Uanset om de er "velfungerende" eller stærkt handicappede, har voksne med autisme brug for mindst et eller andet niveau af støtte. For meget alvorligt handicappede er der normalt "bolig" -finansiering til rådighed for gruppehjem eller andre indstillinger. For voksne til moderat handicappede voksne er finansieringen dog lidt vanskeligere. Virkeligheden er, at de fleste unge voksne med autisme (80%) ender med at bo hos deres forældre efter gymnasiet. Dette rejser spørgsmålet: "Hvad vil der ske med mit voksne barn med autisme, når vi dør?"
Getty Images / Victoria YeeUdbredelsen af voksne med autisme er stigende, og årsagen er virkelig ganske enkel: flere børn, der er diagnosticeret med autisme, betyder i det lange løb flere voksne med autisme. Skoleprogrammer er omfattende og tilgængelige for alle, men voksne programmer er skitsere og kan involvere lange ventelister, især for familier, hvor den voksne med autisme ikke har nogen aggressiv adfærd og er i stand til at håndtere daglig pleje og jobrutiner.
Som forælder til en voksen med autisme, vil du derfor være proaktiv i spørgsmålet om "hvad der sker" og begynde at forberede dig tidligt. Her er nogle vigtige trin, du kan tage for at sikre, at dit barn får støtte og plejes, selv når du er væk.
Få mest muligt ud af finansierede tjenester og muligheder
Selvom dit barn ikke er berettiget til boligfinansiering i din stat, kan du få mest muligt ud af de tjenester, der finansieres for at sætte scenen for dit barn, der lever et mere selvstændigt liv. Her er et par mulige måder at gøre det på:
- Sørg for, at dit barn er ansat i en fast stilling og får passende jobcoaching. Selvom dit barn tjener minimumsløn og kun arbejder et par timer om ugen, er et almindeligt job meget vigtigt for hans eller hendes trivsel, selvtillid og position i samfundet. I nogle tilfælde kan et job blive et rigtigt karriere-, fællesskabs- og supportnetværk.
- Sørg for, at dit barn melder sig frivilligt i samfundet. De fleste voksnesupportprogrammer hjælper dit barn med at finde og få succes i frivillige indstillinger, og dette er en fantastisk måde at hjælpe dit barn på at få forbindelse med andre, opbygge færdigheder og øge selvtilliden.
- Få mest muligt ud af træning, uddannelsesmuligheder, 1: 1 support og alle andre tilbud, der leveres af lokale voksne tjenester. Disse muligheder spænder fra programmer til arbejdskompetencer til adaptive livsfærdigheder, rejsetræning, pengestyring og mere. Læring stopper ikke, når skolen slutter.
- Sig "ja" til sociale muligheder. I mange tilfælde forbinder voksne med autisme socialt med andre voksne med handicap. Dette kan ske gennem programmer som Challenger League, Special Olympics, Easter Seals eller andre organisationer, der enten er tilgængelige gennem statsfinansiering eller stipendier og tilskud.
- Bed om og få mest muligt ud af alle uafhængige livsstøtter, der er tilgængelige for dit barn. Ofte vil hjælpere arbejde sammen med dit barn for at hjælpe ham eller hende med at klare den daglige bolig i hjemmet. De kan arbejde på madlavning, tøjvask, tidsstyring og andre vigtige færdigheder.
- Sørg for, at dit barn er tilmeldt SSDI (Social Security for Disabled Adults), der kommer med finansiering til grundlæggende sundhedsydelser. Dette kan være yderst værdifuldt, hvis dit barn er dækket af din sundhedspleje, indtil du dør.
Få mest muligt ud af fællesskabsstøtter
Ud over maksimering af finansierede muligheder er det ekstremt vigtigt for forældre at hjælpe deres voksne børn med at blive reelle medlemmer af lokalsamfundet. Alt for ofte lever familier med autistiske medlemmer i relativ isolation og kæmper for at opretholde et forudsigeligt og begivenhedsløst liv til fordel for deres autistiske barn. Voksne med autisme kan ikke deltage i familie- eller personlige aktiviteter med venner eller familie (uden for søskende, der begge bor langt væk). I det væsentlige er disse familier alene. Her er blot nogle få måder at hjælpe dit barn med at oprette forbindelser, der kan vare livet ud:
- Besøg biblioteket regelmæssigt og sørg for, at bibliotekaren kender dit barns navn. Lær dit barn, hvordan man finder og tjekker de bøger og videoer, han foretrækker.
