Sådan finder du de rigtige læger til Parkinsons sygdom

Når du er blevet diagnosticeret med Parkinsons sygdom, skal du finde det rigtige plejeteam. Ideelt set vil du have et team af klinikere, der administrerer din lægehjælp i løbet af de næste par år. Dette hold skal ledes af en neurolog med ekspertise i behandling af Parkinsons patienter.

Mens du altid kan skifte medlemmer af teamet, lægger du en vis tankegang og planlægning i at samle det oprindelige hold udbytte for dig, hvis teamet hurtigt og effektivt kan tackle dine tidlige symptomer og behov.

Følgende forslag hjælper dig med at samle det plejeteam, der er bedst for dig, og vil også give nogle ideer til, hvordan du bedst kan interagere med dit plejeteam.

Medlemmer af Health Care Team

Hvem skal udgøre dit plejeteam? Som minimum har du brug for:

• En primærlæge, der passer på dine daglige medicinske behov. Dette kan være en, som du har set i mange år og kender dig godt, eller du skal muligvis finde en primærlæge.
• En neurolog, der har specialiseret sig i bevægelsesforstyrrelser. Dette er vigtigst, da en neurolog i bevægelsesforstyrrelser sandsynligvis vil være i stand til at hjælpe dig med at finde andre, der har erfaring med Parkinsons sygdom, til at udfylde dit sundhedsteam.
• En rådgiver eller psykiater eller psykolog, der kan hjælpe dig med at håndtere potentielle følelsesmæssige og mentale sundhedsproblemer, hvis de opstår
• Allierede sundhedspersonale som fysioterapeuter, ergoterapeuter, søvnmedicinske specialister og så videre. Din neurolog skal være i stand til at hjælpe dig med at finde de allierede sundhedspersonale, der passer til dig.
• Selv - En del af at være en bemyndiget patient spiller en aktiv rolle i din pleje.
• Din partner - Parkinsons sygdom kan have en enorm indflydelse på forholdet, og det kan være meget nyttigt at håndtere sygdommen ved at inkludere din partner eller andre familiemedlemmer.

Alle disse mennesker skal selvfølgelig kommunikere (i det mindste til en vis grad) med hinanden, men nøgletallet til styring af dine Parkinsons symptomer vil være din neurolog. Så hvordan finder du en neurolog, der passer til dig?

Overse ikke din egen rolle som et meget vigtigt medlem af dit sundhedsteam såvel som din families rolle.

Vælg en neurolog, der er specialiseret i bevægelsesforstyrrelser

Din første opgave er at finde en neurolog, der har specialiseret sig i bevægelsesforstyrrelser (som Parkinsons). Du har brug for nogen, der kan fortælle dig, hvad du kan forvente, og som kan sætte dig i kontakt med de bedste tilgængelige ressourcer og behandlingsmuligheder. Denne neurolog ved, hvornår man skal starte medicin, og hvornår man skal justere doserne af disse medikamenter for at opnå maksimal fordel osv. Så hvordan finder du sådan en specialist?

Bed først din primærlæge om henvisning til en Parkinsons specialist. Din primærlæge vil helt sikkert være i stand til at pege dig i den rigtige retning.

Du kan også finde en lokal støttegruppe for Parkinsons patienter og bede disse personer om anbefalinger til specialister. Du kan få oplysninger om lokale støttegrupper såvel som lokale specialister fra de lokale eller regionale kapitler i en national Parkinsons sygdomsorganisation. Hvis du ikke kan finde en støttegruppe i dit samfund, skal du tjekke online supportfællesskaberne for mennesker med Parkinsons sygdom, der bor i dit område. Du kan endda være i stand til at få en idé om en neurolog, der smelter godt sammen med din egen personlighed ved at stille spørgsmål og høre andre tale om deres oplevelser.

Hvad man skal se efter i en neurolog i Parkinsons sygdom

Her er en tjekliste med grundlæggende spørgsmål til din potentielle neurolog:

• Hvor længe har du arbejdet i marken? Hvor mange Parkinsons patienter ser du om året?
• Har du særlig træning i bevægelsesforstyrrelser? Er du board-certificeret inden for neurologi?
• Hvem kan jeg se, når du ikke er tilgængelig?
• Hvilket hospital bruger du til behandling af patienter?

Det er vigtigt at forstå, at online-klassificeringssystemerne for læger ikke er særlig nøjagtige. Eller de er på nogle måder, og det er ikke de oplysninger, du leder efter. For eksempel rangerer mange af disse vurderinger en læge højt, hvis han altid er til tiden og aldrig sikkerhedskopieres. Hvis du tænker på klinikindstillingen og manglende evne til virkelig at kontrollere, hvad der sker på en typisk dag, og lægen, der altid er tid, kan være den læge, der aldrig har det ekstra minut til at give dig, når du har brug for det. Disse vurderinger inkluderer ofte også, hvor let det er at få en aftale.

