alt fra sociale færdigheder til akademikere til specialundervisning. Hver af disse eksperter har sit eget specialområde - og få vil være i stand til at give dig mange detaljer om noget andet.

Dette kan være særligt frustrerende, når du opdager, at der er specialiteter, selv inden for en type terapi. Der er ingen måde at komme rundt på dette; den eneste løsning er at fortsætte med at stille spørgsmål, deltage i konferencer og udforske.

Adfærdsterapeuter

De fleste skoler og mange forsikringsbureauer tilbyder adfærdsterapi til børn med autisme. Der er adskillige "smagsvarianter" af adfærdsterapi inklusive anvendt adfærdsanalyse, pivotal responsterapi og verbal adfærdsterapi. Hver type behaviorist arbejder lidt forskelligt og har lidt forskellige mål og håbede resultater.

Mens dit barns adfærdsplan kan udvikles af en fuldgyldig adfærdsterapeut med en avanceret grad, vil deres egentlige daglige behandling sandsynligvis blive leveret af nogen med en simpel certificering.

Det betyder ikke, at dit barns terapi vil være af dårlig kvalitet (mange terapeuter med certificeringer er ret talentfulde). Men det betyder, at dit barns terapeut måske ved lidt om de forskellige typer adfærdsterapi, eller hvilken type adfærdsterapi der er bedst for dit barn, eller hvordan man får adgang til adfærdsterapi gennem skolen eller din forsikringsplan.

Og uanset hvor kvalificeret dit barns adfærdsmand er, vil de sandsynligvis have lidt information at tilbyde om ikke-adfærdsmæssige typer terapi.

Udviklingsterapeuter

Udviklingsterapi er meget forskellig fra adfærdsterapi; det fokuserer mere på barnets iboende interesser og følelsesmæssige reaktioner og mindre på "ønsket" adfærd.

Der er mange former for udviklingsterapi, og hver er meget forskellig fra den anden; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) er to af de mest kendte, men der er mange andre.

Udviklingsterapeuter har normalt uddannelse i ergoterapi og / eller taleterapi, hvilket betyder, at de har et lidt bredere perspektiv end nogle andre autismeeksperter. På den anden side, hvis de er fokuseret på udviklingsterapi, vil deres viden om adfærdsterapi eller skoleprogrammer sandsynligvis være begrænset.

Tale-, erhvervs- og andre terapeuter

De fleste børn med autisme arbejder på et tidspunkt med taleterapeuter og ergoterapeuter. Mange arbejder med terapeuter med såvel sociale færdigheder som fysioterapeuter. Nogle forældre beslutter at nå ud til eksperter inden for sensorisk integration, kunstterapi, hippoterapi (ridningsterapi), fritidsterapi eller andre områder.

Selvom alle disse terapeutiske tilgange har elementer til fælles, er hver enestående nok til krævet specialuddannelse og ekspertise.

Specialundervisningslærere, administratorer og hjælpere

Når dit barn bevæger sig ind i det offentlige skolesystem, vil du næsten helt sikkert arbejde med lærere, administratorer og skolebaserede terapeuter for at oprette en individualiseret uddannelsesplan (IEP). Dette er et juridisk dokument, der beskriver tjenester og opholdsrum, dit barn vil modtage.

Du arbejder også dagligt med specialundervisningslærere, specialundervisningsadministratorer og (i mange tilfælde) paraprofessionelle som 1-til-1-hjælpere.

Det er vigtigt at vide, at kun få af disse personer har erfaring eller viden uden for deres specifikke job. Således kan dit barns lærer måske have tusind gode ideer til at hjælpe dem med at engagere sig med deres klassekammerater, men slet ingen idé om, hvordan man kan hjælpe dit barn med at deltage i aktiviteter efter skoletid.

Husk også, at selvom distriktet måske har dit barns bedste for øje, arbejder de også med begrænsede ressourcer og et utal af uddannelseslove, der kan komme i vejen for at levere de tjenester, du ønsker til dit barn. Når det sker, kan du beslutte at nå ud til endnu flere eksperter inden for områder som juridisk fortalervirksomhed eller test og evaluering uden for distriktet.

Autismeeksperter for teenagere og voksne

Når dit barn med autisme bliver en teenager med autisme, begynder du at planlægge deres "overgang" til voksenalderen (som sker i en alder af 22 år).

