Et åbent brev til familie og venner af skjoldbruskkirtelpatienter

Det er svært at forklare fuldt ud, hvad der sker med en kronisk sygdom, der på mange måder er "usynlig" for alle andre end den syge. Men måske kan dette brev være en samtalestarter eller på en eller anden måde hjælpe dem, der elsker dig, med at forstå lidt bedre, hvordan det er at have skjoldbruskkirtelsygdom.

Prøvebrev

Kære ven / familiemedlem:

En person, du holder af, har skjoldbruskkirtelsygdom. Du ved muligvis ikke meget om skjoldbruskkirtelproblemer, men som mange af os har du hørt ting her og der. Hvis noget, forbinder du sandsynligvis skjoldbruskkirtlen med vægtproblemer eller synes det er en undskyldning, som dovne bruger til at være overvægtige. Eller du kender muligvis allerede en anden, der tager skjoldbruskkirtelmedicin, måske Synthroid, og de ser ud til at klare sig godt, så du antager, at skjoldbruskkirtelsygdom vil være en lignende oplevelse forjeresven / familiemedlem.

Måske har du set en berømthed på tv, ligesomModerne familiestjernen Sofia Vergara, der talte om, hvor let det er at håndtere sin egen skjoldbruskkirtelsygdom, og antog, at det er lige så let for alle med skjoldbruskkirtlen?

Der er så meget mere til skjoldbruskkirtelsygdom, og selvom vi ikke kan dække det hele i dette brev, lad os kort prøve at give dig en fornemmelse af, hvad din elskede står overfor. Så kunne du venligst afsætte et øjeblik de oplysninger, du har om skjoldbruskkirtelsygdom, og åbne dit sind og hjerte?

Skjoldbruskkirtlen er vores hovedkirtel af stofskifte og energi. Hver eneste kropsfunktion, der kræver ilt og energi, dybest set alt, hvad der finder sted i din krop, kræver skjoldbruskkirtelhormon i passende mængder. Det betyder, at vi har brug for den rette balance mellem skjoldbruskkirtelhormon for at føle og leve godt. Vi har brug for skjoldbruskkirtelhormon for at tænke klart og huske ting, for at opretholde et godt humør, for at vokse hår og negle, have grundlæggende energi til at komme igennem dagen, se godt, fordøje vores mad, forbrænde kalorier, være frugtbar, at blive gravid og få en sund baby, have en god sexlyst og meget mere.

På nogle måder kan du tænke på skjoldbruskkirtelhormon som den benzin, der får bilen til at gå. Ingen gas, og der er ingen måde at komme videre på.

Typisk kommer et skjoldbruskkirtelproblem i en af ​​flere former.

Hvis din elskede er hyperthyroid

Din elskede kan være hyperthyroid. Det betyder, at skjoldbruskkirtlen er overaktiv og producerer for meget skjoldbruskkirtelhormon. Når skjoldbruskkirtlen bliver overaktiv, kan du tænke på det lidt som om gaspedalen på bilen sidder fast, og motoren oversvømmer.

Hvis din elskede gennemgår hyperthyreoidisme, kan han eller hun føle sig ekstremt ængstelig og nervøs med et hurtigt bankende hjerte, højere blodtryk og endda hjertebanken. Nogle mennesker beskriver følelsen som om deres hjerte banker så hårdt og højt kan alle omkring dem endda se det og høre det! De kan være sultne og tørste hele tiden, lider af diarré og taber sig. Andre undrer sig måske forkert, om din elskedes hurtige vægttab skyldes en spiseforstyrrelse eller en slags sygdom. Hans eller hendes øjne kan være ømme, følsomme, grusomme og irriterede, og synet kan endda blive sløret. Søvn kan være vanskelig eller umulig, og mangel på søvn kombineret med kroppen, der zoomer 100 miles i timen, kan forårsage ekstrem udmattelse og muskelsvaghed.

Helt ærligt har folk, der er i besværet med hyperthyroidisme, sagt, at de føler og ligner nogen, der er spændt på stoffer eller som har haft 20 kopper kaffe efter ikke at have sovet i en uge. Med hjertebankende, og alle kropssystemer går i fuld tilt, kan din nervøse, stressede hyperthyroid elskede måske endda føle, at han eller hun mister det, klar til at falde fra hinanden på ethvert øjeblik.

Hvis din elskede er hypothyroid

Hvis din elskede er hypothyroid, står de over for forskellige udfordringer. Hypothyroidisme betyder, at skjoldbruskkirtlen er underaktiv og ikke producerer nok af det energi og ilt, der leverer skjoldbruskkirtelhormon. Dette er som at prøve at komme et sted med knap nok gas og fødder, der ikke engang når gaspedalen.Hvis din elskede er hypothyroid, kan han eller hun føle sig træg, fordelt og udmattet hele tiden.

