Behandlinger for Downs syndrom

Downs syndrom (trisomi 21) er ikke en sygdom eller tilstand, der kan styres eller helbredes med medicin eller kirurgi. Målet med behandlingen er derfor ikke at tackle forstyrrelsen i sig selv, men snarere de mange sundhedsmæssige problemer, medicinske tilstande og fysiske, udviklingsmæssige og intellektuelle udfordringer, som mennesker med Downs syndrom kan opleve gennem hele deres liv. Valgmulighederne kan variere fra fysioterapi og tidlig intervention til hjælpemidler, medicin og endda operationer.

Lara Antal

Terapier

De fleste børn med Downs syndrom har brug for behandlinger af forskellige typer. Nogle er fokuseret på at hjælpe patienter med at nå fysiske milepæle i samme tempo som dem, der ikke har lidelsen. Andre har til formål at hjælpe dem med at blive så uafhængige som muligt, når de når voksenalderen.

Tidlig intervention

Jo hurtigere børn med Downs syndrom får den individualiserede pleje og opmærksomhed, de har brug for for at tackle deres specifikke sundheds- og udviklingsmæssige problemer, jo mere sandsynligt er det, at de vil nå deres fulde potentiale.

Lov om uddannelse af personer med handicap (IDEA) pålægger, at alle børn født med Downs syndrom skal begynde at modtage tidlige interventionstjenester så hurtigt som muligt efter fødslen.

Illustration af Verywell

Tidlig intervention er ifølge NDSS et "systematisk program for terapi, øvelser og aktiviteter designet til at tackle udviklingsforsinkelser, der kan opleves af børn med Downs syndrom eller andre handicap." Tidlig intervention inkluderer typisk disse tre typer terapi :

• Fysioterapi: De fleste babyer med Downs syndrom har hypotoni (lav muskeltonus), som kan bremse deres fysiske udvikling og, hvis de ikke behandles, kan føre til problemer som dårlig kropsholdning senere i livet. Fysioterapi kan hjælpe dem med at udvikle muskeltonus og styrke og også lære dem, hvordan de bevæger deres kroppe på passende måder, der hjælper deres daglige funktion.
• Taleterapi: Børn med Downs syndrom har ofte små mund og let forstørrede tunger - træk der kan gøre det svært for dem at tale tydeligt. Disse problemer kan forværres hos børn med hypotoni, fordi lav muskeltonus kan påvirke ansigtet. Høretab kan også påvirke taleudviklingen. Med taleterapi kan et barn med Downs syndrom lære at overvinde disse forhindringer og kommunikere mere tydeligt.Nogle børn har også fordel af at lære og bruge tegnsprog.
• Ergoterapi: Denne type terapi hjælper børn med at udvikle de færdigheder, de har brug for for at være så uafhængige som muligt. Dette kan omfatte en række aktiviteter fra at lære at samle op og slippe objekter til drejeknapper, trykke på knapper til selvfodring og påklædning.

Målet med denne mangesidede tilgang til behandling af Downs syndrom er at hjælpe mennesker med sygdommen med succes at få overgangen fra at bo sammen med deres familier som børn til at leve så uafhængigt som muligt som voksne (hvilket måske, men ikke altid, betyder at bo i et gruppehjem eller dele et hjem med andre mennesker med Downs syndrom).

Hjælpemidler

Takket være teknologiske fremskridt er der et stadigt voksende udvalg af emner, der kan hjælpe mennesker med Downs syndrom med at forhandle deres individuelle udfordringer lettere og mere vellykket. Nogle - som høreapparater og briller - er de samme enheder, der er nyttige for folk, der ikke har Downs syndrom, men som deler visse bekymringer, der er almindelige blandt dem med trisomi 21, såsom høretab og synsproblemer.

Derudover er der alle mulige hjælpemidler, der er særligt nyttige til læring. Disse spænder fra enkle genstande som tre-sidede blyanter og fjederbelastede sakse, der er lettere at holde og manipulere til mere detaljerede enheder såsom computere med berøringsskærme eller tastaturer med store bogstaver.

Som med alle behandlinger for Downs syndrom, hvilke hjælpemidler et barn med lidelsen vil have mest ud af, afhænger af omfanget og typen af ​​hans eller hendes fysiske, udviklingsmæssige og intellektuelle handicap. Dit barns fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver og klasseværktøj vil sandsynligvis være opmærksom på de muligheder, der vil være mest nyttige, og hvordan man får dem, hvis de ikke er let tilgængelige.

