Tilgængelige leveindstillinger for voksne for mennesker på autismespektret varierer fra stat til stat og individ til individ. Mulighederne spænder fra fuldstændig uafhængighed til institutionel levevis. At finde ud af, hvad et bestemt individ har brug for, hvor man finder det, og hvordan man finansierer det, kan være en kompleks proces.
Huntstock / Getty ImagesMarianne Ehlert fra Protected Tomorrows arbejder sammen med familierne på autismespektret for at planlægge et voksent liv. Hun bemærker, at det er vigtigt at begynde at tænke på at leve voksen, mens dit barn med autisme stadig er ung. Dels skyldes det, at børn med autisme normalt er berettigede til særlige behov og overgangsprogrammer gennem deres skoler, hvilket betyder, at dit barns uddannelsesprogram kan udformes til at understøtte dine planer for fremtiden. Det er også fordi processen med at tænke igennem, planlægge og skabe en ideel livssituation for en person på autismespektret kan tage lang tid.
Forestil dig en ideel ramme for dit voksne barn med autisme
Alle forældre, siger Ehlert, ønsker, at deres børn skal være "sikre og glade" som voksne. Men hver forælder har en anden vision om, hvordan "sikker og glad" kan se ud. Denne vision afhænger lige så meget af forældrenes oplevelse og holdninger som af barnets evner og præferencer. Alligevel er det vigtigt for forældre at begynde at tænke på deres egen vision for deres barns fremtid inden de foretager nogen konkrete handlinger.
Hvor ville dit barn trives? I en by? På en gård? På hans egen? Med en gruppe? Hjemme hos forældrene? I det væsentlige, siger Ehlert, er der fem generelle leveindstillinger til rådighed:
- Hjemme hos familien
- Lejlighed med tjenester, der kommer ind og kontrollerer beboerne (sørg for, at de betaler regninger, rengøring osv.) Disse er levende supporttjenester, og de kan finansieres privat eller offentligt.
- Boligenhedsprogram / værelseskammerat - enkeltpersoner bor i et hus eller lejlighedskompleks, der tilhører en struktureret støttegruppe; plejeperson sørger for, at alle har det godt om natten, kører programmer osv.
- Gruppehjem (fællesskabsintegreret leveordning) —plejeren bor på stedet
- "Dorm-stil", store faciliteter (institutionelle omgivelser, meget lavt niveau værksted opholdssted)
Find ud af, om din ideelle indstilling eksisterer
Når forældre (eller forældre og deres teenagebørn med autisme) har identificeret en ideel livssituation, er det næste skridt at afgøre, om en sådan indstilling allerede eksisterer, eller om familien bliver nødt til at skabe rammen. Et overraskende antal forældre er involveret i eller overvejer involvering i oprettelsen af et boligområde for deres barn med autisme. Nogle finansierer eller udvikler støttende livssituationer; andre forestiller sig og skaber indstillinger for arbejde / hjem i byer og landdistrikter.
Ofte er oplysninger om voksnes livssituationer i din stat eller provins tilgængelige via skoledistriktets kilder. Hvis ikke, skal du muligvis undersøge afdelingen for udviklingshæmning, afdelingen for offentlig velfærd eller et andet passende agentur. Lav dit hjemmearbejde for at finde ud af, hvad der er derude.
Identificer dit barns specifikke behov og evner
Det næste skridt er at identificere dit barns livsfærdigheder for at finde ud af, hvilke understøtninger der er nødvendige for at gøre livssituationen brugbar. Nøglen blandt de færdigheder, som unge voksne har brug for for at leve uafhængigt, er evnen til at styre økonomi, shoppe, lave mad, rense og styre personlig hygiejne. Husk dog, at meget få typiske unge voksne er fuldt forberedt på livet alene. Ville du bekymre dig, hvis din typiske 20-årige levede på pizza og mad, der var taget ud eller havde de samme jeans to gange, før han vaskede dem? Hvis ikke, skal du måske ikke bekymre dig for meget om, at din 20-årige med autisme gør det samme.
Ehlert forklarer dette godt:
"Forældre har måske højere forventninger til autistiske børn end til typiske børn, fordi de føler sig ansvarlige for det autistiske barns lykke. Det er svært at lade autistiske børn mislykkes. På nogle måder er det lettere at håndtere fiasko for typiske børn, fordi forældre føler, at det er en del af læringsprocessen - hvorimod forældre ofte vil beskytte deres børn med autisme mod fiasko. Det er meget svært at vide, hvor langt du går for at beskytte dit voksne barn med autisme. Nogle gange kan fejl udløse adfærd, eller det kan være for svært at komme sig fra fiasko. Normalt forstår forældre til en teenager, hvad barnet har brug for. "
Find de rigtige rammer for dit barn
Afhængigt af hvor du bor, er der forskellige agenturer, der administrerer boligindstillinger for voksne med handicap. Ud over statslige agenturer kan du også søge efter uafhængige boligcentre efter stat, region eller amt. Det kan være en god idé at starte din søgning med dit lokale skoledistrikt eller statslige agentur. Derudover vil du sandsynligvis gerne tjekke ind med lokale autismestøttegrupper og søgedatabaser for at finde en bred vifte af muligheder.
Hvis du går gennem et offentligt agentur, siger Ehlert, bed om en sagsbehandler, der vil tilbyde en liste over steder at se på. "Forældre skal ud og se og se, hvad der er derude," siger hun. Tag en 'officiel' tur, indsnævrer dine muligheder, og møde derefter uventet op til et besøg. Ehlert anbefaler, at du undersøger hver mulighed og ser nøje på:
- Personaleomsætning
- Eventuelle rapporter om misbrug
- Kvaliteten af de enkelte pårørende
- Tilgængelighed døgnet rundt og "behørigt diagnosticeret" support
- Længden på ventelisten
Når du har et par muligheder, som du kan lide, er det tid til at involvere dit barn med autisme i beslutningsprocessen. Ehlert bemærker, at højere fungerende børn kan bringes tidligere, afhængigt af dine særlige omstændigheder.
Søg finansiering
Tidligt, siger Ehlert, spørg om finansieringsmuligheder. Er du kvalificeret, hvis der er finansiering til rådighed? Hvis du har socialsikring og Medicare, skal du stadig være berettiget til enhver tilgængelig finansiering. En bekymring er dog alle penge i dit barns navn. Hvis det er muligt, skal disse penge placeres i en særlig tillid.
Det er sandt, siger Ehlert, at det at finde den ideelle boligsituation kan betyde at navigere i et bur af bureaukrati. Derudover skal du være proaktiv med at forberede dig på dit barns voksnes behov. Hvis du ikke finder det, du leder efter i vejen for bolig, foreslår hun, at du overvejer at arbejde med en gruppe forældre for at skabe og / eller finansiere den rigtige indstilling.Hvis du tror, du har identificeret det rigtige sted, skal du involvere dig med dem. Bliv en nøglespiller. Kom på deres bord.
At finde og finansiere det rigtige hjem til dit voksne barn med autisme er ikke simpelt, og det kan ikke gøres natten over. Men med nøje planlægning, forskning og kreativitet finder forældre, at det er muligt at finde - eller skabe - virkelig støttende, positive livsmiljøer for deres børn med autisme.