Mennesker med autisme er, som alle andre, voksne i meget længere tid, end de er børn. Det er let at overse, når du søger online efter information om autisme, fordi de fleste artikler og billeder fokuserer på små børn.
Mens det er sandt, at symptomer på autisme optræder først i den tidlige barndom, er autisme ikke en pædiatrisk lidelse. Voksne med autisme står over for livslange udfordringer.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesSå hvorfor er der relativt lidt skrevet om autisme og voksenalder? Mens der ikke er noget absolut svar, er der nogle veluddannede gæt:
- Autisme manifesterer sig inden alderen 3, så de fleste nye diagnoser af autisme er hos børn.
- De fleste mennesker, der aktivt læser om autisme, er bekymrede men håbefulde forældre til børn, der er eller kan være autister.
- På det tidspunkt, hvor autistiske børn er voksne, føler mange forældre, at de er så eksperter som alle, der måske skriver om det.
- På grund af ændringerne i, hvordan autisme defineres, modtog mange voksne, der nu betragtes som autistiske, aldrig en autismediagnose.
- Højt fungerende voksne med autisme er ofte ikke interesseret i at læse om ikke-autistiske perspektiver på autisme.
- Nogle voksne med autisme har intellektuelle handicap, der gør det ekstremt vanskeligt at læse om autisme.
Når børn bliver ældre, kan de have brug for mere hjælp snarere end mindre til at navigere i det utroligt komplekse, kaotiske og krævende verden i det 21. århundrede. Følgende 10 fakta kan hjælpe dig med at forstå, hvad det betyder at være voksen med autisme.
Barn med autisme = voksen med autisme
På trods af historier, du måske har læst på Internettet, er det utroligt sjældent, at et barn, der er nøjagtigt diagnosticeret med autisme, bliver en voksen, der ikke længere kan diagnosticeres.
Ja, børn med autisme kan opbygge færdigheder og løsninger, der gør autisme mindre indlysende. Ja, teenagere med autisme kan lære sociale færdigheder og være i stand til at "passere" i nogle situationer. Men nej, et barn med autisme kommer ikke bare over deres autisme for at blive en typisk voksen.
Variabilitet hos voksne med autisme
Ikke alle voksne med autisme er ens.
- Nogle voksne med autisme har en vellykket karriere inden for krævende områder som informationsteknologi, robotik og produktion af videospil.
- Nogle arbejder deltid, mens de også drager fordel af dagprogrammer og ressourcer.
- Nogle er ude af stand til at fungere på arbejdspladsen og tilbringe deres dage i beskyttede omgivelser.
- Nogle voksne på spektret er lykkeligt gift eller indgået partnerskab.
- Andre har romantiske venskaber.
- Et betydeligt antal er ude af stand til at danne meningsfulde, gensidige relationer med jævnaldrende.
Disse store forskelle gør det lige så svært at definere eller levere tjenester til voksne med autisme som for børn på spektret.
Succes hos autistiske voksne
Selv om det er relativt sjældent, er en hel del voksne med diagnosticeret autisme moderat til ekstremt succesrige mennesker. Nogle er lykkeligt gift og indgår partnerskab, og mange er fuldt ansat.
En hel del er blevet rollemodeller for unge voksne på spektret, der håber at leve et fuldstændigt, uafhængigt liv. Bare nogle få sådanne forbilleder inkluderer:
- Temple Grandin, dyreholdekspert, forfatter og offentlig taler
- Stephen Shore, forfatter, musiker, professor, offentlig taler
- John Elder Robison, forfatter og taler
- Dan Ackroyd, skuespiller, sanger, radiopersonlighed
- Daryl Hannah, skuespiller
Disse personer og sammen med mange andre er aktive fortalere for autisme. Mange taler offentligt om deres oplevelser og tilbyder ressourcer og indsigt både til autistiske voksne og deres familiemedlemmer.
Alvorlige udfordringer
Mens nogle højt fungerende autistiske voksne har succes, er en hel del hårdt udfordret. Overraskende nok er "alvorlig" autisme ikke altid den største hindring for beskæftigelse eller endda personlig lykke.
Højere fungerende individer har undertiden en større ulempe, fordi de måske kæmper for at "passere" normalt, mens de prøver at klare alvorlig angst, sensorisk dysfunktion og social / kommunikationsunderskud.
Mellem 25% og 30% af de autistiske voksne er ikke-verbale eller minimalt verbale begyndelser i barndommen, hvilket betyder at de ikke er i stand til at bruge talesprog eller har betydelige svækkelser med det.
Ifølge nyere forskning er op til 56% af mennesker med autisme også aggressive over for andre, især deres plejere. Naturligvis er ikke-verbale, aggressive voksne med autisme ikke i stand til at klare typiske livssituationer eller job.
Store styrker og evner
Generelt er mennesker med autisme ærlige og pålidelige; de fleste er fokuseret på deres arbejde og distraheres sjældent af sociale aktiviteter eller interesser udefra.
En hel del har usædvanlige talenter inden for områder som computerkodning, matematik, musik, udarbejdelse, organisering og billedkunst. Mens det kan være svært for autistiske voksne at oprette og styre deres egen plads og tidsplaner, er mange fremragende medarbejdere.
Nogle virksomheder er begyndt at erkende værdien af aktivt at rekruttere og ansætte autistiske personer; et par inkluderer:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Hindringer mod uafhængighed
Alle 2-årige kaster raserianfald. Alle teenagere har "problemer". Som et resultat får autistiske børn og teenagere ofte en smule pause: når alt kommer til alt er de bare børn.
