En organtransplantation er en livreddende procedure, der ændrer dit liv for evigt. Spørgsmål som immunsuppression og opfølgning kan begrænse dine rejsemuligheder og kan endda komme i spil, når du træffer beslutninger om, hvor du vil bo, og din egen familieplanlægning.
Der er et antal transplantationsstøttegrupper, hvoraf nogle er specifikke for en type organtransplantation, og andre omfatter alle organtransplantationer. Når du tænker på den bedste gruppe for dig, er det vigtigt at huske, at din personlige oplevelse ikke kun er formet af den type transplantation, du har haft (eller venter på), men også af faktorer som din alder og årsagen til din transplantation.
De 8 bedste transplantationsstøttegrupper i 2021
- Bedste samlet: Transplantatmodtagere International Organization (TRIO)
- Bedst til børn: UPMC børnehospital i Pittsburgh
- Bedst til fortalervirksomhed: Transplant Support Organisation
- Bedst til hjertetransplantation: American Heart Association
- Bedst til lungetransplantation: Anden vind
- Bedst til nyretransplantation: National Kidney Foundation's Transplant Community
- Bedst til levertransplantation: American Liver Foundation's Inspire Support Group
- Bedst til børn med levertransplantationer: Leverfamilier
Bedste samlet: Transplantatmodtagere International Organization (TRIO)
Transplantatmodtager International Organisation (TRIO)
Tilmeld dig nuTransplant Recipients International Organization (TRIO) er en international nonprofit organisation, der har mange lokale kapitler. Du kan tilmelde dig som medlem af den internationale støttegruppe eller deltage i et lokalt kapitel i dit område, hvoraf nogle holder møder personligt. Du kan også oprette forbindelse til administratorerne for at lære om at starte et lokalt kapitel i dit samfund.
TRIO-supportgruppen fokuserer på bevidsthed om transplantation, support, uddannelse og fortalervirksomhed. Organisationen betjener mennesker, der venter på en transplantation eller har fået en transplantation. Uddannelsesindhold og medlemshistorier er tilgængelige på hjemmesiden.
Et af TRIO's programmer, "Lend A Helping Ear", forbinder medlemmer, der er villige til at dele erfaringer med andre, der har brug for støtte. Der er også en undergruppe dedikeret til plejepersonale, der er partnerskab med Transplant Caregivers - Partners for Life, en privat Facebook-gruppe.
Transplantationsbevidsthed er fokuseret på at give information til mennesker, der ønsker at lære mere om, hvad det betyder at være en organtransplantationsdonor, og hvordan man bliver en.
TRIO drives af et personale af administratorer.
Bedst til børn: UPMC børnehospital i Pittsburgh
UPMC børnehospital i Pittsburgh
Tilmeld dig nuTransplantationer fra barndommen indebærer livslang overvejelse, da børn lærer at gå i skole og deltage i aktiviteter, mens de imødekommer deres sundhedsmæssige begrænsninger. Forældre er også bekymrede over pleje og hjælp til deres børn med at arbejde hen imod uafhængighed og egenomsorg.
UPMC Børnehospital i Pittsburgh har en dedikeret støttegruppe til børn, der har fået eller får en organtransplantation. Uddannelsesvideoer og ressourcer er tilgængelige på hjemmesiden.
Sommerlejre for børn, der har haft transplantationer, er også tilgængelige og tilbyder en komplet tidsplan for sjove aktiviteter og uddannelsesprogrammer.
Familieressourcer er tilgængelige for de forældre, hvis børn får pleje på UPMC. Disse inkluderer adgang til soveværelser, brusere og vaskeri. Der er også en forældregruppe, så familier kan få kontakt med andre, der forstår udfordringerne ved en organtransplantation. Begrænset økonomisk bistand er også tilgængelig for familier.
Mens UPMC-supportgruppen kan deltage gratis, kræver børnelejren et deltagelsesgebyr.
Bedst til fortalervirksomhed: Transplantationsstøtteorganisation
Transplantationsstøtteorganisation
Tilmeld dig nuTransplantationsstøtteorganisationen har mange mål, herunder at øge samfundsbevidstheden om organdonation og støtte organtransplantatmodtagere med stipendier, uddannelse og netværksmuligheder. Deres støttegruppe betjener Westchester County og de omkringliggende områder, mens deres bevidstheds- og fortalervirksomhed har en national rækkevidde.
Ud over uddannelse arbejder Transplant Support Organisation aktivt med at tilmelde folk til at blive organdonorer.
