Den gennemsnitlige modtager bruger måneder eller endda år på at forvente organtransplantationskirurgi og venter og håber på den dag, der giver en ny chance for et sundt liv.
Patienter skal af nødvendighed fokusere på at håndtere deres livstruende sygdom og håbe på operation snarere end at lære færdigheder for at hjælpe dem med at klare en transplantation, der muligvis ikke sker. Med vægt på at opretholde hede og håb præoperativt er mange patienter uforberedte på ændringer i deres liv og helbred efter transplantationskirurgien.
At tackle disse ændringer kræver støtte, flid og vilje til at prioritere en sund livsstil og opretholde et sundt organ.
Westend61 / Getty ImagesFølelsesmæssige problemer
Der er problemer, der er unikke for organtransplantation, som den gennemsnitlige operationspatient ikke oplever. I de fleste tilfælde ved en patient, der venter på et organ, at for at et organ kan blive tilgængeligt, skal en passende donor dø.
Der er en følelsesmæssig kamp mellem at opretholde håb om en transplantation og frygt, idet han ved, at en fremmed vil dø, før det bliver muligt. Transplantatmodtagere anerkender ofte, at de føler overlevendes skyld efter at have haft gavn af andres død.
Det er vigtigt for modtagere at huske, at familiemedlemmer til donorer rapporterer, at de føler, at det at kunne donere organer var det eneste positive, der skete i løbet af en hjerteskærende tid. Korrespondancen, de modtager fra organmodtagere, kan hjælpe følelsen af totalt tab, når en elsket dør.
At være i stand til at etablere et forhold til en donorfamilie, selvom det kun er via mail, kan bringe en følelse af fred. For donorfamilien lever en del af deres elskede videre. Nogle familier og modtagere vælger at mødes efter korrespondance og skaber en obligation over deres fælles oplevelse.
Afhængighed og depression
Ugerne og månederne umiddelbart efter operationen kan være meget stressende for en organmodtager, hvilket gør det til et særligt vanskeligt tidspunkt at opretholde ædruelighed for dem, der kæmper for afhængighed.
Alkohol, tobak og stoffer testes rutinemæssigt, når patienter venter på en transplantation, da afholdenhed er en betingelse for at være på ventelisten på de fleste transplantationscentre, men når operationen først finder sted, kan fristelsen til at vende tilbage til gammel adfærd være overvældende.
Det er vigtigt for modtagere at opretholde deres sunde vaner, da disse lægemidler kan være giftige for de nye organer. Der er mange 12-trins programmer tilgængelige for patienter, der kæmper for afhængighed og deres familier, indlæggelses- og ambulant behandlingsprogrammer og støttegrupper.
Rygere kan diskutere anti-rygerecepter med deres kirurg, og mange andre typer terapier til rygestop er tilgængelige i håndkøb.
Depression efter operation er ikke isoleret for mennesker med urealistiske forventninger, det er almindeligt med kroniske sygdomme og større operationer. Mens mange har en tendens til at benægte, at der er et problem, er det vigtigt at konfrontere depression og søge behandling for at opretholde et godt helbred.
Patienter, der er deprimerede, er mere tilbøjelige til at vende tilbage til vanedannende adfærd og mindre tilbøjelige til at tage en aktiv rolle i deres bedring og langsigtede helbred.
Relaterede problemer med organtransplantation af donorer
Et mindretal af organmodtagere har et leversegment eller en nyre, der er doneret af et levende familiemedlem eller en ven, som præsenterer helt andre problemer end en anonym donors. En levende donor kan have en betydelig restitutionsperiode efter operationen med yderligere tid til at komme sig hjemme.
Mens kirurgiregninger betales af modtagerens forsikring, er det ikke tabt løn og smerte og lidelse, og det kan forårsage hårde følelser blandt familiemedlemmer. Handicapforsikring kan give økonomisk lindring, men der kan være problemer, efter at en donor er udskrevet, med hensyn til hvis forsikring betaler for medicin, der er en del af efterbehandling.
En følelse af at "skylde" den ven eller slægtning, der er donor, er ikke ualmindelig. Der er også donorer, der har komplikationer efter operationen. Der er tilfælde af, at det "syge" familiemedlem har fået en transplantation og udskrevet fra hospitalet før "brønden" donor.
