Parkinsons sygdom (PD) skyldes tab af dopaminproducerende nerveceller i hjernen. Som et resultat af udtømning af dopamin (en kemisk messenger) opstår forskellige symptomer, såsom rysten, stivhed, depression, søvnproblemer og mere.
Disse symptomer på Parkinsons sygdom er ofte uforudsigelige og vanskelige at kontrollere. De forværres over tid og forstyrrer til sidst en persons daglige funktion.
Støttegrupper - som kan være små eller store og mødes virtuelt eller personligt - kan hjælpe en person med at finde strategier til at klare og tilpasse sig den daglige kamp og kravene til at leve med PD.
Støttegrupper kan også reducere stress, tjene som en kilde til opmuntring og forbedre livskvaliteten. Det at deltage i en er ofte også en god måde at lære om nye PD-forskning eller terapier.
Her har vi valgt nogle af de bedste supportgrupper for Parkinsons sygdom. De givne oplysninger er forhåbentlig et godt springbræt for at finde komfort og vejledning.
De 7 bedste grupper af Parkinsons sygdomsstøtte i 2021
- Bedste samlet: American Parkinson Disease Association
- Bedst til start: DailyStrength Parkinsons sygdomsstøttegruppe
- Bedst til variation: Parkinsons Foundation
- Bedst til informationsdeling: Patienter som mig
- Bedst til supportgruppeledere: Parkinsons bevægelsesforstyrrelse og alliance
- Bedste Facebook Support Group: Parkinsons samfund
- Bedst til peer-to-peer support: NeuroTalk
Bedste samlet: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Tilmeld dig nuGrundlagt i 1961 er American Parkinson Disease Association (APDA) angiveligt det største græsrodsnetværk dedikeret til at bekæmpe Parkinsons sygdom. De har investeret mere end 185 millioner dollars i bevidstgørelse, støtte til uddannelsesprogrammer og finansiering af forskning med det mål at sætte en stopper for PD.
Den professionalisme, brugervenlighed og antallet af supportgruppetjenester, som ADPA leverer, er det, der gør denne organisation til den bedste samlede supportgruppe til Parkinsons sygdom.
I 2017 samarbejdede ADPA med et supportwebsted, kaldet Smart Patients, for at danne et nyt online supportforum. Inden for dette gratis diskussionsforum kan patienter med PD, kære og omsorgspersoner omgås, lære mere om PD og dele tip og håndteringsstrategier om at leve med sygdommen.
Som en ekstra bonus er tilmelding enkel: Alt, hvad folk skal angive, er en e-mail-adresse. Webstedet generelt er rent, velorganiseret, og samtaler er nemme at sejle igennem eller starte alene.
Udover sit venlige og varme online supportfællesskab har ADPA over 1.400 gratis supportgrupper landsdækkende. Hver enkelt er unik - nogle er dedikeret til mennesker diagnosticeret med PD i en ung alder, mens andre fokuserer på plejere eller familiemedlemmer til mennesker med PD.
ADPA tilbyder også træningskurser, såsom Tai Chi, kontaktfri boksning, yoga og dans samt uddannelsesseminarer og sociale møde og hilse begivenheder.
Bedst til start: DailyStrength Parkinsons sygdomsstøttegruppe
DailyStrength
Tilmeld dig nuDailyStrength er en division af Sharecare, som blev oprettet af WebMD-grundlægger Jeff Arnold og den berømte Dr. Oz i 2009. DailyStrength Parkinsons sygdomsstøttegruppe er et gratis og imødekommende online supportfællesskab med mere end 400 medlemmer og 3.000 stillinger.
Gruppens mission er centreret omkring at styrke og inspirere hinanden til at overvinde PD-relaterede og livsudfordringer.
Samlet set er DailyStrength-webstedet indbydende og let at navigere, og registreringen er ligetil og hurtig. Indlæg er informative, praktiske og tankevækkende. Dette er måske et godt sted at starte for folk på udkig efter en mindre, mere intim online supportgruppe, der ikke er overvældende eller forbundet med en national organisation.
Selvom webstedet ikke er modereret, har DailyStrength et sæt retningslinjer, som medlemmerne bliver bedt om at følge, for at holde supportgruppen sikker og positiv.
Bedst til variation: Parkinsons Foundation
Parkinsons Foundation
Tilmeld dig nuParkinsons Foundation blev dannet ved sammensmeltning af to andre fonde - National Parkinson Foundation og Parkinsons sygdomsfond - med opgaven at forbedre livet for og i sidste ende finde en kur mod mennesker, der lever med PD.
