At tage sig af en person med en kronisk og svækkende sygdom som multipel sklerose (MS) kan være en givende oplevelse. Det kan også være en rutsjebane fyldt med op-, ned-, vendinger og sving, der uundgåeligt skyldes sygdommens komplekse og uforudsigelige natur.
Faktisk kan det være skræmmende og udmattende at tage sig af en ægtefælle, partner, barn, forælder eller anden elsket person med MS. Hvis du befinder dig i en omsorgsposition, har du brug for vejledning og støtte dig selv ikke kun, så du kan føle dig sikker på, at du yder den bedst mulige pleje, men lige så vigtigt for at forhindre dig selv i at blive udbrændt.
Verywell / JR BeeKend din elskede MS
En grundlæggende forståelse af multipel sklerose er selvfølgelig vigtig. Men fordi hver patient er forskellig med hensyn til symptomer og type / grad af handicap, er det især vigtigt at forstå de specifikke udfordringer, din elskede har at gøre med, så du kan tackle dem korrekt.
For eksempel, selvom den person, du passer på, kan være ret funktionel fysisk, kan han eller hun have svært ved at tale og derfor vige væk fra sociale sammenkomster. Du vil begge respektere dette (ikke skubbe), og hvis din elskede er ivrig efter at komme ud og omkring, hjælpe ham eller hende med at finde måder at navigere denne vejspærring på.
Tilsvarende kan en person med MS, der bruger en kørestol eller et andet mobilitetshjælpemiddel, være bekymret over tilgængelighedsfaciliteter. Som omsorgsperson kan du undgå denne potentielle vejspærring ved at ringe fremad eller have en backup-plan på pladsFørudflugter.
Pas på dig selv
At imødekomme de mange behov hos en person med MS kan være udmattende. De fysiske behov for at tage sig af en elsket med MS vil variere, men kan omfatte badning, påklædning, løft, fodring, hjælp til hjemmeterapiøvelser, kørsel og udførelse af husholdningsopgaver.
Selv ikke-fysiske opgaver kan kræve en høj grad af mental udholdenhed, såsom at håndtere forsikringsproblemer, planlægge og jonglere aftaler med læger og terapeuter, sørge for, at recepter er opdaterede, afhente og administrere medicin og håndtere økonomiske opgaver din elskede kan ikke længere klare.
For at styre den daglige vejafgift af pleje er det vigtigt at passe på din egen krop og sind:
- Hold øje med din egen sundhedspleje: Få regelmæssige fysiske undersøgelser, og hold dig opdateret om vaccinationer (herunder et årligt influenzaskud), rutinemæssige kræftundersøgelser, tandkontrol og tandrensning.
- Følg en velafbalanceret og ernæringsmæssigt sund diæt: Selv på de travleste dage skal du sørge for at spise - selvom det betyder en sund snack på farten snarere end tre faste sit-down måltider.
- Træning: Det kan være nødvendigt at du holder fast i din styrke og udholdenhed, hvis din elskes pleje er fysisk krævende, men ud over det er træning nøglen til generel mental velvære. Mindst udskær en halv time eller deromkring hver dag for at gå en tur eller lave yoga.
- Få rigelig søvn: For de fleste betyder det mellem syv og ni timers søvn af god kvalitet hver nat. Hvis du er udmattet i løbet af dagen, og din elskede sover, skal du tillade dig en 20-minutters udsættelse for at opdatere og genoplade.
- Gør tingduNyd: Administrer din mentale sundhed ved at tage pauser hele dagen for at engagere dig i afslappende og behagelige aktiviteter. Prøv at læse et kapitel i en bog, ringe til en ven i telefonen eller gå en tur, mens en ven eller en anden omsorgsperson tager sig af din elskede.
Pas på tegn på depression
Det er almindeligt blandt pårørende, viser undersøgelser. Almindelige symptomer inkluderer ændringer i appetit, søvnproblemer og tab af glæde i bestræbelser, du engang har haft. Kontakt din læge, hvis du oplever nogen af disse.
Gå ikke alene
Isolering er et almindeligt problem for pårørende. Det kan øge den overordnede stress og også medføre kabinefeber - en følelse af at være begrænset, der kan føre til irritabilitet og andre ubehagelige følelser.
En åbenbar løsning er at nå ud til andre familiemedlemmer eller venner, der muligvis er tilgængelige og villige til at påtage sig nogle plejeropgaver eller i det mindste holde dig selskab lejlighedsvis.
Mere praktisk, overvej at blive medlem af en plejegruppe. Disse engagerer mennesker, der har at gøre med mange af de samme udfordringer, du er, så de vil sandsynligvis især forstå, hvad du føler. Dette kan være særligt nyttigt til at antage skyld, som du undertiden kan opleve (forståeligt nok), hvis og når du føler dig utilfreds eller vred over din situation.
En omsorgsgruppe kan også være en kilde til praktiske tip til håndtering af specifikke opgaver. Og måske vigtigst af alt, at mødes med andre i en times latter eller distraktion kan være utrolig forfriskende.
Giv dig selv en (lang) pause
Korte ture - at gå i gymnastiksalen, sige eller drikke kaffe med vennerne - er afgørende for at komme igennem den daglige rutine med pleje. Det er lige så vigtigt at have mere omfattende timeouts som en nat eller to væk eller endda en fuld ferie.
Hvis du er heldig nok til at have familiemedlemmer eller andre nære venner, der måske er villige til at træde ind og tage over, mens du er væk, så tøv ikke med at spørge. Hvis ikke, skal du overveje pustepleje - medbring en kvalificeret sundhedshjælp til at blive hjemme hos din elskede. På sin hjemmeside tilbyder National Multiple Sclerosis Society nyttig vejledning til ansættelse af kortsigtet og langvarig hjælp.
Et ord fra Verywell
På et tidspunkt kan din elskede med MS have brug for mere omfattende og dygtig pleje, end du kan yde. På dette tidspunkt kan du overveje at ansætte en sygeplejerske i hjemmet eller sundhedshjælp til at hjælpe. Dette er ikke en fiasko fra din side, men snarere en normal effekt af sygdommens progression. Tænk på det som en mulighed for at tilbringe tid med din elskede, der fokuserer på venskab snarere end arbejde, hvilket meget vel kan være en velkommen ændring af tempoet for jer begge.