Nogle mennesker oplever også depression efter donation, en alvorlig lav efter euforien for at være med til at redde et liv. Kirurgiske komplikationer eller psykologiske problemer efter donation kan få modtageren til at føle sig skyldig for at have "forårsaget" disse problemer.
Ideelt set skulle en samtale om alle donationsspørgsmål ske før operationen og omfatte de økonomiske og følelsesmæssige aspekter ved donation ud over de fysiske problemer. Diskussionen skal også omfatte forventningerne fra alle involverede, og om disse forventninger er realistiske eller ej.
Når denne samtale finder sted efter operationen, kan det være nødvendigt med en ærlig diskussion for at bestemme, hvad der er en realistisk forventning, og hvad der ikke er. En organdonor kan have forventninger til modtageren, der ligger uden for økonomiske problemer, men som er lige så vigtige med hensyn til modtagerens sundhed og velvære.
En donor, der giver en del af deres lever til en slægtning, der havde brug for det efter at have misbrugt alkohol, kan være meget følsom over for at se den person drikke æggeblomme i julen, når det aldrig har været et problem tidligere.
Donoren har en følelsesmæssig investering i modtagerens helbred, der er blevet ændret, og misbrug af organet kan føles som et slag i ansigtet. Disse spørgsmål skal diskuteres på en ærlig og åben måde uden dom for at have et sundt løbende forhold.
Bekymringer om sygdom, der vender tilbage
Bekymringer for afstødning af organer eller behovet for en anden transplantation er også almindelige hos dem, der har haft transplantationskirurgi. Efter den lange ventetid på operationen er frygt for at vende tilbage til ventelisten og dårligt helbred en naturlig bekymring.
At tage en aktiv rolle i at opretholde et godt helbred ved at følge lægens anvisninger og være proaktiv med hensyn til motion og diæt hjælper modtagere med at føle, at de har kontrol over deres helbred i stedet for at være prisgunstige over deres kroppe.
Vender tilbage til arbejde
Der er problemer, der ikke er unikke for transplantationsmodtagere, men som stadig skal behandles efter operationen. Sundhedsforsikring og evnen til at betale for medicin mod afvisning er et problem, især når patienten var for syg til at arbejde før operationen. Økonomiske vanskeligheder er almindelige hos mennesker med kroniske sygdomme, og transplantationsmodtagere er ingen undtagelse.
Hvis det er muligt at vende tilbage til arbejde, kan det være vigtigt for hele familiens økonomiske overlevelse, især hvis patienten var den primære indtægtskilde. At få eller endda beholde sundhedsforsikring er en prioritet med de høje omkostninger ved receptpligtig medicin og lægebesøg.
For patienter, der ikke er godt nok til at vende tilbage til arbejde, er det vigtigt, at der findes ressourcer til at hjælpe med udgifterne til pleje. Transplantationscentret skal være i stand til at henvise enhver patient, der har brug for, til hjælpekilder, hvad enten det er fra de sociale tjenester, billige lægemiddelprogrammer eller glidende gebyrer.
Graviditet
Yngre kvindelige patienter, der er i stand til at vende tilbage til et fuldt og aktivt liv, kan have bekymringer om graviditet, deres evne til at blive gravid, og effekten af afvisning kan have på det ufødte barn.
I nogle tilfælde kan kirurgen anbefale at blive gravid, da kroppen måske ikke tåler ekstra stress forårsaget af graviditet og fødsel. I disse tilfælde kan patienter have gavn af en støttegruppe dedikeret til infertilitet eller en transplantationsstøttegruppe.
For kvinder, der har en læges godkendelse til at blive gravid, kan diskussioner med både patientens transplantationskirurg og potentielle fødselslæge besvare spørgsmål og afhjælpe eventuelle problemer.
Transplantationskirurger er en fremragende kilde til henvisning til en fødselslæge med erfaring med at tage sig af gravide organmodtagere.
Pædiatriske organtransplantatmodtagere
Pædiatriske transplantationsmodtagere eller patienter under 18 år præsenterer ofte et unikt sæt problemer, som voksne modtagere ikke gør. Forældre indikerer, at det efter at have været tæt på at miste et barn til sygdom er svært at sætte grænser og etablere grænser for deres adfærd.
Søskende kan føle sig forsømte og begynder at handle, når et sygt barn kræver mere tid og pleje, hvilket kræver deres forældres opmærksomhed.