Parkinsons Foundation har et stort netværk af gratis, personlige supportgrupper placeret over hele landet. De fleste af dem er for alle, der lever med PD, men nogle er rettet mod et bestemt publikum (dvs. mennesker med PD med ungdomsudbrud).
Parkinson's Foundation tilbyder også et gratis online supportfællesskab kaldet PD Conversations. Her kan enkeltpersoner oprette forbindelse til andre, der lever med PD, samt få deres spørgsmål besvaret af PD-eksperter. For at fokusere deres interaktioner er online-samfundet opdelt i diskussionsgrupper - nyligt diagnosticeret, symptomer på PD, spansktalende patienter og meget mere.
Parkinsons Foundation tilbyder også sundheds- og wellness-klasser og gratis uddannelsesressourcer gennem sine lokale netværk. Organisationen øger også opmærksomhed og midler gennem forskellige sammenkomster, såsom dens årlige fundraising-begivenhed kaldet Moving Day Walk.
Bedst til informationsdeling: Patienter som mig
Patienter som mig
Tilmeld dig nuPatientsLikeMe blev grundlagt i 2004 af brødrene til Stephen Heywood, der havde amyotrofisk lateral sklerose (ALS) indtil sin død i 2006. Men i 2011 åbnede dette gratis online supportfællesskab sig for andre sundhedsmæssige forhold, herunder Parkinsons sygdom.
Parkinsons sygdomsstøtteforum er nu et aktivt og robust samfund med tæt på 30.000 medlemmer, og hvad der gør dette forum så tiltrækkende er dets rolle i informationsdeling. Medlemmer kan frivilligt rapportere aspekter af deres sygdom (f.eks. Symptomer, medicin, livsstilsvaner, diæt), og disse data indsamles og deles i form af grundlæggende, farverige diagrammer. Medlemmer kan også søge gennem dataene ved hjælp af brugervenlige søge- og filterværktøjer.
Udover at dele og lære af hinanden kan enkeltpersoner omgås og fremme forbindelser eller venskaber. Profiler på forummet (kun synlige for medlemmer) indeholder oplysninger som køn, alder, hjemby og et billede (hvilket gør det mere personligt). Medlemmer kan også inkludere en kort biografi om sig selv og en liste over interesser.
Alle oplysninger, der deles i forummet, er ikke beskyttet af HIPAA, fordi de frivilligt gives. Andre medlemmer kan også sende private beskeder - men bare gennem forummet og ikke via e-mail.
Bedst til supportgruppeledere: Parkinsons bevægelsesforstyrrelse og alliance
Parkinsons bevægelsesforstyrrelse og alliance
Tilmeld dig nuParkinson's Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) er en nonprofit organisation, der fokuserer på egenskaber som empati, kreativitet, modstandsdygtighed og delt læring.
Det har også et væld af support- og uddannelsestjenester. Bortset fra online programmering og Zoom-supportgrupper, tilbyder denne organisation også forskellige personlige supportgrupper placeret over hele landet.
Derudover tilbyder organisationen også adskillige uddannelsesprogrammer som "Frokost med Docs", hvor enkeltpersoner kan mødes med en specialist i bevægelsesforstyrrelser næsten over frokosten fra deres eget hjem.
Det, der virkelig er unikt ved denne organisation, er imidlertid, at den tilbyder gratis workshops over hele landet kaldet In Sync til støtte og undervisning af mennesker, der er interesserede i at udvikle deres færdigheder som en ledergruppe for support.
Der kan folk lære færdigheder og opbygge tillid til at designe og lede deres egen støttegruppe (inklusive træningsbaserede støttegrupper) til Parkinsons sygdom eller andre bevægelsesforstyrrelser. Lederskabseksperter og sundhedspersonale giver også vejledning gennem informationspræsentationer.
Bedste Facebook Support Group: Parkinsons samfund
Parkinsons samfund
Tilmeld dig nuParkinsons samfund driver en Facebook-supportgruppe med over 18.000 medlemmer og hundredvis af indlæg hver måned.
Denne gratis, aktive og indsigtsfulde gruppe er privat, hvilket betyder at den kræver tilladelse til at deltage, og indlæg er kun synlige for medlemmer. Det er åbent for mennesker, der lever med PD og deres familiemedlemmer.
Mens virksomheden, der driver dette samfund (Research Catalyst), er fokuseret på at finde studiedeltagere til forskellige forskningsundersøgelser, kan enkeltpersoner blot tilmelde sig Facebook-gruppen for støtte og opmuntring.
