Multipel sklerose (MS) er en sygdom med nedsat nervesignalering i en persons hjerne og rygmarv. De variable symptomer på MS - træthed, smerte, gangbesvær, synsproblemer og mere - kan være socialt isolerende og forstyrre den daglige funktion.
Støttegrupper er en værdifuld ressource for dem, der lever med MS, fordi de forbinder mennesker med lignende oplevelser, så de ikke føler sig så alene.
Udover at give socialt venskab, komfort og en delt bånd, kan supportgrupper tilbyde håndteringsstrategier til styring af den daglige kamp med at leve med MS. De kan også hjælpe med at styrke dit generelle følelsesmæssige velbefindende.
At være i stand til at deltage i uddannelsesmæssige workshops og fundraising og fortalervirksomhed er yderligere potentielle fordele ved at deltage i en eller flere støttegrupper for de interesserede.
Nedenfor har vi valgt nogle af de bedste MS-supportgrupper. Disse samfund vil forhåbentlig give dig den komfort, information, social interaktion og følelsesmæssig støtte, du fortjener, når du navigerer på din unikke MS-rejse.
De 7 bedste MS-støttegrupper (MS) i 2021
- Bedste samlet: National Multiple Sclerosis Society
- Bedste Peer-to-Peer-forbindelse: MS World
- Bedst til sundhed og velvære: Kan gøre multipel sklerose
- Bedst til venskab: MyMSTeam
- Bedste en-til-en support: Multiple Sclerosis Association of America
- Bedst til at starte din egen supportgruppe: MS Fokus
- Bedst til sporing af MS-data: Patienter som mig
-support-groups-of-2021.jpg)
Bedste samlet: National Multiple Sclerosis Society
-support-groups-of-2021_2.jpg)
National Multiple Sclerosis Society
Tilmeld dig nuNational National Multiple Sclerosis Society (NMSS) blev grundlagt i 1946 og er en førende og fremtrædende organisation inden for MS-forskning, uddannelse og bevidsthed. Dets vigtigste mission er at afslutte MS for evigt. Det store antal og forskellige tilgængelige supporttjenester er, der gør denne organisation kvalificeret til vores bedste samlede supportgruppe.
Først og fremmest tilbyder NMSS et stort netværk af gratis, personlige og virtuelle supportgrupper placeret over hele landet. Nogle af disse samfund er målrettet mod bestemte befolkninger, som unge voksne eller afroamerikanere, der lever med MS, med fokus på at lære om tilstanden, håndtere udfordringer, være en advokat og forbinde socialt med andre.
En anden værdifuld ressource ved NMSS er dens Happy the App følelsesmæssige supporttjeneste. Med denne mobilapp kan du modtage følelsesmæssig, medfølende støtte døgnet rundt fra en Happy Support Giver, som er socialrådgiver, sygeplejerske, peer-supporter eller plejeperson.
Organisationens vigtigste mission er at være et lytteør og give komfort og mild opmuntring, når du måtte have brug for det, dag eller nat. Husk - de to første opkald til "Happy the App" er gratis. For efterfølgende opkald er prisen omkring $ 12 pr. Halv time.
NMSS tilbyder også et gratis, fortroligt telefonprogram kaldet MSFriends. Dette program forbinder dig med uddannede frivillige, der også lever med MS.
Endelig er en unik og værdifuld ressource fra NMSS MS Navigators, som er højt kvalificerede, hengivne fagfolk, der arbejder direkte med mennesker med MS. MS Navigators kan også arbejde med kære, familiemedlemmer og / eller plejere af dem, der lever med MS.
Ud over følelsesmæssig støtte hjælper MS Navigators med logistiske spørgsmål som forsikring, sundhedsadgang og beskæftigelsesudfordringer, der kan skabe et ekstra stresslag for dem, der lever med MS. De kan også give vejledning om sunde livsstilsstrategier, som kost og fysisk aktivitet.
Bedste Peer-to-Peer-forbindelse: MS World
-support-groups-of-2021_3.jpg)
MS World
Tilmeld dig nuMS World blev lanceret i 1996 og er en patientdrevet organisation, der har tjent over 220.000 medlemmer.Dens mission er at afslutte isolationen ved at leve med MS, og det fremmer ideen om "wellness at være en sindstilstand", som understreger den helbredende kraft i sind-kropsforbindelsen.
Denne organisation har et meget stort og aktivt MS-forum og chatrum, hvor du kan oprette forbindelse til andre, der lever med MS, såvel som kære af dem med MS eller mennesker, der tror, at de måske har MS.
MS World har snesevis af velorganiserede underforum, der giver medlemmer mulighed for at dele deres historier eller diskutere specifikke MS-emner som symptomer, behandlinger og hjælpemidler. Der er også et populært underforum til generelle MS-spørgsmål og svar.