- Deltag i KFUM. KFUM er en enestående ressource for børn og voksne med handicap og er normalt villig til at lave små indkvarteringssteder i programmer, der ellers kunne være udfordrende.
- Byg på dit barns styrker. Hvis dit voksne barn kan synge, spille et instrument, bruge en hammer, rydde et spor, servere måltider, hjælpe med en fællesskabsbegivenhed, løbe et løb eller på anden måde deltage i en typisk fællesskabsaktivitet, få det til at ske tidligt og ofte. Det tager arbejde i starten, men over tid vil dit barn blive værdsat for hans eller hendes færdigheder og inkluderet i den grad, det er muligt.
- Overvej at blive medlem af et religiøst samfund. Kirker, synagoger, moskeer og andre religiøse organisationer er stolte af inklusion. Mange familier er afhængige af deres religiøse samfund, når tiderne bliver svære, og hvad kan være sværere for dit barn end at miste sine forældre?
- Tænk på at bo i en by eller en snarere end en forstad. En enlig voksen med autisme passer sandsynligvis ikke godt ind i et forstæder samfund. På den anden side kan en enlig voksen med autisme finde venner eller i det mindste et samfund i en by eller by, hvor det er muligt at komme uden bil, se de samme mennesker regelmæssigt og oprette forbindelse til andre omkring interesser og hobbyer .
- Bliv opmærksom på support og programmer i din by. De fleste kommuner tilbyder en række tjenester og support til mennesker med handicap eller med få penge. Mulighederne spænder fra billig transport til måltidsydelser til frivillige, der er villige til at medtage i kunstprogrammer, sport eller andre aktiviteter.
Når søskende eller andre overtager for dig
I nogle tilfælde er voksne søskende eller andre venner eller slægtninge villige og i stand til at blive omsorgspersoner for deres søskende med autisme. Dette er selvfølgelig et stort engagement og kan også være et dyrt engagement: få mennesker på autismespektret er fuldt ansat, og mange har medicinske eller mentale sundhedsmæssige behov, der kan være dyre.
Hvis alle i princippet er enige i ideen om, at et bestemt individ skal overtage pleje, når forældre er væk, er det vigtigt at tænke igennem logistikken på forhånd i stedet for at antage antagelser uden at kommunikere dem. Et par ting at overveje sammen inkluderer:
- Penge. Hvor kommer midlerne fra til at passe en voksen med autisme? Forældre kan afsætte penge, tegne livsforsikring eller på anden måde sikre, at der er en betydelig mængde likvide kontanter til rådighed for deres autistiske barns behov. Sørg for, at pengene er korrekt oprettet, ideelt set på en konto med særlige behov. Hvis du går denne rute, skal du sørge for, at plejeren lovligt er navngivet som kurator.
- Beliggenhed. Hvis en autistisk voksen bor hos sine forældre, er der en god chance for, at deres søskende bor andre steder. Vil den voksne med autisme bevæge sig for at være sammen med eller i nærheden af deres søskende - eller omvendt? Hvilke former for boliger er tilgængelige?
- Tjenester. Voksenydelser finansieres stort set af den stat, hvor en voksen med autisme er bosat. Finansiering til voksenydelser varierer meget fra stat til stat. Det er værd at overveje, hvilket finansieringsniveau og tjenester der er tilgængelige forskellige steder.
- Stabilitet.De fleste mennesker med autisme har svært ved forandring, og når deres forældre er gået, har de muligvis været i et job, voksenplejeprogram og hjemme i mange år. Er det en god idé at foretage et træk?
- Voksnes ønsker på spektret. Mens nogle voksne med autisme har svært ved at tænke igennem mulighederne for fremtiden, vil mange være i stand til at gøre det intelligent og eftertænksomt. Uanset hvad er det kritisk vigtigt at inkludere dit voksne barn med autisme i enhver planlægning for deres langsigtede velfærd.
Ud over at have løbende og åbne samtaler om fremtiden er det også vigtigt for forældre at føre omhyggelige optegnelser om deres autistiske barns tjenesteudbydere, finansiering, evalueringer og medicinske behov. Hvis et søskende har brug for at overtage i en fart, skal alle de oplysninger, de har brug for, være lige ved hånden.