Forklaring af lupussmerter og træthed for venner og familie

At interagere med familie og venner, der ikke forstår, hvordan det er at leve med lupus, er en af ​​de mest udfordrende oplevelser, når man håndterer sygdommen.

De insisterer måske på, at træthed simpelthen er at være træt og bebrejder din tid i sengen som din egen dovenskab eller din mangel på ikke at prøve hårdt nok for at rejse dig. De kan tage det personligt og blive vrede over, at du gentagne gange har måttet annullere planer på grund af træthed eller bluss. Dette kan få dem til at blive vrede eller til sidst skære bånd til dig.

Når kære ikke forstår lupus, især store, almindelige symptomer som træthed og smerte, kan det være svært at interagere med dem. At finde måder at hjælpe dem med at forstå smerte og træthed kan hjælpe dit forhold til dem.

Vær specifik om smerte symptomer

Mike Henry / Getty Images

Smertekan betyde forskellige ting. Når du beskriver din smerte, skal du være specifik for den type smerte, du oplever. For eksempel er det en skarp smerte? En stikkende smerte? En kedelig smerte? En brændende fornemmelse? Hver gang nogen rører ved dig, føles det som om de presser ind i et blå mærke, selv når der ikke er nogen egentlig blå mærke?

Derudover skal du forklare, hvor smerten er placeret. Er det hele din krop (udbredt smerte)? En skarp mavesmerter? Ledsmerter? Rygsmerte? Knæsmerter?

Forklar, hvordan det påvirker dig. Har du problemer med at komme ud af sengen om morgenen på grund af ledsmerter og muskelstivhed? Er det ondt at skrive med en pen? Er der en stikkende smerte i dine knæ, når du går?

Her er et par eksempler på, hvordan du forklarer din smerte for nogen:

"Det er svært for mig at gå. Jeg har en skarp, stikkende smerte på begge sider af mine hofter."

"Stivheden i mine muskler og led skaber smerter, når jeg bevæger mig. Når jeg prøver at komme ud af sengen om morgenen og strække og udfolde mine lemmer, føles det som om jeg skubber dem fra hinanden. De føler sig hævede og ømme. Jeg føles som tinmanden, fordi de føler sig frossne på plads, hvilket er skræmmende, men kræver også, at jeg langsomt kommer ud af sengen. "

"Hele min krop føles som en kæmpe blå mærke. Jeg mener ikke nogen fornærmelse, men rør ikke mig. Selv blid berøring kan være smertefuldt for mig."

"Leddene i mine fødder føles som om de er i brand. Det gør ondt at gå."

Beskriv træthed på måder, som mennesker uden lupus kan forholde sig til

Sporrer / Rupp / Getty Images

Træthed er udfordrende for folk at forstå, som aldrig har oplevet det. Ordettræthedbruges i hverdagssamtale af mennesker uden kronisk sygdom som en måde at forklare, at de er meget trætte. Dette tilføjer kun forvirringen om træthed.

En god måde at hjælpe dem med at forstå træthed er at beskrive det på en måde, der vedrører noget, de har oplevet eller kan forestille sig. Ellers har idéen om træthed tendens til at være for abstrakt og vag.

Træthed, selv for mennesker med kronisk sygdom, kommer i forskellige intensitetsniveauer. Find eksempler, der gælder for din situation.

Eksempel 1: Da alle har haft en forkølelse eller influenza på et eller andet tidspunkt i deres liv, fungerer disse erfaringer som eksempler normalt. Sig noget som: "Du ved, hvordan du har det, når du har feber? Hele din krop er drænet af energi og smerter overalt. Uanset hvor meget du vil komme ud af sengen, kan du bare ligge der eller sove? Hvornår Jeg siger, at jeg er træt og ikke kan komme ud af sengen, det svarer til, hvordan jeg har det. Bortset fra, jeg er ikke forkølet eller har influenza. Lupus forårsager min træthed. "

Eksempel nr. 2: En anden almindelig oplevelse er at være udmattet efter overdreven træning. Du kunne sige noget som: "Har du nogensinde skubbet dig selv for hårdt, mens du træner, og alt hvad du gør bagefter var at gå hjem og ligge på din sofa og se fjernsyn? Forestil dig det, undtagen i stedet for en en eller to timers træning, hvordan kan du føle dig efter en maraton på 26 kilometer? Sådan føles det nogle gange for mig. Der er dage, hvor jeg vågner op, og alle mine muskler har ondt, som om jeg løb 26 miles dagen før. Undtagen alt, hvad jeg gjorde i går, var at gå på arbejde. Jeg ønskede at gå på arbejde i dag, men jeg kom knap nok til badeværelset for at børste tænder.

Eksempel 3: Der kan være eksempler fra dit liv, hvis du har oplevet noget, som du kan beskrive på en måde, som andre uden lupus kan forestille sig og forstå.

For eksempel: "Jeg ville gerne gå i gymnastiksalen, men da jeg klædte mig på og kørte dertil, var alt, hvad jeg kunne gøre, at sætte to stole sammen og ligge der i to timer. Det er træthed."

Eksempel 4: Skedteorien: Christine Miserandinos sketeori har været meget succesrig med at hjælpe folk med at forklare træthed ikke kun i lupus-samfundet, men i samfund med kronisk sygdom, hvor træthed er et stort symptom. Den er tilgængelig på flere sprog, let at læse og forstå, og du kan downloade en kopi og udlevere den til venner og familie til at læse.