Tænk på den værste influenza, du nogensinde har haft, og hvor træt og smertefuld og udmattet du følte. Forestil dig nu at vågne op hver dag og føle dig sådan, men at skulle stå op, gå på arbejde / skole og passe på dig selv og andre, mens du kæmper igennem dagen. Depression og humørsvingninger er almindelige, ligesom hukommelsesproblemer og uklar hjerne, hvad patienter kalder "hjernetåge." Din elskede kan se i et spejl og ikke genkende sig selv (langt størstedelen af ​​skjoldbruskkirtelpatienter generelt er kvinder, der er syv til ti gange mere tilbøjelige til at have et skjoldbruskkirtelproblem sammenlignet med mænd.) Når hun ser i spejlet, ser hun den ydre halvdel af øjenbrynene er tynde eller mangler, hendes hår er tyndt, tørt, groft og falder ud, hendes ansigt og øjenlåg er oppustede, hendes ansigt er oppustet og oppustet, og hun er måske gået i vægt på trods af at hun spiser mindre og træner mere end alle andre omkring hende.

Med hypothyroidisme kan alt og alt være langsom, jævn fordøjelse, hvilket kan forårsage forstoppelse. For kvinder kan perioder være værre og komme oftere end før. Overgangsalderen kan være værre og komme tidligere end for andre kvinder. Og efter graviditet kan hypothyroidisme forværre træthed og depression efter fødslen og gøre amning vanskelig eller umulig. Og så er der spørgsmålet om vægtøgning. Din elskede følger muligvis det mest stringente og sunde kost- og træningsprogram og alligevel ikke i stand til at tabe sig. Han eller hun går måske endda op i vægt på dette program.

Hvis din elskede har skjoldbruskkirtlen kræft

Hvis din elskede har skjoldbruskkirtelkræft, har de en helt anden udfordring. Størstedelen af ​​kræft i skjoldbruskkirtlen betragtes som meget behandlingsbar og overlevelig, så læger og andre omtaler ofte skjoldbruskkirtelkræft som "den gode kræft." Men virkeligheden er, at ingen kræft er "god", og en, der har kræft i skjoldbruskkirtlen, har kræft, "den store C." Kræft som begreb er skræmmende og vækker frygt og bekymring.

En person med skjoldbruskkirtelkræft kan oprindeligt have få, hvis nogen, symptomer. I nogle tilfælde kan de dog have hypothyroid, hyperthyroid eller blandede skjoldbruskkirtelsymptomer.

De fleste patienter med skjoldbruskkirtelkræft har behov for operation for at fjerne skjoldbruskkirtlen. Denne operation kan føles skræmmende, herunder ideen om et flere tommer snit i nakken og resulterende synligt ar. Efter operationen skal mange skjoldbruskkirtelpatienter have en opfølgningsbehandling med radioaktivt iod (RAI) for at sikre, at alt kræftvæv blev fjernet, og det kan gå mange uger efter operationen før en patient i skjoldbruskkirtlen, som på dette tidspunkt typisk er ganske hypothyroid, kan starte skjoldbruskkirtelmedicin for igen at få livreddende skjoldbruskkirtelhormon.

Thyroidectomy Recovery Stories fra 3 forskellige patienter

Patient i skjoldbruskkirtlen i dit liv vil også have brug for en hel medicinsk behandling for den resulterende hypothyroidisme sammen med periodiske og undertiden fysisk udfordrende opfølgninger og scanninger for at overvåge for en gentagelse af skjoldbruskkirtlen.

Dette er blot nogle få af de tilstande, der kan påvirke patienter med skjoldbruskkirtlen. Der er autoimmune sygdomme som Graves sygdom og Hashimotos thyroiditis, der kan være roden til hyperthyroidisme og hypothyroidisme. Nogle gange udvikler folk en struma, en forstørret skjoldbruskkirtel eller godartede knuder, der forårsager symptomer. Nogle gange forårsager en midlertidig infektion thyroiditis. Og igen kan disse problemer være vanskelige at lokalisere, fejldiagnosticeret som alt under solenundtagenen skjoldbruskkirtlen tilstand, og selv når den er diagnosticeret, dårligt behandlet.

Så det, som mange skjoldbruskkirtelpatienter har til fælles, lever i en verden, der overser, nedtoner, dårligt behandler og nogle gange endda gør grin med deres tilstand.

