Omsorg for nogen med muskeldystrofi

Uanset om du er forælder, elsket eller plejeperson, kræver pleje af en person med muskeldystrofi enorm fysisk, mental og følelsesmæssig udholdenhed samt uddannelse om sygdommen og alt det kan medføre. Gør dit bedste for at forberede dig på det, du kan støde på. Bevæbne dig selv med information, der kan hjælpe dig med at yde den bedste hjælp til personen i dit liv med MD. Brug ressourcer, der kan give dig en hånd på din plejerejse. Og mest af alt, husk at du ikke er alene. Søg støtte undervejs.

Verywell / Emily Roberts

Viden

Kendskab til muskeldystrofi kan give dig en følelse af kontrol over, hvad der kan være en uforudsigelig og udfordrende oplevelse som omsorgsperson.

Ved at vide hvadkunne ske, er du måske bedre i stand til at forudse og svare på din elskedes udfordringer.

Hvis du deltager i en persons lægeaftaler, kan det at vide mere om sygdommen også hjælpe dig med at stille spørgsmål på deres vegne og ellers fortaler for deres pleje, hvis de har budt dig velkommen til at gøre det.

Vejledning til diskussionsvejledning til muskeldystrofi

Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.

Send til dig selv eller en elsket.

Denne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.

Der opstod en fejl. Prøv igen.

Når du samler information fra forskellige kilder - læger, hjemmesider, organisationer, andre plejere og patienter - skal du huske disse grundlæggende:

• Husk, at der er forskellige typer muskeldystrofi. Hvad nogen oplever, kan variere afhængigt af den type, de har.
• Det primære symptom på muskeldystrofi er muskelsvaghed, men andre symptomer og komplikationer kan opstå, og sværhedsgraden af ​​disse kan ændre sig hos din elskede over tid. Så den pleje, du har brug for i dag, er muligvis ikke den pleje, du har brug for i morgen.
• Hastigheden for progression varierer fra person til person. Forsøg ikke at sammenligne din elskede oplevelse med andre.

Praktisk

Hvis du bor sammen med en person, der har MD, bliver du sandsynligvis nødt til at foretage nogle praktiske ændringer, der kan hjælpe med at gøre livet lettere.

Hjem

Du kan hjælpe din elskede med at navigere lettere i sit hjem ved at foretage nogle strategiske ændringer. Selvom nogle kan være tidskrævende og dyre, kan de have store fordele. Muscular Dystrophy Association (MDA) tilbyder disse og andre tip:

• Opret et soveværelse (og om muligt et badeværelse) på stueetagen i huset.
• Reducer kampen ved at placere genstande i lave hylder eller implementere teknologi, der gør det muligt for din elskede at sige at tænde lys med deres smartphone.
• Tilføj en rampe for at undgå behovet for at bruge udendørs trin.
• Overvej at udvide døråbningerne for at muliggøre lettere passage med en kørestol, eller installer hængsler, der svinger ind og ud.
• Vælg en brusebadestol eller andre produkter til tilgængelighed. Der er nogle, der ikke kun hjælper din elskede af dig, plejeren, såsom løftesystemer.

Komme rundt

Du kan tilpasse din egen indstilling for at være mere egnet til at komme rundt med MD, men du kan ikke ændre hele verden omkring dig. Lær, hvilke områder omkring dig der er tilgængelige for handicappede. Du kan også overveje at ændre din bil for at gøre ind- og udstigning lettere, såvel som enheder som en stok eller en kørestol, som kan hjælpe din elskede med at være lidt mere stabil, når du er ude (selvom de ikke bruger dem normalt).

Finansielle forhold

Når det kommer til økonomiske problemer, kan støtte, opmuntring og vejledning fra andre, der har været i en lignende situation, være nyttigt.

Når du navigerer i sundhedsvæsenet, kan du blive udsat for nægtelse af dækning af din sundhedsplan. Processen med at tale for betalingsdækning og bede dine sundhedsudbydere om at fremsende krav om betalinger igen kan være udmattende, men det er det værd og lønner sig ofte.

Du kan muligvis få fordele og skattefradrag for omkostninger uden lomme i forbindelse med pleje.

Sørg for at gemme kvitteringer. Bliv fortrolig med føderale og statslige skatteregler og specifikationerne for din fleksible udgiftskonto, hvis du har en, og overvej at tale med en revisor eller skatteforberedende.

Fortaler for din elskede

I skolemiljøet og på arbejdspladsen er der flere faciliteter og fordele for personer med handicap end nogensinde før. På trods af dette er det muligvis nødvendigt, at du går ind for din elskede, fordi ikke alle skoler eller arbejdsmiljøer er udstyret eller fortrolige med, hvad din elskede har brug for (eller måske, hvad de lovligt skal levere).

Lær din elskede rettigheder i henhold til Americans with Disabilities Act (ADA) at kende; Office of Congressional Workplace Rights tilbyder en praktisk, destilleret tjekliste over arbejdspladser, der kræves af ADA.

Din rolle som advokat kan ikke kun betyde, at du beder om tilgængelighed, men også tager initiativ til at vise skolen eller arbejdspladsen, hvordan de praktiske skridt, du beder om, kan tages.

Over tid vil din elskede med MD lære at tale for sig selv og behøver ikke altid stole på dig for hjælp.

Support

Omsorg for en person med muskeldystrofi - eller enhver vedvarende sygdom - kan være givende, men også trættende og isolerende. For at styre rollen som pårørende effektivt og undgå udbrændthed skal du bruge de ressourcer, du har til rådighed.

Familie og venner

Uanset om du er en forælder, der passer på et barn med muskeldystrofi eller en elsket, der passer på en voksen, har alle brug for en pause nu og da. Ofte vil familie, venner og endda frivillige i dit samfund hjælpe, men de ved muligvis ikke, hvordan de gør det.