Bede om hjælp

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Der vil være tidspunkter, især under en opblussen, at du har brug for hjælp. Jo mere dine kære forstår, hvad du går igennem, jo ​​mere støttende kan de være - jo mere støttende vil de typisk være.

For nogle er det ofte lettere sagt end gjort at bede om hjælp, men vær ikke bange for at bede om hjælp. Dine kære vil hjælpe dig. Det giver dem en måde at forblive involveret i dit liv og en konkret måde at tilbyde dig støtte på.

Vær klar over hvad du har brug for fra dem. Det, du har brug for, kan synes indlysende for dig, men ikke for dem. For eksempel kan du sige, "Jeg har brug for, at du husker, at når jeg annullerer planer, har det ikke noget med dig at gøre. Mere end noget andet vil jeg gå ud. Hvis jeg annullerer, så prøv at forstå, at det er fordi jeg ikke ' Jeg har det ikke godt, og fortsæt med at være min ven og fortsæt med at invitere mig til steder. "

Og når dine kære er hjælpsomme og støttende, skal du anerkende deres hjælp. Dette hjælper dem med at erkende, at deres adfærd var nyttigt for dig, men også en tak går langt.

Forklar humørsvingninger

Både smerte og steroider kan forårsage adfærdsændringer.

Smerter kan forårsage så meget ubehag, at det kan påvirke en persons humør negativt. Steroider kan også forårsage irritabilitet og humørsvingninger. Lad dine kære vide, at de ikke tager din opførsel personligt, og vær tydelig med dem, hvad du har brug for fra dem for at hjælpe dig med at komme igennem disse oplevelser.

Det er også en god ide at tale med din reumatolog, hvis du oplever smerter, der er intense nok til at påvirke dit humør, eller hvis steroider forårsager adfærdsændringer.

Inviter elskede til støttegrupper og Lupus-relaterede begivenheder

En glimrende måde for dine kære at få en bedre forståelse af lupus er at være involveret i lupus-samfundet. At høre andres oplevelser med lupus i supportgrupper og deltage i lupusundervisningsbegivenheder vil hjælpe dem med at lære mere om sygdommen og hvordan den påvirker folks liv, inklusive din.

Ved hvornår du skal give slip

Markus Moellenberg / Getty Images

Folk er ikke altid lydhøre over for dine forsøg på at kommunikere med dem om dit liv med lupus. De kan fortsætte med at kalde dig doven og ikke tro på dine symptomer, fordi du ikke ser syg ud. De kan ubarmhjertigt tilbyde vildledende råd om, at du kan bede din sygdom væk eller helbrede den med en særlig diæt. De forsvinder muligvis.

Ingen af ​​denne type opførsel er din skyld.

For eksempel har deres velmenende, men vildledte råd en tendens til at komme fra et sted, der virkelig bekymrer sig om dit velbefindende og deres eget ønske om, at du skal være okay, fordi de elsker dig.

Nogle gange er det, at de er bange for, hvad der kan ske med dig, og denne frygt er mere magtfuld end deres evne til at klare. Eller måske har de overbevist sig om, at det er for kompliceret at være der for dig.

De fortsætter muligvis med at tage det personligt, når du annullerer planer.

Alle reagerer forskelligt på deres elskede sygdom, og den måde, de reagerer på dit liv med lupus, har at gøre med, hvordan de håndterer sådanne virkeligheder.

På grund af dette er nogle mennesker ikke i stand til at give dig den støtte, du har brug for. Eller nogle mennesker kan være begrænset i at give dig støtte. Måske kan de ikke være den lytter, du har brug for, når du har en dårlig dag, men de er fremragende selskab, når du har brug for en god latter.

Andre mennesker bliver ikke støttende, indtil de bliver giftige for dig. Det er vigtigt at vide, at du har lov til at distancere dig fra og begrænse kommunikationen med mennesker, som du føler er følelsesmæssigt usunde at være omkring.

Og sorg er et normalt svar på dette forholdstab. Desværre er dette ikke en sjælden oplevelse, når det kommer til at leve med en alvorlig kronisk sygdom, så at dele din historie med din støttegruppe lyder velkendt for mange mennesker. Deling af din historie kan også hjælpe dig med at tackle tabet.

Brug "I" -erklæringer

Brug "jeg" udsagn i stedet for "dig" udsagn. De er en mildere måde at håndtere konfrontationer på og hjælpe med at reducere den anden persons forsvarsniveau. For eksempel i stedet for at sige "Du er grusom med konstant at beskylde mig for at være hensynsløs, da jeg annullerede planer," kunne du prøve noget som "Jeg følte mig såret, da du beskyldte mig for at være hensynsløs for at annullere planer. Hvis jeg kunne have gået ud, det ville jeg have, men jeg følte mig så dårlig, at jeg måtte blive i sengen. Tro mig, jeg ville hellere have foretrukket at føle mig godt og gå ud med dig end at føle, som jeg gjorde. "

God kommunikation går langt

Ligesom det er vigtigt at lære at kommunikere godt med din læge, er det vigtigt at bruge disse kommunikationsevner med dine venner og familie. Selvom det måske føles som arbejde, kan det hjælpe med at forbedre dine relationer og også det niveau af støtte, de giver dig. Til gengæld kan dette hjælpe med at forbedre dit liv med lupus.