Derudover har forumet trøstende frynsegoder, der fungerer som et wellness-center, hvor medlemmer kan dele opskrifter, bøger og film og diskutere sunde spisevaner. Frivillige moderatorer på webstedet gennemgår også alle medlemsindlæg på forhånd og sletter alle potentielt skadelige eller vildledende. De har også autoritet til at stoppe eller omdirigere samtaler, der går i negativ retning.
Bedst til sundhed og velvære: Kan gøre multipel sklerose
-support-groups-of-2021_4.jpg)
Kan gøre MS
Tilmeld dig nuCan Do Multiple Sclerosis er en nonprofit organisation, der blev grundlagt i 1984 af Jimmie Heuga, en olympisk skiløber, der blev diagnosticeret med sygdommen i en alder af 26 år.
Hvis du ønsker at anvende en "big picture" tilgang til at leve med MS, kan denne organisation være din bedste chance. Ressourcerne i Can Do MS adresserer ikke kun sygdommen, men også dens omfattende fysiske, følelsesmæssige og åndelige implikationer.
Der er to gratis support- og uddannelsesworkshops, der tilbydes af denne organisation. JUMPSTART er en gratis en-dags workshop, der giver mennesker med MS og deres supportpartnere uddannelse, tips og værktøjer til styring af deres sygdom og generelle sundhed og velvære. Workshopperne, der tilbydes virtuelt, fokuserer på emner som humør og kognition, navigering i dagligdagens aktiviteter og sund kost.
En anden mulighed er TAKE CHARGE, som er en gratis, to-dages interaktiv weekendworkshop for mennesker, der aldrer med MS og deres supportpartnere. De virtuelle tilbagetog- og forprogrammekurser har mennesker med MS og deres partnere til at udvikle personlige mål med et team af trænere og andre deltagere for at finde løsninger på, hvordan man kan leve bedre med SMS. Deltagerne vil også modtage individuel coaching fra økonomiske planlæggere, diætister, fysioterapeuter og medicinske fagfolk. Kurser dækker emner som aldring og MS, søvn, intimitet og motion.
Bedst til venskab: MyMSTeam
-support-groups-of-2021_5.jpg)
MyMSTeam
Tilmeld dig nuMyMSTeam er en del af MyHealthTeams, en uafhængig venturekapitalbaseret opstart med base i San Francisco. Dens mission er at forbinde andre, der lever med MS og yde uddannelsesmæssig og følelsesmæssig støtte.
Dette gratis sociale netværk med næsten 158.000 medlemmer er let at navigere i og omfavner en varm, medfølende stemning. Det er måske et godt sted at starte, hvis du for nylig er diagnosticeret eller ønsker at skabe nye venskaber.
På hjemmesiden kan du finde folk som dig ved at søge i et bibliotek, der sorterer medlemmer ved hjælp af forskellige filtre, såsom typen af MS, de har eller deres symptomer.
Deres netværk giver også et venligt, guidet spørgsmål og svar sektion. En anden cool funktion er aktivitetssiden, hvor medlemmer kan sende og dele billeder, historier, tanker, vittigheder og inspirerende citater.
En tilføjet note - organisationen rapporterer, at den kan samarbejde med et farmaceutisk firma eller universitet. MyMSTeam oplyser, at det lejlighedsvis deler oplysninger om medlemmer (selvom det ikke afslører detaljer), som holdes anonyme. MyMSTeam giver altid enkeltpersoner besked på forhånd, hvis de gør det, og giver ikke disse virksomheder adgang til det faktiske netværk.
Bedste en-til-en support: Multiple Sclerosis Association of America
-support-groups-of-2021_6.jpg)
Multiple Sclerosis Association of America
Tilmeld dig nuMultiple Sclerosis Association of America (MSSA) er en nonprofit organisation, der har til formål at forbedre livet for dem med MS gennem service og support.
My MSAA Community er et gratis online supportforum (drevet af HeathUnlocked.com) for mennesker, der lever med MS og deres kære. Forummet blev lanceret i sommeren 2016 og har nu over 6.220 medlemmer.
Forumets layout er varmt, indbydende, velorganiseret og let at navigere. Registrering er hurtig og ligetil. Medlemmer skriver et indlæg, og så kan andre svare med et svar eller et "lignende". Du kan også søge på forummet efter medlemmer, der bor i nærheden af dig, for at få en bedre forbindelse.
En anden af MSSAs mere unikke tjenester er dens gratis hjælpelinje, der gør det muligt for mennesker med MS og deres familiemedlemmer, venner og plejepersonale at tale med en uddannet socialtjenestespecialist eller rådgiver.
Udover at give opmuntring og ideer til at løse forskellige udfordringer kan specialisterne anbefale andre ressourcer, nogle relateret til programmer, der tilbydes af MSSA.
Bedst til at starte din egen supportgruppe: MS Fokus
-support-groups-of-2021_7.jpg)
MS Fokus
Tilmeld dig nuMultiple Sclerosis Foundation (MSF), kendt som MS Focus, er en nonprofit organisation, hvis mission er at imødekomme behovene hos dem, der lever med MS og deres kære gennem økonomiske og følelsesmæssige supporttjenester, bevidsthed og uddannelsesprogrammer.
