De 7 bedste hjernetumorstøttegrupper i 2021

Vores redaktører undersøger, tester og anbefaler uafhængigt de bedste produkter; kan du lære mere om vores gennemgangsproces her. Vi modtager muligvis provision på køb foretaget fra vores valgte links.

Hjernetumorer kan påvirke børn og voksne i alle aldre. Mens nogle hjernetumorer er dødelige, er ikke alle hjernetumorer livstruende. Men at have en hjernesvulst er en livsændrende oplevelse, selvom du kommer dig.

Forbindelse med hjerne tumorstøttegrupper kan hjælpe dig med at håndtere de daglige problemer og lære om dine behandlingsmuligheder. Du kan muligvis finde medfølende jævnaldrende og fagfolk, der kan give dig en skulder at læne dig på, og du kan gøre det samme for andre - hvis og når du er klar til at tilbyde støtte.

Advokacy, bevidsthed, sociale aktiviteter og fundraising til hjernetumorforskning er blandt de fordele, du kan drage fordel af ved at være en del af en hjernetumorstøttegruppe.

Men ikke alle støttegrupper har de samme nøjagtige funktioner. Du beslutter muligvis at deltage i mere end en støttegruppe for at imødekomme dine behov, da du lærer at håndtere, efter at du er blevet diagnosticeret med en hjernetumor. Vi har valgt de øverste hjerne tumorstøttegrupper til at hjælpe dig under hele din behandling og når du er kommet dig.

De 7 bedste hjernetumorstøttegrupper i 2021

• Bedste samlet: Forbindelser Brain Tumor Support Community
• Bedst for forældre og børn: Childhood Brain Tumor Foundation
• Bedst for unge voksne: Dum kræft
• Bedst til kliniske forsøg: Brain Tumor Network
• Bedst til menigioma: Meningioma Mommas
• Bedst til hypofyse: Supportgruppe for hypofysenetværk
• Bedst til neurofibromatose: Neurofibromatosis Network

Bedste samlet: Forbindelser Hjernetumorsupportfællesskab

Forbindelser Brain Tumor Support Community

Lær mere

American Brain Tumor Association's (ABTA) sociale og følelsesmæssige støtte tjener medlemmer i alle aldre og alle hjernetumortyper såvel som deres familier og omsorgspersoner.

Disse tjenester er designet til at guide folk ved diagnosen af ​​en hjernetumor eller når som helst gennem hele processen med at leve med den. ABTAs sociale og følelsesmæssige supporttjenester tilbyder en bred vifte af supportressourcer, herunder muligheden for at dele historier, arbejde frivilligt, lære om hjernekræft og finde mentorer.

ABTA Social and Emotional Support-tjenester tilbyder en mentor-matching-service, der parrer medlemmer med mennesker, der har haft lignende oplevelser. Folk kan oprette forbindelse til en mentor for at modtage vejledning og svar på deres spørgsmål fra en person, der har erfaring med deres diagnose.

Et af nøglefunktionerne i dette samfund er at opbygge en social forbindelse, samtidig med at medlemmets privatliv opretholdes.Gruppens websted siger, at: "Et personale af uddannede frivillige mentorer tilbyder social-følelsesmæssig støtte og deler deres erfaringer med hjernetumordiagnose, behandling og pleje."

Uddannelse inkluderer onlineoplysninger om hjernetumorer samt webinarer, der giver opdateringer om forskning og behandling. Personlige sammenkomster inkluderer aktiviteter som lokal golf, løb og vandrebegivenheder.

Bedst for forældre og børn: Childhood Brain Tumor Foundation

Childhood Brain Tumor Foundation

Lær mere

Childhood Brain Tumor Foundation betjener børn, der i øjeblikket har hjernetumorer, hjernetumoroverlevende i barndommen og deres forældre. Nogle overlevende i hjernetumor i barndommen kan opleve langsigtede effekter og livskvalitetsproblemer, såsom mobilitet, fertilitet og kognitive færdigheder, selv efter at de er helbredt.

Børn og familier har muligvis brug for varig støtte og vejledning, når de lærer at håndtere disse komplekse problemer. Familier kan være en del af samfundet ved at deltage og melde sig frivilligt i lokale gå / løb-begivenheder eller galas, der skaffer midler til hjernetumorforskning hos børn.

Hjemmesiden giver børn og deres forældre et sted at læse erfaringerne fra andre, der overlevede en hjernetumor i barndommen. De kan få opdaterede oplysninger om behandling og forskning på hjemmesiden, og du kan tilmelde dig for at modtage nyhedsbreve.