Udover online supportgruppen tilbyder Parkinsons samfund også andre ressourcer. Folk kan kvalificere sig til at tale med en advokat for Parkinsons sygdom om deres personlige rejse med PD (dvs. symptomer, terapier osv.). Der kan enkeltpersoner også se, om de (eller deres kære) kvalificerer sig til forskellige PD-relaterede kliniske forsøg.
Bedst til peer-to-peer support: NeuroTalk
NeuroTalk
Tilmeld dig nuNeuroTalk er en gratis og afslappet online supportgruppe for mennesker med neurologiske lidelser, herunder Parkinsons sygdom.
Efter registrering og oprettelse af et brugernavn og en adgangskode på webstedet kan enkeltpersoner gå ind i Parkinsons sygdomsforum. Mange af indlæggene har mere end hundreder af tusinder af synspunkter.
Indlæggene varierer meget i indhold, fra at tale om symptomer og terapier til at diskutere biologien bag Parkinsons sygdom. Folk bruger også webstedet til at anmode om eller tilbyde medicinsk udstyr, socialt forbinde, fortælle vittigheder eller inspirere hinanden gennem kunst eller poesi.
Samlet set er webstedsstilen enkel og giver en noget hyggelig stemning. Det kan være en ideel støttegruppe for folk, der søger en sund distraktion eller lytterør. Medlemmer kan udtrykke deres humør gennem ikoner, som er noget forældede, men tilføjer et sjovt, let element til gruppen.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er grupper med Parkinsons sygdom?
Parkinsons sygdomsstøttegrupper er mennesker, der lever med PD (eller kære / plejere af dem med PD), der kommer sammen for at dele deres fælles oplevelser. Gennem deling kan medlemmer af støttegrupper give og modtage trøst, opmuntring, viden, råd og inspiration.
Hver støttegruppe er unik. Nogle grupper mødes personligt hver måned, mens andre ikke har mødetider og er centreret omkring indlæg på et onlineforum. Støttegrupper kan også variere i deres målgruppe, mødeformat, størrelse og fokus (uddannelsesmæssigt versus socialt).
Er en Parkinsons sygdomsstøttegruppe det rigtige for mig?
Mens supportgrupper har flere fordele, kan du deltage, når du føler dig klar. Lyt og stol på din tarm, men prøv også at være åben for ideen om at dele din oplevelse og lære af andre.
Hvis du beslutter dig for at tilslutte dig en støttegruppe, skal du prøve at forblive tålmodig, da det kan være lidt af en prøve-og-fejl-proces at finde den rigtige gruppe. Husk, at du altid kan fravælge gruppen til enhver tid eller tilmelde dig senere, når tiden er inde.
Hvordan er supportgrupper for Parkinsons sygdom struktureret?
De fleste Parkinsons sygdomsstøttegrupper er struktureret omkring et bestemt fokusområde. De giver et trøstende miljø, enten virtuelt eller personligt, hvor medlemmer kan oprette forbindelse, dele deres oplevelser, lære af hinanden, samle information og modtage følelsesmæssig støtte.
Moderationen for hver gruppe kan variere, hvor nogle grupper har mere tilsyn end andre. I mange tilfælde ledes støttegruppen (især personlige) af et frivilligt gruppemedlem, men har vejledning fra en sundhedsperson eller socialrådgiver.
Hvor meget koster supportgrupper for Parkinsons sygdom?
De fleste supportgrupper for Parkinsons sygdom og deres tilknyttede ressourcer og tjenester er gratis. Vælg træningskurser, der tilbydes af supportgrupper, som nogle, der er forbundet med ADPA, kan koste et mindre gebyr.
Ved at tilslutte dig en støttegruppe i en organisation kan du muligvis modtage oplysninger om dens forskellige fundraising-begivenheder eller måder, hvorpå du kan give en monetær donation. Disse midler bidrager til driften af den samlede organisation, som inkluderer dens støttegrupper.
Hvordan vi valgte de bedste supportgrupper for Parkinsons sygdom
Når vi valgte de bedste supportgrupper for Parkinsons sygdom, overvejede vi forskellige funktioner som nemme at blive medlem, professionalisme, webstedsnavigation og gruppens nationale profil. Vi overvejede også mangfoldigheden af den ydede støtte, som om grupperne leverede en sund blanding af følelsesmæssig, informativ og social støtte.
For dem, der leder efter en mere afslappet peer-to-peer-oplevelse, valgte vi NeuroTalk og Parkinsons samfund. Parkinsons Foundation er dog en god mulighed for folk, der ønsker at henvise til eksperter.