Organisationen tilbyder et stipendium til "ære mindet om afdøde medlemmer" og fremme vigtigheden af organ-, øje- og vævsdonation. Hvert år vælges en gymnasieelever i staten New York fra en pulje af ansøgere til at modtage stipendiet baseret på deres fortalervirksomhed og opmærksomhedsindsats.
Advocacy-programmer udført af Transplant Support Organization inkluderer lovgivningsmæssige lobbykampagner for at øge adgangen til forskning og behandling. Derudover præsenterer gruppen uddannelsesprogrammer på skoler og samfundscentre.
Transplant Support Support Organization er bemandet af frivillige og finansieret af medlemsgebyrer og donationer.
Bedst til hjertetransplantation: American Heart Association
American Heart Association
Tilmeld dig nuVoksne og børn, der er overlevende efter en hjertetransplantation, har brug for livslang hjertebehandling og har fortsat vedvarende sundhedsmæssige bekymringer efter transplantationen. American Heart Association's hjertetransplantatgruppe er et nationalt netværk af overlevende og kandidater til hjertetransplantation, der kan oprette forbindelse til hinanden for support, rådgivning og henvisning.
Støttegruppen er vært for en online samling af undervisningsmateriale, herunder et bibliotek med artikler og videoer om livet som modtager af hjertetransplantation.
Community-siden har et dedikeret rum, hvor medlemmer kan sende spørgsmål, kommentarer og svar. Emner spænder fra generelle bekymringer om at leve med en hjertetransplantation til mere rettidige problemer (såsom de sundhedsmæssige risici, der er forbundet med COVID-19.
Du kan også tilmelde dig American Heart Associations private Facebook-side for at oprette forbindelse til andre, der deler dine samme bekymringer.
American Heart Association-støttegruppen er gratis at deltage i og støttes af private donationer, virksomheder og grundlæggende donationer. Som registreret medlem eller omsorgsperson kan du ringe til en samfundsmoderator i åbningstiden for at få råd og henvisninger.
Bedst til lungetransplantation: Anden vind
Anden vind
Tilmeld dig nuSecond Wind er en støttegruppe for lungetransplantation, der giver information om lungetransplantationer, et lokalt netværk og et økonomisk hjælpeprogram for overlevende og kandidater til lungetransplantation.
Hjemmesiden giver registrerede medlemmer et søgeværktøj til at finde og oprette forbindelse til andre, der har gennemgået lignende lungetransplantationserfaringer. Medlemmer, der er anført i medlems søgningen, kan kun nås, hvis de giver samtykke til, at deres navn og oplysninger offentliggøres i biblioteket.
Second Wind tilbyder også økonomisk bistand til ansøgere, der kvalificerer sig. Fonden er beregnet til at hjælpe med medicinske udgifter og tilknyttede omkostninger direkte relateret til en lungetransplantation, der ikke er dækket af forsikring. Der er en grænse for mængden af økonomisk bistand, et medlem kan modtage, og medlemmer af organisationer, der yder lignende finansiering, er ikke støtteberettigede. (Disse grupper er angivet på Second Wind-webstedet.)
Second Wind finansieres af medlemskontingenter og donorbidrag.
Bedst til nyretransplantation: National Kidney Foundation's Transplant Community
Hilsen National Kidney Foundation
Tilmeld dig nuNyretransplantationer er den mest almindelige type organtransplantation, der modtages fra en levende donor. Ofte er en nyredonor en person, der er relateret til modtageren. En nyretransplantation er en bekymring for donoren og modtageren, som begge har brug for at forstå de sundhedsmæssige konsekvenser før og efter operationen.
National Kidney Foundation's Transplant Community er en støttegruppe for mennesker, der har haft eller afventer en nyretransplantation såvel som deres familier. Online supportgruppen tilbyder undervisningsmateriale om at leve med en nyretransplantation, et interaktivt diskussionsforum og adgang til et privat samfund til at netværke og interagere med andre på en-til-en-basis.
Transplant Community-støttegruppen er gratis at deltage i og modereres af et personale af administratorer. Programmet er finansieret af private, erhvervsdrivende og grundlæggende donorer.
Bedst til levertransplantation: American Liver Foundation's Inspire Support Group
American Liver Foundation
Tilmeld dig nuEn levertransplantation er normalt forud for en langvarig kamp med leversygdom, i hvilken tid folk ofte oplever ekstrem sygdom og svaghed. Efter transplantationen kan der være ekstreme ændringer i livsstil, der kan være lige så udfordrende.
