Blandet bindevævssygdom er en sjælden inflammatorisk autoimmun sygdom, der overlapper flere andre reumatiske tilstande - lupus, sklerodermi, polymyositis og reumatoid arthritis. Hvis du er blevet diagnosticeret med blandet bindevævssygdom, kan du undre dig over, hvordan du håndterer sygdomsudbrud eller MCTD-forværringer.
En MCTD-opblussen er præget af en stigning i symptomer, der kan variere i sværhedsgrad. Disse symptomer kan omfatte smerte, feber, hududslæt og ekstrem træthed, afhængigt af hvilke overlapning autoimmune tilstande din MCTD ligner mere.
Almindelige symptomer for alle MCTD-patienter er smerter eller betændelse i leddene, Raynauds fænomen, hududslæt i solbeskyttede områder, hårtab, hævelse af hænder, træthed og svaghed i de proximale muskler i nakke, overarme og overben. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
VioletaStoimenova / E + / Getty Images
Mens du måske oplever en vis grad af MCTD-symptomer dagligt, er en bluss en forværring af dine symptomer, der er værre end hvad du oplever i dit daglige liv eller et nyt symptom.
At leve med MCTD kan være uforudsigelig. Du kan opleve perioder, hvor dine symptomer er godt kontrolleret, og din sygdom er stille, måske endda næppe mærkbar. Du kan også opleve perioder, hvor dine symptomer bliver værre, eller hvis du oplever nye symptomer. Når denne forværringsperiode opstår, er du i en bluss.
Blusser kan være milde og korte og varer kun et par dage. Eller de kan være mere alvorlige, involvere store organer og vare i længere perioder. Behandling af din bluss afhænger meget af de symptomer, der er til stede.
En tredjedel af patienterne med MCTD vil opleve et mildt sygdomsforløb og gå i remission. Det er rapporteret, at op til 40% af patienterne kan komme i vedvarende remission af symptomer med korrekt behandling. Imidlertid kan andre patienter opleve blusser, der kommer og går.
At være i en bluss kan påvirke dine daglige aktiviteter. Hvis du oplever artralgi, ledsmerter og betændelse, kan du have svært ved at træne eller bevæge dig rundt. Andre symptomer på en blusser kan omfatte udslæt, der er lidt mere håndterbare, og selvom det er mindre sandsynligt, kan en mere alvorlig bluss involvere hjertet, lungerne og nyrerne.
For at leve godt med MCTD er det vigtigt at forstå symptomerne og mulige udløsere af blusser, så du kan styre dit helbred korrekt.
Hyppige symptomer
De mest almindelige og hyppige symptomer på MCTD, der kan opstå under en opblussen, afhænger af hvilket overlapningssyndrom dit sygdomsforløb følger nærmere. Næsten alle patienter med MCTD vil opleve ledsmerter.
Du kan også have betændte muskler, der forårsager svaghed og ømhed omkring skuldre og hofter. At have hævede hænder og fingre er almindeligt, ligesom et sommerfuglformet udslæt på kinderne og næsebroen.
Lignende symptomer eller blusser ses i udifferentieret bindevævssygdom, en autoimmun lidelse med lignende overlapningssyndromer, men opfylder ikke nok kriterier til at nå en specifik diagnose af lupus, MCTD eller nogen af de andre bindevævssygdomme.
Klassiske symptomer på MCTD
Selvom MCTD ofte er vanskelig at diagnosticere på grund af dets overlapning med andre syndromer, er fire klassiske symptomer karakteristiske for sygdommen:
- Raynauds fænomen: Ofte det første tegn på sygdommen, denne indsnævring af blodkarrene i fingrene og undertiden forårsager tab af følelse og farveændringer.
- Hævede fingre er undertiden midlertidige, men kan udvikle sig til en tilstand af hærdet hud med begrænset bevægelse.
- Betændte led og muskler kan være til stede.
- Pulmonal hypertension kan bemærkes, hvilket er forhøjet blodtryk i lungernes blodkar.
Næsten halvdelen af alle MCTD-patienter kan opleve lungeinddragelse på et eller andet tidspunkt, hvilket fører til vejrtrækningsbesvær. Denne vejrtrækningsbesvær kan være forårsaget af pulmonal hypertension eller interstitiel lungesygdom.
Sjældne symptomer
Selvom MCTD normalt har et mildt forløb, kan sygdommen påvirke større organer. Det er vigtigt fortsat at blive passet af en læge, der kan overvåge dit helbred og se efter et af disse symptomer:
- Spiserør: Med MCTD kan du opleve problemer med spiserøret, der manifesterer sig som halsbrand eller svært ved at sluge fast mad.
- Neurologisk: Ti procent af MCTD-patienterne kan opleve neurologiske abnormiteter såsom vaskulær hovedpine, en mild form for meningitis eller sensorisk forstyrrelse i lemmerne (stifter og fornemmelser).
- Hjerte: Nogle gange kan hjertet svækkes, hvilket fører til hjertesvigt. Symptomer på svigt inkluderer åndenød, træthed, væskeretention. Du kan også udvikle perikarditis, en betændelse i sæk omkring hjertet.
- Nyre: Hos 25% af patienterne med MCTD påvirkes nyrerne. Imidlertid er skaden normalt mild sammenlignet med skaden forårsaget af lupus.
Årsager til en opblussen
MCTD kan være præget af perioder uden symptomer efterfulgt af forværringer. Der er ikke meget kendt om udløsere, men de kan omfatte graviditet, stress, følelsesmæssig nød, kold eksponering, skifte eller stoppe medicin.
