Forståelse af pædiatrisk multipel sklerose

Mens multipel sklerose (MS) er klassisk kendt som en neurologisk sygdom, der rammer unge voksne, manifesterer den sig inden 18 år hos omkring 5 procent af MS-patienterne. Dette er kendt som pædiatrisk MS. Selvom det, der vides om det, ligner meget voksne MS, kan kompleksiteten af ​​MS hos børn gå dybere i betragtning af deres allerede sårbare og skiftende tilstand.

Her er et kig på virkeligheden af ​​MS hos børn, herunder symptomer, det kan forårsage, hvordan det diagnosticeres, tilgængelige behandlinger og hvordan man kan hjælpe dit barn med at klare.

Verywell / JR Bee

Sygdomsforløb

Når en voksen eller et barn udvikler MS, betyder det, at hans eller hendes immunsystem fejlagtigt angriber centralnervesystemet, som består af hjernen og rygmarven. Mere specifikt angriber immunsystemet i MS cellerne - kaldet oligodendrocytter - der danner myelinskeden, den fede dækning af nervefibre. Angrebet, der fører til beskadiget eller ødelagt myelin, kendt som demyelinering, forringer nervesignalering.

Da nerver ikke kan kommunikere så effektivt, når deres myelinskede er beskadiget eller mistet, udvikler en række symptomer sig baseret på hvor i hjernen og rygmarven angrebet opstod.

Forløbet af denne sygdom er meget individualiseret og forskellig for alle, afhængigt af hvor demyelinering har fundet sted.

Årsager

Ligesom voksen MS er pædiatrisk MS mere almindelig hos piger end drenge, og det antages at udvikle sig fra en kombination af at have visse gener og blive udsat for en eller flere miljømæssige udløsere.

Gener

Det er vigtigt at forstå, at MS ikke arves direkte. Snarere gør en eller flere gener dig mere modtagelig for at udvikle MS end nogen, der ikke har disse gener. Hvis du har en første graders slægtning med MS, er din livstidsrisiko for at udvikle det 5 procent. Nedenstående statistikker viser, hvordan chancerne for at udvikle MS kan øges baseret på ens familiehistorie af tilstanden.

Forskere undersøger i øjeblikket et antal gener, der kan være knyttet til MS, især specifikke immunologiske humane leukocytantigen (HLA) gener, der er blevet forbundet med at udvikle MS.

Miljøudløsere

Selvom det ikke vides nøjagtigt, hvad der i miljøet udløser MS-udvikling, er infektion med vira som Epstein-Barr-virus (EBV) og eksponering for cigaretrøg blevet undersøgt omhyggeligt gennem årene.

Forskning tyder på, at Epstein-Barr-virussen er stærkere forbundet med pædiatrisk MS end voksen MS.

D-vitaminmangel kan også være en udløser, især da forskning har vist, at MS er mere udbredt i nordlige breddegrader, hvor udsættelse for solen har en tendens til at være mindre hyppig om vinteren.

Børne fedme som udløser undersøges også.

Symptomer

De fleste symptomer på pædiatrisk MS ligner dem, der forekommer i MS hos voksne, men undersøgelser har vist nogle få forskelle mellem de to.

Ligheder

Ligesom voksne kan symptomer på MS hos børn omfatte:

• Følelse af usædvanlig træt, både mentalt og fysisk (kaldet MS-træthed)
• Depression eller adfærdsmæssige problemer
• Kognitive problemer som problemer med hukommelse, informationsbehandling og opmærksomhed
• Synsbesvær og / eller smerter i øjnene
• Svimmelhed
• Klodsethed og fald
• Blære- eller tarmproblemer
• Svaghed på den ene side af ansigt, arm eller ben
• Muskelspasmer og stivhed
• Smerte

Forskelle

De bemærkede forskelle mellem pædiatrisk MS og voksen MS har at gøre med starten på MS og inkluderer:

• Optisk neuritis: Forskning viser, at børn med MS er mere tilbøjelige til at præsentere med isoleret optisk neuritis end voksne end voksne, hvilket forårsager smerte med øjenbevægelse og synsproblemer og ofte er forårsaget af MS.
• Isoleret hjernestammen syndrom: Dette syndrom refererer til demyelinering af nervefibre i hjernestammen, som forbinder din rygmarv med din hjerne. Denne demyelinisering kan føre til symptomer som svimmelhed eller dobbeltsyn, og det er mere almindeligt hos børn end hos voksne.
• Encefalopati: Børn med MS er også mere tilbøjelige end voksne til at udvikle symptomer på encefalopati, såsom hovedpine, opkastning, krampeanfald og / eller forvirring eller problemer med at holde sig vågen, selvom disse symptomer generelt ikke er almindelige.