Overgang er en noget kompleks proces, der ideelt set bør involvere planlægning (alt efter omstændighederne) for sekundæruddannelse, jobtræning (eller anden mere beskyttet daglig aktivitet), boliger, livsfærdigheder og økonomisk uafhængighed. Det inkluderer også det meget vigtige spørgsmål om, hvorvidt du skal blive dit voksnes barns værge eller ej.

Overgangseksperter

Ikke overraskende er der nu skoledistriktsmedarbejdere, der næsten udelukkende fokuserer på processen med at udvikle overgangsplaner for studerende med særlige behov.

Disse personer kan hjælpe dig med at identificere de relevante statslige agenturer, der leverer voksne tjenester, og de kan endda være i stand til at hjælpe med applikationer til social sikring til SSDI og Medicaid (hvis det er relevant). De vil dog ikke være i stand til at give dig meget i vejen for specifikke forslag til boliger eller job.

Eksperter for voksne og indkvartering

Når dit barn fylder 22 år, kan de ikke længere modtage skoletjenester. Hvis de er på college, vil de arbejde med overnatningseksperter, der kan hjælpe dem med ekstra tjenester, support og terapier efter behov.

Hvis de er tilmeldt et dagsprogram eller bor i en gruppesituation, vil de blive støttet af fagfolk inden for voksenydelser, der kan være terapeuter, administratorer, trænere eller endda chauffører, der leverer transport.

Alle disse personer har meget specifikke roller og ved måske ikke meget om muligheder, finansiering eller andre detaljer - skønt de kan levere vidunderlige tjenester inden for deres særlige ekspertiseområde.

Jobtræner

Normalt tilknyttet statslige agenturer eller tjenesteudbydere finansieret gennem staten hjælper jobcoachere dit voksne barn bogstaveligt talt med at finde, lære og beholde et job. De ved måske eller måske ikke, hvilket job der er bedst for dit barn, eller hvordan de kan hjælpe dit barn med at opbygge færdigheder til at komme videre på deres job - men de er afgørende for at hjælpe dit barn med at få succes på arbejdspladsen.

Kognitive terapeuter

Mens små børn med autisme (især med mere alvorlige former for autisme) måske ikke kan drage fordel af kognitiv (samtale) terapi, finder mange voksne på spektret det meget nyttigt.

Kognitive terapeuter kan være socialarbejdere, psykologer eller psykiatere; de kan måske eller ikke være i stand til at ordinere nyttige lægemidler; og de kan måske eller måske ikke hjælpe dit barn med at navigere i specifikke situationer. De kan dog hjælpe dit barn med at behandle vanskelige situationer eller udfordringer.

Specialister til specialbehov

Specialbehov er en specialitet i sig selv, fordi finansiering kan komme fra mange kilder, og mulighederne er vidtgående. Særlige behovseksperter skal vide, hvordan de kan afgøre, om dit barn er berettiget til finansiering, hvor og hvordan man får adgang til midler, og om finansieringen kan bruges til gruppebolig, uafhængig eller delt bolig eller andre muligheder.

De kan muligvis også hjælpe dig med at tilmelde dit barn til boliger med lav indkomst (selvom du, deres forælder, ikke har lav indkomst). Der er specifikke love, der også gælder specielle behov i hver stat - hvoraf nogle er komplekse og kontraintuitive.

Det er dog usandsynligt, at en speciel boligekspert vil kunne anbefale et bestemt gruppehjem eller fortælle dig, om en bestemt lejlighed er berettiget til finansiering.

Specialeksperter inden for lovgivning om særlige behov

Når du og dit barn bliver ældre, bliver du nødt til at tænke over emner som værgemål, fuldmagter, fuldmagt, supplerende tillid og andre juridiske og økonomiske spørgsmål.

Advokater med specielle behov (eller almindelige familieadvokater med særlig behovserfaring) kan hjælpe dig med at overveje de bedste muligheder for dit barn og din familie og udarbejde passende juridiske dokumenter.

Advokater med særlige behov kan dog ikke hjælpe dig med at beslutte, om du vil bevare værgemål over dit voksne barn, og de kan heller ikke hjælpe dig med at finansiere tillid til særlige behov.

Et ord fra Verywell

Der er ikke noget som en "autismeekspert", der kan støtte og guide dig og dit barn gennem barndommen og ind i de voksne år. Det betyder, at du er den ultimative ekspert - og det vil være op til dig at finde, vælge, guide og lære af hver ekspert over tid. Processen kan være udmattende, men slutresultatet - et barn, der er i stand til at lære og leve til deres potentiale - er mere end værd at gøre.