Graviditet kan forårsage stress på kroppen og udløse bluss, enten under graviditet eller efter barnets fødsel. En undersøgelse viste, at 26,7% af patienterne, der havde stabil MCTD på tidspunktet for undfangelsen, fortsatte med tilbagefald under graviditeten.
Hvis du er gravid eller planlægger at blive gravid, er det bedst at tale med din læge for at sikre, at du får den rette behandling for at holde dig og din baby sund og sikker.
Stress kan være en vigtig udløser af en bluss. De fleste patienter rapporterer, at stress er en af de mest betydningsfulde faktorer i deres sygdom. Stress kan skyldes arbejde, økonomiske bekymringer, traumatiske livsbegivenheder og en generel følelse af at forsøge at gøre for meget på for lidt tid. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Kold eksponering kan forårsage en forværring af nuværende eller tidligere symptomer, især de af Raynauds fænomen.
At følge din læges behandlingsplan for MCTD er nøglen til at reducere hyppigheden og sværhedsgraden af blusser, selvom du har det godt eller når en tilstand af remission.
I en undersøgelse havde lupuspatienter, der ikke overholdt deres behandlingsplaner, en højere risiko for blusser. Patienter ordinerede hydroxychloroquin, der nåede en inaktiv tilstand af sygdommen, men fortsatte deres medicin, oplevede 74% lavere risiko for at udvikle alvorlige blusser end dem, der gik ud af lægemidlet.
Behandling
Symptomstyring afhænger meget af, hvilke symptomer der er til stede. Behandling af MCTD-blusser kan også være baseret på håndtering af andre autoimmune lidelser.
Hvis der er tegn på gigt, kan sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs) anbefales. Hvis der er lupus symptomer, kan malaria anvendes. Der er ikke noget one-size-fits-all svar til MCTD.
Medicin
Mens der ikke er nogen ensartet behandling for MCTD, ordineres nogle almindelige lægemidler til forskellige symptomer. Målet med receptpligtig medicin til MCTD er at kontrollere sygdommen i at forhindre yderligere skader og lette symptomer.
De fleste mennesker kan behandles godt med systemiske steroider, sygdomsmodificerende antireumatiske stoffer som hydroxychloroquin eller methotrexat eller immunsuppressive lægemidler som cyclosporin. Du kan også rådes til at tage NSAID'er mod smerte og betændelse. Uanset hvilken tilstand du befinder dig i, vil din læge arbejde sammen med dig for at finde den bedste behandlingsplan.
Livsstilsændringer
At leve godt med MCTD kræver, at du behandler dig selv godt. At følge din læges behandlingsplan er nøglen, og det er også at følge god praksis for at holde din krop sund og stærk.
At lære at hvile, når du har brug for det, er godt for at forhindre overtræthed. Hvile, når det er nødvendigt, betyder ikke, at du er doven. Det betyder, at du forstår din krops grænser.
Det er også vigtigt at spise en sund kost. Antiinflammatoriske diæter har vist sig at hjælpe med symptomer. Undgå at ryge og øv dig i stressreducerende aktiviteter såsom motion, yoga, meditation, selv læsning af en bog.
Hvis du i øjeblikket er i en blusser, skal du muligvis reducere træningsmængden eller tage det langsomt. Du ønsker ikke at forårsage mere stress på din krop.
Støttegrupper
At leve med en uforudsigelig sygdom som MCTD kan være bekymrende. At tale med andre, der oplever lignende symptomer, kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene og hjælpe med at lindre noget af stresset.
Steder som Lupus Foundation of America, Scleroderma Foundation, Myositis Association, Arthritis Foundation har alle ressourcer til at hjælpe dig med at finde støttegrupper. Disse grupper kan være personligt eller online. Dit lokale hospital har muligvis også støttegrupper. Kontakt dem for at finde ud af det.
Hvornår skal jeg se en læge
Hvis du er i en bluss, der ikke er beroliget af selvplejemidler som hvile, antiinflammatoriske lægemidler eller undgår kendte udløsere som stress eller forkølelse, skal du kontakte din læge. Du har muligvis brug for en justering af din medicin. Hvis du oplever tilbagevendende eller hyppige blusser, kan du muligvis også kræve yderligere behandling.
Du bør også se din læge, hvis du oplever symptomer, der er værre end før, eller hvis dine symptomer bliver svækkende. Det er også vigtigt at holde alle lægeudnævnelser.
Fortsæt med at se din læge regelmæssigt, uanset hvordan du har det. Det kan være fristende at springe en aftale over, hvis du har det godt, men det er vigtigt at opretholde regelmæssig pleje for gode resultater med MCTD.
Et ord fra Verywell
At leve med en uforudsigelig sygdom som MCTD kan til tider føles overvældende. Når du føler dig overvældet, skal du tale med nogen - en ven, en elsket, din læge eller en terapeut. Du behøver ikke stå over for sygdommen alene. Faktisk kan det medføre mere stress.
Det kan være svært at tilpasse sig uforudsigeligheden af op- og nedture ved MCTD, men jo mere du forstår, hvad der udløser dine symptomer og blusser, jo mere kan du føle dig sikker på at du kan leve et godt, sundt liv.
At tage ansvar for dit helbred ved at opretholde din behandlingsplan og undgå udløsere, der vides at forårsage blændinger, kan hjælpe dig med at føle dig mere i kontrol over dit liv.
.jpg)
-side-effects.jpg)
-side-effects.jpg)