Præsentation

Langt størstedelen - 97 procent til 99 procent - af børn med MS har tilbagevendende MS (RRMS). Med RRMS oplever du tilbagefald - også kaldet blusser, forværringer eller angreb - af neurologiske symptomer. Disse tilbagefald kan vare flere dage eller uger, og de løser ofte langsomt med enten en fuldstændig eller delvis vending af symptomerne.

RRMS er også den mest almindelige type MS hos voksne, der påvirker 85 procent til 90 procent; men ifølge National MS Society kan børn opleve hyppigere tilbagefald end voksne. Forskning viser imidlertid, at børn kommer sig godt efter disse tilbagefald og ofte hurtigere end voksne gør.

Typer af multipel sklerose

Diagnose

Diagnosticering af MS i den pædiatriske population kan være vanskelig af mange grunde. Den ene er simpelthen en mangel på bevidsthed. På grund af dets sjældenhed - kun anslået 8.000 til 10.000 børn i De Forenede Stater er blevet diagnosticeret - er børn måske ikke på mange børnelæger radarer, især hvis et barn klager over mere uspecifikke - men svækkende - MS symptomer som træthed.

Diagnose er også udfordrende, fordi MS-symptomer kan efterligne dem ved andre demyeliniserende tilstande i centralnervesystemet, såsom akut dissemineret encephalomyelitis (ADEM), tværgående myelitis, optisk neuritis eller neuromyelitis optica (Devic's sygdom).

Nøglen til at skelne andre demyeliniserende tilstande fra MS er, at der i MS er flere episoder af neurologiske problemer; de er ikke en engangs isoleret begivenhed.

Mere specifikt, når han diagnosticerer et barn med MS, skal han eller hun opleve mindst to separate og særskilte MS-angreb - ligesom en voksen. Disse angreb skal forekomme med mindst en måneds mellemrum og være i forskellige områder af centralnervesystemet.

I sidste ende kræver diagnosticering af MS hos et barn noget tålmodighed. Det er ikke ualmindeligt, at et barns "historie" udfolder sig over tid, især da symptomer kan komme og gå, og et barn kan føle sig tilbage til sig selv imellem tilbagefald.

1:53

5 myter om livet med MS

Diagnostiske værktøjer

Nogle af de diagnostiske værktøjer, som læger bruger til at diagnosticere MS, inkluderer:

• Sygehistorie: Dit barns læge får en nøje detaljeret sygehistorie, som kan hjælpe ham eller hende med at identificere nuværende eller tidligere symptomer, der indikerer MS.
• Neurologisk eksamen: Din læge vil udføre en grundig neurologisk undersøgelse, som inkluderer test af dit barns muskelstyrke og balance, ser ind i hans eller hendes øjne, kontrollerer reflekser og udfører sensoriske tests.
• Magnetisk resonansbilleddannelse (MR): Dit barns læge vil også bestille en MR i hjernen og / eller rygmarven for at se, om der er MS-læsioner, hvilket er tegn på MS-nervebetændelse. En magnetisk resonansbilleddannelse (MRI) er ikke kun nyttig til diagnosticering af MS, men den bruges også til at overvåge sygdommen. Ved at sammenligne gamle MR'er med nye kan læger se, om dit barn udvikler flere MS-læsioner, selvom han eller hun ikke har symptomer.
• Lændepunktur: Dit barns neurolog kan også udføre en lændepunktur, almindeligvis kendt som en rygmarvsknap. Under denne procedure indsættes en tynd nål i dit barns nedre ryg for at fjerne en lille mængde væske, der bader rygmarven. Denne væske kaldes cerebrospinalvæske, og den kan indeholde spor, som tilstedeværelsen af ​​oligoklonale bånd, der hjælper læger med at bekræfte en MS-diagnose.
• Fremkaldte potentialer: I nogle tilfælde kan fremkaldte potentialer anbefales. Disse tests giver dit barns læge mulighed for at se, hvor godt nerver bærer beskeder fra stimuli. For eksempel måler visuelt fremkaldte potentialer, hvor godt nervemeddelelser bevæger sig langs synsnerven, da dit barn ser på en computerskærm med skiftende mønstre. Nedsat nervesignalering langs de optiske nerveveje er ret almindelig i MS, selvom en person rapporterer ingen synsproblemer.

Hvordan diagnosticeres multipel sklerose

Behandling

Ligesom voksen MS er der ingen kur mod pædiatrisk MS, men der er behandlinger, der kan bremse sygdomsforløbet og håndtere tilbagefald.

