En oversigt over godartet multipel sklerose

Selvom godartet multipel sklerose (MS) måske lyder som en oxymoron, er det ikke - det er den mildeste form for MS. Der er ingen enighed om, hvad der præcist gør MS til "godartet", men det er altid en diagnose, der gives retrospektivt, normalt 10 til 15 år efter sygdomsudbrud, når din læge kan se, hvordan sygdommen har påvirket dig. Dette skyldes, at det er umuligt at forudsige de vendinger, MS kan tage i hver enkelt.

5 myter om livet med MS

Definition

Godartet MS er faktisk et noget kontroversielt udtryk, da definitionen ikke er universelt aftalt, og nogle eksperter mener, at den ikke findes. I de første to årtier synes godartet MS at manifestere sig som mild recidiverende remitterende multipel sklerose (RRMS), hvor få tilbagefald forekommer. Disse tilbagefald har tendens til at producere sensoriske symptomer, der forsvinder og efterlader meget lidt eller ingen resterende motorisk skade eller handicap.

Den mest almindelige definition af godartet MS bruger Expanded Disability Status Scale (EDSS), som måler din grad af handicap. Godartet MS diagnosticeres ofte med en lav EDSS-score, normalt 3 eller derunder, hvilket betyder at du har noget handicap, men du stadig er i stand til at gå, 10 til 15 år (eller mere) efter en diagnose af MS.

Udbredelse

Det er umuligt at vide nøjagtigt, hvor ofte godartet MS opstår. En af grundene til dette er, at der er et antal mennesker, der har en klinisk isoleret syndromhændelse og aldrig følger op, såvel som dem, der slet ikke ser en læge. Af disse patienter, der har en begivenhed, oplever omkring 15 procent aldrig en anden.

Undersøgelser, der estimerer udbredelsen af ​​godartet MS, er også overalt på kortet, hovedsageligt fordi der ikke er en enkelt aftalt definition, og dels fordi de ser på forskellige populationer.

For eksempel kiggede en undersøgelse fra 2019 af MS-patienter i Storbritannien på et befolkningsbaseret register, hvor forskerne fandt 1.049 patienter, der var blevet diagnosticeret med MS i mindst 15 år. Af disse havde 200 en nylig EDSS-score på 4 eller derunder. En prøve på 60 af disse patienter blev vurderet personligt for at se, hvem der opfyldte forskernes definition af virkelig godartet MS, herunder:

• En EDSS-score på mindre end 3
• Aldrig modtaget sygdomsmodificerende stoffer
• Ingen arbejdsforstyrrelser
• Ingen alvorlig træthed
• Ingen symptomer på depression
• Ingen kognitiv svækkelse

Ni ud af de 60 patienter passer til forskernes kriterier for virkelig godartet MS (15 procent). Forskerne ekstrapolerede dette tal for at estimere, at 30 af de 1.049 patienter har virkelig godartet MS, hvilket udgør 2,9 procent - langt under størstedelen af ​​andre estimater. Til sammenligning siger National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), at godartet MS forekommer hos 10 procent til 20 procent af MS-patienter.

Et andet eksempel på den brede vifte af estimeret udbredelse i studier kommer fra en 2019-undersøgelse offentliggjort iHjerne og adfærd, der kiggede på 125 patienter i USA med muligvis godartet MS. Forskerne vurderer, at godartet MS påvirker omkring 23 procent af mennesker med MS på 15 år eller mere, når man går efter EDSS-definitionen alene. Men hvis kognitiv svækkelse er inkluderet i definitionen, falder dette tal til 16 procent.

Bundlinjen

Udbredelsen af ​​godartet MS afhænger af den anvendte definition - jo strengere kriterier, jo lavere er prævalensen. Når man bruger den EDSS-baserede definition, opfylder en højere procentdel af befolkningen kriterierne, da EDSS kun er målrettet mod mobilitet og fysisk handicap.

Kontrovers

Samlet set foretrækker mange neurologer og forskere ikke at bruge udtrykket "godartet MS" på grund af manglen på en nøjagtig, accepteret definition. Der er en række svækkende symptomer på MS udover motorisk evne, og mange af dem er simpelthen ikke medtaget i EDSS-definitionen. Disse mindre synlige MS-symptomer inkluderer:

• Træthed
• Depression
• Angst
• Kognitive vanskeligheder
• Smerte

Disse symptomer kan være lige så invaliderende som motorisk evne - hvis ikke mere - med hensyn til at påvirke din livskvalitet og din evne til at udføre daglige livsaktiviteter.