Childhood Brain Tumor Foundation er finansieret af sponsorer og partnere og inkluderer en bestyrelse og rådgivere. De tre vigtigste aspekter af denne støttegruppe er samfund, ressourcer og støtte.

Bedst for unge voksne: Dum kræft

Dum kræft

Lær mere

Grundlagt i 2012 af Matthew Zachary, der blev diagnosticeret med hjernekræft i en alder af 21, tjener Stupid Cancer unge voksne, der har hjernekræft, eller som er overlevende af hjernecancer. Nu omfatter det også støtte og uddannelse for unge voksne, der har andre former for kræft, selvom dets tidlige mission var centreret om hjernekræft.

Et af gruppens hovedmål er at opbygge en følelse af fællesskab gennem personlige og digitale møder for at reducere den følelse af isolation, som unge og unge voksne, der har hjernekræft, kan opleve.

Stupid Cancer har også en blog, der viser personlige historier fra samfundet, og dets websted indeholder også webinarer om emner, der er af særlig interesse for unge voksne, såsom dating og fertilitet.

Organisationen er finansieret af tilhængere og virksomhedspartnere, og supportgruppen beskæftiger et professionelt personale. Ud over personalet er supportgruppen også afhængig af frivillige mødeledere, der organiserer og er vært for lokale, personlige begivenheder eller digitale møder. Samfundet hilser medlemsforslag til spillesteder og aktiviteter velkommen.

Bedst til kliniske forsøg: Brain Tumor Network

Brain Tumor Network

Lær mere

Brain Tumor Network er en nonprofit, bidragsfinansieret organisation, der betjener hjernesvulstpatienter i alderen 18 år og derover. Supportgruppens fokus er en gratis service, der hjælper patienter med at navigere i behandlingsmuligheder.

Brain Tumor Networks kernetjeneste er afhængig af et frivilligt rådgivende netværk af neurokirurger, neuro-onkologer og andre sundhedsudbydere rundt om i landet. Medlemmer får tildelt en personlig navigator til at hjælpe med processen med at indsamle poster og sende dem til Brain Tumor Network.

Et netværk af fagfolk vil gennemgå optegnelser og behandlinger, herunder billeddannelsesundersøgelser og biopsiprøver, for at give individualiserede behandlingsmuligheder, som kan omfatte kliniske forsøg.

Navigatorer kan også hjælpe med at forbinde medlemmer med en lokal gruppe af hjernetumorpatienter og overlevende for et personligt supportfællesskab. Som en del af dets tværfaglige team har Brain Tumor Network også en onkologisk socialrådgiver, der er tilgængelig til at tilbyde medlemmer og deres familier vejledning og support.

Bedst til menigioma: Meningioma Mommas

Meningioma Mommas

Lær mere

Meningiomas er den mest almindelige, primære hjernetumortype. Mens disse tumorer ofte har en god prognose, er kirurgi den mest almindelige behandling. Efter behandling kan mange overlevende af meningioma fortsat opleve løbende medicinske problemer, som de måske vil diskutere med andre overlevende.

Meningioma Mommas forbinder patienter, der er nyligt diagnosticeret med overlevende af meningiom, og meningiom gennem en online Facebook-supportgruppe. Medlemmer kan interagere med andre patienter og overlevende gennem gruppen, dele deres personlige tip og hjælpe hinanden med at klare, når de lærer, hvad de kan forvente.

Og mange medlemmer af støttegruppen vælger også at tage samfundsstøtten videre ved at møde personligt gennem lokale "mødes og hilser" og små sociale sammenkomster. Meningioma Mommas arbejder også for at øge bevidstheden om meningiomer og vigtigheden af ​​meningiomforskning.

Samfundet arbejder også hårdt med fundraising-initiativer til meningiomaspecifik forskning. Midlerne indsamles gennem bidrag såvel som begivenheder, såsom løb. Meningioma Mommas har bevilget indtægter til lovende forskningsprojekter ved en række fremtrædende universiteter overalt i USA som Stanford University, Harvard University, University of Utah og mere.

Bedst til hypofysen: Supportgruppe for hypofysenetværk

Supportgruppe for hypofysenetværk

Lær mere

Hypofysetumorer kan involvere livslange problemer, der kan påvirke de overlevende, såsom behovet for hormontilskud eller risikoen for infertilitet. The Pituitary Network Association kan hjælpe og er en international nonprofit organisation for patienter med hypofysetumorer såvel som deres kære.

Pituitary Network Association imødekommer disse behov med selvhjælpsgrupper, supportgrupper og Facebook-grupper. De er alle fokuseret på at tilbyde et samfund og kan holdes i et socialt miljø eller et lokationssted.