Sygdomsmodificerende behandlinger

Sygdomsmodificerende behandlinger (DMT'er) kan hjælpe med at forhindre tilbagefald, reducere antallet af MS-læsioner i hjernen og rygmarven og nedsætte sygdommen og forsinke starten på handicap. De fleste af disse er ikke blevet undersøgt hos børn, selvom de vides at være effektive for voksne og ofte bruges off-label til at håndtere pædiatrisk MS.

I maj 2018 godkendte U.S. Food and Drug Administration (FDA) brugen af ​​Gilenya (fingolimod), en oral DMT, til behandling af børn og unge 10 år og ældre med tilbagefaldende MS. Gilenya er den første behandling, der nogensinde er godkendt til behandling af pædiatrisk MS og betragtes som en alternativ førstelinjebehandling.

En oversigt over Gilenya til MS

Nogle af de andre DMT'er, som læger kan vælge at behandle pædiatrisk MS inkluderer:

• Selvinjiceret medicin: Eksempler er Avonex, Betaseron eller Rebif (interferon beta) og Copaxone og Glatopa (glatirameracetat). Sammen med Gilenya betragtes disse som førstelinjebehandlinger.
• Orale lægemidler: Tecfidera (dimethylfumarat) bruges til behandling af børn og teenagere med MS og er den eneste anden DMT udover Gilenya, der i det mindste har vist noget bevis for, at det er sikkert og effektivt for den pædiatriske befolkning.
• Infusioner: Tysabri (natalizumab) kan bruges til unge, men der er ingen doseringsoplysninger for yngre patienter.

Et fase 3-forsøg fra 2018 med 215 patienter med recidiverende MS i alderen 10 til 17 år behandlede tilfældigt halvdelen af ​​patienterne med Gilenya og den anden halvdel med Avonex (interferon beta-1a) i op til to år. Forskerne fandt ud af, at de patienter, der tog Gilenya, havde lavere tilbagefald og færre læsioner på deres MR'er end dem, der tog Avonex.

Undersøgelsen afslørede imidlertid også, at der var et større antal alvorlige bivirkninger i Gilenya-gruppen end i Avonex-gruppen. I Gilenya-gruppen oplevede 18 patienter mindst en alvorlig hændelse sammenlignet med syv patienter i Avonex-gruppen.

Disse alvorlige bivirkninger omfattede:

• Kramper
• Infektioner
• Leukopeni, et fald i hvide blodlegemer

Kortikosteroider

Når børn har et tilbagefald, ordineres kortikosteroider typisk, som de er for voksne. Disse medikamenter forbedrer symptomerne og reducerer varigheden af ​​angrebet. Som med voksen MS har kortikosteroider ingen langsigtet fordel.

Et almindeligt regime til behandling af MS-tilbagefald er Solu-Medrol (methylprednisolon) givet gennem venen (intravenøs) en gang dagligt i tre til fem dage. Dette kan efterfølges af en gradvis tilspidset dosis af orale kortikosteroider, normalt prednison, over flere dage.

Hvordan multipel sklerose behandles

Håndtering

Håndtering af symptomerne på MS er altafgørende for at forbedre et barns livskvalitet og daglige funktion. Det kan være særligt vanskeligt at håndtere usynlige symptomer som træthed, depression og kognitive problemer. Et barn eller en ungdom kan have problemer med at kommunikere disse symptomer eller føle sig uhørt, når de prøver at forklare dem for voksne.

Barndom og ungdomsår er også tidspunkter for jævnaldrende og akademisk pres, og at blive diagnosticeret med MS lægger ofte ekstra vægt på et barns skuldre. Forestil dig at prøve at studere til tre tests, når du er træt eller forsøger at fokusere på en skoleopgave, når din hukommelse er uklar, og klassestøjen føles som en bi, der surrer i dit øre.

Dette er grunden til, at der kræves en mangesidet tilgang til pleje af et barn med MS. Ikke kun skal der dannes et partnerskab med dit barns neurolog, men andre fagfolk skal være involveret i hans eller hendes pleje. Nogle af disse fagfolk kan omfatte en psykolog, fysioterapeut og ergoterapeut.

Hvad kan ikke ses

Fordi de ikke er fysisk synlige, kan "usynlige" symptomer på MS - som træthed, humørsvingninger og kognitiv svækkelse - måske ikke kun være vanskelige for dit barn at acceptere og klare, men også vanskeligt for andre at erkende.

Her er nogle specifikke trin, som du som forælder kan tage for bedre at forstå og håndtere disse symptomer, som, selvom de er mindre synlige for andre, kan være mest deaktiverende for dit barn.