Magasinartikler, bøger af læger, patientbrochurer på lægerkontorer og mange læger selv insisterer forenklet på, at skjoldbruskkirtelsygdom er "let at diagnosticere og let at behandle", selvom patienter ved, at dette er langt fra sandheden. Hvad angår "let at diagnosticere", har din elskede måske kæmpet for at få diagnosen eller blive taget alvorligt i første omgang. Læger fejldiagnoser regelmæssigt hyperthyroidepatienter som spiseforstyrrelser og hypothyroidepatienter som stress, depression, PMS eller overgangsalder.

Værre er de virkelig usympatiske læger, som patienter alt for ofte støder på i skjoldbruskkirtlen. Ligesom maratonløberen med hypothyroidisme, som var i træning, på en streng diæt og stadig steg i vægt og fik at vide af sin læge, at hun havde "fork-in-mouth-disease". Eller endokrinologerne, der fortæller patienterne: "Nå, du skal være glad, du ved, fordi du har den gode kræft."

Der er reklamer og komikere, der bruger "skjoldbruskkirtelproblem" som den ikke-så-hemmelige kode til at beskrive en person, der er fed. Og der er en hel verden af ​​fiduskunstnere derude, der hugger Thyro-dette og Thyro-der "helbreder" skjoldbruskkirtelsygdom, der i mange tilfælde kan gøre tingene meget værre, eller i bedste fald tomme bankkonti og ikke hjælper.

Selv Oprah indrømmede, at hun havde et skjoldbruskkirtelproblem, hævdede derefter, at det forsvandt, sagde derefter, at hun havde det, men det var ikke en undskyldning for hendes vægtøgning, og besluttede derefter ikke at få behandling og fortsætter med at kæmpe med sine helbredsproblemer. Oprah har de bedste læger og rådgivere og alle pengene i verden til at håndtere en skjoldbruskkirtel, og alligevel er hun selv forvirret og kæmper.

Og måske bedst af alt, er der venner og familie, der siger "Jeg køber ikke denne skjoldbruskkirtelsygdom, det er bare en undskyldning for ikke at tabe sig" eller "Skjoldbruskkirtlen? Hah! Hun er bare doven!" Eller: "Hvorfor kan han ikke bare komme over det og komme tilbage til det normale?" Eller "Hvorfor kan min kone ikke ligne Sofia Vergara?"

Ægtemænd kritiserer deres hustruer for at gå op i vægt. Teenagere hvisker bag en vens ryg om anoreksi. Medarbejdere klager over, at deres kollega er "doven."

Når diagnosticeret, behandling er ikke en let løsning for mange patienter med skjoldbruskkirtlen. Den konventionelle medicinske verden mener, at behandling af skjoldbruskkirtelproblemer er en størrelse, der passer til alle. Denne kavaler holdning betyder, at mange skjoldbruskkirtelpatienter kæmper i årevis for at leve og føle sig godt på trods af at de er diagnosticeret og "behandlet".

Læger forsøger at skynde patienter med hyperthyroid til permanent at deaktivere skjoldbruskkirtlen med en radioaktiv behandling, der gør dem hypothyroid for livet.

Thyroidektomipatienter deler tip til arbejde med læger

Mange læger mener, at der kun er én medicin til behandling af hypothyroidisme, et lægemiddel der gør detikkeløse symptomer for alle patienter. Når patienter lærer om andre tilgængelige muligheder, kan læger stene væggene, nægte yderligere behandlinger eller skubbe antidepressiva, kolesterolmedicin, vægttabspiller og mere i stedet for at løse problemer med skjoldbruskkirtlen.

Så lad os få pointen. Vi beder dig om, i en verden, hvor skjoldbruskkirtelpatienter ignoreres, overses, fejldiagnostiseres, misbruges, udnyttes, hånes og ignoreres, at være den person, der virkelig "får det" for skjoldbruskkirtelpatienten i dit liv.

Du kan være den person, der forstår, at selvom skjoldbruskkirtelsygdom måske ikke er synlig, får det din ven eller din elskede til at lide.

Kan du være den person, der åbner sind og hjerte for skjoldbruskkirtelpatienterne i dit liv? Kan du være den person, der lytter og lærer om kampene og udfordringerne, den person, der styrker skjoldbruskkirtelpatienten i dit liv, ved at hjælpe ham eller hende med at gøre så meget som muligt for at forbedre helbredet? Kan du være den person, der søger efter læger og praktiserende læger, der ikke ser din ven eller slægtning som en cookie-cutterpatient på en skjoldbruskkirtelmonteringslinje? Kan du være den person, der hjælper skjoldbruskkirtlen i dit liv med at opretholde balance, hjælpe med at finde tid til hvile, til motion, til stressreduktion, til egenpleje, til korrekt ernæring og til sjov?

Hvis du kan være den person, er skjoldbruskkirtelpatienten i dit liv virkelig heldig at have dig, og på vegne af alle skjoldbruskkirtelpatienter tak.