MS Focus skabte et støttende samfund kaldet MS Focus Independent Support Group Network. Inden for dette program kan enkeltpersoner, der bor hos MS eller sundhedspersonale, modtage forskellige materialer og ressourcer gennem Læger uden Grænser for at starte og lede deres egne støttegrupper.
Udover at give et åbent, trøstende rum, hvor folk kan dele deres MS-rejse og -kamp, inkluderer andre mål for støttegruppens deling af tip om at leve godt med MS, tilskyndelse til positiv tænkning og levere opdaterede MS-forskningsresultater.
For at finde en supportgruppe (ikke nødvendigvis starte en) kan du søge i online-biblioteket efter møder i nærheden af dig. MS Focus har også en Facebook-gruppe for folk, der foretrækker online support, som inkluderer diskussioner om alternativ medicinbehandling, medicin og smertebehandling. Der er moderatorer for samfundet, men samtaler flyder frit.
Bedst til sporing af MS-data: Patienter som mig
-support-groups-of-2021_8.jpg)
Patienter LikeMe
Tilmeld dig nuInspireret af Stephen Heywood, der har amyotrof lateral sklerose (ALS), grundlagde hans brødre PatientsLikeMe i 2004. Dette supportfællesskab åbnede sig for andre patienter med kroniske helbredstilstande, inklusive MS, i 2011.
Hvad der er unikt og nyttigt ved dette MS-samfund er, at medlemmer kan dele personlige data (dvs. logge deres MS-symptomer eller behandlinger, de har prøvet). Disse data indsamles derefter, kombineres og afsløres gennem en række illustrerede, farverige og letlæselige grafer og diagrammer, som er tilgængelige for medlemmer.
Dataene, der leveres af medlemmerne, er frivillige, så HIPAAs privatlivsregler gælder ikke for webstedets brugerprofiler. Ikke desto mindre er tallene robuste og endda undersøgt og brugt af klinikere og forskere som et værktøj til bedre forståelse af sygdommen.
Når du tilmelder dig denne supportgruppe, udfylder du først en profil. For at gøre din oplevelse mere personlig kan du vælge at medtage et billede og dele din MS-historie i en slør, der er synlig for andre.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er MS-supportgrupper?
MS-støttegrupper er samfund af mennesker, der kommer sammen, enten virtuelt eller personligt, for at forbinde og dele deres oplevelser og kampe med at leve med MS. Disse samfunds mission kan variere lidt, men det indebærer generelt at dele ressourcer og håndteringsstrategier og give følelsesmæssig støtte og opmuntring.
Er en MS Support Group det rigtige for mig?
At leve med en kronisk, uforudsigelig sygdom som MS kan være isolerende. At deltage i en støttegruppe er en måde at se, at du ikke er alene om dine oplevelser og de udfordringer, du står over for.
Udover en social forbindelse kan en støttegruppe være en vej for dig at lære mere om MS. Derudover kan støttegrupper være en inspirationskilde. Mange mennesker finder trøst i at hjælpe andre og dele deres unikke MS-kampe.
At beslutte, om at deltage i en støttegruppe, er et personligt valg - og husk, det er ikke noget, der på nogen måde er permanent. Du kan deltage, forlade og deltage igen, som du vil.
Hvordan er MS-supportgrupper struktureret?
MS-støttegrupper er generelt struktureret omkring et eller flere fælles mål - for eksempel at bekæmpe isolation, hjælpe med at danne venskaber eller give MS-uddannelse.
Online og personlige supportgrupper har normalt en leder eller moderator til at hjælpe med at guide samfundet og holde dem på rette spor med målet eller emnet i tankerne (hvis relevant). Med onlinegrupper kan moderatoren læse beskeder på forhånd for at sikre, at de er passende og sikre.
Hvad koster de?
Langt størstedelen af MS-støttegrupper er gratis, ligesom deres uddannelsesmæssige ressourcer er tilgængelige. Nogle af organisationerne deltager i forskellige indsamlingsaktiviteter for at støtte deres sag. Derfor kan du ved at tilmelde dig en supportgruppe eller abonnere på dens websted modtage e-mails om at deltage i en fundraising-aktivitet eller give en monetær donation til webstedet, så de fortsat kan levere ressourcer gratis til dem med MS.
Hvordan vi vælger de bedste multipel sklerose (MS) supportgrupper
Der er mange fremragende MS-supportgrupper til rådighed. For at vælge de bedste overvejede vi forskellige egenskaber, såsom navigationsevne og tilgængelighed, privatliv og niveau af følelsesmæssig og uddannelsesmæssig support. Vi tog også højde for webstedets professionalisme og sofistikering, i det omfang det påvirkede brugerens oplevelse.
For eksempel valgte vi National Multiple Sclerosis Society som vores bedste overordnede valg for dets forskellige supporttjenester og MyMSTeam og MS World for den følelsesmæssige støtte og forbindelser.
.jpg)
