Førende fibromyalgi velgørenhedsorganisationer og organisationer

Fibromyalgi har en lang vej at gå, når det kommer til forskning, behandlinger, diagnostik og offentlig bevidsthed. Mens forskningsinstitutioner, både offentlige og private, er afgørende for vores fremskridt, er de ikke de eneste spillere på banen.

Velgørenhedsorganisationer arbejder hårdt bag kulisserne og i offentlighedens øjne for yderligere forskning og bevidsthed. Deres høje mål er at hjælpe os alle med denne komplekse og svækkende tilstand til at leve bedre liv. De øverste fibromyalgi velgørenhedsorganisationer i USA og andre fra hele verden er angivet her, så du kan lære mere om disse vigtige grupper og det kritiske arbejde, de udfører på vores vegne.

National Fibromyalgia Association

National Fibromyalgia Association (NFA) er sandsynligvis den bedst kendte fibromyalgi velgørenhed i USA. Det har været en vigtig kraft bag 12. maj fibromyalgi opmærksomhedsdag begivenheder rundt om i landet i mange år. Det har også udgivet bladetFibromyalgi BEMÆRKsamt vært for uddannelseskonferencer.

NFA's websted indeholder et væld af oplysninger om tilstanden samt et videreuddannelsesprogram for læger og andre sundhedsudbydere, der behandler fibromyalgi.

Hurtige fakta om NFA:

• Grundlagt: 1997
• Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
• Sted: Orange, Californien

Ressourcer til dig:

• Gratis medlemskab inkluderer eNyhedsbreve, online pædagogiske præsentationer, opdateringer om forskning, information om undersøgelser, der leder efter deltagere, og rabatter på nogle varer i NFAs onlinebutik

Måder at bidrage på:

• Doner penge via PayPal
• Køb uddannelses- og opmærksomhedsprodukter i onlinebutikken
• Opret en fundraiser
• Hjælp med indsamling af penge og opmærksomhed, herunder Giving Tuesday-kampagnen og begivenhederne om opmærksomhedsdag
• Vælg NFA i Amazon Smile

Fibromyalgi Coalition International

På sin hjemmeside siger Fibromyalgia Coalition International (FCI), at det ønsker at være "et fyrtårn for håb for millioner af FM / CFS-ramte over hele verden." Det er vært for konferencer og andre pædagogiske begivenheder i Kansas City-området og lægger særlig vægt på ikke-medicinske tilgange, såsom diæt, der understøttes af medicinsk forskning.

Hurtige fakta om FCI:

• Grundlagt: 2000
• Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
• Sted: Mission, Kansas

Mission statement:

FCI's mission er at give håb til alle, der lider af fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom gennem omfattende forskning og rapportering af naturlige, gennemprøvede og effektive terapier, der fokuserer på rodårsager.

Ressourcer til dig:

• Register over fibromyalgi supportgrupper
• Register over fibromyalgi-sundhedsudbydere

Måder at bidrage på:

• Shop efter bøger, cd'er og opmærksomhedsprodukter gennem onlinebutikken
• Engangs eller løbende monetære donationer
• Arbejdsplads giver
• Vælg FCI i Amazon Smile

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) siger, at dets mål er at fremme tidlig diagnose, drive videnskabelig forskning til en kur og lette forskning i passende, tilgængelige og overkommelige behandlinger for fibromyalgi. Det organiserer og fremmer 12. maj bevidsthedsdagsbegivenheder og tilbyder også en ære og festmur og til minde hyldest på sin hjemmeside.

Hurtige fakta om NFMCPA:

• Grundlagt: 2008 (som CURE FM blev NFMCPA i 2010)
• Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
• Sted: Logan, Utah

Mission statement:

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association forener patienter, politiske beslutningstagere og sundhedspleje, medicinske og videnskabelige samfund for at omdanne liv gennem visionær støtte, fortalervirksomhed, forskning og uddannelse af fibromyalgi og kroniske smertesygdomme. Det tilbyder også et nyhedsbrev om ny indsats for forskning og fortalervirksomhed.

Ressourcer til dig:

• Articulos en Espanol

Måder at bidrage med:

• Vælg NFMCPA på Amazon Smile

American Chronic Pain Association

American Chronic Pain Association (ACPA) tilbyder "peer support og uddannelse i smertebehandlingskompetencer til mennesker med smerte, familie og venner og sundhedspersonale." Det har hjulpet med at etablere flere hundrede ACPA-støttegrupper i USA, Canada, Storbritannien og andre lande.

Selvom det ikke specifikt er en fibromyalgi-fokuseret organisation, kan mennesker med fibromyalgi drage fordel af de støttegrupper, information og fortalervirksomhed, den giver. Det har også et nyhedsbrev kaldetKrøniken.

Hurtige fakta om ACPA:

• Grundlagt: 1980
• Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
• Sted: Pittsburgh, Pennsylvania

Ressourcer til dig:

• Liste over støttegrupper for kronisk smerte
• Oplysninger om adskillige smerteforhold, behandlinger og smertehåndteringsværktøjer

Måder at bidrage med:

• Doner penge via PayPal

Internationale organisationer

Uden for USA arbejder adskillige velgørenhedsorganisationer hårdt på at forbedre livet for mennesker med denne tilstand. Nogle af dem er:

• The International Myopain Society
• Europæisk netværk af fibromyalgi-foreninger
• Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanien)
• AFIBROM (Spanien)
• Fibromyalgi Action UK

Et ord fra Verywell

For dem, der er i stand til at donere, kan du finde en værdig modtager af din generøsitet. For dem der ikke kan, kan du måske finde andre måder at hjælpe eller fremme disse organisationer på. Uanset hvad kan du muligvis direkte drage fordel af de oplysninger og tjenester, de leverer, ud over den indirekte fordel, som vi alle får af deres indsats.

Desuden kan donationer til velgørende organisationer som disse give store gaver til mennesker i dit liv, der er kronisk syge eller kan tjene som en måde at huske nogen, der kæmpede med fibromyalgi symptomer i deres liv. Du kan også skrive velgørende bidrag i din testamente. Inden du donerer til en velgørenhedsorganisation, skal du dog undersøge dem, så du ved, at dine penge faktisk bliver brugt, som du vil have det.