Støttegrupper holdes i et medicinsk miljø og er fokuseret på at lære nye mestringsstrategier og problemløsningskompetencer. De ledes og drives af fagfolk inden for mental sundhed. For alle selvhjælpsgrupper er en mental sundhedsperson til stede for at hjælpe deltagerne med at behandle de følelsesmæssigt belastede problemer, der kommer op i samfundets oplevelse. Selvom de ikke er direktiver på nogen måde, har de en uddannelsesmæssig komponent.

Ud over personlige grupper driver Pituitary Network Association Support Group to online-samfund på Facebook, hvor patienter og deres familier kan interagere med hinanden. Muligheden er tilgængelig for at deltage i ethvert eller alle formater til support.

Bedst til neurofibromatose: Neurofibromatosis Network

Neurofibromatosis Network

Lær mere

Neurofibromatosis er en livslang tilstand præget af vækst af tumorer på nerver, hjerne, rygsøjle og andre steder i kroppen. Med over 18.000 medlemmer over hele landet og rundt om i verden er Neurofibromatosis Network en støttegruppe og diskussion netværk for mennesker, der er diagnosticeret med neurofibromatose og deres familier.

Gruppen tilbyder en offentligt tilgængelig spørgsmål og besvarelseskomponent på hjemmesiden, der er opdelt i sektioner som "NF 1 og børn" eller "NF 1 og graviditet." Disse diskussioner vurderes ud fra deres anvendelsesniveau. Der er også en privat gruppe til lukkede diskussioner med medlemmer.

Neurofibromatosis Network inkluderer også lokale grene og Facebook-grupper. Samfundet tilbyder arrangementer for patienter i alle aldre, herunder koncerter og muligheder for at deltage i advokatgrupper eller oplysningskampagner.

Ressourcer til børns aktiviteter, såsom lejre for børn, der har NF, er også tilgængelige.

Ofte stillede spørgsmål

Hvad er hjernetumorstøttegrupper?

En hjerne tumorstøttegruppe er en ressource for mennesker, der har en hjernetumor, eller som er kommet sig efter en hjernetumor. Nogle støttegrupper er rettet mod forskellige grupper, såsom børn, familier, omsorgspersoner eller bestemte hjernetumortyper. Generelt finansieres de af donationer og drives som nonprofit-virksomheder. De giver information, forbindelser og netværk.

Er en hjernetumorstøttegruppe det rigtige for mig?

Du eller din familie vil muligvis henvende sig til en hjernetumorstøttegruppe af forskellige årsager: at finde andre, der har oplevet den samme tilstand, venskab, lære at tage sig af et familiemedlem, der har en hjernetumor eller håndtere følelsesmæssigt traume .

Og du eller dit familiemedlem kan drage fordel af at slutte sig til mere end en af ​​dem, hvis man ikke helt opfylder de behov, du har. Husk, at du måske ikke nødvendigvis vil forblive en del af en hjernetumorstøttegruppe, efter at dit liv har udviklet sig, og dine behov har ændret sig, og det er helt okay.

Hvordan er hjernetumorstøttegrupper struktureret?

Generelt er de fokuseret omkring en mission. Denne mission kan dreje sig om at forbinde mennesker, skabe opmærksomhed, give information eller rejse penge. Der er normalt betalte administrationer eller personale og et niveau af rådgivende tilsyn. Frivillige kan også være en stor del af kørende projekter.

Hvad koster de?

Langt størstedelen af ​​hjernetumorstøttegrupper er gratis, og alle vores valg i denne artikel er også. Nogle af dem har en indsamlingsarm, og du vil sandsynligvis blive bedt om at yde et bidrag. Du modtager muligvis anmodninger om donationer via e-mail eller telefon eller personligt, når du deltager i begivenheder. Du kan også blive bedt om at hjælpe med at skaffe penge til gruppen ved at kontakte dine venner eller familie for at bidrage til sagen.

Hvordan vi vælger de bedste hjernetumorstøttegrupper

Vi gennemgik flere kilder og kriterier, når vi vurderede funktionerne i forskellige støttegrupper, herunder om gruppen leverede en erklæring om sine tjenester, patient- og støttetilbud til familieressourcer og karakteristika og støtte for hver gruppe, der blev leveret.

Funktioner som tilgængelighed, patienters privatliv, medicinsk nøjagtighed og pålidelighed, opdaterede oplysninger, en upartisk tilgang og professionalisme kom alt sammen ind i valget af vores foretrukne valg til hjerne tumorstøttegruppe.