Recepter

Mange af de sundhedsmæssige problemer, der påvirker en person med Downs syndrom, kan håndteres med medicin - typisk den samme medicin, der gives til en person, der ikke har Downs syndrom.

For eksempel er ifølge National Down Syndrome Society (NDSS) omkring 10 procent af mennesker med lidelsen født med et skjoldbruskkirtelproblem eller udvikler et senere i livet. Den mest almindelige af disse er hypothyroidisme, hvor skjoldbruskkirtlen producerer ikke nok af et hormon kaldet thyroxin. Mennesker med hypothyroidisme - med eller uden yderligere diagnose af Downs syndrom - tager normalt en syntetisk form af hormonet (levothyroxin) gennem munden for at håndtere tilstanden.

Fordi Downs syndrom kan forårsage en række sundhedsmæssige forhold på én gang, har mange af dem, der har det, også en række forskellige læger og specialister. NDSS citerer et potentielt problem med dette og bemærker, at selvom det er "almindeligt, at flere læger er involveret i ordination af medicin til en person, kommunikerer de muligvis ikke med hinanden. Det er vigtigt at være proaktiv med ledelsen af medicinliste og sørge for, at både recepter og receptpligtige lægemidler sammen med deres doser og hyppigheder er opdaterede. "

Med andre ord, hvis du er forælder til en person, der har Downs syndrom, skal du tage tøjlerne for at sikre dig, at dit barns forskellige læger kender til alle receptpligtige lægemidler, receptpligtige lægemidler og kosttilskud, de tager regelmæssigt for at hjælpe forhindre farlige interaktioner mellem dem.

Vejledning til diskussion af Down Syndrome Doctor

Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.

Send til dig selv eller en elsket.

Denne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.

Der opstod en fejl. Prøv igen.

Det er også vigtigt at bemærke, at aldring medfører det samme sæt udfordringer for mennesker med Downs syndrom som for alle andre, herunder øget risiko for tilstande som depression og Alzheimers sygdom. Behandlingen er også ens.

En forskel for omsorgspersoner og endda læger kan dog være, at det kan være sværere at bemærke starten på denne type tilstande hos en person, der har problemer med at kommunikere tydeligt om, hvad han eller hun føler.

Omsorgspersoner og læger skal være opmærksomme på tegn på, at ældre med Downs syndrom kan udvikle yderligere lidelser og som et resultat nu kan kræve yderligere behandling.

Kirurgi

Downs syndrom er også forbundet med visse sundhedsmæssige problemer, der muligvis skal behandles kirurgisk. Det ville være umuligt at nævne alle potentialer, da de medicinske udfordringer forårsaget af Downs syndrom varierer så meget blandt individer, men disse er nogle af de mere almindelige:

Til hjertefejl

Visse fødselsdefekter er almindelige hos babyer med Downs syndrom. En af disse er en atrioventrikulær septal defekt (AVSD), hvor et hul i hjertet interfererer med den normale blodgennemstrømning. En AVSD behandles kirurgisk ved at lappe hullet og om nødvendigt reparere eventuelle ventiler i hjertet, der muligvis ikke luk helt.

Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kan der, selv med kirurgi, være livslang komplikationer fra AVSD, herunder en utæt mitralventil, som kan få hjertet til at arbejde hårdere end normalt.

Af denne grund skal folk født med en AVSD følges af en kardiolog (hjertespecialist) gennem hele deres liv; hvis de udvikler en utæt mitralventil, skal den muligvis repareres kirurgisk.

Til gastrointestinale problemer

Nogle babyer med Downs syndrom er født med en deformitet af tolvfingertarmen (et rør, der gør det muligt at fordøje mad passere fra maven til tyndtarmen) kaldet duodenal atresia. Det kræver operation, der skal repareres, men betragtes ikke som en nødsituation, hvis der er andre mere presserende medicinske problemer. Duodenal atresi kan håndteres midlertidigt med et rør, der er anbragt for at dekomprimere hævelse i maven og intravenøse væsker til behandling af dehydrering og elektrolytubalancer, der ofte skyldes tilstanden.