For eksempel en undersøgelse fra 2012 iMultipel sclerosefandt ud af, at efter 10 år oplevede 81 procent af de personer, der oprindeligt blev diagnosticeret med godartet MS, en signifikant forværring af deres kognitive funktion, træthed, smerte eller depression - symptomer på MS, der ikke evalueres i EDSS.

I den samme undersøgelse havde 74 procent af mennesker med godartet MS en signifikant stigning i antallet af nye eller forstørrede MS-læsioner på deres magnetiske resonansbilleddannelse (MRI) uden en ændring i deres EDSS. Dette betyder, at billeddannelse af deres centralnervesystem viste en progression af MS, selvom deres fysiske evner (som at gå) ikke blev påvirket.

En progression af deres MS ville aldrig have været kendt, hvis de ikke havde gennemgået MR.

Selvrapporteret godartet MS

I den ovennævnte britiske befolkningsundersøgelse fra 2019, når den får en generel definition af en godartet tilstand - den har få eller ingen bivirkninger, ingen komplikationer og en god prognose - rapporterede 39 af de 60 patienter selv deres MS som godartede. Forskerne fandt ud af, at der hos disse patienter var en signifikant sammenhæng med lavere EDSS-score, færre symptomer på depression, mindre træthed og en samlet lavere virkning af MS-symptomer end hos dem, der ikke selv rapporterede godartet MS.

Den faktiske status for selvrapporteret godartet MS var imidlertid ikke i nærheden af ​​at opfylde forskernes kriterier og kun noget tæt på EDSS-definitionen. Alt dette illustrerer ikke kun forskellen mellem, hvordan patienter og læger definerer godartet MS, men også ideen om, at en patients opfattelse af hans eller hendes sygdom kan påvirke, hvor meget MS-symptomer påvirker hans eller hendes liv.

Faktisk 2019Hjerne og adfærdundersøgelsesforfattere foreslog, at godartet MS i det mindste delvist skulle defineres af patienter, der er uddannet om MS og kan observere og estimere den slags indflydelse, det har på deres liv. I den undersøgelse rapporterede 75 procent af patienterne selv deres MS som godartede.

Forudsigere

Selvom der aldrig er nogen måde at vide nøjagtigt, hvordan din MS vil udvikle sig, selvom dine symptomer er milde i starten, har forskning fundet nogle fællesforhold, der kan indikere et godartet mønster for sygdomsforløbet.

En gennemgang i 2017 af undersøgelser af godartet MS fandt følgende stærke forudsigere for at have godartet MS og opretholde denne status i yderligere 10 år:

• En begyndelse af tilbagefaldende remitterende MS (RRMS)
• Bare et tilbagefald i de første fem år efter diagnosen
• En EDSS på 2 eller mindre fem år efter diagnosen eller 3 eller mindre 10 år efter diagnosen

Selvom du er blevet diagnosticeret med godartet MS, betyder det ikke, at det forbliver godartet. Der er altid en mulighed for, at du vil udvikle dig til en mere alvorlig form for MS.

Behandling

Da det ikke er muligt at forudsige ved symptomer, hvilke patienter der vil have godartet MS, anbefaler de fleste neurologer et sygdomsmodificerende middel til deres MS-patienter kort efter diagnosen.

Outlook

Udsigterne for godartet MS er ikke klare. Nogle mennesker, der er diagnosticeret med det, fortsætter aldrig med en mere alvorlig sygdomsprogression, mens andre gør det. Husk, bare fordi du har milde symptomer, når du først får diagnosen MS, betyder det ikke, at de forbliver sådan. Husk også, at det tager mindst 10 år, hvis ikke 15, at overhovedet få en diagnose af godartet MS.

Et ord fra Verywell

Uanset den nøjagtige terminologi er MS en kompleks sygdom, og alles forløb og symptomer er unikke. Selv at have en diagnose af godartet MS udelukker ikke dig i at have symptomer som træthed, kognitiv svækkelse eller depression. Den individuelle måde, hvorpå denne sygdom præsenterer sig, understreger kun vigtigheden af ​​at have tæt opfølgning med din neurolog og forblive proaktiv i din MS-sundhed.