Lorenzo Odones liv og sygdom

Lorenzo Odone blev født den 29. maj 1978 til Michaela og Augusto Odone. Da han nåede skolealderen, begyndte han at vise symptomer på problemer med hans nervesystem. I en alder af 6, i 1984, blev han diagnosticeret med barndomens cerebrale form af adrenoleukodystrofi (ALD), en progressiv degenerativ myelinforstyrrelse, hvilket betyder, at myelin, "isoleringen" omkring nerverne, bryder sammen over tid. I Lorenzos tilfælde blev nerverne i hjernen gradvis ødelagt. I cerebral form af ALD begynder symptomer typisk at dukke op i midten af ​​barndommen (fire til otte år gamle); progressionstakten er variabel, men sygdommen fører til døden inden for et til ti år.

Søg efter en kur

Michaela og Augusto, ødelagt af Lorenzos diagnose, besluttede at undersøge ALD, selvom ingen af ​​dem havde en videnskabelig eller medicinsk baggrund. Til sidst lærte de, at ALD efterlader kroppen ude af stand til at nedbryde store fedtmolekyler, hverken molekyler kroppen gør sig selv eller dem, der kommer ind i kroppen gennem mad. Efter meget hårdt arbejde hjalp de med at udvikle en olie fremstillet af oliven og raps, som de kaldte "Lorenzos olie". Olien, hvis den startede tidligt hos drenge med ALD, men ingen symptomer, er nu kendt for at have en vis fordel ved at forhindre den form for ALD, som Lorenzo havde.

Film baseret på Odones

I 1992 forvandlede instruktør George Miller historien om Odones og deres kamp for at finde en kur mod ALD til filmen "Lorenzo's Oil" med Susan Sarandon og Nick Nolte i hovedrollen. Sarandon modtog en Oscar-nominering for bedste skuespillerinde for sin rolle som Michaela Odone.

Lorenzos liv og sygdom

Desværre blev Lorenzo sengeliggende og ude af stand til at kommunikere, da han var 7 år gammel. Sygeplejersker og hans forældre passede ham 24 timer i døgnet. Han blev behandlet med Lorenzo's Oil, selvom hans sygdom allerede var kommet. Han overlevede langtfra sin prognose og overlevede til 30 år. Han døde den 30. maj 2008, en dag efter hans 30-års fødselsdag. Både hans far Augusto og hans livslange ven Oumouri Hassane var ved hans side, da han døde. (Hans mor døde af lungekræft i 2002.)