Kognitive problemer

Selvom dit barns hjerne er fascinerende fleksibel og smuk i sin udvikling, er den også sårbar over for dets miljø. Så når en sygdom som multipel sklerose rammer i en ung alder, kan vigtige kognitionsområder som tænkning, hukommelse og sprogfærdigheder blive påvirket. Det anslås, at omkring en tredjedel af børn og teenagere med MS har en eller anden form for kognitiv svækkelse.

De mest almindelige kognitive problemer set i pædiatrisk MS inkluderer vanskeligheder med disse kognitive opgaver:

• Opmærksomhed: Udførelse af komplekse opgaver som matematiske ligninger eller afslutning af en eksamen kan blive vanskeligere, især i travle, støjende situationer som et klasseværelse.
• Hukommelse: Dette inkluderer opgaver som at huske, hvor noget var tilbage, lagre information og være i stand til at huske nye oplysninger senere.
• Navngivning og anerkendelse: Vanskeligheder med dette kan føles som det ord, dit barn ønsker at sige om et objekt, er på spidsen af ​​hans eller hendes tunge.
• Oplysninger om behandling: Det kan tage længere tid for dit barn at behandle og lære nyt materiale, især i klasseværelset.

Mens børn kan være mere modtagelige for ændringer i kognition end voksne, er det opadrettede, at eksperter spekulerer i, at børn sammenlignet med voksne bedre kan kompensere for - og tilpasse sig - deres kognitive vanskeligheder.

Almindelige værktøjer, der bruges til børn med MS-relaterede kognitive problemer, inkluderer:

• Hukommelseshjælpemidler: Dette kan omfatte værktøjer som en daglig planlægning, påmindelseslister, en telefon med apps til hukommelseshjælp, sticky notes, huskesedler eller alarmer på et ur.
• Hjerneøvelser: Krydsord og ordspil kan hjælpe med at finpudse kognitive færdigheder.
• Organisation: Dette inkluderer læring af organisationsfærdigheder og decluttering derhjemme og i skolen.
• Afslapning: Humor og at lære at slappe af - for eksempel med dyb vejrtrækning og meditation - kan lindre stress i frustrerende øjeblikke.

Da mange kognitive ændringer kan være subtile eller påvirket af andre faktorer i dit barns liv som stress, smerte eller depression, er det bedst for ham eller hende at gennemgå en neuropsykologisk vurdering, især hvis der opstår bekymringer i skolen eller derhjemme.

I sidste ende er det ideelt at komme videre med en plan at vide præcis, hvad dit barn kæmper med. Du og dit barn kan sammen med hans eller hendes lærer, psykolog, rektor og andre fagfolk foretage tilpasninger eller ændringer, der passer til dit barns behov.

En oversigt over kognitiv svækkelse i MS

Humørsvingninger

Bortset fra kognitiv udvikling er barndom og teenageår en førsteklasses tid for social og følelsesmæssig udvikling. Dette er en tid, hvor et barn kommer til sin egen, udforsker sin identitet og omfavner venskaber. Men ekstrem sorg eller vrede over en diagnose af MS kombineret med depression, der stammer fra MS-relaterede ændringer i hjernen, kan være overvældende for et barn.

Det er helt normalt for børn, som voksne, til tider at være triste eller ængstelige. Men når den tristhed eller angst er vedvarende, langvarig og begynder at påvirke den generelle daglige funktion, kan der være en mental sundhedstilstand, der kræver professionel vejledning, såsom depression eller en angstlidelse.

Depression er ret almindelig i pædiatrisk MS, der forekommer hos 20 procent til 50 procent af børnene. Udover tristhed eller overdreven bekymring inkluderer andre tegn at passe på dit barn:

• Appetitændringer: spiser dit barn mindre og / eller taber sig? Eller spiser han eller hun mere end normalt for at klare negative følelser?
• Søvnvanskeligheder: Har dit barn svært ved at falde i søvn eller forblive i søvn?
• Adfærdsproblemer: Er dit barn mere irritabel eller handler ude hjemme eller i skolen?
• Tab af interesse: Er dit barn ikke begejstret for eller engageret i de aktiviteter, han eller hun engang har haft?

Selvom det er svært at se dit barn skade, kan det hjælpe at vide, at der er terapier, der kan hjælpe, herunder:

• Kognitiv adfærdsterapi (CBT) med en pædiatrisk psykolog eller terapeut
• Antidepressiva medicin
• Støttegrupper, såsom at oprette forbindelse til andre online gennem National MS Society (dette kan også være en kilde til støtte for dig)

Hvis du bemærker en ændring i dit barns humør eller adfærd, er det vigtigt at søge råd hos hans eller hendes læge. Du har muligvis brug for en henvisning til en terapeut, psykolog eller psykiater, der kan hjælpe dit barn med at lære at klare mere effektivt og øge hans eller hendes livskvalitet.