Naturligvis rangerer den læge, der er usædvanlig, at alle ønsker at se dårlig, på denne foranstaltning, og den læge, der ikke har en stærk følge, rangerer højt. Hvis du ser på disse placeringer, skal du læse kommentarerne og indse, at en dårlig kommentar simpelthen kan repræsentere en patient, der har en dårlig dag efter at have fået en diagnose, han ikke ønskede.

Gennemgå din behandlingsplan

Ud over disse grundlæggende spørgsmål er den vigtigste måde at vælge den neurolog, du vil arbejde med, på at lytte tilbehandlingsplanhun sætter sammen for dig. Giver det mening? Diskuterer din læge det med dig efter at have overvejet dine personlige behov, mål og symptomer? Nævner hun, at behandlingsplanen skal være fleksibel og revurderes over tid? Forsøger hun at integrere planen i din hverdag og behov?

Du skal bruge din sunde fornuft, når du vælger en neurolog / specialist i Parkinsons sygdom. Du kan ikke læge dig selv. Du skal på et tidspunkt stole på, at denne højtuddannede specialist ved, hvad han eller hun laver.

Glatte overgange

Hvis du overvejer at skifte til en ny neurolog eller ny primærlæge, kan det være skræmmende at overføre din pleje. Hvordan vil dine nye udbydere vide, hvad der er sket med dig hidtil? Nogle mennesker anmoder om, at deres gamle neurolog eller primærlæge kalder deres nye læge. Til tider kan dette være nyttigt, selvom der er noget at sige for at få en ny læge til at tage et nyt kig på din historie og komme med en frisk og ny plan. På en eller anden måde er det vigtigt for dine nye læger at have en kopi af dine medicinske journaler.

Arbejde med dit plejeteam

Når du har valgt medlemmer af dit plejeteam, hvordan kan du bedst interagere med dem? Du og dit team ønsker det samme: De vil give dig den bedst mulige pleje, de kan, og du vil modtage den bedste tilgængelige pleje. Hvorfor får så mange personer med PD ikke den bedst mulige pleje? En af årsagerne er, at kommunikationen mellem patient og plejeteam går i stykker.

Hvordan kan du holde kommunikationslinjerne mellem dig og dit sundhedsteam åbent? Her er et par tip.

For hvert besøg hos en sundhedsperson skal du prøve at få følgende oplysninger skrevet ned, så du kan aflevere dem til sekretæren i stedet for at skulle gentage dem uendeligt:

• Dit navn
• Adresse og telefonnummer
• Forsikringsoplysninger og medlemsnummer
• Fødselsdato; CPR-nummer
• Nuværende medicin, herunder receptpligtig medicin og ethvert ernæringstilskud, du bruger, den dosis, du tager, og formålet med medicinen
• Kendte allergier eller bivirkninger over for medicin eller almindeligt medicinsk udstyr (eksempel: latexhandsker)
• Nuværende sundhedsproblemer og datoer for indtræden

Når du er på lægens kontor, vær forberedt på eventuelle spørgsmål, du måtte have. Sig ikke bare, at du har det godt, når lægen spørger dig, hvordan du har det? Giv nogle detaljer om symptomer. Hvad de har lyst til, hvornår opstår de, hvornår er de lettet osv. Tag nogen med dig til dine aftaler med neurologen, så han eller hun kan huske, hvad du savner. Efterlad aldrig en aftale uden en klar idé om, hvad der kommer næste gang. Har du brug for at tage medicin? I så fald hvor meget af det, og hvornår? Hvad er de mulige bivirkninger af dette lægemiddel? Kan du køre normalt? Har du brug for at se en anden specialist eller have flere tests? Hvad er testene, og hvad er der involveret i hver test? Hvor hurtigt vil resultater være tilgængelige?

Glem ikke, at medicinfejl er alt for almindelige. Du bør lære et par ideer for at mindske risikoen for en medicinfejl.

Når du går til en allieret sundhedsperson som en fysioterapeut eller logoped, skal du bede om klare forklaringer på den behandling, du vil gennemgå. Hvad er det? Hvad er det designet til at gøre? Hvordan ved jeg, at det fungerer? Hvad er omkostningerne, og vil dette blive dækket af min forsikring? Hvornår kan jeg se resultaterne af behandlingen, hvis den fungerer? Hvad er alternativerne til denne behandlingsplan?

Generelle strategier for at få mest muligt ud af dit plejeteam

Det er vigtigt at være en aktiv partner i din pleje. Prøv at modstå at antage rollen som en passiv patient, der bare følger lægernes ordrer. Stil spørgsmål. Men spørg dem på en hjertelig måde for at lære. Stil spørgsmål, så du kan maksimere fordelene ved enhver behandling, du gennemgår. Forsøg også at undgå den modsatte fare ved at stille for mange spørgsmål og at overtage rollen som læge selv. Du bliver nødt til at lære at acceptere andres omsorg. Lad dem udføre deres arbejde. Lær af dem. Bliv partner med dem. Hvis du kan etablere denne form for partnerskab med dit plejeteam, vil du og din familie have lettere ved at klare alle de udfordringer, som PD vil kaste på dig gennem årene.