Hvis nogen træder ind for at hjælpe dig med at pleje den person med MD:

• Vær specifik om dine behov, så dine hjælpere er opmærksomme på de opgaver, der kræves af dem, når de begynder.
• Lav en tidsplan, så både personen med MD og din pusterygeplejerske har struktur og en forståelse af, hvordan dagen skrider frem fra en aktivitet til en anden.
• Sørg for, at dine kontaktoplysninger i nødstilfælde er lette at finde, så hjælperne ved, hvordan man når ud til dig og andre nødvendige mennesker, hvis der skulle ske noget uventet.

Overvej andre måder, som folk kan slå ind og lette din daglige. For eksempel:

• Tag en ven op på et tilbud om at hente noget på apoteket til dig.
• Spørg, om nogen kan se dine andre børn lidt for at give dig en pause fra andre plejeopgaver.
• Accepter tilbud om at tilberede din familie et måltid i ny og næ.

Når familie og venner træder ind for at hjælpe dig, skal du ikke føle dig skyldig i at modtage deres hjælp; dette er en tid for dig at slappe af og pleje dig selv.

Udenfor hjælp

Hvis det er muligt, overvej at få en udvendig (eller live) personlig plejeassistent, der kan hjælpe personen med MD med badning, gå på toilettet, komme ind og ud af sengen, påklæde sig og lave mad.

Du kan også overveje at ansætte en sygeplejerske (eller endda planlægge villige frivillige) om natten for at se dit barn eller din elskede, så du kan få uafbrudt søvn.

Ofte finder folk ud af, at hjælp udefra fremmer uafhængighed for begge sider, hvilket sandsynligvis vil være en velkommen ændring.

Muscular Dystrophy Association (MDA) kan være en stor ressource. Det er en bemærkelsesværdig organisation, der leverer en række ressourcer til plejepersonale, herunder online artikler og diskussionsgrupper, supportprogrammer og en anbefalet læseliste. Derudover indeholder MDA's side Supplerende ressourcer information om føderale, statslige og lokale agenturer, der tjener MD-befolkningens flerlagsbehov.

Ud over omsorgsressourcer tilbyder de programmer som den årlige MDA sommerlejr, hvor børn med muskeldystrofi kan nyde en uges sjov. Denne gratis mulighed (finansieret af tilhængere af MDA) tilbyder også forældre (og andre plejere) en meget fortjent pause.

Medicinsk team

Afhængigt af hvilken type muskeldystrofi dit barn eller dine kære har, vil der være behov for sundhedsudnævnelser, ofte flere.

For eksempel kan dit barn eller din elskede have en regelmæssigt planlagt fysioterapi-aftale, enten på en klinik eller i dit hjem. Under åbne aftaler skal du være åben for at diskutere bekymringer og stille spørgsmål, du måtte have om pleje af en person med MD. Mens du muligvis yder pleje derhjemme, er du ikke det eneste medlem af en persons plejeteam.

Andre potentielle sundhedsudnævnelser kan omfatte:

• Lægebesøg (for eksempel børnelæge, neuromuskulær specialist, ortopædkirurg eller kardiolog)
• Dem, der kræves til igangværende tests (for eksempel lungefunktionstest, knoglemineraltæthedstest og røntgenbilleder af rygsøjlen for at kontrollere for skoliose)
• Vaccinationsaftaler (for eksempel det årlige influenzaskud og pneumokokvaccinerne)
• Konsultationer med ernæring og genetisk rådgiver
• Socialarbejderbesøg for at vurdere behovet for løbende tjenester som hjælpemidler, kørestole, ventilatorer og elevatorer.

Det forventes, at du når ud til din elskede medicinske team for support og vejledning. I sidste ende vil åben kommunikation mellem alle parter optimere pleje og livskvalitet.

Selvpleje

Selvpleje er yderst vigtig som plejeperson. For det første er det vigtigt at passe på din egen krop. Det betyder at sikre, at du får motion, spiser nærende og møder din læge for regelmæssige kontrolbesøg.

Hvis du har svært ved at finde tid til at træne eller simpelthen er for udmattet, skal du overveje tidsbesparende eller mindre krævende måder at passe fitness i din tidsplan. For eksempel kan du prøve tv-baserede træning derhjemme eller gå lange daglige gåture i naturen eller på et lokalt indendørs spor med din elskede, hvis det er muligt.

Ud over at passe på dit fysiske helbred, skal du sørge for at passe på dit følelsesmæssige velbefindende.

Depression er almindelig blandt plejepersonale, så pas på symptomer på depression som vedvarende lavt humør, søvnproblemer, tab af appetit eller øgning i håbløshed

Hvis du er bekymret for depression, skal du kontakte din læge eller mental sundhedspersonale.

Som forælder kan du også føle en følelse af skyld på grund af at "give" dit barn en arvelig sygdom. Denne følelse er normal, og det kan hjælpe med at tale om det med andre forældre. Hvis din skyld ikke aftager eller fører til depression, skal du sørge for at søge professionel hjælp.

For at bekæmpe stress og krav ved at være plejeperson samt dele den givende side, overvej at blive medlem af en støttegruppe for plejepersonale. Du kan også overveje at deltage i sind-krops-terapier, der kan fremme afslapning og stresslindring, som yoga eller mindfulness-meditation.

Selvom det ikke er let at tage sig af en elsket med muskeldystrofi, finder mange en sølvforing, uanset om det får et dybere, sundere perspektiv på livet, bliver mere åndeligt eller simpelthen finder skønhed i små hverdagslige fornøjelser.

Forbliv modstandsdygtig og hengiven i din plejerejse, husk at pleje dine egne behov og nå ud til andre for en hjælpende hånd.