American Liver Foundation's Inspire-supportgruppe betjener voksne, der har haft eller afventer en levertransplantation.
Supportgruppen tilbyder netværksmuligheder gennem et aktivt offentligt diskussionsforum. Emnerne inkluderer komplikationer af leversygdom og bivirkninger af lægemidler efter transplantation. Et privat supportfællesskab, der er tilgængeligt ved registrering, giver mulighed for mere personlige interaktioner.
Inspire-supportgruppen tilbyder også opdaterede oplysninger om kliniske forsøg, herunder kvalificeringsoplysninger. Der er også ressourcer til plejepersonale, der også er påvirket af udfordringerne ved en levertransplantation.
Medlemskab er gratis. Supportorganisationen er finansieret af velgørenhedsbidrag fra private, virksomheds- og grundlæggende sponsorer.
Bedst til børn med levertransplantationer: Leverfamilier
Levertransplantationer er blandt de mere almindelige typer organtransplantationer i USA. Børn har ikke kun behov for transplantationer af forskellige årsager end voksne, men har særprægede plejebehov.
Leverfamilier er en støttegruppe, der betjener børn, der har gennemgået eller afventer en levertransplantation såvel som deres familier. Online supportgruppen er børnevenlig og beregnet til at give sine medlemmer et behageligt og sjovt sted.
Organisationen tilbyder informations-, uddannelses- og netværksmuligheder for medlemmerne til at oprette forbindelse. Uddannelsesmaterialet er specifikt rettet mod leversygdom hos børn og bekymringer om levertransplantationer hos børn.
Et privat forum er tilgængeligt for registrerede medlemmer, så du kan dele dine oplevelser og oprette forbindelse til andre på en-til-en-basis.
Medlemmer kan også købe varer i en onlinebutik, hvis overskud hjælper med at finansiere supportgruppen. Liver Families support-gruppen drives af frivillige og kan deltage frit.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er transplantationsstøttegrupper?
Transplantatstøttegrupper er nonprofitorganisationer, der giver transplantationsmodtagere eller dem, der afventer en transplantation, information, netværksmuligheder, uddannelse og modereret støtte.
Mange af disse grupper opretholder private samfund for registrerede medlemmer. Nogle tilbyder personlige supportgrupper og særlige begivenheder, hvor medlemmer kan mødes og dele erfaringer og bekymringer.
Er en transplantationsstøttegruppe det rigtige for mig?
At leve med en organtransplantation kan være ekstremt udfordrende og ofte efterlade dig isoleret fra andre, der forstår dine bekymringer (især hvis du bor i et fjerntliggende eller et lille samfund). Du kan drage fordel af at oprette forbindelse i et sikkert rum for at dele oplevelser, information og ressourcer med andre, der har haft eller afventer en organtransplantation.
Hvis du allerede har fået en transplantation og ønsker at støtte andre i nød, kan en støttegruppe være et godt sted at blive mentor og samfundsforkæmper.
Hvordan er transplantationsstøttegrupper struktureret?
Non-profit supportgrupper er normalt bemandet af betalte administratorer, mens frivillige deltager i forskellige aspekter af programmet. Privat netværk finder normalt sted på registrerede websteder, der er beskyttet med adgangskode.
Hvad koster de?
De fleste transplantationsstøttegrupper er gratis, men tilskynder til økonomiske bidrag fra deres medlemmer. Nogle finansierer deres indsats gennem årlige medlemsgebyrer. Særlige begivenheder og lejre er generelt gebyrbaserede.
Accepterer disse grupper forsikring?
Eventuelle gebyrer forbundet med transplantationsstøttegrupper (inklusive årlige medlemsgebyrer, sociale begivenheder eller lejre) er ikke dækket af sundhedsforsikring.
Hvordan vi valgte transplantationsstøttegrupper
Der er mange generelle transplantationsstøttegrupper såvel som specifikke grupper til hver type organtransplantation. Vi valgte de bedste i deres kategorier baseret på deres objektive tilgang, rækkevidde af tjenester, tilgængelighed og positive anmeldelser fra hospitaler og patienter.
For eksempel valgte vi TRIO, fordi den tilbyder personlige og online grupper, American Liver Fonds Inspire-supportgruppe på grund af sin hjælp til kliniske forsøg og leverfamilier på grund af dens skræddersyede tilgang til børnenes behov.
.jpg)