Men når du først er voksen, forventes det, at du lægger dine følelsesmæssige udfordringer væk, sætter din trøje i og opfører dig som en voksen.
Voksne i det moderne Amerika forventes uafhængigt at styre tid og penge, drive et hjem, finde og holde et job, styre sociale interaktioner på arbejdspladsen og i samfundet, finde venner og romantik, spare en regnvejrsdag, lave mad omelet og opdrage børn.
Så er der problemet med at håndtere det konstante angreb på lyd, information, interaktion og visuel stimulering, der er en del af at være i live i dag.
Mennesker med autisme finder mange af disse forventninger umulige at opfylde. Autisme medfører underskud i tale og ikke-verbal kommunikation, udøvende funktion og social interaktion. Det medfører også hyper- eller overfølsomhed over for lyd, lys, lugte, smag og berøring.
Det kan gøre det sværere at finde og beholde venner eller romantiske partnere. Det kan gøre det næsten umuligt at lande og beholde et job, der kræver et højt niveau af sociale eller planlægningsfærdigheder.
Det kan også betyde, at det er for udfordrende at leve uafhængigt, mens man håndterer alle kravene i dagligdagen.
Meget få voksne med autisme er indgået partnerskab, bor selvstændigt og arbejder på fuld tid med at udføre job og sammenligner dårligt med voksne med andre handicap. Derudover kan de, der opnår disse mål for succes, gøre det mere end et årti efter deres jævnaldrende i den generelle befolkning.
Ifølge Autism Society: "I juni 2014 deltog kun 19,3 procent af mennesker med handicap i USA i arbejdsstyrken - arbejdede eller søgte arbejde. Af dem var 12,9 procent arbejdsløse, hvilket betyder kun 16,8 procent af befolkningen med handicap. blev ansat. "
Vender 22 med autisme
Den relative mangel på information for og om voksne på spektret betyder, at mange forældre pludselig finder sig i at krypse, når deres barn - nu en ung voksen - når den magiske alder af 22 år.
Det skyldes, at folk med autisme pludselig på deres 22-årsdag mister deres ret til tjenester i henhold til lov om uddannelse af personer med handicap (IDEA) og går ind i den meget chanciereste verden af voksenydelser.
Mens IDEA faktisk kræver, at skoler tilbyder "gratis og passende uddannelse" til alle børn, er der ikke noget sådant krav for voksne. Som et resultat er finansiering og programmering for voksne muligvis ikke tilgængelig på et givent tidspunkt.
Varieret tilgængelighed af tjenester
Voksne med autisme har intet krav, men får sandsynligvis mindst et eller andet niveau af støtte. Hvis du bor i nogle stater, har du lidt problemer med at få adgang til tjenester og finansiering til voksne med autisme.
Hvis du bor i andre stater, har du ikke lykken. Ifølge Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) tilbyder disse stater de mindst generøse programmer og tjenester:
- Idaho
- Ny mexico
- West Virginia
- Montana
- Hawaii
Blandt de mere generøse stater er:
- Californien
- Mas Massachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Definitionen af "tjenester og finansiering" varierer naturligvis alt efter behov. For eksempel leverer Medicaid ikke erhvervsuddannelse eller support - tjenester, der ville være særlig nyttige for højere fungerende voksne.
Medicaid kan eller ikke være en finansieringskilde til boliger, dagprogrammer og andre tjenester.
En glimrende, opdateret kilde til information om stat-for-stat tilbud er påske segl. Mens de fokuserer ret meget på børn, inkluderer de også en bred vifte af detaljerede oplysninger om ressourcer og tjenester til alle aldre.
Begrænsede boliger
Amerikanerne antager, at voksne børn vil forlade deres forældres hjem og bo i deres egen lejlighed eller hus.
Efterhånden som økonomien og andre faktorer har ændret sig, flytter mange mere typisk udviklende unge voksne sammen med mor og far. Ikke overraskende bor et meget stort antal autistiske voksne også hos deres forældre.
Årsager til dette inkluderer:
- Boligfinansiering for handicappede voksne er svært at få tak i. Det er især sjældent for autistiske voksne, der ikke er intellektuelt handicappede. Hvis din IQ er over 70 eller 75, antages du at være uafhængig (medmindre du har en alvorlig fysisk sygdom eller handicap, som f.eks. Blindhed).
- Gruppehjem er svære at komme ind i og kan være af dårlig kvalitet. Som mange voksne programmer afhænger gruppehjem af statslig og føderal finansiering. Derudover skifter personale og beboere konstant.
- Selv lyse, dygtige voksne med autisme kan have problemer med at håndtere uventede udfordringer. Det er svært for autistiske voksne at planlægge (købe sæbe, før de har brug for det), håndtere nødsituationer (f.eks. Strømafbrydelse) og tænke igennem problemer (som et tilstoppet afløb). Det er ofte billigere, smartere og lettere at bo hos forældrene.
Et ord fra Verywell
Uanset om det er højt fungerende eller meget autistisk, arbejder voksne med autisme hårdere end deres typiske jævnaldrende for at nyde et tilfredsstillende liv. For at få succes har de - som alle andre - brug for venskab, støtte og muligheder for at arbejde og lege i et acceptabelt socialt miljø.
Da finansieringen falder ud og strømmer, kan de ikke altid stole på skattefinansierede programmer. Det betyder, at behovene hos voksne med autisme skal imødekommes af deres familier og mennesker i deres samfund, der ønsker dem godt, tror på deres styrker og vil imødekomme deres udfordringer og særlige behov.