Træthed

Træthed er en af ​​de største klager i MS, og desværre udelukker dette ikke børn og teenagere. Cirka 30 procent af børn med MS oplever svækkende træthed, ofte beskrevet som "helkropsudmattelse plus hjernetåge", der er alvorlig og kan forekomme om morgenen, selv efter en forfriskende nats søvn. Denne træthed kan blande sig meget i dit barns daglige aktiviteter, især i skolen.

Udfordringen med at håndtere træthed i pædiatrisk MS er, at den ofte stammer fra mere end en årsag.

For det første forårsager sygdommen ofte træthed, og dette er sandsynligvis den sværeste synder at behandle. Mens eksperter ikke præcist har bestemt, hvorfor mennesker med MS oplever denne udmattelse, så forestil dig bare, hvor hårde nerver skal arbejde for at bevæge sig, føle og tænke, mens nerveveje er beskadiget eller blokeret.

Heldigvis er andre træthedskilder i MS lettere at behandle (hvis de ikke kan helbredes), hvorfor det er vigtigt at få dit barns træthed nøje vurderet af både dit barns neurolog og børnelæge.

Nogle af disse ikke-MS-relaterede årsager til træthed inkluderer:

• Medicin: Hvis dit barn er i interferonbehandling, en type sygdomsmodificerende behandling, kan dette forårsage træthed og influenzalignende symptomer. Medicin, der bruges til at behandle blæreproblemer eller muskelspasmer, kan også medføre træthed.
• Søvnproblemer: Dårlige søvnvaner, søvnløshed relateret til depression og / eller angst eller en søvntilstand som restless legs syndrom kan bidrage til træthed.
• Andre medicinske tilstande: Skjoldbruskkirtelsygdom, jernmangelanæmi, virusinfektion og depression er eksempler på ikke-MS-sundhedsmæssige forhold, der forårsager træthed.

Når du, dit barn og dit sundhedsteam har ordnet op og behandlet andre årsager til træthed, er det en god ide at se rehabiliteringsspecialister.

Rehabiliteringsterapier, der er effektive til træthed, inkluderer:

• Fysioterapi: En fysioterapeut kan få adgang til dit barns balance, svaghed og stivhed og løse problemer med mobilitet, hvis det er nødvendigt. Med disse i tankerne kan terapeuten udtænke et træningsprogram, der kan forbedre dit barns træthed, mens det er sikkert og holder unikke grænser i tankerne. Hvis motion ikke er i dit barns interesse eller evner, er yoga et godt og effektivt alternativ.
• Ergoterapi: En ergoterapeut kan hjælpe dit barn med at kompensere for og / eller klare hverdagens vanskeligheder i forbindelse med MS. Mere specifikt kan en ergoterapeut undervise dit barn i energibesparelsesstrategier. Lad os for eksempel sige, at din teenager elsker volleyball, men finder ud af, at hun er for træt, når hun kommer til at øve for at nyde det eller endda deltage nogle gange. I dette tilfælde kan din terapeut anbefale at tage rides til skolen i stedet for at gå og tage en lur på eftermiddagen de dage, hun har volleyball.

Sådan bekæmpes MS træthed

I skole

Uddannelsesindkvartering skal muligvis overvejes, som ekstra pauser i badeværelset, hvis dit barn har blæreproblemer, eftermiddagens hviletid, hvis han eller hun har deaktiverende træthed, eller ekstra tid til at komme rundt på skolens campus, hvis der er eksisterende begrænsninger i mobilitet.

Tal med dit barns lærere og skoleadministration om, hvad hun har brug for for at gøre skolen til en positiv oplevelse. Husk også, at dit barn muligvis ikke oplever alle mulige MS-symptomer. At vide dette kan hjælpe listen med at føle sig mindre overvældende. Behandlingsplaner er unikke, fordi de adresserer de specifikke symptomer, dit barn oplever.

Et ord fra Verywell

Uanset om du selv har MS, eller om du er forælder til et barn med MS (eller begge dele), skal du fortsætte det gode arbejde med at uddanne dig selv, søge svar og lære dit barn at leve livet fuldt ud. Forhåbentlig kan dit sind lettes en smule ved at vide, at forskning i pædiatrisk MS tager fart og udvikler sig - en god start på forhåbentlig at finde en kur en dag.