Efter en vellykket transplantation kan et barn kræve flere grænser end før og blive svært at håndtere, når det ikke forstår disse nye regler. Venner og slægtninge, der ikke forstår reglerne, håndhæver dem muligvis ikke, når de babysitter, hvilket forårsager vanskeligheder og gnidninger mellem de voksne.
Etablering af en rutine og regler, der overholdes uanset pårørende, kan afhjælpe konflikten mellem de voksne og hjælpe med at sætte et ensartet mønster for barnet.
Der er bøger og støttegrupper tilgængelige for forældre til syge eller tidligere syge børn til at hjælpe med de problemer, der følger med forældre til et kronisk eller kritisk sygt barn. De fleste understreger, at forældre har brug for at sende den samme besked ved at fungere som et team og håndhæve reglerne lige. Forældre kan ikke underminere hinandens autoritet ved ikke at disciplinere dårlig opførsel eller være uenige om straf og undlade at handle.
Genoprette relationer
Forhold kan være anstrengt af langvarige sygdomme, men over tid lærer familier at klare en elsket, der er desperat syg. Familiemedlemmer og venner er vant til at træde ind og yde pleje og støtte til patienten, men kæmper ofte, når situationen hurtigt vendes.
En kone, der er blevet vant til at hjælpe sin mand med at bade og levere måltider, kan føle sig fuldstændig ophidset, men hjælpeløs, når hendes ægtefælle pludselig udfører gårdarbejde.
Patienten kan blive frustreret, når de føler sig som deres gamle selv, men alligevel fortsætter deres familie med at gøre alt for dem. Børn, der er vant til at gå til deres far for at få hjælp til lektier eller tilladelse, kan forsætligt forsømme at give mor den samme høflighed, når hun er klar til at tage en mere aktiv rolle i forældrene.
Mængden af hjælp, der skal bruges, skal bestemmes af den måde, modtageren har på, ikke på etablerede rutiner før transplantationskirurgi. For meget for tidligt er ikke en god ting og kan forlænge opsvinget, men uafhængighed bør tilskyndes, når det er muligt.
Situationen er ikke ulig en teenager, der ønsker uafhængighed, og en forælder, der ønsker, at deres barn skal være sikkert, og kæmper for at finde et lykkeligt medium, som de begge kan leve med.
Forventninger
Mens godt helbred kan virke som et mirakel efter mange års sygdom, er transplantation ikke en kur mod alt. Økonomiske problemer forsvinder ikke efter operationen, heller ikke afhængighed eller ægteskabsproblemer.
Transplantationskirurgi er en kur mod nogle patienter, men urealistiske forventninger kan lade en modtager føle sig deprimeret og overvældet. Et sundt organ forårsager ikke immunitet over for de normale problemer, som folk står over for hver dag; det giver en chance for at tackle livets udfordringer som en sund person.
Fysiske ændringer
Der er fysiske ændringer, som transplantationspatienter står over for efter operationen, der går ud over den øjeblikkelige restitutionsperiode. Mange patienter befinder sig i vægtforøgelse og væskeretention, en normal reaktion på de afvisningsmedicin, der er nødvendige efter transplantation.
Sammen med et rundere ansigt kan disse medikamenter forårsage humørsvingninger og følelsesmæssige ændringer, der er svære at forudsige og sværere at håndtere. Symptomerne mindskes typisk, når den korrekte dosis er bestemt, men at være opmærksom på, at dette er en normal del af behandlingen, hjælper patienterne med at tolerere virkningerne på kort sigt.
Støttegrupper og frivilligt arbejde
På grund af transplantationens unikke karakter trækkes mange patienter til andre under de samme omstændigheder.Støttegrupper er en glimrende måde at finde andre, der har haft de samme oplevelser og udfordringer, der er unikke for organmodtagere. Grupper er tilgængelige nationalt med online møder og grupper lokale til transplantationscentre for voksne og pædiatriske patienter.
Der er også hjemmesider viet til transplantationssamfundet, der giver patienter og familier mulighed for at diskutere alle aspekter af donation og transplantation.
Mange familier af modtagere og donorer synes, at frivilligt arbejde for organindkøbsorganisationer og transplantationstjenester er givende og en glimrende måde at forblive involveret i transplantationssamfundet.
Den ekstra fordel ved frivilligt arbejde er, at de fleste frivillige har en personlig forbindelse til transplantation og er glade for at dele deres oplevelser. Der er frivillige grupper til donormødre, familier til modtagere og en række andre mennesker, der er ramt af donation.
